Catastroferen, een cognitieve vervorming die de waargenomen dreiging van symptomen versterkt, staat centraal in cognitief-gedragsmatige modellen van pijn en vermoeidheid. De afgelopen jaren hebben onderzoekers echter betoogd dat het concept verkeerd wordt toegepast en dat het een stigmatiserend effect heeft op patiënten. Hoewel sommigen voorstellen om de term te hernoemen, lijkt het onderliggende probleem veel dieper te liggen.
Inleiding
Catastroferen verwijst naar een overdreven negatief mentaal schema dat wordt veroorzaakt door (werkelijke of verwachte) pijnlijke en negatieve ervaringen. Het kan gaan om pessimistisch piekeren, overdreven bedreigingen, een herhaalde focus op symptomen en een vermeend onvermogen om de situatie onder controle te krijgen.
De afgelopen vijfentwintig jaar is catastroferen een veel bestudeerd onderwerp geweest in pijnonderzoek. Het is een van de krachtigste psychologische voorspellers van pijnintensiteit en staat centraal in het angst-vermijdingsmodel. Gezondheidspsychologen zijn van mening dat catastrofaal denken de pijn kan verergeren en het risico op chronische pijn en invaliditeit vergroot.
Catastroferen speelt ook een prominente rol in het cognitieve gedragsmodel voor myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Zoals een artikel uitlegt: “Dit model veronderstelt dat niet-helpende catastrofale interpretaties van symptomen en overmatige focus op symptomen centraal staan in het aansturen van invaliditeit en symptoomernst.” In twee van de grootste onderzoeken naar revalidatie-interventies voor ME/cvs was catastroferen een belangrijke mediator van behandelingseffecten. In de PACE-studie, bijvoorbeeld, verklaarde catastroferen 18 procent van het effect van cognitieve gedragstherapie op fysiek functioneren en 12 procent op vermoeidheid.
In de afgelopen 5 jaar hebben verschillende onderzoeksgroepen echter hun bezorgdheid geuit over het concept. Hoewel catastroferen statistische associaties laat zien met ongunstige pijnuitkomsten, zijn er problemen met de manier waarop vragenlijsten dit hebben gemeten en geïmplementeerd. Om deze problemen te begrijpen, moeten we teruggaan naar het begin.
Ellis en Beck: het ergste verwachten
De term catastroferen werd in de jaren 1960 en 1970 geïntroduceerd en ontwikkeld door Albert Ellis en later Aaron Beck, twee pioniers van de cognitieve therapie. Zij identificeerden het als een vervormd denkpatroon bij patiënten met mentale en emotionele problemen. Hun behandelaanpak bestond uit het onder de aandacht brengen van irrationele gedachten zodat patiënten zich er bewust van werden en de effecten ervan konden aanvechten.
Het eerste dat opvalt bij het lezen van hun boeken, is dat ze catastroferen gebruikten in situaties die duidelijk niet catastrofaal waren voor een neutrale waarnemer. Ze beschrijven patiënten die tegenslagen overdrijven tot iets veel ergers dan ze zijn. Ellis omschreef het als “Het idee dat het vreselijk en catastrofaal is als dingen niet zijn zoals men ze heel graag zou willen.” Hij geeft het voorbeeld van een vrouwelijke sekspartner die kritische opmerkingen maakt over de kleine penis van een man: zeker geen leuke situatie om in te verkeren, maar ook geen catastrofe.
Becks implementatie van catastroferen richt zich op het zien van de meest ongunstige van alle mogelijke uitkomsten. Hij geeft concrete voorbeelden zoals een persoon in een auto die stilstaat bij de mogelijkheid dat de auto crasht en dat hij omkomt. Of een man die denkt dat zijn vriendin hem bedriegt omdat ze te laat is voor een afspraak. In elk geval heeft de patiënt een onrealistische en pessimistische voorspelling van toekomstige gebeurtenissen. Hij richt zich op het ergste scenario: “een wrat betekent dat hij kanker heeft; een plotselinge donderslag betekent dat hij door de bliksem getroffen zal worden; een naderende vreemdeling suggereert de mogelijkheid dat hij aangevallen zal worden.”
De migraine van Maupassant
De eerste voorbeelden van catastroferen in de literatuur over chronische pijn onderzochten patiënten die een tandheelkundige ingreep ondergingen of hun armen 60 seconden lang in ijswater lieten onderdompelen. Omdat deze pijnervaringen relatief gering waren, bleef het mogelijk om catastrofaal denken te identificeren.
De problemen ontstaan wanneer catastroferen wordt toegepast bij patiënten met een ernstige, chronische ziekte waarbij het minder duidelijk is dat patiënten last hebben van vervormde gedachten. In dergelijke gevallen is het moeilijk om onderscheid te maken tussen de ernst van de symptomen en catastroferen.
Neem bijvoorbeeld de volgende alinea waarin de Franse romanschrijver Guy de Maupassant levendig zijn angst beschrijft tijdens een migraineaanval. In Sur L’eau schreef hij:
“Migraine is een afschuwelijke kwelling, een van de ergste ter wereld, die de zenuwen verzwakt, je gek maakt, je gedachten verstrooit en je geheugen aantast. Deze hoofdpijnen zijn zo verschrikkelijk dat ik niets anders kan doen dan op de bank liggen en proberen de pijn te verzachten door ether te snuiven.”
Onderzoekers hebben deze passage gebruikt als voorbeeld van catastroferen omdat Maupassant overweldigd lijkt door zijn pijn en hulpeloos lijkt om ermee om te gaan. Maar je zou net zo goed kunnen beargumenteren dat zijn denkpatroon niet vervormd is, maar een nauwkeurige weerspiegeling is van zijn lijden. Misschien zouden de gezondheidspsychologen het anders beoordelen als ze de pijn en kwelling zouden kunnen voelen die Maupassant ervoer tijdens de migraineaanval.
Dit is de kern van het verhaal: catastroferen kan alleen beoordeeld worden als er geen catastrofe heeft plaatsgevonden. Een chronische ziekte is vaak een catastrofe, een die carrières en relaties vernietigt en alle aspecten van het leven beïnvloedt. Elizabeth Seng, universitair hoofddocent psychologie aan de Yeshiva Universiteit, legde dit heel welsprekend uit:
“Het probleem is dat de ‘catastrofe’ waar veel van onze patiënten zich zorgen over maken, hun realiteit is. Ze waren bang dat ze niet volledig zouden herstellen – en dat gebeurde ook niet. Ze waren bang dat hun pijn eeuwig zou duren en tot nu toe lijkt dat waar. Onze patiënten voelen zich terecht betutteld als we hun ervaring een “catastrofe” noemen, alsof het zo bizar is dat het nooit zal gebeuren. Voor velen is het al zo.”
De Pijncatastroferingsschaal
Na het identificeren van dit eerste grote probleem, gaan we verder met de manier waarop catastroferen is gebruikt in onderzoek naar chronische pijn, waar het zijn grootste populariteit genoot. Het meest gebruikte meetinstrument voor catastroferen is de Pain Catastrophizing Scale [Pijncatastroferingsschaal] (PCS), gepubliceerd door het Canadese onderzoeksteam van Michael Sullivan in 1995.
De PCS beoordeelt de gedachten en gevoelens van deelnemers aan de studie wanneer ze pijn ervaren. Ze krijgen 13 uitspraken voorgelegd die ze beoordelen op een schaal van 0 (helemaal niet) tot 4 (altijd). De uitspraken zijn gegroepeerd in 3 subschalen die hulpeloosheid, uitvergroting en piekeren meten. Deelnemers hoeven geen pijn te hebben op het moment van de beoordeling, ze kunnen alleen aangeven hoe ze zich voelden toen ze pijn hadden.
Merk op dat de items zelden vragen naar pessimistische voorspellingen van toekomstige gebeurtenissen of worstcasescenario’s. Een veelgehoorde kritiek op de PCS is dat deze afwijkt van de manier waarop catastroferen oorspronkelijk door Ellis en Beck werd geconceptualiseerd. De PCS vraagt bijvoorbeeld niet naar de overtuiging van patiënten dat ze uiteindelijk verlamd zullen raken of hun baan zullen verliezen.
De focus ligt op wat de patiënt in het heden ervaart. Dit maakt het moeilijk om onderscheid te maken tussen een patiënt met lichte pijn die aan het catastroferen is en een patiënt met vreselijke pijn die dat niet doet. Neem bijvoorbeeld de uitspraken: ‘Het is vreselijk en ik heb het gevoel dat het me overweldigt’, ‘Ik blijf maar denken aan hoeveel pijn het doet’, of ‘Ik heb het gevoel dat ik er niet meer tegen kan’. Deze uitspraken kunnen net zo goed de intensiteit van de pijn weerspiegelen dan hoe patiënten erover denken. Andere uitspraken, zoals ‘Ik kan niets doen om de intensiteit van de pijn te verminderen’ of ‘Het is verschrikkelijk en ik denk dat het nooit meer beter wordt’, kunnen aangeven hoe goed de pijn van een patiënt wordt behandeld of hoe (on)succesvol behandelingen zijn geweest.
Om het directer te zeggen, de PCS slaagt er niet in onderscheid te maken tussen catastroferen en pijn zelf, en er zijn aanwijzingen die deze opvatting ondersteunen. In verschillende studies werd de PCS afgenomen vóór en nadat deelnemers een pijnlijke prikkel ervoeren, zoals hun arm in ijskoud water leggen. De catastroferingsscores namen vervolgens toe, wat suggereert dat patiënten de vragenlijst anders invullen als ze (relatief milde) pijn hebben. Of zoals een artikel het beschreef: “individuen die normaal gesproken niet ‘catastroferen’, kunnen catastroferende gedachten hebben wanneer ze ernstige pijn ervaren.” De veranderingen in catastroferen door het opwekken van (lichte) pijn zijn vaak groter dan de verminderingen die worden waargenomen na cognitieve gedragstherapie.
Het onderzoeksteam van Geert Crombez koos voor een andere aanpak. Deze groep identificeerde afkapscores voor de PCS, vertaalde de vragenlijst naar het Nederlands en paste deze aan voor kinderen en adolescenten. Maar op een gegeven moment begonnen ze de grondbeginselen in twijfel te trekken: heeft de schaal werkelijk gemeten wat hij zou moeten meten? Het zal je misschien verbazen, maar deze vraag wordt zelden gesteld in psychologisch onderzoek.
Crombez en collega’s formuleerden definities van catastroferen en meerdere gerelateerde concepten zoals pijngerelateerd piekeren, waakzaamheid, pijnernst en distress [distress duidt op onaangename emoties omtrent fysieke symptomen, waarbij die emoties de symptomen negatief beïnvloeden, red.]. Vervolgens vroegen ze de deelnemers om te beoordelen of elk vragenlijstitem paste bij een bepaald concept, waarbij ze hun vertrouwen konden beoordelen met een score van 0 tot 10. Positieve scores gaven aan dat ze het ermee eens waren, terwijl negatieve scores aangaven dat ze het er niet mee eens waren. De resultaten voor de PCS toonden aan dat het catastroferen niet erg goed mat. Het kreeg een gemiddelde score van minder dan 2, bijna niet beter dan de score voor het concept ernst van de pijn. De meeste deelnemers dachten dat de PCS-items piekeren en angst meten, wat een score van ongeveer 6 punten kreeg. Andere vragenlijsten die gebruikt werden om catastroferen te meten, vertoonden een soortgelijk patroon.
Dit zou verklaren waarom de PCS consistente correlaties biedt met negatieve pijnresultaten. Het meet niet alleen een niet-helpend denkpatroon maar ook de pijnintensiteit, zorgen, angst, (mislukt) pijnbeheer en andere factoren die patiënten kennen, maar de onderzoekers waarschijnlijk niet. In plaats van bewijs te leveren voor de rol van catastroferen bij het verklaren van pijn en invaliditeit, duidden deze correlaties op een probleem met verwarring. De vragenlijst mat waarschijnlijk al deze dingen tegelijkertijd.
Catastroferen bij ME/cvs
De ME/cvs-literatuur laat zien hoe gemakkelijk catastroferen verkeerd kan worden toegepast. De aandoening is zeer invaliderend maar onvoldoende onderzocht. Deze combinatie creëert een groot risico dat symptomen verkeerd geïnterpreteerd worden als catastroferen.
De eerste grote studie naar catastroferen bij ME/cvs vroeg patiënten bijvoorbeeld: ‘Wat zouden de gevolgen zijn als je jezelf verder zou pushen dan je huidige fysieke toestand?’ Catastrofaal denken werd geïdentificeerd door antwoorden als ‘totale instorting van het lichaam’, ‘ik zou waarschijnlijk een beroerte krijgen en sterven’, en ‘ik zou uiteindelijk volledig bedlegerig worden’. Een beroerte is weliswaar onwaarschijnlijk, maar de andere antwoorden zijn misschien niet overdreven. Er wordt nu aangenomen dat ME/cvs wordt gekenmerkt door postexertionele malaise waarbij patiënten een terugval of crash ervaren wanneer ze hun energielimiet overschrijden. Met andere woorden, sommige patiënten waren misschien niet aan het catastroferen maar aan het beschrijven wat hen overkwam.
Het meeste onderzoek naar catastroferen bij ME/cvs gebruikte een subschaal van 4 items van de cognitieve en gedragsmatige reacties op symptomenvragenlijst (CBRQ). Patiënten kunnen aangeven hoe sterk ze het eens zijn met elke stelling met behulp van een 5-punts Likertschaal (0-4). De schaal gebruikte oorspronkelijk 7 stellingen waarvan er uiteindelijk 3 werden verwijderd (die hieronder zijn doorgestreept). Oudere onderzoeken zoals de FINE-studie gebruikten de versie met 7 items.
De CBRQ-subschaal kampt met dezelfde problemen als de PCS. Items zoals ‘Mijn ziekte is verschrikkelijk en ik heb het gevoel dat het me overweldigt’ geven de ernst van de symptomen weer, terwijl ‘Ik zal me nooit meer goed voelen’ vraagt naar de verwachte prognose. Mensen die invaliderende symptomen hebben of al lange tijd ziek zijn, zullen automatisch hogere scores hebben.
ME/cvs-patiënten lopen daarom het risico om verkeerd gediagnosticeerd te worden met catastrofaal denken. Eén studie concludeerde bijvoorbeeld dat ME/cvs-patiënten lijden aan ‘onbehulpzame cognitieve en gedragsmatige reacties op symptomen’ omdat ze hoger scoorden op de CBRQ-subschaal dan astmapatiënten die minder ziek en gehandicapt waren. Vergelijkingen met andere ziekten zoals multiple sclerose laten echter zien dat ME/cvs-patiënten geen abnormale catastroferingsniveaus hebben.
De scores in de afbeelding hierboven corrigeren niet voor de ernst van de vermoeidheid of de duur van de ziekte, maar andere wel. Eén studie vergeleek ME/cvs-patiënten met drie auto-immune reumatische ziekten: reumatoïde artritis, seronegatieve spondylarthropathie, en bindweefselziekte. In eerste instantie lijkt het erop dat de ME/cvs-patiënten (iets) hogere catastroferingsscores hadden op de CBRQ-subschaal, maar na controle voor vermoeidheid en ziekteduur was het tegenovergestelde waar. Patiënten met reumatische aandoeningen hadden een gemiddelde score van 8,84 punten, significant hoger dan de 7,76 punten die werden waargenomen bij ME/cvs-patiënten. Wat de catastroferingsschalen ook meten, de scores lijken niet abnormaal hoog bij ME/cvs-patiënten.
Gaat het alleen om de naam?
In 2023 publiceerden onderzoekers van Stanford University de resultaten van een groot onderzoek waarbij pijnpatiënten en zorgverleners konden aangeven wat ze dachten over catastroferen. Uit de antwoorden blijkt dat patiënten zich vaak beschuldigd voelen en beschuldigd worden van het overdrijven van hun symptomen. Hier zijn enkele citaten uit het onderzoek:
“Op emotioneel niveau vind ik het een beetje vernederend en beschuldigend. Het impliceert dat mijn pijn denkbeeldig is of dat ik het overdrijf.”
“Ik vind het erg slachtofferbeschuldigend om pijncatastrofering te gebruiken, en dat het vaak als wapen wordt gebruikt tegen mensen met een handicap, vooral degenen die geen duidelijke medische verklaring voor hun pijn hebben.”
“Het impliceert dat de patiënt zijn pijn zou kunnen verminderen als hij maar hard genoeg zijn best zou doen om er niet aan te denken […] Wanneer je ernstige chronische pijn hebt, het soort pijn dat je invalide maakt, is het allesomvattend. Het beïnvloedt alles wat je doet, je relaties, etc.”
Verschillende onderzoekers hebben voorgesteld om catastroferen een andere naam te geven die minder stigmatiserend is voor patiënten, zoals ‘pijngerelateerde zorgen’. Een nieuwe vragenlijst die is ontwikkeld om catastroferen te meten, is omgedoopt tot de ‘Concerns About Pain (CAP) Scale’ [Zorgen Over Pijn-Schaal]. Maar het probleem lijkt dieper te liggen dan de naam. De meeste respondenten van het onderzoek waren niet zozeer bezorgd over het label op zich, maar meer over de impact die het volgens hen had op hun ervaringen met artsen.
Onderzoekers hebben een vragenlijst gebruikt die de pijnintensiteit, prognose, zorgen en angst meet en hebben dit pijncatastrofering genoemd, waardoor artsen denken dat patiënten hun pijn vaak overdrijven terwijl dit misschien niet het geval is. Zoals verschillende patiënten al aangaven, moet het concept van catastroferen zelf veranderen:
“Als je alleen maar op zoek bent naar een aangenamere term voor dezelfde neerbuigende denkwijze, wat heeft het dan voor zin? Denk je dat we minder beledigd zullen zijn als je ons op dezelfde manier behandelt als voorheen, maar een nieuwe nomenclatuur gebruikt? De houding moet veranderen. De patiënt moet worden geloofd. Angst voor pijn en werkelijke pijn zijn totaal verschillende dingen en mogen nooit op één hoop worden gegooid.”
“Wat dacht je ervan om het niet als een medisch probleem te bestempelen? Het kan een normale reactie zijn op een abnormale situatie in plaats van een pathologie. Als een patiënt onbehandelde pijn heeft die de primaire bron van invaliditeit is, moeten we dat misschien niet zien als een pathologie van de patiënt, maar als een falen in de behandeling.”
“Je zorgen maken over toekomstige pijn of de gevolgen van je toekomstige pijn als je leeft met een levenslange ziekte die onophoudelijke pijn veroorzaakt, is NORMAAL. Het is niet nodig om iemands pijnervaring te medicaliseren of er een diagnostische psychische stoornis van te maken.”
In een interview legde patiëntenbelangenbehartiger Andrea Anderson, die betrokken was bij het Stanford-project, uit dat pijncatastrofering steeds vaker wordt gebruikt om patiënten met hardnekkige pijn zorg te weigeren. “In de afgelopen jaren, toen de opioïdencrisis een echt probleem werd”, zei ze, ”begonnen we te zien dat patiënten geen pijnmedicatie meer kregen en een van de manieren waarop artsen dit tegenover patiënten rechtvaardigden, was door te zeggen dat ze niet echt pijn hadden – ze waren aan het catastroferen.”
Het Belgische team van Crombez en collega’s heeft het standpunt ingenomen dat pijncatastrofering niet kan worden beoordeeld door zelfrapportagevragenlijsten. Het vereist contextuele informatie en deskundig oordeel, dat niet kan worden geleverd door zelfrapportagevragenlijsten. Hoewel anderen ervoor waarschuwen om het kind niet met het badwater weg te gooien, moet worden opgemerkt dat de meeste onderzoeken naar catastroferen crosssectioneel zijn (d.w.z. niet in staat om causaliteit aan te tonen) en van lage kwaliteit (zoals beoordeeld in deze review).
Hopelijk komt er meer kritisch onderzoek naar hoe constructen als catastroferen misbruikt kunnen worden om de symptomen van patiënten te bestempelen als niet-helpende cognitieve reacties. In toekomstige blogposts willen we kijken naar somatisatie, kinesiofobie en zelfeffectiviteit, termen die vaak gebruikt worden in de ME/cvs-literatuur en die lijden aan vergelijkbare problemen.
© ME/CFS Skeptic, 5 september 2024. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
