Home » Nieuwsartikels » David Tuller » CROWDFUNDINGSCAMPAGNE. Trial By Error: Verslaggeving over ME, cvs, ME/cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en aanverwante kwesties (Update)

CROWDFUNDINGSCAMPAGNE. Trial By Error: Verslaggeving over ME, cvs, ME/cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en aanverwante kwesties (Update)

Geplaatst door Zuiderzon
op 30/09/2021

Laatste bijwerking op 05/10/2021

Bron:

David Tuller, Berkeley Crowdfunding

| 11075 x gelezen

Zoals gebruikelijk heeft UC Berkeley oktober aangewezen als campagnemaand voor campusprojecten om via het crowdfundingplatform van de universiteit fiscaal aftrekbare giften te werven. Om mijn project Trial By Error van januari tot juni 2022 te ondersteunen, hoop ik financiering bijeen te krijgen voor mijn functie (op 65%) als Senior Fellow in Volksgezondheid en Journalistiek aan het Center for Global Public Health, dat onderdeel is van de School of Public Health.

Van dat bedrag is ongeveer 40.000 dollar bestemd voor salariskosten, 16.000 dollar voor ziektekostenverzekering/voordelen en 4.500 dollar voor de 7,5% die Berkeley inhoudt als schenkingskost.

**********

Een korte samenvatting

Ik lanceerde de “Trial By Error”-serie op Virology Blog in oktober 2015, met een 15.000 woorden tellend onderzoek naar de rampzalige PACE-studie, die cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie testte als behandelingen voor de ziekte of cluster van ziekten die bekend staan onder verschillende benamingen, waaronder ME, cvs en ME/cvs. Sindsdien heb ik honderden blogs gepost over die waardeloze studie en aanverwante kwesties. Ik heb artikelen geschreven voor grote kranten, ben auteur of medeauteur van meerdere gepeerreviewde papers en heb lezingen gegeven in een handvol landen.

Omdat de symptomen die door vele langdurige COVID-patiënten worden gerapporteerd, overlappen met de karakteristieke symptomen van ME/cvs, zijn de nepresultaten van PACE eindelijk door een groter publiek ingekeken. In een veel gelezen artikel over langdurige COVID, in de septemberuitgave van The Atlantic, verwees wetenschapsjournalist Ed Yong naar PACE als “een intussen in diskrediet gebrachte studie”. Ik kan moeilijk verwoorden hoe spannend ik het vond om die zin op zo’n prominente plaats als feit te zien staan – en zeker toen ik me realiseerde dat de zin verwees naar mijn onderzoek op Virology Blog. Ik heb een traantje weggepinkt.

**********

Open brief aan Algemeen Directeur NICE

Er is de laatste tijd veel gebeurd op dit gebied. In augustus ging het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) abrupt over tot uitstel van de op handen zijnde publicatie van haar nieuwe en veel verbeterde ME/cvs-richtlijn, als gevolg van tegenwind vanwege machtige medische belangengroepen. In reactie daarop organiseerde ik een open brief aan de Algemeen Directeur van NICE, ondertekend door een internationale lijst van meer dan 120 wetenschappers, artsen en andere deskundigen, waarin ik er bij het agentschap op aandrong om de nieuwe richtlijn zo snel mogelijk te publiceren. Ik heb de brief twee weken later opnieuw verstuurd, ondertekend door 30 extra deskundigen, samen met meer dan 130 patiënten- en belangenorganisaties, liefdadigheidsinstellingen en andere groepen.

In de toekomst ben ik, naast het volgen van de situatie bij NICE, van plan om scherpe kritiek te blijven geven op slecht onderzoek naar psycho-gedragsinterventies voor ME/cvs en andere ziekten die vallen onder de categorie van zogenaamde “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” of SOLK. En nu de pandemie intussen de grens van twee jaar nadert, krijgen meer en meer langdurige COVID-patiënten de diagnose ME, cvs of ME/cvs. De ideologische biopsychosociale brigade probeert langdurige COVID te koloniseren net zoals ze andere gebieden hebben gekoloniseerd, en het is belangrijk om kritiek te blijven geven op hun onderzoek en veronderstellingen.

**********

Recente hoogtepunten

Hier zijn nog een paar hoogtepunten van mijn werk sinds het begin van de laatste crowdfunding:

Ik heb meer dan dertig blogs geplaatst. Vele daarvan gingen over de NICE-richtlijnen. In andere blogs bekritiseerde ik recente studies van de PACE-auteurs en hun collega’s, meldde ik ontwikkelingen met betrekking tot het Lightning Process en documenteerde ik de ineffectiviteit van CGT als behandeling voor SOLK.
Ik heb artikelen gepubliceerd voor verschillende journalistieke uitgaven. In april publiceerde Codastory.com mijn onderzoek naar het Lightning Process. In augustus schreef ik mee aan een stuk voor STAT over de gevolgen van het publicatie-uitstel van de NICE-richtlijn – inclusief de mogelijke impact op langdurige COVID-patiënten. In mei publiceerde Health Affairs een artikel waaraan ik meeschreef, onder de titel “Paradigm Lost: Lessons For Long COVID-19 From A Changing Approach To Chronic Fatigue Syndrome”.
In de academische wereld publiceerde het Journal of Health Psychology een weerlegging die ik samen met een collega had geschreven over een veelgelezen artikel van professor Trudie Chalder, een van de hoofdauteurs van PACE, in het Journal of the Royal Society of London. Een ander tijdschrift, Psychological Medicine, publiceerde een kritische brief die ik samen met een zeer slimme patiënt schreef over weer een ander voorbeeld van misleidend onderzoek van professor Trudie Chalder.
Het Journal of Psychosomatic Research publiceerde, op basis van mijn klacht, een correctie van een studie van professor Peter White, een andere hoofdauteur van PACE. Uit de studie, die een opvolging was van een studie over graduele oefentherapie via begeleide zelfhulp, bleek dat de interventie geen voordelen opleverde, maar in de hoogtepuntenrubriek werd dit ongemakkelijke feit weggelaten. Intussen staat het er wel in.
Eveneens op basis van mijn klachten hebben twee andere tijdschriften – Psychological Medicine en Journal of the Neurological Sciences – artikelen gecorrigeerd die allebei overdreven beweringen deden over de kostprijs van SOLK voor de National Health Service. De hoofdauteur van beide artikelen, professor Anthony David, is al jarenlang een collega van professor Chalder en andere voorstanders van de biopsychosociale benadering van ME/cvs en SOLK.
Ik ben consistent aanwezig op Facebook en Twitter, waar ik reageer op gebeurtenissen en de aandacht vestig op slecht onderzoek en antiwetenschappelijke beweringen.

**********

Eén laatste opmerking

Berkeley houdt 5% in als standaardkost voor giften, plus 2,5% als kost voor crowdfunding en kredietkaarten. Voeg daarom 7,5% toe aan je donatie, om ervoor te zorgen dat de volledige som die je wil doneren naar het project zelf gaat. De donatie kan afgetrokken worden van de belastingen (tenminste voor Amerikaanse belastingbetalers).

Heel erg bedankt voor de steun. Ik apprecieer dit echt zó erg, vooral in deze onrustwekkende tijden.

**********

Dit is een link naar mijn originele artikelenreeks van Trial By Error: https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/trial-by-error-medische-verenigingen-en-nieuwe-paper-van-komaroff-lipkin-tonen-links-aan-tussen-langdurige-covid-en-me-cvs/

Dit is een link naar alle berichten die ik heb geschreven op Virology Blog: http://www.virology.ws/mecfs/. [in het Engels]

Alle links naar de Nederlandstalige versies van de blogposts van David Tuller vind je in chronologische volgorde onder elke vertaling van een blogpost van Tuller op ME-gids: https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/crowdfundingscampagne-trial-by-error-verslaggeving-over-me-cvs-me-cvs-somatisch-onverklaarde-lichamelijke-klachten-en-aanverwante-kwesties/

Crowdfundingspagina: https://crowdfund.berkeley.edu/project/27513

Doneer nu!

Voor wie geen kredietkaart heeft
Mocht doneren via een kredietkaart niet lukken of vind je het te ingewikkeld, dan stelt de ME/cvs Vereniging hun bankrekening ter beschikking. Zij dragen het bedrag dan weer af aan de crowdfunding van David Tuller. IBAN NL85 INGB 0004 2869 57 t.n.v. ME/cvs Vereniging te Zuurdijk o.v.v. gift David Tuller.