Internationale richtlijn ME/CVS nu ook in het Nederlands
Persbericht, Groningen/Hilversum, 29 januari 2010
Vandaag verschijnt de Nederlandse vertaling van de Richtlijn voor diagnostiek, begeleiding en behandeling van het Chronisch Vermoeidheidsyndroom (ME/CVS) [1]. Deze richtlijn is opgesteld door een internationale groep experts. De ME/CVS-Stichting Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid hopen dat dit gezaghebbende document ook in Nederland bij zal dragen aan een betere zorg voor ME/CVS-patiënten.
Gebrek aan kennis
In Nede
rland zijn veel artsen en overig medisch personeel niet voldoende op de hoogte van de huidige wetenschappelijk inzichten betreffende het Chronisch Vermoeidheidsyndroom (ME/CVS). Daarnaast hebben zij vaak een eigen opvatting. Soms wordt de ziekte afgedaan als niet meer dan een gedragsprobleem. Gebleken is dat behandelingen voor mensen met psychische problemen of een slechte conditie bij ME/CVS-patiënten (grote) nadelige gevolgen kunnen hebben voor het leven van de patiënt. Ook keuringsartsen nemen de patiënt niet altijd serieus, waardoor zij onterecht (deels) arbeidsgeschikt verklaard worden.
De richtlijn, betere diagnostiek en zorg
In 2003 hadden artsen in Canada grote behoefte aan betere informatie om de diagnose ME/CVS te kunnen stellen en patiënten te helpen. Het Canadese ministerie van Volksgezondheid stelde destijds een panel samen, bestaande uit vooraanstaande ME/CVS-experts uit verschillende landen. Dit panel formuleerde bovengenoemde Richtlijn voor diagnostiek, begeleiding en behandeling van het Chronisch Vermoeidheidsyndroom.
Deze richtlijn biedt artsen de mogelijkheid om de diagnose ME/CVS sneller en zorgvuldiger te stellen. De Richtlijn kan artsen in staat stellen om ME/CVS beter te onderscheiden van andere aandoeningen waarbij vermoeidheid een rol speelt, waardoor ook de doorverwijzing van patiënten naar de vele
specialisten voor de diagnose beperkt kan worden.
Vertaling
Het is belangrijk dat deze Richtlijn voor iedereen toegankelijk is. Daarom heeft een aantal ME/CVS-patiënten onder de projectgroepnaam MEtrans, het initiatief genomen om dit document te vertalen vanuit het Engels naar het Nederlands. Het document is te vinden op de website van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS-Stichting Nederland. Gedrukte exemplaren zijn tegen kostprijs bij bovengenoemde organisaties verkrijgbaar.
De patiëntenorganisaties hopen dat deze Richtlijn bijdraagt aan een betere diagnose en behandeling van mensen met ME/CVS.
In Nederland lijden naar schatting 30.000 tot 40.000 mensen aan het Chronisch Vermoeidheids-syndroom(CVS), ook bekend onder de naam ME. Deze ziekte heeft ingrijpende gevolgen voor het leven van de patiënten. Over de ziekte is nog lang niet alles duidelijk, al is de laatste jaren wel veel vooruitgang geboekt. Dit blijkt bijvoorbeeld uit de meer dan 4000 wetenschappelijke publicaties, die inmiddels over ME/CVS zijn verschenen. Een behandeling die de ziekte kan genezen is echter nog steeds niet beschikbaar.
Vertaling Canadese criteria ME/CVS: warm aanbevolen!
29 januari 2010 Steungroep
De Steungroep is zeer blij met de vandaag verschenen vertaling van het zogenaamde Canadese Consensusdocument ME/CVS, ook bekend onder de naam Canadese criteria.
Dit document bevat niet alleen duidelijke criteria voor het stellen van de diagnose van deze ziekte in de klinische praktijk, maar biedt artsen en ander medisch personeel, die met ME/CVS-patiënten te maken hebben of krijgen, handvatten om deze mensen zo optimaal mogelijk en op grond van individuele kenmerken en ziekteverschijnselen te beoordelen en te begeleiden.
De veel gebruikte Fukuda-diagnosecriteria, die bedoeld zijn om patiënten met ME/CVS te selecteren in wetenschappelijk onderzoek, schieten in de dagelijkse praktijk te kort omdat typerende kenmerken van de ziekte, zoals lange hersteltijd na inspanning, niet als zodanig worden benoemd.
In deze Canadese criteria is dit wel het geval. Daarnaast is het document gebaseerd op ervaringen van behandelaars, die duizenden ME/CVS-patiënten in hun praktijk hebben gezien en tevens onderbouwd met een groot aantal relevante wetenschappelijke publicaties.
De totstandkoming van deze vertaling is een initiatief geweest van een aantal patiënten, opererend onder de gelegenheidsnaam MEtrans. Middels een financiële bijdrage van de ME/CVS-Stichting Nederland, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en enkele particulieren kon een professioneel vertaalbureau ingeschakeld worden. Behalve de initiatiefnemers hebben ook de auteurs, met name Marjorie van de Sande, een aanzienlijke bijdrage aan de totstandkoming geleverd.
Wij zullen als Steungroep dit document de aandacht geven die het verdient om zo ook in Nederland bij te dragen tot een betere kennis van ME/CVS. Dat dit hard nodig is blijkt uit de talrijke ervaringen van patiënten, die ook bij ons nog dagelijks binnenkomen, waaruit blijkt dat de ziekte niet serieus genomen wordt, afgedaan wordt als een gedragsprobleem of zelfs geheel ontkend wordt.
Titel:
Myalgische encefalomyelitis/Chronische vermoeidheidssyndroom. Klinische definitie en richtlijnen voor medisch personeel; een overzicht van het Canadese consensusdocument (32 pagina’s).
Prijs, inclusief verzendkosten, € 6,00.
Te bestellen door dit bedrag over te maken naar rekeningnummer 6833476
t.n.v. de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen,
onder vermelding van bestelcode ‘CAN’
Dit artikel werd ook overgenomen op MedischOndernemen.nl
2 reacties
Ik denk dat het goed is te vermelden dat dit niet een vertaling van de originele publicatie is, zoals die verscheen in het Journal of Chronic Fatigue Syndrome, maar van een latere uitleg erover door twee auteurs. De waarde van deze vertaling is daarom betrekkelijk.
Guido den Broeder
Niet onderschatten
(Huis)Artsen zitten heus niet te wachten op een volledig wetenschappelijk artikel dat als richtlijn moet gelden. Maar ze zien juist wel graag een overzichtelijke en leesbaar verwerkte versie. Zelf kunnen ze – als ze echt alles tot in detail willen weten – altijd het origineel raadplegen, zoals deze netjes aangegeven staat in het overzichtsdocument. Dus naar mijn bescheiden mening kan dit document wel van grote (toegankelijke) waarde zijn naar een beter begrijpen van de ziekte toe in al zijn aspecten.