Simon McGrath voor Phoenix Rising, 17 maart 2014

Simon McGrath staat kort stil bij een recente paper die tot nu toe een van de meest krachtige bewijzen onthult voor de cognitieve problemen bij ME/CVS

Het komt misschien niet als een grote verrassing voor de patiënten, maar een nieuwe studie heeft geconstateerd dat mentale vermoeidheid lang kan aanhouden na een mentale inspanning.

Specifiek hadden gezonde controles na een drie uur durende sessie van cognitieve testen van het geheugen en de concentratie, gemiddeld 7 uren nodig om te herstellen, in vergelijking met 57 uren – meer dan twee dagen – voor ME/CVS-patiënten.

Terwijl uit een eerdere studie bleek dat mentale vermoeidheid na fysieke inspanning dagenlang voortduurt, lijkt dit de eerste onderzoekspaper dieaantoont dat mentale inspanning zelf leidt tot langdurige mentale vermoeidheid.

Voor mij is het grote verschil, dat gevonden wordt tussen patiënten en controles, een van de sterkste bewijzen van de cognitieve problemen bij ME/CVS.

Interessant is dat deze bevinding pas tot stand kwam door de alertheid van Susan Cockshell, de hoofdonderzoekster die mij vertelde:

“Ik was oorspronkelijk niet van plan om deze gegevens te verzamelen, maar ik moest een van mijn eerste deelnemers een paar dagen na de testen opvolgen en zij vertelde mij dat ze nog steeds vermoeid was.”

Dus daarom werd‘mentale vermoeidheid na de test’ toegevoegd aan de metingen.

Mentale vermoeidheid voor zowel gezonde controles als patiënten piekte enkele uren na de testen (weliswaar op lagere niveaus voor de controles), maar 24 uren later, waren de controles terug op hun niveau van voor de test terwijl de patiënten dat niet waren.

Het is moeilijk te geloven dat we tot nu hebben moeten wachten op het testen van post-exertionele mentale vermoeidheid. Cockshell merkte op dat er verrassend weinig gegevens bestaan op dit gebied, maar haar studie laat zien dat het een onderwerp is dat verder onderzoek vereist.

Subjectieve metingen komen niet overeen met objectieve metingen

Het belangrijkste doel van de studie was eigenlijk om te kijken of de problemen met mentale taken die door de patiënten gerapporteerd werden, bevestigd werden door objectieve testen van de cognitieve functies, met name van het geheugen en de concentratie, twee verschillende problemen bij ME/CVS.

Het resultaat? Er was geen significant verband tussen de patiëntenrapportages van vermoeidheid en de gemeten cognitieve prestaties. Maar dat betekent niet dat de patiënten niet echt problemen hebben met mentale taken omdat, zoals Cockshell verduidelijkte, er ook geen verband was bij gezonde controles (gezonde controles meldden ook enkele problemen met geheugen en concentratie).

De paper concludeert:

“Er is weinig bewijs voor een verband tussen subjectieve en objectieve metingen van het cognitief functioneren voor zowel mensen met ME/CVS als gezonde controles, wat suggereert dat objectieve en subjectieve metingen niet dezelfde dingen meten.

In feite zijn er nu veel aanwijzingen dat de zelfgerapporteerde cognitieve problemen van patiënten niet overeenkomen met het soort objectieve testen dat gebruikt wordt in deze studies, wat bij ons de vraag doet rijzen: hebben we betere testen nodig voor de cognitieve problemen in alledaagse praktijk?

Laten we, om deze problematiek beter te begrijpen, het voorbeeld van concentratie nemen, wat in de praktijk neerkomt op het hebben van problemen als het gaat om focussen op lezen of het blokkeren van achtergrondgeluiden. Een concentratietest (of ‘attentie’ in het jargon) is de “Stroop” – een eigenzinnige test met een eigenzinnige naam.

De eenvoudigste manier om te zien hoe het werkt is om gewoon te kijken naar de twee rijen aan de linkerkant. Lees ze niet, maar zeg in de plaats de kleur waarin elk woord weergegeven wordt, zo snel als je kunt. Niet zo gemakkelijk, maar probeer het online!

Natuurlijk hoeven we dit soort taken in het echte leven nooit uit te voeren (en de meeste cognitieve testen zijn gelijkaardig gekunsteld), dus is dit een zinvolle manier om de problemen van de patiënten te meten?

Een onderzoeker en arts, Gudrun Lange, heeft aangetoond hoe dagelijkse taken, zoals boodschappen doen, inhoudt dat men moet multitasken, iets wat de meeste cognitieve testen missen.

Lange heeft geopperd dat cognitieve testen multitasken moeten bevatten, en de virtuele werkelijkheid lijkt nu een manier te bieden om real-life scenario’s met behulp van multitasking in het labo te kunnen testen.

Cockshell is het er mee eens dat er meer werk nodig is op dit gebied:

“Ik denk dat er een beter begrip nodig is van de cognitieve problemen die voorkomen in het dagelijks leven…maar dat is een heel ander onderzoeksgebied.”

Patiënten overschatten hun problemen niet

Sommige onderzoekers hebben gesteld dat het probleem bij ME/CVS niet is dat de patiënten niet veel kunnen doen of goed kunnen presteren, maar dat ze gewoon onderschatten hoeveel ze eigenlijk doen, en daarbij ME/CVS bijna als een waanidee syndroom zien. Maar deze nieuwe studie, zoals vele andere, heeftgeconcludeerd dat deze theorie niet opgaat:

“Zelf gerapporteerde problemen waren niet te wijten aan de ME/CVS-patiënten die hun problemen overschatten, aangezien ze in staat waren om accuraat hun prestaties op de meeste cognitieve testen te evalueren.”

In feite waren de patiënten minstens zo goed als de controles wat betreft het beoordelen van hun eigen prestatie.

De toekomst

Deze duidelijke bevindingen van langdurig bestaande vermoeidheid na de testen komen overeen met een eerdere fMRI studie (ook door Lange), die aangeeft dat ME/CVS-patiënten meer hersengebieden moesten gebruiken om dezelfde resultaten te bereiken als gezonde controles. Zoals Cockshell zegt:

“Mensen met ME/CVS kunnen mogelijk wel vergelijkbaar presteren vergeleken met hun gezonde leeftijdsgenoten door een extra cognitieve inspanning te leveren,maar wat als gevolg wel een impact heeft op de mate van vermoeidheid.”

Deze paper biedt krachtig nieuw bewijs van de problemen die patiënten ervaren met hun aandoening. Toch suggereert de mismatch tussen de gerapporteerde problemen en objectieve metingen dat we nog steeds niet de beste manier gevonden hebben om de werkelijke problemen te meten die ervaren worden bij ME/CVS.

Hopelijk zal dit snel veranderen.

Susan Cockshell zal over haar werk spreken op de IACFS Conference op zondag 23 maart 2014. Lees meer: Brain Fog: Het onderzoek .

Bron: “Cognitive testing causes mental exhaustion lasting days.” Simon McGrath, Phoenix Rising, 17 maart 2014

© Vertaling ME-gids.net (zuiderzon en poppetje)

Neuropsychology. 2013 Dec 23. [Epub ahead of print]

Cognitive Functioning in People With Chronic Fatigue Syndrome: A Comparison Between Subjective and Objective Measures.

Cockshell SJ , Mathias JL.

Abstract

Objective: The purpose of this study was to examine the relationship between subjective and objective assessments of memory and attention in people with chronic fatigue syndrome (CFS), using tests that have previously detected deficits in CFS samples and measures of potential confounds.

Method: Fifty people with CFS and 50 healthy controls were compared on subjective (memory and attention symptom severity, Cognitive Failures Questionnaire, Everyday Attention Questionnaires) and objective (California Verbal Learning Test, Rey-Osterreith Complex Figure Test, Paced Auditory Serial Addition Test, Stroop task) measures of memory and attention. Fatigue, sleep, depression, and anxiety were also assessed.

Results: The CFS group reported experiencing more cognitive problems than the controls, but the two groups did not differ on the cognitive tests. Scores on the subjective and objective measures were not correlated in either group. Depression was positively correlated with increased severity of cognitive problems in both the CFS and control groups.

Conclusions: There is little evidence for a relationship between subjective and objective measures of cognitive functioning for both people with CFS and healthy controls, which suggests that they may be capturing different constructs. Problems with memory and attention in everyday life are a significant part of CFS. Depression appears to be related to subjective problems but does not fully explain them. (PsycINFO Database Record (c) 2013 APA, all rights reserved).

Citeren:

Cockshell, Susan J.; Mathias, Jane L.

Cognitive Functioning in People With Chronic Fatigue Syndrome: A Comparison Between Subjective and Objective Measures.

Neuropsychology, Dec 23 , 2013, No Pagination Specified. doi: 10.1037/neu0000025

Lees ook

• Togo 2013: Cognitieve afwijkingen bij ME/CVS komen vooral aan het licht bij ‘complexe’ opdrachten
• Nijs 2013: Cognitieve klachten in ME/CVS kunnen objectief aangetoond worden
• Hutchinson 2013: Visuele gewaarwording in ME/CVS objectiveerbaar beperkt
• Cockshell 2012: Slechte inzet is hoogstwaarschijnlijk niet de oorzaak van slecht presteren bij neurocognitieve testen