#MEAction UK, 17 oktober 2019
Uit een enquête die recent is uitgevoerd door #MEAction UK is gebleken dat de Britse gespecialiseerde dienstverlening voor myalgische encefalomyelitis (ME) ongeschikt is . De volgende zaken zijn in het onderzoek meegenomen:
- Strategieën voor omgaan met de ziekte
- Ervaring met behandeling in een kliniek
- Cognitieve gedragstherapie (CGT)
- Activiteitenmanagement
N.v.d.r.: Intussen hebben twee Britse belangenbehartigers, Sian Leary and Paul Duley, de enquête verwerkt tot een dynamisch dashboard, zodat je de antwoorden kan bekijken per regio en/of per dienst [in het Engels].
De enquête werd uitgevoerd om bewijs te leveren aan het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) na hun laatste oproep tot bewijs. #MEAction UK heeft het onderzoeksrapport samen met een reeks studies en enquêtes die relevant zijn voor deze oproep, ingediend. NICE is bezig met het herschrijven van hun richtlijnen voor ME, waarbij de nieuwe richtlijnen in oktober 2020 zullen worden gepubliceerd.
De enquête werd online uitgevoerd. De vragenlijst was beschikbaar tussen 24 september en 7 oktober 2019. Er werd een online methodologie gebruikt om de door NICE vastgestelde uiterste termijn voor het verzamelen van bewijsmateriaal te halen. De tijdsdruk maakte het onmogelijk om enquêtes op papier uit te sturen. In totaal hebben 1.906 respondenten de enquête ingevuld vóór de uiterste datum.
Bekijk hier de hele inzending [in het Engels, n.v.d.r.]
#MEAction UK zag de mogelijkheid dat patiëntgegevens de ontwikkeling van de nieuwe richtlijnen van NICE zou kunnen ondersteunen. Aangezien er een gebrek aan bewijs is op specifieke gebieden die door NICE zijn geïdentificeerd, vonden we het noodzakelijk om aanvullend bewijs te leveren . Dit om een betere balans te creëren tussen het professionele oordeel dat wordt gebruikt om deze richtlijnen te schrijven en de ervaringsdeskundigheid van mensen met ME, vooral daar waar de deze twee bronnen elkaar tegenspreken.
Aangaande de strategieën van “omgaan met” tijdens diagnostische evaluatie bleek uit de resultaten dat professionals in de gezondheidszorg in het algemeen advies geven om activiteit tijdens deze periode te handhaven of te verhogen. Bijna 9 op de 10 respondenten verslechterde na het opvolgen van dit advies. Ter vergelijking werd bij minder dan 1 op de 10 respondenten geadviseerd om te rusten. Het initiële advies van de zorgverlener heeft een significant effect op de resultaten van de patiënt:
- 23,9% van de respondenten kreeg te horen dat ze hun activiteitenniveau moesten verhogen. 90% van deze respondenten gaf aan dat ze na het opvolgen van dit advies achteruit gingen.
- Ter vergelijking: van de 21,6% van de respondenten aan wie werd verteld om hun activiteit verminderen en rust te nemen, verbeterde 36,8% en was slechts 9% verslechterd.
*Fig 2. De invloed van het initiële advies van een specialist bij de eerste symptomen van ME/cvs
94,4% van de respondenten gaf aan dat, achteraf gezien, het meest nuttige advies dat ze hadden kunnen krijgen toen ze voor het eerst symptomen van ME ervoeren, was om hun activiteiten te verminderen en te rusten zo lang ze ziek waren.
Over de manieren van monitoring- en/of opvolging bleek uit de resultaten dat de diensten er niet in slaagden om permanente ondersteuning of nazorg te bieden, waardoor de respondenten zich in de steek gelaten voelden zonder verdere hulp. Bovendien vonden de respondenten dat de dienstverlening geleid zou moeten worden door een arts, met ondersteuning van specialisten die geschoold zijn in de oorzaken en gevolgen van ME.
Over ervaringen met interventies voor ME meldden de respondenten dat veel dienstverleningsinstanties voor ME ongeschikte adviezen en behandelingen geven die vaak een negatieve impact hebben op de gezondheid van patiënten. Bovendien:
- was CGT niet nuttig voor een meerderheid van de respondenten.
- was advies over activiteitenbeheer en toenemende activiteit in strijd met wat respondenten achteraf gezien het nuttigst vonden.
- werden respondenten vaak onder druk gezet om behandelingen te ondergaan.
- wilden de ondervraagden over het algemeen dat de huidige dienstverlening zich zou aanpassen aan of volledig gestoeld zou zijn op de input van patiënten. Dit bevestigt dat de huidige dienstverlening er niet in slaagt om aan de behoeften van patiënten te voldoen.
- zegt bijna de helft van de respondenten dat ze niet beter of slechter zijn geworden (48,1%) na deelname aan een ME-traject. Van de 51,9% respondenten die meldden dat het bezoek aan de kliniek hun gezondheidstoestand veranderde, rapporteerden er twee keer zo veel een verslechtering dan een verbetering.
Fig. 9 Zou op basis van jouw ervaringen met de kliniek: 1. De kliniek door moeten gaan met het aanbieden van de huidige dienstverlening. 2. De kliniek zich moeten aanpassen en andere dienstverlening moeten aanbieden 3. De kliniek gesloten moeten worden en er een nieuwe dienstverlening moeten komen met input van patiënten?
#MEAction UK concludeerde dat de huidige ME-dienstverlening in het Verenigd Koninkrijk ongeschikt en dat er dringend verandering nodig is.
Bekijk deze grafieken voor een meer diepgaande uitleg over de antwoorden uit de enquête, of lees het volledige rapport, dat een uitsplitsing weergeeft van de invloed en de ervaring per bezochte kliniek:
Fig.7 hoe was je toestand na de behandeling in de kliniek in vergelijking met je toestand aan de start van het traject; veel beter- iets beter- niet beter/niet slechter- iets slechter- veel slechter
Fig. 15 Was de CGT die je kreeg, zinvol? Ja-een beetje-nee-weet ik niet
Fig. 16 Het advies dat werd gegeven over het beheersen van activiteit in vergelijking met het advies dat achteraf het meest zinvol was geweest; gegeven advies- achteraf beste advies
© #MEAction. Vertaling Tanto, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.
Commentaar Michiel Tack
Het is indrukwekkend dat jullie dit in zo’n korte tijd voor elkaar hebben gekregen. Jullie hebben werkelijk de Action in ME-Action aangeboord! Dank ook aan Tom Kindlon voor het benadrukken van de reacties in de bijlagen.
Hier is mijn mening/samenvatting van de enquête.
Druk om bepaalde behandelingen te ondergaan
Het meest opvallende cijfer naar mijn mening is dat 43,6% van de 1340 respondenten aangeeft dat ze onder druk zijn gezet om een bepaalde behandeling te ondergaan. Voor kinderen met ME en hun verzorgers is dit percentage nog hoger, namelijk 65% van de 115 antwoorden. Eén patiënt legt het uit: “De druk die ik voelde om in te stemmen met de behandeling (GET) was subtiel – ik werd er niet mee lastig gevallen, maar omdat ik vertrouwde op de medewerkers die mij behandelden, wilde ik mijn best doen om het programma te volgen, ook al had ik het duidelijk moeilijk. Een andere patiënt zei: “Ik werd in de CGT geduwd, wat ik niet wilde omdat het voor mij niet werkte. Ik ging naar afspraken en kreeg te horen dat als ik het huiswerk niet zou doen of me niet zou inspannen, ze me niet meer zouden helpen en me zouden ontslaan”.
Patiënten waren geen fan van CGT
Nog een opmerkelijk cijfer: de meerderheid (63%) van de respondenten (n = 551) vond CGT niet zinvol. En de mensen die het wel zinvol vonden, geven redenen die suggereren dat ze een ander soort CGT kregen dan de versie die populair is in de literatuur en die angstvermijding aanpakt. Eén persoon zei bijvoorbeeld: “CGT hielp me aanvaarden dat ik ME heb. Ik denk niet dat het meer hielp dan dat”.
We beschrijven CGT vaak als een psychologische behandeling. Dus mensen die niet weten wat CGT is, zouden kunnen denken dat het gaat om praattherapie die er is om patiënten met hun psychische problemen te helpen. Dit is niet altijd het geval. CGT is vooral gericht op cognitieve herstructurering, het identificeren en corrigeren van nutteloze gedachten. Door het lezen van sommige commentaren kreeg ik de indruk dat sommige patiënten iemand wilden spreken over de problemen die veroorzaakt waren door ME/cvs en dat CGT niet in die behoefte voorzag. Eén patiënt zei zelfs: “Er werd mij verteld dat ik ‘te emotioneel’ was voor CGT en dat mijn ME veroorzaakt werd door depressie omdat ik huilde tijdens een sessie toen ik het had over het feit dat ik het mis om plezier te maken met mijn kinderen. Er is meer emotionele steun nodig voor mensen die met ME te maken hebben, omdat het isolerend, eenzaam en deprimerend kan zijn”.
Het gaf me het gevoel dat ik een mislukkeling was…
Door het lezen van de commentaren kreeg ik ook de indruk dat CGT meer psychisch leed kan veroorzaken. Eén patiënt zei: ” CGT maakte geen verschil voor de vermoeidheid/PEM maar gaf me het gevoel dat ik een mislukkeling was, omdat de psychologen van mening waren dat ‘deze behandeling werkt’ en het feit dat ze niet werkte dus aan mij lag . Een andere patiënt legde uit dat ” de CGT-boodschap van doorduwen zich herhaalde in mijn hoofd als een destructief scenario en een cyclus veroorzaakte van doorduwen en falen, doorduwen en falen. Mijn gevoel van eigenwaarde is hierdoor in duigen gevallen en het voegde een extra laag stress toe.” Hetzelfde gold voor de graduele oefentherapie: patiënten die te ziek waren om de behandeling te volgen, kregen soms de indruk dat ze iets verkeerds hadden gedaan. Een patiënt schreef: “Ik kreeg het gevoel dat het niet verbeteren door deze aanpak te wijten was aan een fout in mijn persoonlijkheid, ik zou te angstig en te analytisch zijn – intussen realiseer ik me dat ik gewoonweg te ziek was voor GET”. Sommige patiënten werden ontmoedigd om hulp of ondersteuning in het dagelijks leven of online te zoeken: “Er werd mij actief geadviseerd om niet online te gaan en steun te zoeken bij andere instanties of groepen, wat zorgde voor een gevoel van isolement en afhankelijkheid van de dienstverlening.
Aanhouden van activiteitenniveaus die schade veroorzaken
Het onderzoek gaf geen beoordeling van GET, maar het heeft wel interessante data over het initiële advies dat patiënten kregen van een zorgverlener toen ze voor het eerst ME/cvs- symptomen voorlegden. Patiënten die het advies kregen om het activiteitenniveau te verhogen of op peil te houden terwijl ze zich ziek voelden, melden dat ze veel meer zijn verslechterd dan patiënten die het advies kregen om te rusten of hun activiteitenniveau te verlagen. Onderstaande grafiek spreekt voor zich.
*Fig 2. De invloed van het initiële advies van een specialist bij de eerste symptomen van ME/cvs
Persoonlijk vermoed ik dat enquêtes zoals deze onderhevig zijn aan een selectiebias: degenen die beter zijn geworden, gaan verder met hun leven, terwijl degenen die een slechte ervaring hebben gehad, meer geneigd zijn om zich aan te sluiten bij een steungroep voor patiënten. Dus de mensen die deze enquêtes invullen zijn waarschijnlijk niet representatief voor de volledige ME/cvs-populatie (hetzelfde geldt trouwens voor de patiënten in gerandomiseerde onderzoeken). De verschillen in achteruitgang die in deze grafiek te zien zijn, zijn echter zo opvallend dat ze waarschijnlijk niet volledig verklaard kunnen worden door een selectiebias, althans dat is mijn indruk. Het is immers moeilijk uit te leggen waarom patiënten die het advies krijgen om te rusten of hun activiteitsniveau te verlagen als ze zich ziek voelden, veel minder achteruitgang meldden. We zien een verhouding van ongeveer 1 op 10. Dus zelfs als de respondenten van het onderzoek vooral mensen zijn met een slechte ervaring met de ME/cvs-klinieken, waarom zeggen ze dan dat ze door het volgen van het ene advies wel veel slechter zijn geworden dan door het volgen van het andere advies? Misschien zou men kunnen beargumenteren dat er een vooroordeel bestaat dat het verhogen van de activiteit tijdens ziekte slecht is voor ME/cvs-patiënten, zodat patiënten meer geneigd zijn om achteruitgang toe te schrijven aan dergelijk advies. Het gematigder advies om normale activiteiten vol te houden terwijl men zich ziek voelt is echter net zo slecht: bijna 10x zoveel mensen melden achteruitgang na dit advies in vergelijking met het advies om uit te rusten of hun activiteitenniveau te verlagen.
Valse hoop
Uit het lezen van de commentaren blijkt dat patiënten valse hoop werd gegeven over deze behandelingen en dat dit een reden was waarom ze bereid waren om het te blijven proberen en door te duwen ook al maakte dit hen uiteindelijk zieker. Een patiënt zei: ” Zes jaar duurde het om gediagnosticeerd te worden en toen ik eindelijk een diagnose kreeg, maakte de kliniek me nog zieker, deden ze me veel verder doorduwen dan waar mijn lichaam toe in staat was, met de belofte dat ik zou herstellen van mijn deconditionering, in hun woorden ”. Een andere patiënt zei: “Ik werd gedwongen om te geloven dat ik erdoorheen moest blijven duwen. Ik deed dit nog 7/8 jaar lang en ik geloof dat ik er veel slechter door ben geworden. Het maakt je helemaal kapot vanbinnen”.
Schade wordt niet gerapporteerd
Een ander verontrustend aspect dat uit de commentaren naar voren komt, is hoe slecht de klinieken soms reageerden op een verslechtering van de patiënt tijdens de behandeling. Eén patiënt legde uit: “Ik kreeg CGT en GET aangeboden op basis van pacing maar met toenemende activiteiten. Toen dat me niet lukte, schreef de psychiater een brief aan mijn huisarts waarin hij me bekritiseerde omdat ik ‘te gemakkelijk opgaf’….”. Een andere patiënt had blijkbaar dezelfde ervaring en schreef: “De kliniek stuurde een onbeschofte brief naar mijn huisarts toen hij en ik besloten om te stoppen met de interventie van de kliniek vanwege mijn verslechterende toestand. Dat had invloed op de manier waarop ik door andere professionals in de gezondheidszorg werd behandeld en was zeer onprofessioneel”. Een andere patiënt gaf aan: “Ik kreeg de schuld dat ik niet beter werd door GET, ik zei dat het een ongepaste behandeling was voor mij en ze zeiden ‘we krijgen goede resultaten in deze kliniek’ ”. Iemand anders schreef: “Ik deed alles wat de ‘experts’ me opdroegen, ik verslechterde drastisch en werd ontslagen uit de kliniek omdat ik niet beter werd “.
Een andere patiënt legde uit hoe ze een beetje verbeterde door medicatie die ze uit eigen beweging had gekocht, maar dat de kliniek “dit toeschreef aan hun ‘op bewijs gebaseerde behandeling’ waaraan ik nog niet eens begonnen was! Eenmaal ik hun behandeling begon, werd ik beduidend slechter.” Een andere patiënt die de behandeling als schadelijk omschreef, zei: “De kliniek volgde niet op waarom ik stopte en deed geen melding of opvolging van schade.” Dat is in lijn met een recente studie van McPhee et al., die verzoeken op basis van vrijheid van informatie gebruikte, om aan te te tonen dat ME/cvs-klinieken schade door behandeling niet adequaat opvolgde.
Pacing krijgt voorkeur boven rust
In de enquête werd de patiënten ook gevraagd wat zij achteraf gezien een passend advies zouden vinden. Het lijkt erop dat de meeste patiënten de voorkeur geven aan pacing (het vinden van een houdbaar dagelijks activiteitenniveau) boven het advies om te rusten.
Fig. 16 Het advies dat werd gegeven over het beheersen van activiteit in vergelijking met het advies dat achteraf het meest zinvol was geweest; gegeven advies- achteraf beste advies
Ontevreden over de dienstverlening
Ongeveer de helft (52%) van de respondenten is ontevreden over de dienstverlening voor ME/cvs. Interessant genoeg schreef iemand: “Het personeel was zorgzaam en bedoelde het duidelijk goed. Als de nieuwe NICE-richtlijnen minder schadelijker/nuttiger zouden zijn, dan weet ik zeker dat ze goede diensten zouden leveren. Het zijn de slechte richtlijnen die de problemen veroorzaken!” De meeste respondenten vonden dat de dienstverlening geleid zou moeten worden door een arts, zoals een neuroloog of een immunoloog, wat nu niet altijd het geval is. Een patiënt schreef: “Ik werd gediagnosticeerd door een psycholoog die me nooit heeft onderzocht. Ik heb geen verdere testen of behandelingen meer kunnen doen. Ik heb mezelf ontslagen omdat ik kostbare energie verspilde zonder resultaat.” Een andere frequente opmerking is dat de dienstverlening niet toegankelijk was voor ernstige ME/cvs-patiënten. Een respondent schreef over de lokale ME/cvs-dienstverlening: “Het is helemaal niet toegankelijk voor mensen met ernstige ME/cvs. Zelfs niet via de telefoon.”
Geen enkele hulp
Iets meer dan een kwart van de respondenten (28,6%) is nooit in een ME-kliniek geweest. Veel van de opmerkingen gaan over patiënten die zich in de steek gelaten voelen door de medische gemeenschap. Een patiënt schreef: “Ik ben in mijn 12e jaar met ME en ik heb het gevoel dat ik door de medische wereld totaal aan mijn lot ben overgelaten”. Een andere patiënt schreef: “Ik ben al 28 jaar ziek, ik woon in Schotland maar ben NOOIT doorverwezen naar een ME/cvs-kliniek. Ik moest het gewoon helemaal zelf zen te rooien.”. Een andere opmerking was: “Ik heb geen kliniek of gespecialiseerde ME-dienstverlening benaderd, omdat er geen enkele is. In bijna 20 jaar heb ik geen gespecialiseerde hulp of ondersteuning van NHS meer gehad. Ik kan me niet voorstellen dat er een andere ziekte is die zo het levensbeperkend is en waarvoor zo weinig zorg voorhanden is.” Er was ook deze droevige maar charmante beschrijving van een echtgenoot en een vrouw die allebei ME hebben: “Mijn echtgenoot heeft ook ME – wij kregen het na een ernstige infectie in januari 1995. Het leven is heel zwaar geweest. We voelen ons alleen, maar er moeten toch meer koppels met ME zijn? We zouden een briljant onderwerp voor een longitudinale studie geweest zijn, maar we moesten ons al die tijd ‘verstoppen’ voor een kritische maatschappij, een medische elite, een werkgever en overheden. Denkt u alstublieft aan degenen die dit al jaren hebben, de levende doden. Ouder worden en de rust die daarbij hoort, heeft ons niet de verlichting gegeven die we hadden gehoopt. We zijn nu gewoon ouderen met ME!”.
© Michiel Tack, 23 oktober 2019. Vertaling Tanto, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.
