MEAction, 24 juli 2019
De ME-gemeenschap schaart zich rond de 17-jarige Jehan “Gigi”, die in het VK opgenomen is met ernstige myalgische encefalomyelitis (ME), en nu bedreigd wordt met collocatie/inbewaringstelling of gedwongen opname in een psychiatrisch ziekenhuis, omdat ze niet in staat is om te eten, spreken of wandelen als gevolg van ernstige ME.
Gigi’s dokter heeft haar symptomen van ernstige ME van tafel geveegd en heeft haar in plaats daarvan de diagnose Pervasief Weigeringssyndroom gegeven, wat betekent dat ze zich bewust of onbewust van de wereld afsluit omwille van een bepaald trauma, echt of ingebeeld. Pervasief Weigeringssyndroom is geen formeel erkende geestesziekte en heeft geen empirische basis of algemeen aanvaarde behandeling. De dokter heeft Gigi’s familie gezegd om te stoppen met “samenspannen” met hun dochter. ME is ondertussen sinds 1969 erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) als een neurologische ziekte.
De gruwel van Gigi’s situatie is geen alleenstaand incident: tientallen kinderen met ernstige ME in het VK en in heel Europa worden bedreigd met gedwongen opname, omdat ze niet in staat zijn om hun invaliderende ziekte van zich af te schudden.
“Gigi wil nu zo vreselijk graag naar huis komen,” schrijft haar moeder op de GoFundMe-pagina die ze opgezet heeft voor Gigi. “Wij, haar gezin, willen haar zo vreselijk graag thuis hebben. We geloven dat Gigi het beste kan herstellen omringd door haar familie en niet in een ziekenhuisafdeling, en al zeker niet in een psychiatrische afdeling.”
Gigi ligt intussen bijna vier maanden in het ziekenhuis. Ze is weer op gewicht, maar wordt nog steeds gevoed door een sonde, is niet in staat om te bewegen of voor zichzelf te zorgen, en kan nog steeds niet praten. De familie heeft een GoFundMe opgestart om geld in te zamelen voor juridische bijstand om Gigi terug naar huis te brengen waar haar familie voor haar kan zorgen.
Gigi’s moeder zelf is een klinisch psycholoog, met meer dan 20 jaar ervaring met kinderen. Desondanks heeft het medisch personeel geweigerd om haar moeders persoonlijke en professionele mening te accepteren met betrekking tot de oorzaak van Gigi’s ziekte. Ze blijven volhouden dat de oorzaak psychologisch is.
(De familie heeft aangegeven dat in geval ze het gedoneerde geld niet nodig hebben, hetzij voor juridische vertegenwoordiging, hetzij voor thuiszorg, ze alles zullen doneren aan een ME-vereniging die het geld doneert aan onderzoek.)
Gigi met haar grootmoeder en een vriendin twee jaar geleden.
Gigi in het ziekenhuis met ernstige ME.
Geschiedenis van dwangopname van kinderen met ernstige ME
In 2013 werd Karina Hansen met geweld uit haar huis in Denemarken weggehaald omdat ze weigerde de orders van een dokter te volgen die haar graduele oefentherapie aanbevolen had, wat haar toestand verslechterd had. Karina bracht drieënhalf jaar door in een psychiatrische afdeling, waar haar behandeling haar verder deed verslechteren. Na een juridische strijd van vijf jaar en voortdurende steun van de ME-gemeenschap, werd Karina in 2018 uiteindelijk bevrijd van het voogdijschap van de staat.
In 2003 werd Sophia Mirza , een Britse vrouw met ernstige ME, uit haar huis weggehaald en in een psychiatrisch ziekenhuis ondergebracht, waar haar toestand verslechterde. Sophia stierf in 2005, en een onafhankelijk neuropatholoog vond dat Sophia’s ruggenmerg tekenen van infectie vertoonde.
Brits kinderarts Dr. Nigel Speight is persoonlijk betrokken bij de verdediging van 28 gevallen waarin jongeren bedreigd werden met dwangopname omwille van ernstige ME, aangezien gezondheidsambtenaren deze ziekte als een psychiatrisch probleem zagen dat ze konden overwinnen met praat- en oefentherapie.
Gigi’s verhaal
Gigi’s moeder, Dionne, schrijft over hoe haar dochter ernstige ME ontwikkelde:
Jehan is net 17 geworden, en verblijft al meer dan 15 weken op de kinderafdeling van ons plaatselijk ziekenhuis, met ernstige ME, ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), of Postviraal Vermoeidheidssyndroom.
ME is meer dan “zich moe voelen”. In de ernstige vorm, die Gigi heeft, kunnen mensen geen enkele activiteit zelf uitvoeren.
Net na Kerstmis 2017 kreeg Gigi de griep. Dit was een gewone griep, en we dachten dat ze het wel van zich zou afschudden. Maar dat deed ze niet. In plaats daarvan begon ze te klagen over vermoeidheid en in de volgende 10 maanden werd haar toestand slechter en slechter. Uiteindelijk kon ze niets meer zelf doen. Ze kon de trap niet af, ze kon zich niet zelf wassen of aankleden, ze kon niet naar school en ze kon niet spelen met haar hond Chally. Ze werd uiteindelijk zelfs te moe om te eten of drinken en ze stopte met praten.
Nadat we 10 maanden hadden geprobeerd om artsen ervan te overtuigen dat Gigi ziek was, en dat het niet allemaal “tussen haar oren” zat, werd ze uiteindelijk opgenomen in het ziekenhuis met een zo laag lichaamsgewicht dat ze “risico liep om te sterven”. Om haar leven te redden, kreeg ze een nasogastrische sonde.
Gigi ligt bijna vier maanden in het ziekenhuis. Ze is terug op gewicht, maar ze wordt nog steeds gevoed via een sonde, is niet in staat te bewegen, of voor zichzelf te zorgen, en kan nog steeds niet praten. De NHS zelf, die ons maandenlang niet wou helpen, maken het ons nu moeilijk om Gigi terug naar huis te brengen en willen haar naar een psychiatrische jongerenafdeling sturen! We hebben volledig samengewerkt met het ziekenhuis en zijn getraind in hoe we Gigi’s persoonlijke verzorging moeten uitvoeren, en hoe we de nasogastrische sonde moeten hanteren.
We vragen uw hulp, omdat we misschien een juridische strijd aan moeten gaan om Gigi terug thuis te krijgen bij haar broers en de rest van de familie. We willen juridische vertegenwoordiging hebben zodat Gigi iemand heeft die kan ‘spreken’ voor haar, die de wet kent op dit gebied.
Voordat ze ziek werd, was Gigi een levendige en actieve tiener. Ze had de ambitie om schrijfster te worden en op 14-jarige leeftijd heeft ze haar eigen website gemaakt, en had verhalen te koop staan op iTunes. Toen ME toesloeg, had Gigi bijna haar eerste boek klaar. Ze leerde zichzelf ook Noors, omdat ze ervan droomde in een huis aan een fjord te leven en schrijfster te zijn (ze was er eigenlijk al voor aan het sparen!).
Gigi wil nu zo vreselijk graag naar huis komen. Wij, haar familie, willen haar zo vreselijk graag thuis hebben, en Chally mist haar ook! We geloven dat Gigi het best kan herstellen omringd door haar familie en niet in een ziekenhuisafdeling, en al zeker niet in een psychiatrische afdeling. Help ons alsjeblieft Gigi naar huis te brengen, zodat ze met haar hond kan spelen, ruzie kan maken met haar broer over het leegmaken van de vaatwasser, en kan proberen om haar leven terug te krijgen. Ik droom ervan dat ze op een dag haar huis kan kopen aan een fjord in Noorwegen en haar roman kan afwerken!
© MEAction. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Update
d.d. 1 augustus 2019
MEAction Network UK heeft net geweldig nieuws gehoord! Gigi mag het ziekenhuis verlaten en terug naar huis gaan om bij haar familie te zijn! Ze is nog steeds erg ziek, maar zal rust, vrede en zorg hebben thuis.
#MEAction Network UK on Twitter
We have just heard some wonderful news! Gigi is being allowed home from hospital to be with her family. She is still very ill but will have rest, peace and care at home. #StandUpForGigi
d.d. 9 augustus 2019
Slecht nieuws: Gigi komt niet naar huis! Het ziekenhuis Lewisham haalt nu alle pijnstillers weg en het uitschreeuwen van de pijn is gewoon barbaars!
Hal Pop on Twitter
Gigi not coming home! Lewisham hospital now taking all pain meds away and screaming in pain it’s barbaric
Eén reactie