Jennifer Brea en Kiran Chitanvis zijn de twee initiatiefnemers achter Canary in a Coal Mine, een documentaire over de meest verwoestende ziekte waarvan je dokter nooit gehoord heeft. Een aanrader voor politici, journalisten, vrienden en familie.
Op 25 oktober, slechts 3 dagen en 5u na het lanceren van de campagne, bereikten ze al hun eerste doel van 50.000$. Hun ultieme doel is om 200.000$ tegen 22 november in te zamelen om de documentaire te kunnen realiseren.
Canary in a Coal Mine
Door Jennifer Brea
http://www.kickstarter.com/projects/959776320/canary-in-a-coal-mine
Een film over het leven met ME, de meest voorkomende en verwoestende ziekte waar uw arts nog nooit van gehoord heeft.
http://www.youtube.com/watch?v=YNZai25bOjQ
Druk onder het aantal views op de knop ‘transcript’ en zie zo de Nederlandse ondertiteling.
Het verhaal
Jennifer, een Harvard PhD student, was een cheque aan het ondertekenen in een restaurant toen ze tot de vaststelling kwam dat ze haar eigen naam niet meer kon schrijven. Maanden voor haar huwelijk, werd ze steeds zieker, kon ze zelfs niet meer in een rolstoel zitten. Artsen dramden door dat haar aandoening psychosomatisch was in plaats van echt.
Toen ze dieper begon te graven, vond ze dat ze deel geworden was van een verborgen wereld van miljoenen mensen die aan een ziekte lijden waarvoor er aanwijzingen zijn die teruggaan tot minstens de jaren 1930. De ziekte, myalgische encefalomyelitis, werd in de jaren 1980 door de CDC omgedoopt tot ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’, een naam die zowel een punchline als een Rorschach (verwijst naar inktvlek, gebruikt in psychologische tests, voor meerdere interpretaties vatbaar) werd: een vuilnisbak van ongediagnosticeerde aandoeningen die een echte ziekte verbergen. Wetenschappers aan de topinstituten van het land hebben bewijs gevonden van diepgaande metabole, neurologische en immunologische disfunctie bij ME-patiënten. Omdat de ziekte echter niet onderwezen wordt in medische opleidingen, weten artsen niet hoe het te herkennen, en ontzeggen daarbij daadwerkelijk medische zorg aan miljoenen Amerikanen.
In Canary in a Coal Mine, documenteert Jennifer haar eigen verhaal en de verhalen van Jessica, een jonge Britse vrouw die een steungroep voor kinderen runt vanuit haar kamer die de laatste 8 jaar al haar hele wereld is; Howard, een 80s rock publicist en allesweter; Mary, een activist; Liisa, Een Canadese ex-boeddhistische monnik; en Leeray en Casie, een moeder en dochter uit Georgia die bedlegerig zijn. Met behulp van extreme diëten, experimentele medicatie, politiek activisme, of door dichter of verder van God te komen, worstelt elk van hen om hun eigen weg te vinden, om te vechten, te aanvaarden en soms te gedijen in weerwil van ‘een ziekte die geen einde kent’.
Bekijk de preview
https://www.youtube.com/watch?v=IW11Je8pm20
Waarom dit verhaal vertellen?
Dit is ook een verhaal dat diepe tekortkomingen laat zien in onze moderne benadering van geneeskunde en het bieden van gezondheidszorg, de spanningen tussen wetenschap en geneeskunde. Geneeskunde heeft altijd moeilijkheden gehad met ziektes die patiënten konden voelen of tonen, maar artsen niet “objectief” konden meten. Dit geldt vooral als het gaat om vrouwelijke patiënten. Geneeskunde sloot epileptiepatiënten op in gekkenhuizen voor de uitvinding van het EEG. Het stelde ook de ware aard van Multiple Sclerose in vraag voordat de MRI er kwam in de jaren 1970. In sommigen landen worden patiënten met ernstige ME nog steeds onder dwang opgenomen. Wat er met deze ziekte gebeurt, is eerder al gebeurd en zal waarschijnlijk weer gebeuren.
Of je nu een chronische ziekte hebt of niet, iedereen zal op een gegeven moment met een moeilijk, verwarrend of eng gezondheidsprobleem geconfronteerd worden; of het zal gebeuren met iemand waarvan ze houden; of ze zullen een ander obstakel tegenkomen dat hun levensloop zal veranderen en het beeld vernietigen dat ze ooit hadden van hun persoonlijke toekomst. Als dat gebeurt, hoe zullen we dan reageren? Zal het ons vernietigen? Of zullen we in staat zijn om mooie dingen te maken die voortkomen uit deze donkere gebeurtenissen?
De uitdaging om patiënten met ernstige ME te filmen
https://www.youtube.com/watch?v=1u-iO6Tpr6o
Onze aanpak
Om het brede publiek te raken, willen wij connectie maken met universele thema’s en de wereld tonen hoe het er werkelijk uit ziet en voelt om te leven met deze ziekte – de zorgen, ja, maar ook de momenten van vreugde en dankbaarheid.
We zullen het verhaal van ME vertellen: de geschiedenis, de wetenschap, de politiek, maar door de verhalen van onze hoofdpersonages: patiënten die ons hun leven van dag tot dag zullen brengen en ons zullen helpen om te ervaren wat het is om te leven met een ernstige chronische ziekte. We vragen hen om hun smartphones en digitale camera’s te richten op hun eigen verhalen. Dit is belangrijk omdat we vaak niet zo ziek lijken zoals we ons elk moment van de dag voelen, en onze symptomen in ernst variëren, net zoals onze gevoelens over de toekomst.
De film geeft ons een combinatie van studio-shot interviews, kunstig gecomponeerde b-roll (ingevoegd verduidelijkend beeldmateriaal), archiefbeelden, en zelfgefilmde dagboeken.
De titel
Canary in a Coal Mine, is in de kern een vraag: wat zegt deze ziekte over de wereld waarin we leven en wat riskeren we allemaal door de stemmen van de zieken en de diep onzichtbaren te negeren? Wat kunnen we allemaal leren door aandacht te schenken aan deze stemmen?
Wie zit er achter deze film?
Jennifer Brea, Producer/Directeur
Jeniffer is doctoraal student aan het Department of Government aan de Harvard Universiteit en is op onbepaald medisch verlof. Hiervoor was ze een journalist in Peking en Oost-Afrika. Ze is een TED Fellow, en behaalde haar AB in Politiek van de Princeton University.
Kiran Chitanvis, Creatief Producer / DP
Kiran is een onafhankelijk regisseur. Ze heeft gewerkt aan tal van korte films en films die op festivals over de hele wereld gespeeld hebben. Een lid van de inaugurale klasse aan de Tisch Asia Singapore campus, ze is houder van een MFA in Film and Television Production van de NYU Tisch School of the Arts. Ze behaalde een AB in Politiek van de Princeton University.
Veel dank gaat uit naar Mary Schweitzer, Howard Bloom, Liisa Priyanka Lugus, Jessica Taylor, Courtney Craig, Derek Enlander, Mady Hornig, en Nancy Klimas om hun tijd, expertise en verhalen te delen.
Daarnaast worden zij gesteund door: Toni Bernhard, Howard Bloom, Eva Hagberg, Sarah Allegra, en Elisabeth Tova Bailey.
Dirigeren met een handicap
https://www.youtube.com/watch?v=CE9D3bWsDbE
Hoe zullen de geworven fondsen op Kickstarter u helpen om deze film te maken?
Het geld dat we ophalen op Kickstarter zal ons toelaten om volgend jaar in productie te gaan en zal de volgende zaken financieren: de tijd, huur van apparatuur, reiskosten van onze Fotografie Directeur, een assistent camera persoon, en een geluidstechnicus aangezien ze op locatie filmen in Canada, Groot-Brittannië, doorheen de VS en mogelijk nog twee bijkomende internationale sites.
50.000$ zal ons tot het einde van de productie brengen. Als dat alles was dat we zouden ophalen, zouden we een film kunnen maken waar we best trots op zijn voor online release. Maar om een film te maken waarvan we van mening zijn dat het gezicht van de ziekte voor eeuwig zal veranderen, dan is dat nog maar het begin. Ons ultiem doel is om minstens 200.000$ in te zamelen door een combinatie van online fondsenwerving, subsidies, en de steun van een klein kader van uitvoerende producenten.
De rol van aangepaste technieken
https://www.youtube.com/watch?v=gRzOJpML4hA
OK, ik ben opgepept, hoe kan ik ervoor zorgen dat deze film werkelijkheid wordt?
Ten eerste, doe een donatie en gul, wat dat ook betekent voor je. Elke dollar telt.
Ten tweede, verspreid het woord! Crowdfunding campagnes bereiken en overtreffen hun doelen wanneer veel mensen kleine bedragen doneren. Dus klik op deze link en deel onze pagina op Twitter en Facebook.
Daarom, volg ons op Twitter, like ons op Facebook. Blijf up-to-date met het laatste nieuws over de campagne.
Als je geïnteresseerd bent om een fiscaal aftrekbare schenking te doen of te investeren in het project op een diepgaandere manier, email dan jen@canaryinacoalminefilm.com. We willen graag een gesprek voeren.
© Vertaling ME-gids.net
Media
Interview met Jennifer
ABC News
http://abcnews.go.com/Health/nj-woman-bedridden-devastating-disease-doctors-heard/story?id=20734936
