Bron:

| 7884 x gelezen

“Geen enkele patiënt genezen”

De werking van de vijf centra in ons land voor de behandeling van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), moet worden bijgestuurd. “De resultaten zijn teleurstellend en ze werken nauwelijks samen met huisartsen en regionale ziekenhuizen”, zegt arts-expert Marijke Eyssen van het Federaal Kenniscentrum Gezondheidszorg (KCE). De centra zelf ontkennen de beschuldigingen.

Lees het volledige artikel in de Gazet van Antwerpen.

5 reacties

  1. Dr Moorkens
    Dr Moorkens spreekt inderdaad van de 40%, maar dat wil ook zeggen dat 60% geen verbetering heeft, en zelfs meer dan 20% erop achteruit gaat (zie rapport riziv)

  2. Lezersbrief
    CVS

    Ik las dat de vijf referentiecentra die bezig zijn met het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) amper resultaten halen (DM 2/10). Dat verbaast mij niet. Het uitgangspunt waarmee men in ons land deze, nauwelijks bekende, aandoening wil ‘genezen’, is totaal verkeerd: men beschouwt CVS als een psychosomatische ziekte, terwijl men het in landen als de VS en Canada catalogiseert als een immunologische en/of endocrinologische en/of neurologische aandoening.
    Om het even heel ongenuanceerd te stellen: het is alsof men kanker zou willen genezen met revalidatie-oefeningen en psycho- of gedragstherapie (zou men België in dat geval ook bestempelen als een van de koplopers in Europa?).
    Ikzelf lijd al jaren aan CVS, maar heb het geluk in behandeling te zijn bij professor De Meirleir, volgens mij een autoriteit ter zake, zij het gecontesteerd in België, die steeds weer op zoek gaat naar mogelijke oorzaken en deze probeert te verhelpen; en doctor Coucke, een al even bevlogen arts die mij op endocrinologisch gebied behandelt. Dankzij onder meer therapieën met Nexavir (De Meirleir) en groeihormoon (Coucke) slaag ik er sinds vorige maand in drie tot vier keer per week een uur een dikke 4,5 kilometer te wandelen. Om die ‘prestatie’ in perspectief te plaatsen: amper twee jaar geleden kon ik vaker niet dan wel 1 kilometer wandelen in een half uur.

    Geert Cardon, Lokeren

    Publicatiedatum : 2008-10-03

  3. Reactie FT

    Niet alleen de Standaard, ook de Gazet van Antwerpen besteedt aandacht
    aan de uitlatingen van de hoge Gezondheidsraad en het Federaal Kenniscentrum
    voor de Gezondheidszorg m.b.t. het (dys)funtioneren van de CVS-referentiecentra.

    De kop “Geen enkele patiënt genezen” laat niets aan de duidelijkheid over.

    Uiteraard wordt hét succesnummer van dé aanpak (mevrouw Smedts) van stal gehaald.

    Prof. Moorkens stelt dat als de referentiecentra in de toekomst geen/minder geld krijgen,
    alleen de rijken nog een behandeling kunnen betalen.

    Zelfs als ik zeer vermogend was, zou ik die “behandeling” nog niet willen..
    Sterker nog, als ik de pecunia tot mijn beschikking had die deze centra nu krijgen,
    zou ik die liever uitgeven aan een gedegen medische behandeling van ME-patiënten.

    Frank Twisk

  4. referentie centra
    Ik was in het begin ook ingeschreven in de centra, Maar mocht na wat onderzoeken niet meer meedoen, omdat ik al telang cvs had en pillen in nam voor hoge bloeddruk.
    Dat werd me gewoon in ‘t gezicht gegooid alsof het niets was. IK ben opgestaan en vertrokken en ben nooit nog terug gegaan.

    Marjo

  5. UZA
    Ik ben momenteel de sessies in het UZA aan het volgen, maar ze kunnen het nu al niet draaiend houden: Wynants al weken afwezig, kinesiste stapt het ook af (midden in onze sessies!). Het is duidelijk dat eigenbelang uiteindelijk tegen hun keert!
    Enige vraag voor mij: wie of wat kan mij wel helpen???

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
16
17
18
20
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
6
14 sep
14/09/2024    
09:00 - 16:30
#SaveTheDate: Hybride ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. am 14.09.2024. Unter dem diesjähriges Motto "Mechanismen im Fokus: Energiehaushalt, Stoffwechsel und Post-Exertional Malaise bei ME/CFS" referieren u.a. Prof. [...]
5 mijl Gent en halve marathon voor Not Recovered Belgium
15/09/2024    
Hele dag
Claudia loopt op 15 september de 5 mijl in Gent en Floris loopt de Halve Marathon voor Not Recovered Belgium! Ze doen dit om de [...]
19 sep
19/09/2024    
17:00 - 20:00
UK ME/CFS Biobank: We're thrilled by the amazing interest in our upcoming hybrid event on September 19th at LSHTM! To join us, please register by [...]
21 sep
21/09/2024    
19:15 - 20:00
 Kijktip @kassa_bnnvara: wanneer worden de expertisecentra voor long covid geopend? Al anderhalf jaar vertelt Kassa het verhaal van patiënten met long covid. Afgelopen februari was er [...]
03 okt
03/10/2024    
18:00 - 20:00
Registreer voor "Skeletspiervermoeidheid en post-exertionele malaise bij patiënten met long Covid en implicaties voor ME/cvs" Op donderdag 3 oktober 2024 organiseert Solve M.E. een gratis [...]
(Halve) marathon t.v.v. Not Recovered Belgium
06/10/2024    
10:00 - 16:00
Mieke, Achiel, Titus en Lucas gaan proberen de halve resp. volledige marathon van Brugge te lopen! Hier hun verhaal: Bluvngoan ! Op karakter doordoen, voor [...]
Events on 14/09/2024
14 sep
14 sep 24
Events on 19/09/2024
19 sep
Events on 06/10/2024
Geen Evenementen
Recente Links