“Chronische Lyme bestaat niet”, of hebben ze niet goed gezocht?

“Zaterdagmorgen. Nietsvermoedend open ik Twitter en zie daar een artikel verschijnen van een Vlaamse krant dat voelt als een stomp in mijn maag. “Chronische Lyme bestaat helemaal niet”, kopt het. Hier gaan we weer…

Later begreep ik dat de uitgebreide versie van dit artikel in de krant zelf (10 st.) een iets genuanceerder artikel toont. De online versie is dat helemaal niet, en dat is toch wat de meeste mensen zullen lezen. Jammer.”

Enkele bedenkingen van de hand van patiënte Sofie (Sowfia) op haar vernieuwde blog “Tussen dromen en leven”, welke ze ook instuurde naar de redactie van de krant:

Er bestaat in de wereld inderdaad veel controverse over of een chronische vorm van Lyme al dan niet bestaat. Blijkbaar moeten ziektes waarbij men de mechanismen niet altijd direct begrijpt eerst een “psychisch” stadium door. Vroeger zei men ook dat MS tussen de oren zat. Aan de erkenning van HIV ging ook veel controverse vooraf.

Soit. In de wereld gaan steeds meer ogen open wat betreft de ziekte van Lyme, en beter nog, de late stage ervan. Zo werden onlangs in Canada en New York wetten getekend voor erkenning en tegen de veroordeling van dokters die chronische Lyme behandelen. 

In België kiest de medische opinie blijkbaar nog steeds voor het ontkennen van de diagnose van duizenden zieke mensen. Ze blijven het hebben over “vage klachten”. Nu, ik vind mijn klachten allesbehalve vaag. Ik kan perfect opnoemen waar ik allemaal last van heb. Het enige dat in mijn ogen “vaag” is, is de kennis van artsen over waar deze klachten vandaan komen. Ze vinden de oorzaak niet, en dus bestempelen ze ernstige symptomen als vaag en onverklaarbaar. Dat is natuurlijk wel makkelijk afgehandeld zo. 

Een groot deel van die artsen, die niet willen toegeven dat hun kennis ook maar beperkt is, en dat ze niet weten waarom je ziek bent, hebben dan nog het lef om jou de schuld te geven van je ellende. Als ze met de huidige wetenschap (of het beperkte deel ervan dat zij gebruiken, want er is wel degelijk literatuur over Late Stage Lyme) niet kunnen vaststellen wat je precies mankeert, word je weggestuurd met de boodschap “het zit tussen je oren”, die vage klachten. Je moet aan je conditie beginnen werken, je moet gedragstherapie gaan volgen. En als dat niet helpt, moet je ermee leren leven. Waarom moeten zij eigenlijk niet uitvoerig aantonen en bewijzen dat chronische Lyme niet zou kunnen bestaan? Is er geen bewijs? Of hebben zij niet genoeg gezocht? 

Wanneer er dan -eindelijk- een arts is die je serieus neemt, die zonder opgeven zijn best doet om te zoeken naar oorzaken en je beter probeert te maken, dan wordt die arts op de vingers getikt. Er wordt zo ook al jaar en dag schande gesproken over de arts waar ik al jaren in behandeling ben. Nu ook weer, in dit artikel. Langdurig antibiotica geven, dat is des duivels. Zeker voor een aandoening die niet bestaat.

Ik vraag me af, waarom er altijd zo’n heisa wordt gemaakt over antibiotica geven bij deze ernstige ziekte. Toen ik als tiener kampte met een acnéhuidje, werd me zonder problemen maanden, jaren als ik wou, antibiotica voorgeschreven. Toen ik als volwassene opnieuw kampte met acné, hetzelfde verhaal. Geen haan die er naar kraait dat er sloten antibiotica worden ingezet voor een ontsierde huid. Pas op, in de zeer ernstige gevallen kan ik het echt begrijpen. Ik heb het zelf ook genomen. Maar als langdurige antibiotica gerust gegeven mag worden voor een uiterlijk probleem, waarom dan niet bij mensen die aangetoonde infecties hebben en er doodziek van zijn?

Let wel, er wordt wel degelijk antibiotica voorgeschreven tegen acute Lyme. Een standaardkuur van zo’n tien dagen. Wanneer iemand na deze tien dagen nog steeds klachten heeft, dan kan dit onmogelijk komen doordat de bacterie misschien nog niet helemaal weg is. Oh nee, men heeft dan te maken met zogenaamde “restverschijnselen”. Je bent dan niet meer ziek, nee, je lichaam denkt dat je nog ziek bent. Dit is de meest absurde logica die ik ooit gehoord heb. Heb je een bacterie, behandel je tot de klachten weg zijn en je dus genezen bent. Punt. 

Maar goed, dat ging dus over de acute vorm van Lyme, die indien niet of onvoldoende behandeld, wel degelijk kan uitgroeien naar Lyme stage 3, oftewel een chronische multisysteemziekte. Persoonlijk heb ik ook een langdurige antibioticakuur hiervoor achter de rug. Helaas ben ik er niet van genezen. Pech voor mij, want ik ken wel degelijk verschillende medepatiënten die gewoonweg hun leven terughebben. Zij zijn weer aan het werk, zijn zwanger, zijn aan het genieten van het leven. Ik heb blijkbaar niet dat geluk dat de kuur zo goed is aangeslagen. Maar zou ik het opnieuw proberen? Ja. Want wat hebben we als alternatief? Er is geen garantie op slagen. Maar als aan de andere kant artsen staan die roepen dat chronische Lyme niet bestaat, zonder een degelijk alternatief aan te bieden, dan is mijn keuze snel gemaakt. Vergeet niet dat er ook mensen sterven aan de ziekte van Lyme. En zelfs al ga je er niet aan dood. Niets doen is gewoon geen optie, want dit is geen leven. 

Roepen dat chronische Lyme niet bestaat vind ik trouwens wel heel makkelijk. Het is makkelijk om theorieën van een ander af te breken. Het is makkelijk om ons patiënten voor te stellen als makke schapen die niet voor zichzelf nadenken en slaafs de boze charlatan van een dokter volgen, zonder een alternatief voor te stellen. Ze vertellen er niet bij dat zij diegenen zijn die ons naar huis sturen zonder hulp, zonder behandeling, zonder begrip zelfs. Hoe je bij zo’n arts in de grond geboord kan worden, dat hou je niet voor mogelijk. Jezelf moeten verdedigen, proberen bewijzen dat je echt wél ziek bent, dat er iets grondig mis is in je lichaam, terwijl je daar zo kwetsbaar en strontziek zit. Dokter, help mij alsjeblieft. Vervolgens stuiten op een muur van artsen die het beter denken te weten en je dicteren dat er niets aan de hand is: dat is simpelweg vernederend. En sorry, maar het is gewoon niet juist dat je als zieke daar je schaarse energie moet in steken. 

Ik vraag me af of de heren en dames dokters die beweren dat chronische Lyme niet bestaat, een bloedtransfusie van mij zouden willen aanvaarden? Als ze dan toch niet geloven dat er bacteriën in mijn lichaam huizen, dan zullen ze mijn bloed met graagte aannemen, niet? Nochtans neemt het Rode Kruis mijn bloed liever niet aan. Tiens…?

Tenslotte nog deze anekdote van een lotgenote die onverwachts op veel sympathie van een bevriende boswachter mocht rekenen. Zij vertelde hem over haar lymediagnose, en kreeg als reactie dat dit zeer ernstig was en bij hen, boswachters, een erkende beroepsziekte. Na opzoeking blijkt zelfs dat boswachters op steun van het Fonds voor Beroepsziekten kunnen rekenen bij blijvende arbeidsongeschiktheid. Blijvend? Chronisch dus? Ach, natuurlijk weten we allemaal dat teken alleen in een bos leven en dat alleen boswachters gebeten worden… Of wat dacht jij?

© Tussen dromen en leven, 17 januari 2015