Mindy Kitei is een freelance verslaggever en docent journalistiek aan de Temple Universiteit.

Voor haar blog (CFS Central) duikt zij in de achtergronden van het nieuws rond XMRV en ME/CVS.

Zoals in de redenen waarom de positieve XMRV-studie van de NIH (nog) niet gepubliceerd is (wordt?) en de vraagtekens die gezet mogen worden bij de negatieve XMRV-studie van het CDC.

Intro door Frank Twisk

Vragen en antwoorden met CDC-wetenschappers

3 juli 2010

Door middel van e-mails hebben CDC wetenschappers Bill Switzer, hoofdonderzoeker van de CDC XMRV-studie, en Dr. Steve Monroe, directeur van de CDC afdeling High Consequence Pathogens and Pathology, hun XMRV-studie besproken die gepubliceerd werd op 1 juli in Retrovirology. De studie vond geen bewijs van het retrovirus in de CDC’s chronische vermoeidheidspatiënten en controles.

Ik heb Switzer en Monroe ook vragen gesteld over de FDA/NIH XMRV-studie, die wel het virus gevonden heeft in CVS-patiënten en geaccepteerd werd door Proceedings of the National Academy of Sciences, die alleen in wacht werd gezet, wat meegedeeld werd op 30 juni in de Wall Street Journal.

Een CDC persvoorlichter stuurde een antwoord per email aan Switzer en Monroe op vrijdag 17u10. Monroe had die dag al gedaan, Switzer was een week op verlof. Dus kon er geen tijdige follow-up zijn.

CFS central

“Mijn bronnen vertellen mij dat er op zijn minst 20 XMRV-stalen zijn die positief bevestigd werden van verschillende andere laboratoria die naar u gezonden werden voor de CDC-studie. Hebt u deze stalen getest, en wat waren uw resultaten toen u de stalen getest hebt? Hebt u XMRV gevonden of niet?”

Bill Switzer MPH, hoofdonderzoeker van de CDC XMRV-studie:

“Zoals in Retrovirology gemeld, heeft deze studie stalen gebruikt en getest die verzameld werden in de CDC-gesponsorde CVS-studies, evenals een set van gezonde bloeddonoren. Er worden verdere inspanningen gedaan om meer over XMRV te leren, waaronder werk met andere HHS [Health and Human Services] agentschappen en niet-gouvernementele organisaties om testmethodes te standaardiseren voor alle XMRV-studies.”

CFS-central

“Waarom heeft de CDC gevraagd om de FDA/NIH studie on hold (in wacht) te zetten in afwachting van meer onderzoek?”

Dr. Steve Monroe, directeur van de CDC’s afdeling van High Consequence Pathogens and Pathology

“Toen de CDC, FDA en NIH vernomen hadden dat afzonderlijke studies uitgevoerd waren met verschillende resultaten, werd een gezamenlijke beslissing genomen om deze verschillen te proberen op te helderen.”

CFS central:

“Waarom konden niet zowel de CDC als de FDA/NIH papers gepubliceerd worden en dat de agentschappen dan een follow-up onderzoek deden om de verschillen op te lossen in uw bevindingen?”

Monroe:

“Voortijdige discussie tussen onderzoekers over de eigenschappen van wetenschappelijke studies is normaal en kan hen helpen gemakkelijker de richting te bepalen voor verder onderzoek. Toekomstig onderzoek zal profiteren van de kennis die is opgedaan in de Retrovirology studie en andere studies die geprobeerd hebben om meer te leren over dit nieuw retrovirus.”

CFS central:

“Waarom heeft de CDC niet geprobeerd om XMRV op cultuur (kweek) te zetten? (Dat is wat de Lombardi studie deed.)” [Gepubliceerd in Science in okotber 2009 heeft deze studie XMRV teruggevonden in 67% van 101 CVS-patiënten.]

Switzer:

“Het is onduidelijk of het al dan niet uitvoeren van een cultuur op alle stalen het vermogen om XMRV op te sporen zou verbeterd hebben. De CDC Retrovirology studie heeft dezelfde PCR-testmethoden van een eerder gepubliceerde studie gebruikt die wel een verband gevonden heeft tussen XMRV en CVS. Hoewel de CDC geen verband kon bevestigen tussen XMRV en CVS, was de methode die in de studie gebruikt werd, het beste middel om XMRV op te sporen als het aanwezig was.”

CFS Central:

“Waarom heft de CDC geen bloedbuisjes gebruikt bestemd voor gebruik met virusisolatie zoals de Lombardi-studie deed?”

Switzer:

“Voor virusisolatie kunnen er veel buisjes voor bloedafname gebruikt worden met een verscheidenheid aan anticoagulantia. De gearchiveerde stalen die wij gebruikt hebben werden verzameld met anticoagulantia die er niet om bekend staan om te interfereren met hetzij PCR testen of virusisolatie.”

CFS central:

“Volgens uw paper heeft de CDC de ‘herziene Fukuda’ AKA Empirische definitie van CVS gebruikt…De CDC studiepopulatie, zoals gedefinieerd door de Empirische definitie, bevat veel mensen die gewoon depressief en moe zijn maar niet het Chronisch Vermoeidheidssyndroom hebben. Hoe kan deze CDC-cohorte dan valide zijn als het mensen bevat die alleen maar moe en depressief zijn?”

Monroe:

“Alle patiënten in de studie voldeden aan de 1994 Internationale Research Case definitie voor CVS. Eén aspect van de definitie is zijn vermogen om onderscheid te maken tussen patiënten die mogelijk lijden aan CVS-symptomen, zoals vermoeidheid of depressie, maar geen CVS hebben. De CDC heeft stalen gebruikt van CVS-patiënten die volledig aan de 1994 case definitie voldoen en van gezonde mensen die verzameld werden uit twee eerdere populatie-gebaseerde studies in Wichita, Kansas en grootstedelijke, stedelijke en rurale populaties in Georgia. Bovendien werden CVS-patiënten ingesloten van de CDC Health Care Provider-based Register of Unexplained Fatiguing Illnesses and CFS.

Dus heeft de CDC populatie-gebaseerde en klinisch gerefereerde stalen gebruikt. Dit stelde ons in staat om de gevallen met een plots begin en deze die geleidelijk CVS ontwikkelden, te onderzoeken. Het gebruik van beide types stalen in deze studie heeft ons geholpen om preciezer te bestuderen of al dan niet infectie, zoals door XMRV, een rol kon gespeeld hebben bij het ontstaan van de symptomen.”

***

Gezien ik op geen van mijn vragen antwoord heb gekregen van de CDC, heb ik naar andere bronnen gezocht.

Binnenkort: DE FDA/NIH XMRV PAPER – en ME/CVS-PATIËNTEN – IN HET ONGEWISSE.

Plus, een patiëntenoplossing: Een verenigde demonstratie van solidariteit aan bloedbanken in elke stad, in elk land, en in elk continent om het publiek te informeren dat Health and Human Services de publicatie van de FDA/NIH XMRV-studie tegenhoudt en dat het nieuw ontdekte retrovirus de bloedvoorraad kan besmetten en miljoenen mensen kan infecteren.

© Vertaling ME-Gids.net van “Q&A with CDC scientists” (CFS Central, 3 juli 2010).

FDA/NIH paper in het ongewisse, patiënten verenigen zich

6 juli 2010

CFS central heeft vernomen dat het de CDC was die het  oorspronkelijk verzoek gedaan heeft om de FDA/NIH XMRV-studie terug te trekken nadat de Proceedings of the National Acedemy of Sciences (PNAS) het geaccepteerd had. Bronnen hebben CFS Central verteld dat hogere in rang in het Department of Health and Human Services (HHS) de ultieme beslissing genomen hebben om de studie op te houden. Bovendien zeggen insiders dat HHS elke overheidsstudie kan tegenhouden van publicatie – ongeacht hoe degelijk de studie is – en dat het gissen is of de FDA/NIH paper uiteindelijk gepubliceerd zal worden.

De FDA/NIH studie heeft het onlangs ontdekte retrovirus XMRV teruggevonden in de meeste ME/CVS-patiënten in een New England cohorte die het getest heeft, evenals in tot 7 procent van de gezonde controles. Deze 7 procent zou zich vertalen in bijna 20 miljoen mensen in de Verenigde Staten en er bestaat bezorgdheid over de veiligheid van de bloedvoorraad. Ter vergelijking leven 1 miljoen Amerikanen met een ander retrovirus, HIV/AIDS. Het Japanse Rode Kruis bracht een verontrustend rapport uit dat XMRV ontdekt werd in bijna 2 procent van de Japanse bloedvoorraad. Dit jaar verboden Canada, Australië en Nieuw-Zeeland patiënten met CVS om bloed te doneren vanwege de bezorgdheid over de veiligheid van de bloedvoorraad.

Een andere XMRV-paper van de overheid, deze van de CDC, slaagde er niet in om enig bewijs te vinden van het retrovirus in patiënten of gezonde controles en werd op 1 juli gepubliceerd in Retrovirology. De Wall Street Journal had op woensdag 30 juni gemeld dat zowel de CDC als de FDA/NIH papers in wacht gezet zouden worden totdat er een consensus bereikt kon worden – of totdat het duidelijk werd hoe agentschappen tot tegengestelde conclusies konden komen. Maar in een abrupte ommekeer, eindigde de CDC in het publiceren van zijn paper op vrijdag, terwijl de FDA/NIH paper in het ongewisse blijft. Bronnen van CFS Central zeiden dat sommige wetenschappers de release van de CDC XMRV-paper probeerden tegen te houden maar tevergeefs.

Op vrijdag heb ik de Dr. Steve Monroe, directeur van het CDC agentschap van de afdeling van High Consequence Pathogens and Pathology, gevraagd waarom de CDC verzocht heeft om de FDA/NIH studie tegen te houden en hij antwoordde in een e-mail: “Toen de CDC, FDA en NIH vernomen hadden dat afzonderlijke studies uitgevoerd waren met verschillende resultaten, werd een gezamenlijke beslissing genomen om deze verschillen te proberen op te helderen.”

PNAS paper reeds in druk

Hooggeplaatste insiders vertellen CFS Central dat PNAS niet alleen de FDA/NIH paper had geaccepteerd, maar dat het al in drukproef was wanneer het teruggetrokken werd. Nadat een manuscript geaccepteerd en geredigeerd is, gaat het in druk voor review door auteurs en redacteurs vooraleer het gepubliceerd wordt.

Dr. Randy Shekman, de hoofdredacteur van PNAS en professor in cel en ontwikkelingsbiologie aan de University of California in Berkeley, vertelde CFS Central dat hij niet kon reageren specifiek op een ongepubliceerde paper. Hij adviseerde te praten met Dr. Harvey Alter van de NIH, de hoofdonderzoeker van de FDA/NIH-studie. Alter is het best bekend van zijn baanbrekende werk in “niet-A, niet-B hepatitis”, nu bekend als hepatitis C. Via een antwoord van een persvoorlichter zei Alter dat de XMRV-onderzoeksgegevens niet besproken kunnen worden totdat het gepubliceerd is.

Randy Shekman zei echter dat een paper in wacht zetten erg ongebruikelijk is en dat dit zich slechts eenmaal voorgedaan heeft dat hij weet in zijn bijna 4-haar ambtstermijn als PNAS hoofdredacteur. In dat geval was het Schekman zelf die de paper tegengehouden had, die uiteindelijk toch gepubliceerd werd. Precies op de manier dat wetenschappers gewoon zijn, Schekman heeft gekwalificeerd, “Maar er kunnen andere voorbeelden zijn die behandeld werden door het personeel, die nooit tot het urgentieniveau gerezen zijn dat het mijn aandacht nodig had. Een veelvoorkomend voorbeeld waar ik niet bij betrokken zou worden is wanneer de auteur zich afhoudt in het belang van de coördinatie van zijn of haar paper met iemand anders zijn paper, in de spirit van samenwerking.”

Dr. Judy Mikovits

Dr. Judy Mikovits van het Whittemore Peterson Institute (WPI) in Reno, Nevada, was de hoofdonderzoeker van de Science studie in oktober 2009 die het retrovirus teruggevonden heeft in 67% van 101 ME/CVS-patiënten en in 3.7 procent van de controles. Een persbericht van het WPI op 2 juli zegt “De methodologie die toegepast werd door de CDC was niet dezelfde als deze die gebruikt werd in de WPI-studie noch waren de patiënten selectiecriteria dezelfde. In september 2009 heeft het WPI twintig bevestigde positieve stalen gestuurd naar de CDC én de geschikte methodologie om hen te helpen een klinische gevalideerde test te ontwikkelen. Dit team koos er echter voor om dit niet te doen.”

Mikovits vertelde CFS Central dat de CDC niet in staat zou zijn om het virus te vinden in de stalen die haar labo gestuurd had. “De CDC-analyses [chemicaliën die gebruikt worden om experimenten te doen] zoals gepubliceerd in Retrovirology zouden absoluut geen XMRV kunnen opsporen in een patiëntenstaal”, lichtte Mikovits toe. “Switzer [Bill Switzer, de hoofdonderzoeker van de CDC-studie] zei in zijn paper dat als XMRV aanwezig was, zijn analyses het opgespoord zouden hebben, maar dat is niet het geval. Er is een verschil in de analytische sensitiviteit en de klinische sensitiviteit van een analyse. Het simpele feit is dat de analyses van de CDC nooit XMRV ontdekt hebben in een bevestigd positief monster. De populatie maakt niet uit, ze zouden nooit XMRV kunnen ontdekt hebben als het er was.”

Zoals vermeld in de blog (V&A met CDC-wetenschappers), vroeg ik vrijdag aan Switzer van het CDC in een e-mail of hij de bevestigde positieve stalen die naar het CDC gestuurd waren, getest had en zoja, of hij XMRV vond in deze stalen of niet? Switzer ontweek de vraag met dit antwoord: “Zoals in Retrovirology gemeld, heeft deze studie stalen gebruikt en getest die verzameld werden in de CDC-gesponsorde CVS-studies, evenals een set van gezonde bloeddonoren. Er worden verdere inspanningen gedaan om meer over XMRV te leren, waaronder werk met andere HHS [Health and Human Services] agentschappen en niet-gouvernementele organisaties om testmethodes te standaardiseren voor alle XMRV-studies.”

In zijn studie heeft hij niet gemeld dat Mikovits positieve XMRV-stalen naar het CDC gestuurd had. CFS Central heeft vernomen dat twee andere labo’s de stalen, die naar het CDC gestuurd waren, als XMRV positief bevestigd hebben. Bovendien heeft CFS Central vernomen dat ook een ander labo de CDC bloedstalen gestuurd heeft die XMRV-positief waren.

Dr. William Reeves

Een andere auteur van de CDC-studie is Dr. William Reeves. Nadat de studie van Judy Mikovitis gepubliceerd was in oktober, heeft het toenmalige hoofd van het CVS-onderzoek aan de CDC de New York Times verteld: “Wij en andere zijn onze eigen stalen aan het onderzoeken en proberen het te bevestigen. Als we het valideren, prachtig. Mijn verwachting is dat we het niet zullen bevestigen.” Reeves vertelde ook de Times dat de vermoedelijke schuldige achter CVS seksueel en emotioneel misbruik waren en het onvermogen om met stress om te gaan. Tijdens zijn twintigjarige ambt als hoofd van het CVS-onderzoek focuste Reeves op psychiatrisch onderzoek in CVS, waaronder zijn paper uit 2006 over CVS coping stijlen, waarin patiënten schuldig bevonden werden aan “maladaptieve coping” en “escape-avoiding behavior” (vermijdingsgedrag). Reeves werd overgeplaatst uit het departement op 14 februari.

Dr. Walid Heneine

Nog een van de auteurs van de CDC XMRV-studie is Dr. Walid Heneine. Terug naar 1993 hielp Heneine als een van de CDC-onderzoekers de studie uitvoeren in een poging de eerste paper te bekrachtigen die CVS aan een retrovirus linkt.  In 1991 schreef Dr. Elaine DeFreitas van het Wistar Institute aan de University of Pennsylvania de paper die ME/CVS in verband bracht met een nieuw retrovirus, die ironisch genoeg, gepubliceerd was in PNAS. (Het is niet duidelijk of XMRV en het DeFreitas retrovirus dezelfde zijn, hoewel preliminaire evaluatie erop wijst dat ze het niet zijn).

Twintig jaar geleden waren de CDC-onderzoekers niet in staat om DeFreitas’ werk te repliceren en, zoals met de huidige studie, hebben ze niet dezelfde methoden en analyses gebruikt, wat bij veel patiënten, artsen en onderzoekers die bekend zijn met de gebeurtenissen, gevoelens opwekt van een déjà-vu.

Bovendien heeft het huidige korps van CDC-wetenschappers XMRV-stalen naar het Robert Koch Institute in Duitsland gestuurd voor een bevestiging van buitenaf. Het Koch Institute heeft ook geen XMRV gevonden, hoewel sommige onderzoekers geloven dat dit verwacht kon worden gezien het Instituut ook gene XMRV gevonden heeft in een 2009 prostaatkanker studie. (XMRV werd voor het eerst ontdekt in een kwaadaardige vorm van prostaatkanker door Amerikaanse onderzoekers in 2006).

Patiënten verenigen zich

Veel patiënten zeggen geschokt te zijn door de gebeurtenissen van afgelopen week. “De wetenschappers aan het NIH en CDC worden geacht alleen dit te zijn: wetenschappers”, zei patiënten belangenbehartiger Dr. Mary Schweitzer, die ME/CVS heeft en XMRV-positief is. “In alle takken van de wetenschap, inclusief medische wetenschap, is onenigheid een verwacht onderdeel van het proces – in het bijzonder in een nieuwe onderzoekstak. Er zou niets mis zijn met tegenstrijdige resultaten van harde wetenschappers die op hetzelfde probleem werken. Maar de patiënten…zijn gewend om politiek te zien van de overheidsinstanties van volksgezondheid, geen wetenschap.

“Nadat AIDS was erkend, werden Amerikaanse verzekeringsmaatschappijen zwaar getroffen omdat ze niet voorbereid waren op het rampenplan dat een nieuwe dodelijke ziekte kon opduiken. Met CVS zouden ze met hetzelfde geconfronteerd worden– als de ziekte erkend was voor wat het werkelijk was. We hebben al 20 jaar bewijs van biomarkers, immuundefecten en actieve virussen in subgroepen van patiënten met CVS. Elke keer heeft het CDC een snelle studie gedaan, waarbij ze verklaarden dat “Agent X” niet “de oorzaak” is van CVS en dat betekende het einde van de financiering, het einde van publicatie, het einde van het onderzoek.

“De CDC website over CVS houdt vol dat er geen relatie is tussen CVS en abnormaal RNase-L [een antivirale pathway], chronisch EBV [Epstein Barr Virsu, wat mononucleose veroorzaakt], abnormale natural killer celfunctie [immuuncellen die zoals hun naam doet vermoeden, pathogenen doden], abnormale hersenscans, en andere testen en biomarkers die gebruikt zouden kunnen worden om subgroepen van patiënten te identificeren binnen de grote groep van naar schatting één miljoen of meer volwassenen die CVS hebben. Waarom zou dat een verschil gemaakt hebben? Omdat er therapieën en behandelingen waren die dan gebruikt konden worden om deze patiënten te helpen.”

“Natuurlijk zouden privé verzekeringsmaatschappijen, de sociale zekerheid voor personen met een handicap en Medicare moeten betaald hebben om voor zoveel zieke mensen te zorgen, en ze zouden moeten betalen voor hun behandeling. In plaats van een serieuze inspanning om subgroepen van CVS-patiënten te definiëren en behandelen, maakt de CDC zich de benadering van Britse psychiaters eigen – inderdaad, de CDC website stuurt medische professionals naar het Verenigd Koninkrijk voor instructies over hoe CVS te behandelen. Cognitieve gedragstherapie [een soort van psychotherapie], graduele oefentherapie, en misschien enkele antidepressiva. Dat is het.”

“Deze strategie heeft misschien financieel zin op korte termijn. Als XMRV een factor blijkt te zijn in zelfs de helft van de CVS-gevallen, zou dat over ongeveer evenveel mensen gaan die MS hebben. Nogmaals, als XMRV significant blijkt te zijn, is het een beetje laat om zich zorgen te maken om het uit de bloedvoorraad te krijgen: dat beest heeft zich 25 jaar geleden al verspreid toen de ziekte explodeerde in clusteruitbraken over het land. Maar de CDC deed niks.”

“En wat met degenen onder ons die HHV-6 Variant A hebben? Wat met degenen onder ons met het 37kDa RNase-L defect? Dat is wat voormalig CDC collega Suzanne Vernon in haar opmerkingen zich afvraagt. Volgens Vernon werden de stalen die gebruikt werden door het CDC-team bij het zoeken naar XMRV, op zodanige manier bewaard dat elk viraal bewijs vernietigd zou zijn. Ze hadden stalen nodig in groene natrium heparine buisjes. Ze waren opgeslagen in iets anders. Deze strategie, die zou hebben verzekerd dat geen virus gevonden werd, zou ook gewerkt hebben om het bestaan ‘te weerleggen’ van defect RNase-L en HHV-6. Tenzij de stalen bewaard waren in een natrium heparine oplossing, zouden de stalen nutteloos geweest zijn.”

“Hoe langer de CDC volhoudt dat er geen testen of behandelingen voor CVS zijn, hoe zieker de patiënten worden. Sommigen zijn al gestorven aan hartfalen of zeldzame kanker. Hoe langer de CDC gepermitteerd wordt om te pretenderen dat CVS te wijten is een abnormale stress response, hoe meer mensen geïnfecteerd raken met de onderliggende oorzaken van de ziekte. Het is een remedie die op korte termijn slim is, maar op lange termijn erg dom. Na 25 jaar zijn we al aan de lange termijn.”

Bloedbank betoging

Sommige patiënten zijn ontmoedigd over de FDA/NIH-papier die teruggetrokken werd en de CDC paper die gepubliceerd werd. Sommigen zijn kwaad. Maar er is iets nieuws: De geboorte van een krachtige, georganiseerde, welbespraakte mad-as-hell-and-not-going-to-take-this-anymore soort van belangenverdediging ontketend door het internet. Patiënten van over de hele wereld sluiten zich aan op patiëntenfora en op blogs, sturen mekaar privé-berichten, plannen hun volgende stappen.

Een van deze patiënten is W.L. Karns. “Zelfs na al wat de CDC over de jaren heen gedaan heeft om de ernst van onze ziekte de kop in te drukken, is het nog steeds verschrikkend om hen disinformatie te zien verspreiden, verkapt als onderzoek,” verklaart Karns die al 23 jaar ME/CVS heeft. “De CDC ministers van propaganda die de XMRV-studie schreven, zijn gewiekst. Ze hebben de studie zelfs vóór een vakantie vrijgegeven, in de hoop om het verzet te minimaliseren waarvan ze wisten dat die zou volgen. Ik kan je niet vertellen welke boosheid ik voel over het voortdurende misbruik en minachting van de CDC voor de mensen waarvan ze verondersteld worden die te helpen.”

“25 jaar van opzettelijke laksheid door de overheid als het op deze ziekte aankomt, heeft mij ervan overtuigd dat patiënten zichzelf moeten machtigen zoals de AIDS-patiënten gedaan hebben. Twintig jaar geleden [AIDS activist] hadden Larry Kramer en ACT UP [AIDS Coalition to Unleash Power] genoeg van het AIDS-antwoord door de overheid en conservatieve belangengroepen – met inbegrip van Gay Men’s Health Crisis, die Kramer zelf opgestart had. Ze kregen gewoon niks gedaan en mensen stierven, zoals vandaag. De belangrijkste belangengroepen deden te gezellig met de overheid en ze zorgden meer voor hun eigen welzijn dan voor de patiënten. Dan kwam ACT UP op met een ongelooflijk doeltreffende slogan: Silence = Death.”

“Ik stel voor dat we met een worksheet beginnen op de Wiki pagina’s van [het patiëntenforum] Phoenix Rising om te plannen en vrijwilligers te vragen en betogingen te houden om het publieke bewustzijn van de situatie te vergroten. Patiënten die niet bedgebonden of huisgebonden zijn kunnen samenkomen aan de drukste bloedbanken en informatie verspreiden om mensen te informeren dat onderzoekers een nieuw retrovirus gevonden hebben in mensen met ME/CVS en dat de bloedvoorraad besmet kan zijn, maar dat de overheid de informatie de kop indrukt.”

“Ik denk dat we snel moeten handelen, vooraleer de FDA/NIH paper gedood is. Degene onder ons die te ziek zijn om naar de bloedbanken te gaan zouden een familielid of vriend kunnen sturen om in hun plaats te staan. Voor een maximale exposure, zouden we media-aandacht moeten vragen en folders uitdelen. We zouden de betogingen kunnen opnemen en deze op YouTube, Twitter en Facebook zetten. Dat is iets wat ACT UP 20 jaar geleden niet kon doen. Laat het bericht zich als een virus verspreiden. Zeker een miljoen van ons in de Verenigde Staten en een kwart miljoen in het Verenigd Koninkrijk en elders kunnen de macht van de media en het Internet laten botvieren om dingen te veranderen zodat het publiek en de overheid ons uiteindelijk zal horen.  Ik ben het moe van nauwelijks in leven te zijn, ik ben het moe van onzichtbaar te zijn, ik ben moe van het zwijgen.”

© Vertaling ME-Gids.net van “FDA/NIH paper in limbo, patients unite“ (CFS Central, 6 juli 2010).

FDA-NIH Studie Update

12 juli 2010

Dr. Randy Schekman, hoofdredacteur van de Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS), waar de FDA/NIH XMRV ME/CVS-paper geaccepteerd was, gaf CFS Central een update. Dr. Harvey Alter van het NIH, een van de auteurs van de studie, heeft Schekman verteld dat hij de paper terug zal geven aan het tijdschrift “binnen enkele weken”. Daarna zal het PNAS redactie comité de paper opnieuw in beschouwing nemen, wat volgens Schekman een “standaard procedure” is. De FDA/NIH-studie heeft het retrovirus XMRV teruggevonden in de grote meerderheid van de ME/CVS-patiënten die het getest heeft.

© Vertaling ME-Gids.net van “FDA/NIH study update” (CFS Central, 12 juli 2010).