Ik leef mee met chronisch zieken voor wie deze tijden geen echte aanpassing vergen, omdat hun leven zich altijd al afspeelt in het isolement van hun eigen donkere kamer. Maar sommige patiënten staan nog met één been, soms met een halve teen, in het rijk der niet-zieken en voor hen, waaronder ik mezelf reken, zijn het slopende tijden. Ik ben leeg, mijn empathie raakt op, ik zit op mijn tandvlees, ik beleef een emotionele rollercoaster en vraag me af waar al die energie aan opgaat.
Iedereen wordt geacht zich aan te passen om deze crisis het hoofd te bieden. Die aanpassing vraagt energie, vooral als je, zoals ik, een ziekte hebt die van nature je energieniveau aantast. Bovendien kan ik geen beroep meer doen op de weinige hulpmiddelen waarmee ik mijn precoronaleven zo draaglijk mogelijk heb proberen in te richten. Ik word als het ware teruggeworpen op de situatie van het begin van mijn ziekte, nu bijna twintig jaar geleden.
Onzekerheid
Om te beginnen is er de onzekerheid, waar je mee moet leven. Geen dokter die een zinnige prognose kan maken over hoe je ziekte zal evolueren. Wat je nu kan, zal je misschien niet meer kunnen binnen vijf jaar, binnen tien jaar, wie weet. Een onzekerheid, verneem ik nu van psychiaters en psychologen, waar een mens moeite mee heeft. Een mens heeft graag een perspectief, weet graag waar hij heen gaat, heeft houvasten nodig om niet helemaal gek te worden. Een van de houvasten die men mensen nu geeft, is dat de situatie tijdelijk is. Eventjes op de tanden bijten, solidair zijn en dan kunnen we de curve ombuigen, het aantal besmettingen indijken.
Chronisch zieken weten dat hun situatie niet tijdelijk is. Een perspectief op beterschap kan niemand mij geven, laat staan een geneesmiddel.
Financiën
Waar men als oplossing voor de stopzetting van niet-cruciale activiteiten nu de werkende mens een tijdelijke werkloosheid aanbiedt, eventueel aangevuld met hinderpremies en andere overbruggingstoeslagen, moet een chronisch zieke het geluk hebben door een controlearts arbeidsongeschikt bevonden te worden om van een ziekteuitkering te kunnen genieten. Die goedkeuring gebeurt heel willekeurig en voor hele korte perioden in het begin van de ziekte. Eerst krijg je zekerheid voor een maand, wat later enkele maanden, hoogstens een half jaar. Telkens hangt dat zwaard van Damocles je boven het hoofd. Zeker als je dan nog alleenstaande bent zoals ik en net een woning hebt gekocht.
Als tegemoetkoming voor het (tijdelijk) lagere inkomen krijgt wie nu in een niet- cruciale job zit, een uitstel van betaling van zes maand voor zijn woonlening. Als chronisch zieke moest ik destijds zelf een oplossing verzinnen. Toen heb ik beslist te kiezen voor mijn woning en te gaan leven zonder auto. Dat was bovendien nog eens goed voor het milieu, toch nog iets waar ik een steentje kon toe bijdragen.
Want je wil je op een of andere manier, ondanks je ziekte, toch nog nuttig voelen. Zo leren mij ook de tips van deskundigen om de coronacrisis door te komen: zorg voor een vast schema en zoek een zinvolle daginvulling. Het aanbod dat nu van alle kanten wordt aangereikt, is overdonderend. Jammer genoeg zijn de meeste aanbiedingen voor een chronisch zieke te belastend. Gratis film, gratis series, gratis opera, gratis virtuele rondleidingen in natuur en musea. Je zal er maar de energie voor hebben. En zoals ik al zei, de weinige hulpmiddelen die ik precorona had, zijn weggevallen. Dus bestaat mijn dagindeling nu, nog meer dan vroeger, uit overlevingstaken en vooral de herorganisatie ervan. Met andere woorden: mijn vast dagschema met zijn zinvolle tijdsbestedingen ligt in puin.
Verstoorde routines
Zo liet ik vroeger mijn boodschappen aan huis leveren. Zonder auto is online boodschappen doen met thuislevering een must. Geen gesleur met zware zakken, geen hoofdpijn van de neonverlichting die in iedere supermarkt wel te vinden is. Je bent dan ook niet afhankelijk van anderen, die wel een keertje je boodschappen willen doen, maar dan op een moment dat het hén uitkomt en voor heel even.
Nu zijn één miljoen werkenden thuis gezet, nog vele anderen werken van thuis uit en moeten daarenboven zelf hun kinderen opvangen. Dus ontdekken ze massaal de voordelen van boodschappen thuis te laten leveren. Zelfs om middernacht zijn alle timeslots, die op dat moment voor de volgende weekdag worden vrijgegeven, niet meer beschikbaar. Normaal ga ik rond negen à tien uur slapen, nu probeer ik af en toe om middernacht voor het scherm te zitten, maar het levert alleen frustratie op.
Overleven
Ik moet dus weer, net zoals in het begin van mijn ziekte, accepteren dat ik dingen niet meer alleen kan, actief hulp gaan vragen, afwachten of en wanneer je het geregeld krijgt.
Tot zolang doe ik de broodnodige boodschappen zelf, in de buurtsuper of wat verder in de natuurwinkel, met twee bussen heen en twee terug, die gelukkig wel nog rijden. Ik heb het geluk dat ik dit nog kan, eens in de week, maar het vreet energie, extra energie. En het zijn niet alleen de boodschappen op zich die energie vragen, maar ook de talrijke aanpassingen die ingevoerd zijn om de verspreiding van het virus tegen te gaan.
Als je nu de bus opstapt, achteraan om de chauffeur niet te besmetten, moet je al bij de scouts geweest zijn om de plannetjes te kunnen ontcijferen waar je wel en niet mag gaan zitten, om een optimale spreiding van de passagiers te krijgen. “Zou ik nu wel gewoon op die bel gaan duwen, of wring ik mijn hand in mijn mouw om er op te drukken?” Een busritje is niet meer zoals het ooit geweest is. “Niet aan je gezicht komen”.Telkens er nog iemand bij opstapt, gebeurt er een stilzwijgende herschikking van de passagiers. Die constante alertheid, het vreet energie.
Op de parking van de winkel staan nu “vuile” karren, in de winkel is er een rij met ontsmette winkelkarren. In de grote supermarkten, laat ik me vertellen, moet je zelfs aanschuiven tot er iemand buitenkomt, omdat het quotum van winkelende klanten is bereikt. In de winkel hangt er een onwezenlijke sfeer: mensen dragen vaak handschoenen en mondmaskers. Gelukkig is de paniekreactie van het hamsteren al wat verminderd, zodat ik tenminste vind waarvoor ik gekomen ben. De eerste week was dat niet het geval en kwam ik thuis, na alle extra inspanning, met minder dan normaal.
Die verstoorde routines maken dat je geen beroep meer kan doen op de vele automatismen die je in normale tijden op energiespaarstand uitvoert.
Flexibiliteit
In precoronatijden heb ik me de vaardigheid aangeleerd om heel flexibel om te gaan met to-dolijstjes. Je staat op en neemt je voor een aantal zaken te doen. Maar vaak blijkt later dat je batterij op is, dat je toch langer moet recupereren dan voorzien van wat je gisteren of eergisteren hebt gedaan. En dan herschik je dat geplande lijstje, schakelen naar plan B is mijn tweede natuur geworden. Vaak komt dat gewoon neer op uitstellen van wat niet levensnoodzakelijk is.
En die lijst van wat niet levensnoodzakelijk is, is doorheen mijn jaren ziekte, al maar langer geworden. Douchen, haar wassen, je aankleden, koken, dat alles kan worden uitgesteld als het moet. Daar heb ik in de loop der tijden backupplannen voor voorzien. Maar wat ik wel altijd probeer, is iedere dag iets te doen wat me mentaal een opkikker geeft, iets wat ik zelf kies, wat helemaal niet moet, maar wat mijn dag de moeite waard maakt.
En het zijn net die dingen die ik nu moet opgeven, want mijn energie gaat weer naar boodschappen doen en het allernoodzakelijkste poetswerk (ja, poetshulp komt ook niet meer!). Prioriteiten leggen in functie van overleven, niet van mentaal welzijn. Dat vreet energie in plaats van er te geven. Er zit geen rek meer op mijn flexibiliteit. Hoe minder je nog over hebt in je leven, hoe meer je te verliezen hebt en hoe moeilijker het valt iets op te geven.
Sociaal isolement
Ik ben van nature nogal eenzelvig, ik kan gemakkelijk dagen zonder sociaal contact. Door mijn ziekte is dat er niet beter op geworden. Sociaal contact vraagt veel energie, je krijgt er energie voor terug, maar het is een van die keuzes die je heel bewust maakt omdat het je enerzijds wel een goed gevoel geeft, maar omdat je anderzijds weet dat je er later een tol voor betaalt.
De bubbel waarin ik doorgaans leef om zo weinig mogelijk energieverslindende prikkels binnen te krijgen, wordt door de quarantainemaatregelen ernstig doorprikt. Terwijl gezonde mensen deze periode ervaren als een aangenaam terugplooien op het gezin en in hun bubbel allerlei creatieve, nieuwe vaardigheden ontdekken, wordt mijn precoronabubbel verstoord door gelach, getrappel, gegil, gejengel en gekrijs van vier kids boven en drie onder mij, een lawaai dat aanzwelt na vier weken zonder school. In deze warme lentedagen constant met mijn noise-cancellingkoptelefoon opzitten brengt wel soelaas, maar rust is meer dan afwezigheid van lawaai.
Als ik er de puf voor heb, kies ik dan voor een wandelingetje van een kwartier door de veldweggetjes in de buurt. Mezelf uitlaten, noem ik dat. Maar waar ik normaal op mijn eentje van de natuur kan genieten, kruis ik nu constant joggers, fietsers en buggy’s, waar ik genoeg afstand van moet houden. Er zijn te veel bubbels die mijn bubbel belagen.
Rouw
Door de verstoring van de alledaagse routines en de confrontatie met hoe gezonde mensen deze bijzondere periode ervaren, krijg ik het weer lastiger met de aanvaarding van mijn ziekte. Ik wou dat ik ook een fietstochtje kon maken, dat ik de tijd kon gebruiken om een nieuwe taal te leren, een online cursus te volgen, koekjes te bakken, te tuinieren of ja, zelfs de lenteschoonmaak te doen. Psychologen verkondigen dat de verlieservaring die samenhangt met het sociaal isolement van deze periode, zoals het verlies van de omgang met collega’s, de dagelijkse structuur van de job, de hobby’s na het werk, snel verwerkt zal zijn na de coronaperiode. Want het gaat om een gemeenschappelijk ‘trauma’, dat iedereen (of toch velen) op dezelfde manier ervaart en dat gedeeld wordt.
Mijn ziekte wordt helemaal niet door iedereen op dezelfde manier erkend als verlies. De boosheid en het verdriet moet ik in mijn eentje, hoogstens met steun van lotgenoten, de baas kunnen. Ik moet zelf creatieve manieren verzinnen om er mee om te gaan, niet voor eventjes maar voor altijd. Ook die gevoelens, die weer de kop opsteken, zijn een aanslag op mijn energieniveau.
Solidariteit
Het zwaarst om dragen is die maatschappelijke erkenning van de helden van de zorg, het applaus om acht uur ’s avonds, het liedje dat van balkons weerklinkt: “You never walk alone”. Uiteraard besef ik rationeel dat wat de medische sector hier presteert, een bovenmenselijke, heel uitzonderlijke prestatie is. Dat de politiek alles op alles zet om deze pandemie zo goed mogelijk te beheren, dat er extra budgetten worden vrijgemaakt, dat alle wetenschappers samenwerken om te zorgen dat er een geneesmiddel komt, liefst een vaccin zodat dit virus ons niet klein krijgt.
Keizer Corona heeft zelfs koning Kanker onttroond: vele trials worden tijdelijk opgeschort, alle beschikbare middelen gaan naar de gemeenschappelijke vijand.
Twintig jaar wacht ik op een geneesmiddel. Twintig jaar zoek ik in mijn eentje uit wat mijn symptomen kan verlichten, zonder enige ondersteuning van politieke of medische wereld. En ik ben niet alleen: ook deze ziekte kent veel slachtoffers, maar ze zijn niet besmettelijk, belanden niet allemaal tegelijk in mortuaria. Het is een onzichtbare maar even levensberovende pandemie: ze ontneemt miljoenen het leven waarvan ze droomden en niemand klapt voor deze helden, die iedere dag opnieuw, zoeken naar een zinvolle dagbesteding, naar een erkenning van hun lijden en de broodnodige zorg.
Zen
Alle negatieve gevoelens die ik als chronisch zieke in deze periode weer voel opflakkeren zoals boosheid, verdriet, machteloosheid en teleurstelling, zijn mij niet onbekend. Ze maken deel uit van mijn leven en steken af en toe de kop op. Omdat ze extra energie vreten, heb ik noodgedwongen geleerd ze uiteindelijk te accepteren om nog ruimte over te hebben om te genieten van het positieve dat er overblijft. Vooral in deze tijden is dat soms moeilijk te vinden, vooral wanneer een koppel politieagenten je verjaagt van een bankje in de zon, waar je eventjes met een boek aan de drukte van je appartement probeerde te ontsnappen.
Honderd meter verder op het voetpad zat een man in een rolstoel misbaar te maken over hun gedrag. Hadden ze hém niet zien zitten of is een zichtbare beperking hebben ook in deze dagen soms een voordeel?
Els
