Anil van der Zee, 14 juni 2017 (Engels)

Als danser heeft het me verbaasd welke behandelingen ik kreeg voor mijn ziekte Myalgische Encephalomyelitis. Ik wil mijn mening hierover delen vanuit het perspectief van een danser. Wat vinden andere professionele balletdansers van de behandelingen en de huidige zorg die geboden wordt aan ME patiënten??

“Als een lichaam beweegt zegt dat alles. Dans een minuut voor mij en ik zal je vertellen wie je bent”

Mikhail Baryshnikov

Zwitserland.

 Repetitie van het Zwanenmeer, een paar dagen voordat ik ziek werd. Ik heb deze voorstelling nooit kunnen uitvoeren.

Toen ik in 2007 in Zwitserland ziek werd, stuurde mijn huisarts me naar het ziekenhuis. De internist voerde een volledig bloedonderzoek uit en kwam tot de conclusie dat ik het Cytomegalovirus had. Niets om je zorgen over te maken, het zal wel weer overgaan. Neem rust en laten we het over een paar weken opnieuw bekijken. In deze periode was ik al meer dan een week ziek en tijdens deze week probeerde ik door te gaan met trainen. Maar er klopte iets niet. Bij de tweede oefening in de klassikale training, de plié, verzuurde ik zo erg dat het voelde alsof ik net een heel ballet had gedaan. Ik werd licht in mijn hoofd en begon me grieperig te voelen. Vroeger trad ik op met vele blessures, verkoudheden en zelfs koorts, echter dit was nu anders. Mijn lichaam kon de inspanning gewoon niet aan, herstelde er niet van en het voelde alsof ik er onmogelijk doorheen kon pushen.

Na een maand van ziek zijn en het hebben van opgezette lymfeklieren, lichte koorts en een gezwollen milt, verbeterden deze symptomen. Het enige dat niet verbeterde was dat grieperig koortsachtige gevoel dat ik al vanaf het begin voelde. En het feit dat ik verslechterde als ik “teveel” deed. Mijn huisarts verkondigde heel duidelijk naar me dat ik zou kunnen terugkeren op mijn oude niveau door middel van het opvoeren van mijn activiteiten. Dat is dus ook wat ik deed. Ik ging naar de sportschool en trainde met de lichtste gewichten, maar voelde aan dat wanneer mijn hart heel snel begon te kloppen ik de grens overschreden had, het “teveel” moment had bereikt en dat ik daar dan slechter van werd. Ik besloot daarom om naar mijn lichaam te luisteren en dat ging uiteindelijk redelijk goed. Ik bleef stabiel en mijn ziekte was zelfs een beetje aan het verbeteren.  

Uiteraard wilde ik graag weer aan het werk en met dat in het achterhoofd zei de internist me dat ik GET ( graduele oefentherapie, therapie dat je leert om stapsgewijs je activiteiten op te voeren) zou moeten proberen. Ik ging aan de slag met een fysiotherapeut in het ziekenhuis. Hij gaf me de opdracht om in eerste instantie minder te gaan doen. Stop met de fitness en concentreer je alleen maar op de behandeling. Super. In eerste instantie was dit daadwerkelijk beneden mijn “teveel” grens. Dat ging goed. Het voelde goed om een expert te hebben die me hielp. Na een aantal weken bouwden we het langzaam op en kwamen we op een punt waarbij ik duidelijk de “teveel” grens passeerde. Mijn hart ging tekeer, ik voelde me licht in het hoofd en had moeite om thuis te komen door het grieperig gevoel en omdat ik alles heel erg wazig zag. Dit bleef dagenlang aanhouden. Volgens de therapeut was dit niet iets om je zorgen over te maken en moest ik het gewoon vol blijven houden, me aan het schema houden van de GET. Ik vertrouwde het toch niet helemaal wat hij zei, mijn lichaam waar ik normaal gesproken naar luisterde als danser vertelde me heel wat anders, maar ik volgde de instructies van de therapeut op. Hij was immers de expert; echter werd mijn toestand steeds slechter. De hersteltijd werd langer en hij werd steeds gefrustreerder over het feit dat ik mijn twijfels had bij zijn methode en dat ik de oefeningen niet uit kon voeren. Uiteindelijk wist hij het ook niet meer. Hij stelde voor om een balletles te doen, in de hoop dat ik de “klik” zou vinden die mijn lichaam weer in verbinding zou brengen met mijn geest, aangezien ballet bekend terrein voor me was. Ik herinner me hoe hij tegen de muur aanleunde, waarbij hij iets op een stuk papier schreef of tekende. Hij lette niet echt op wat ik aan het doen was en hij had overduidelijk geen idee wat hij zelf aan het doen was. De overmatige inspanning zorgde er voor dat ik heel ziek werd en dat was de laatste keer dat ik hem gezien heb.

“Ik kan me nog herinneren dat dat ik tijdens mijn studie fysiotherapie (vak psychosomatiek) over ME geleerd had. Ik kreeg een discussie met mijn leraar omdat ik niet begreep wat de reden was dat we GET inzetten terwijl er zo weinig bekend is over ME en vele patiënten aangegeven hebben dat deze therapie averechts werkt. Het is goed om te horen dat er de laatste tijd meer wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte gedaan wordt. Hopelijk komt er snel een doorbraak. Naar mijn mening plaatsen veel van mijn collega’s uit het paramedisch vak ziektes en aandoeningen, waarbij veel dingen nog steeds onbekend zijn, te snel in de “psychosomatische” hoek. “

Danslerares op een Nationale Ballet Academie, fysiotherapeute en voormalig danseres. 

Ik had het geluk dat het slechts een paar maanden duurde alvorens ik weer iets hersteld was. Maar ik ben nooit meer in dezelfde vorm teruggekomen die ik had voordat ik deelnam aan de GET. Het “teveel” zette steeds sneller in. Helaas kon ik alleen maar minder doen, terwijl het voor de deelname aan deze behandeling best goed ging. Mijn huisarts stelde voor om Cognitieve Gedragstherapie (CGT) te gaan volgen. Het zou volgens hem kunnen helpen en zou minder intensief zijn. Ik besloot om me te laten behandelen door iemand die mijn partner ook behandelde. Om eerlijk te zijn was het geweldig om met iemand te praten die mijn ziekte, dat in deze periode een soort van chronische Cytomegalovirus infectie inhield, serieus nam. Ze stelde ook voor dat ik door kon blijven gaan met de fitness die ik weer opgepakt had. Maar in eerste instantie zou ik volgens haar minder moeten doen. Maar na verloop van tijd werd me opnieuw verteld om mijn activiteiten langzaam op te bouwen. Ze droeg me op om elke week een minuut langer te lopen. Maar het mocht geen wandeling zijn waarbij je naar de supermarkt loopt. Het moest een afzonderlijke wandeling zijn….Sommige dagen ging ik naar de sportschool en ik had natuurlijk voedsel nodig, dus boodschappen halen moest ook gebeuren. En daarnaast moest ik een extra minutenlange wandeling doen, inclusief 3 trappen. Het zal je niet verbazen dat ik weer verslechterde. Na mijn ervaringen met GET stopte ik met de CGT. Het negeren van de symptomen werkte niet. Om bepaalde redenen verslechterde ik als ik mezelf overtrainde en de aangeboden therapiën kwamen hun beloftes niet na. Ik twijfelde echter altijd aan mezelf. Stopte ik te snel, zoals de therapeut zei? Had ik door moeten gaan en de symptomen moeten negeren? Ik besloot om te stoppen met het luisteren naar anderen en terug te keren naar mijn oorspronkelijk onderbuikgevoel als een danser en dus te luisteren naar mijn lichaam. Dit bleek de juiste beslissing te zijn geweest. Ik werd stabieler en ging langzaamaan weer iets vooruit.

Amsterdam

In 2009 kreeg ik de diagnose ME bij een gespecialiseerd centrum in Amsterdam. Ze voerden een aantal testen uit en opeens werd mijn “teveel” toestand geobjectiveerd en had het een naam. Post Exertional Malaise (PEM) dat een ernstig vertraagde verslechtering van symptomen na een minimale inspanning inhoudt. Dit bestaat uit een koortsachtig gevoel dat aanzienlijk verslechtert en dagen, weken of zelfs maanden aan kan houden. Niet alleen kreeg ik mijn diagnoses, maar er bleken vele andere patiënten hetzelfde te ervaren. Ongeveer 17 miljoen mensen wereldwijd… (Voor diegene die mijn vorige blog heeft gelezen is het al duidelijk dat ik de naam CVS niet passend vind. Het suggereert dat deze ziekte chronische uitputting inhoudt. Dit is echter slechts 1 van de invaliderende symptomen. Het hoofdsymptoom van deze ziekte is PEM, waarbij je ziek wordt na elke “te grote” inspanning.)

Mijn huisarts van toen stelde aan me voor om een nieuw CGT traject te proberen. Verrassend gezien het feit dat ik haar gezegd had dat het de vorige keer me niet geholpen had. Ze gaf echter aan dat het ook werkt bij kanker patiënten en dat ik het een kans zou moeten geven. Dit CGT traject was volgens haar heel goed. Op hetzelfde moment had ik net al mijn testen afgerond bij een specialist in België. Het was een duur kostenplaatje, maar hij behandelde de ziekte vanuit een biomedisch perspectief, en na de teleurstelling met de CGT en GET wou ik het een kans geven. Ik was sceptisch, maar nooit geschoten is altijd mis. Ik besloot toch om naar de intake te gaan van het CGT traject. Je hoort altijd dat mensen vanuit de biopsychosociale hoek zeggen dat ze de methodes en het niveau van de therapeuten bij andere instellingen niet kunnen controleren, dat die van hen het beste zijn. In Zwitserland kreeg ik geen behandeling dat specifiek afgestemd was op ME. Misschien was deze behandeling dan anders? De mevrouw die me daar screende legde aan me uit wat het inhield. Het klonk precies hetzelfde als de behandeling die ik eerder al had ondergaan in Zwitserland en daarbijkomend was het niet toegestaan dat ik de behandeling in België voortzette.

 

Kinesiofobie??!

Ik besloot om de behandeling in België voort te zetten. Hij behandelde mijn darmen. Het zorgde voor een enorme verbetering. Ik kon weer normaal eten en mijn algehele stamina verbeterde ook. Ik verbeterde van het doen van 1 ding op een dag naar het doen van 3 of zelfs 4 dingen op een dag. Een jaar later begon ik met 2 en een half uur lesgeven op de Hogeschool voor de Kunsten te Amsterdam. Klassiek ballet. Geweldig. Ik crashte voor de rest van de week tot aan de volgende week, maar ik kon het een beetje opbouwen. Het was voor mij, na de dramatische verbetering tijdens de behandeling met antiviralen en antibiotica, overduidelijk dat ik leed aan fyieke ziekte. Dit was geen gedragsmatigs iets en het had betere wetenschappelijk onderzoek nodig. Helaas kreeg ik een terugval in 2013 na een forse buikgriep. Ik werd langzaamaan huisgebonden, wat ik tot op de dag van vandaag nog steeds ben.

“Naar mijn mening is het belachelijk hoe patiënten worden behandeld. Dokters zouden ook echt moeten luisteren naar patiënten, observeren hoe ze reageren op deze behandelingen… Met de huidige kennis die ik in pacht heb zou ik geen enkele van deze behandelingen doen omdat ik zou weten dat mijn toestand slechter zou worden. En ik zou eerder naar mijn eigen lichaam luisteren dan dat ik het advies van de dokter zou opvolgen. Normaal gesproken behoren doktoren zichzelf toch bij te spijkeren met de meest recente medische literatuur? Als ik nou niet geweten zou hebben hoe gevaarlijk deze behandelingen waren, zou ik het advies van de dokter wel opgevolgd hebben.”

Balletmeester en voormalig danser

PACE = SPACE!!

Het (Trudie) Chalder model voor CVS. 1 van de hoofdonderzoekers van de PACE-trial. Ben ik dat???

In 2013 maakte ik kennis met een bepaalde studie, genaamd de PACE-trial. Ik had al eerder gehoord over pacing. ME patiënten gebruiken het om binnen hun grenzen te blijven, dus ik dacht dat het daarover ging. Pacing. Een man op Youtube vertelde over hoe het hem nadelig had beinvloed, alsmede vele andere patiënten. Ik dacht dat deze man gewoon wat aan het overdrijven was, het klonk een beetje als een complottheorie. Een paar weken daarna vroeg ik aan een vriend wat de reden was dat ik zoveel verzuring in mijn lichaam ervoer. Ik had het al sinds het begin van de ziekte, dus wat kon het zijn? Hij suggereerde dat het deconditionering was, zoals de PACE-trial ook al suggereerde. Ik vond het vreemd, de verzuring kwam van deconditionering terwijl ik in een topvorm was als danser? Zomaar van de een op andere dag? Opmerkelijk, dat klopte niet.

De PACE-trial is een door 5 miljoen pond aan gemeenschapsgeld gesubsidieerd klinische proef voor beweging en cognitieve gedragstherapie voor “CVS”. Er deden meer dan 600 patiënten aan mee en de resultaten schenen geweldig te zijn. The Lancet, een van de meest toonaangevende medische magazines, publiceerde de resultaten: 60 % van de patiënten verbeterde na CGT en GET en 20 % genas helemaal. Ik was geschokt. Dit zou moeten kloppen aangezien het gepubliceerd werd in The Lancet, maar is het überhaupt wel mogelijk? Mensen met mijn ziekte kunnen hun activiteiten niet opbouwen omwille van de PEM. Echter, in dit magazine plaatsten ze duidelijk deze geweldige resultaten. Dit gebeurde niet alleen in Engeland met PACE, dezelfde claims werden gemaakt door Nederlandse onderzoekers zoals Hans Knoop en Gijs Blijenberg van het Nijmeegse Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid. Het zijn blijkbaar goede vrienden en collega’s van de PACE-trail auteurs. Op de website van de NKCV wordt ook benoemd dat ze zich richten op de terugkeer naar de arbeidsmarkt. Maar hoe is dit mogelijk? Hoe kunnen al deze grote instellingen claimen dat ze mensen kunnen genezen van CVS.

Het biopsychosociale model voor CVS

Het model suggereert dat na een aanvankelijk infectie; 

• De ziekte in stand wordt gehouden door verkeerde overtuigingen ten opzichte van de ziekte (verkeerde ziekteovertuigingen )
• Patiënten kunnen herstellen als ze hun angst voor activiteiten kunnen overwinnen (kinesiofobie)
• Stop met het overdramatiseren van de ziekte (rampdenken)
• PEM is gewoon een logische manier waarop een uit zijn vorm zijnde lichaam reageert (deconditionering)
• Verander je overtuigingen, bouw de intensiteit van je activiteiten op en je zal weer de oude worden. Je lijdt immers niet aan een biologische ziekte.

“Onze studies tonen duidelijk aan dat dynamische inspanningen zoals wandelen of hardlopen de symptomen die samengaan met ME/CVS verergeren”

– J. Mark VanNess, PH.D.

Dit is een interessante zienswijze. Het is logisch dat je meer uitrust als je ziek wordt. Je gaat automatisch minder doen. Natuurlijke wijs zal je meer op je lichamelijke symptomen gaan focussen. Doen we dat niet allemaal wanneer we in bed liggen met de griep? En het is logisch dat je met deze ziekte voorzichtiger wordt gezien het feit dat je ziek wordt na een “te grote” inspanning. Misschien soms te voorzichtig, maar angst is zeker het verkeerde woord en deconditionering is slecht bij elke ziekte. Het echte probleem van deze zienswijze is dat ze suggereren dat er geen onderliggende ziektemechanisme aan ten grondslag ligt en dat je verkeerde overtuigingen de hoofdreden is dat je niet beter wordt. In de jaren ’90 was dit misschien nog te begrijpen aangezien er toen nog minder duidelijk was over de ziekte, maar in 2011? Dokter J. Mark vanNess, hoogleraar van Gezondheids-, Bewegings- en Sportwetenschappen aan de Pacific Universiteit in Stockton, Californië,  heeft een andere zienswijze op de theorie betreffende “ fear” of activity.

Een ander groot probleem is dat al deze klinische proeven uitgaan van criteria waarbij PEM niet verplicht is. Dit terwijl het het hoofdkenmerk van de ziekte is. Zonder PEM heb je gewoon geen ME. Je kunt extreem moe of uitgeput zijn, maar zonder de PEM is het een ander mechanisme en kun je je activiteiten opbouwen. Het komt er dus op neer dat als je criteria gebruikt waarbij PEM niet verplicht is, je in feite hetzelfde doet als een klinische proef met bijvoorbeeld een cardiovasculaire ziekte waarbij een groot aantal van de patiënten niet eens een cardiovasculaire ziekte hebben. Zou dat geen ontzettend groot medisch fiasco opleveren?? De krantenkoppen zouden er vol mee staan. Echter, met deze ziekte met de samensmelting van chronische moeheid met chronisch vermoeidheidssyndroom (ME) valt niemand iets op. In feite kijkt niemand er naar om door het vermoeidheidslabel dat het draagt. Iedereen is weleens moe. Dus wie geeft er wat om. Slechts weinig mensen (clinici) weten dat ME niet over vermoeidheid gaat, maar over ziek worden na een inspanning. De afgelopen 6 maanden heb ik 5 clinici aan mijn bed gehad. Niemand van hen had ooit van PEM gehoord. Dit is een heel groot probleem…

Ik zou je het hele verhaal achter de PACE-trial uit kunnen leggen. Echter stel ik je voor om dit geweldige artikel uit de New York Times te lezen, geschreven door David Tuller en Jullie Rehmeyer. Voor de mensen die liever hier verder lezen kan ik verklappen dat de onderzoekers van de PACE-trial na een 5 jaar durende strijd op bevel van de rechtbank hun ruwe data van deze controversiële studie vrij moesten geven. In deze studie is gemanipuleerd met de data om een beter resultaat te krijgen. Het oorspronkelijke rapport, dat gepubliceerd werd in The Lancet, liet blijken dat 60 % van de patiënten vooruitgang boekten en 20 % helemaal herstelden. Echter bleek na een hernieuwde analyse met het originele protocol dat slechts een magere 20 % vooruitgang had geboekt en slechts 7 % hersteld was. Ik had dus kennelijk gelijk?

Er heerst bij klinische proeven het idee dat chronische vermoeidheid en chronisch vermoeidheidssyndroom hetzelfde zijn. Waar PEM niet een verplicht symptoom is. Subjectieve metingen in deze klinische trials zijn in het algemeen de enige metingen aangezien objectieve metingen niet toegepast worden of falen. Het is daarnaast eerder regel dan uitzondering dat deze proeven niet dubbelbind uitgevoerd worden. Gevolg hiervan is dat de trials volledig nutteloos zijn, omdat ze de toelatingscriteria puur op vermoeidheid hebben gebaseerd en biased zijn. Jonathan Edwards, Professor Emeritus der bindweefsel op de Universitateit Academie te Londen (UCL), bekritiseert het PACE team. Volgens hem negeren ze de basisprincipes van de wetenschap. Een aanrader om te lezen. Het zou geweldig zijn als deze trials matchten met de ervaring van de patiënten, maar dat doen ze niet. Dus what the ..??!!

“De realiteit voelt surrealistisch aan voor mij, alsof we weer terug zijn in de middeleeuwen waar mensen op de brandstapel gegooid werden omdat ze anders of talentvol waren. Ondanks de medische vooruitgang ziet het ernaar uit dat ME behandeld wordt vanuit een archaïsche zienswijze zonder enig manier van rekening houden met de patiënt.”

Danser.

Sorry, wat?!?

Vanuit mijn eigen ervaring tot nu toe kan ik concluderen dat er niet naar mij geluisterd werd als patiënt. Niet door de huisarts, internist, fysiotherapeut, psychotherapeut en vele anderen in de jaren die volgden. Iedereen negeerde mijn probleem met PEM. Of was er niet van op de hoogte. Zien deze ziekte alleen maar als chronische vermoeidheid, met het advies aan een professionele danser om wellicht wat meer te gaan bewegen. Echt waar? Aan een danser? Hier had ik zelf nog nooit aan gedacht. Dank u… Om deze reden begon ik me sterk af te vragen wat de reden kon zijn dat bepaalde medische professionals en wetenschappers aanwijzingen misten die zo overduidelijk waren voor mij als danser. Als ik naar iemand kijk, kijk ik naar hoe diegene beweegt. Ik ben erop getraind om dat zo te doen. Het is waarschijnlijk iets dat ik onbewust doe. Van de manier waarop iemand een pen pakt, tot de manier waarop een voet ingedraaid staat, tot de manier waarop mensen reageren door middel van een kleine reactie in hun bewegingen nadat ik een bepaald woord tegen ze heb gezegd; kleine details waar dansers op getraind zijn om te observeren en controleren, aangezien we in staat moeten zijn om deze bewegingen te kopiëren en te herhalen. Het gaat niet alleen om de buitenkant. We moeten in staat zijn om emoties over te dragen aan het publiek, dat kan al kan ontstaan door een kleine beweging met de hand, schouder of een verandering in timing. Dans is naar mijn mening een van de meest primitieve vormen van kunst en mens zijn, een taal van het lichaam, van het lezen en het schrijven ervan. Het vormt je op een unieke manier. Het is een wijsheid dat niet geleerd kan worden uit boeken. Je moet naar mijn mening een perfecte balans, connectie of bewustzijn tussen lichaam en geest hebben. Naast een paar uitzonderingen van clinici die ME behandelen als een daadwerkelijke biomedische ziekte, die ik helaas op één hand kan tellen. Heb ik nooit het idee gehad dat de clinici van de (BPS) afdeling of liever de voorstanders van het CGT / GET model bewust waren van hun eigen fysieke zijn. Hoewel sommige ze zich voordoen als specialisten in de eenheid van lichaam en geest. Maar naar mijn mening zouden ze als ze bepaalde dansbewegingen moesten kopiëren en herhalen ontzettend veel details missen, laat staan dat ze het überhaupt zouden kunnen herhalen. Dus voor mij is het niet verbazingwekkend dat ze niet in staat zijn om echt naar patiënten te luisteren en ze te begrijpen, zowel verbaal als visueel. Ik heb gemerkt dat hoe minder bewust zij fysiek zijn, hoe meer zij geneigd zijn het CGT / GET-model te promoten of er in te geloven. Het heeft eigenlijk niets te maken met iemand die een goede danser is, het heeft te maken met lichaamsbewustzijn of liever een algemeen bewustzijn van jezelf.

Het is wel belangrijk duidelijk te maken dat dit niet een of ander anti- psychologie of anti-psychiatrie blog is. Ik denk dat het net zoals bij elke chronische ziekte belangrijk is om (vrijblijvende) psychologische ondersteuning te krijgen. Echter, met het huidige model voor ME zijn mensen terughoudend om hulp te zoeken, omdat er een grote mogelijkheid bestaat dat ze teleurgesteld en beschadigd worden door een therapeut die werkt met het “PACE-model” in zijn achterhoofd. Het beloven van genezing en het beschuldigen van ofwel de patiënt, zijn/haar partner of ouders voor het niet genezen van “CVS”. In plaats van een ondersteunend therapie krijgen mensen een directieve vorm van CGT wat volslagen idioot is. Dit is een groot probleem, want die hulp is wel heel belangerijk. Gelukkig zijn er een aantal geweldige psychologen en psychiaters die erg hard werken om dit probleem op te lossen. Om er maar een paar te noemen:

• Carolyn Wilshire, hoofddocent op de afdeling Psychologie van de Victoria Universiteit in Wellington.
• Leonard Jason is hoogleraar psychologie op de Depaul Universiteit in Chicago.
• Hoogleraar James Coyne is een Amerikaanse psycholoog en hoogleraar psychologie op Universiteit van Pennsylvenië

Alle 3 zijn fanatieke tegenstanders van de PACE trial en het huidige CGT/GET model en zijn fel tegen de manier waarop ME patiënten worden behandeld door een groot deel van hun collega’s. Hoe is het mogelijk om 3 van deze geweldige nuchtere en logisch denken topwetenschappers te hebben, waar aan de andere kant, hoe kan ik dit netjes zeggen, een erg vreemde groep van mensen bestaat die het moeilijk vinden om in te zien dat 1+1 gewoon 2 is. Als ik ooit mijn vaardigheden, die ik al danser ontwikkeld heb, met wetenschap zou kunnen combineren. Zou ik graag de BPS wetenschappers en clinici eens willen bestuderen. Observeren hoe ze dansen. Misschien dansen sommige wel in hun vrije tijd, maar hoe lichaamsbewust zijn deze mensen eigenlijk. Zoals mijn leraar ooit zei: “Sommige mensen houden van dans, maar dans houdt niet altijd van hen”. Ik hoop dat het veel zal verklaren waarom deze wetenschappers en clinici denken zoals ze denken. En ja, deze studie zal alleen bestaan uit subjectieve metingen en uitkomsten!!!

De motivatietheorie

Mijn grootste vraag is wat motiveert deze mensen. Ik heb het hier over de voorstanders van de PACE-trial en de wetenschappers die soortgelijke behandelingen promoten. Volgens Wilshire et al. worden de claims dat patiënten kunnen herstellen als gevolg van CGT en GET niet door de gegevens gerechtvaardigd. Dit is de bittere waarheid. Dit geldt zowel voor PACE als voor andere soortgelijke CGT/GET proeven. Er zijn talloze patiëntenonderzoeken en studies die aantonen dat mensen geen baat hebben bij deze therapieën. Sterker nog, veel van de ME patiënten verslechteren. Sommigen onherstelbaar. Volgens een studie uitgevoerd door Mark Vink, een Nederlandse huisarts en onderzoeker, gingen 82,2 % van de CGT deelnemers en 79,8 % van de GET deelnemers achteruit en verdubbelde het aantal ziektewetuitkeringen/ arbeidsongeschikten door de PACE-trial. We hebben deze aantallen echter niet gezien in de kranten?? Tot aan nu waren de mensen die kritiek uitten, de gekke patiënten zoals ikzelf. De patiënten die gekke blogs schreven, zoals deze. Daar waar wetenschappers die werkten vanuit het biopsychosociale model klaagden over het feit dat er geen samenwerking of band zou zijn tussen de wetenschappers en patiënten. Maar kijk hier eens naar, dit is pas echte samenwerking of “teamwork”. Een open brief naar de Psychological Medicine ondertekend door meer dan 100 wetenschappers en patiëntgroepen… in onderlinge samenwerking. Met als doel “Om patiënten te beschermen tegen niet werkende en mogelijk schadelijke behandelingen”. De tijd dat alleen “gekke” patiënten klaagden over de slechte wetenschap van de biopsychosociale wetenschappers is voorbij. Dus wat is nu hun excuus?

Dus al deze informatie in acht nemend, met alle recente biomedisch onderzoeken die aantonen dat er duidelijke ziektemechanismen zijn die bevestigen dat het geen goed idee is om door symptomen heen te pushen of de symptomen te negeren, wat motiveert deze mensen dan nog? Hoe kunnen ze de gegevens negeren dat geen enkel resultaat aantoont en hoe kunnen ze de verhalen van patiënten en de onderzoeksresultaten en de klachten van topwetenschappers negeren? Los van de verzekeringsmaatschappijen die geïnteresseerd zouden kunnen zijn in hun werk lettend op het kostenbesparende aspect. Wie van de patiëntengemeenschap is er werkelijk geïnteresseerd zijn in hun werk? Als je patiënten achter gesloten deuren zou vragen of ze meer CGT en GET zouden willen, zal hun antwoord een grote NEE zijn. Dus voor wie werken ze?

Een paar dagen geleden is er een Nederlandse studie gepubliceerd betreffende CGT/GET voor MS. Na 12 sessies gaven de patiënten door middel van subjectieve metingen aan dat ze een verbetering in de vermoeidheid ervoeren. Mooi zo. Na deze sessie werd het effect echter langzaamaan minder. De conditie training werkte niet echt naar behoren. Bovenal ervoeren ze het als te zwaar om te blijven doen. Echter, met ME is er ALTIJD een verbetering gemeld bij dit soort proeven. Dit terwijl de MS-patiënten niet het typische PEM ervaren zoals dat bij ME patiënten wel het geval is. Dit is op zijn zachts gezegd heel merkwaardig te noemen. Hoe dan ook, ze overwegen een vervolgstudie uit te voeren waarin ze een paar CGT-sessies toevoegen om te kijken of het effect langer aanhoudt, een paar zogenoemde “booster sessies”.  

Esther Crawley, een hooglerares kindergeneeskunde op de universiteit van Bristol in Engeland, heeft CGT voor ME al vergeleken met een soort van pil die je kunt nemen. Kijkend naar deze “booster sessies” klinkt het wel zo. Wellicht een soort van CGT pil die je kunt slikken of een poeder dat je snuift…? Wellicht snuiven deze biopsychosociale wetenschappers die betrokken zijn bij ME zelf een lijntje CGT poeder in de ochtend om hun eigen valse overtuigingen te boosten, om het erop te laten lijken dat deze therapieën “zo ontzettend effectief” zijn?? Deze therapieën voor ME werken niet. Hun onderzoeken en methodes zijn naar mijn mening en ervaring complete onzin.

CGT is een fantastische methode om iemand te helpen leren omgaan met een ziekte. Echter, bij ME en vele andere ziektes waar nog geen duidelijke oorzaak bekend is, is het eerder regel dan uitzondering dat het uitgemolken wordt als mogelijk geneesmiddel. Ik bedoel, MS tezamen met vele andere ziektes, werden ooit gezien als niets meer dan psychisch van aard. MS werd gezien als vrouwelijke hysterie dat ook wel even “genezen” kon worden. Volgens psycholoog Hans Eysenck, die ook de data manipuleerde, zou CGT zelfs kanker kunnen voorkomen of de levens van kankerpatiënten kunnen verlengen…. Uh dat meen je niet???

Wat me het meest dwars zit is dat we zoveel CGT en GET studies voor ME zien. Er wordt heel veel geld in deze studies gepompt. Het gaat altijd samen met een nieuwe formule. Een nieuwe en verbeterde versie, zoals bij die waspoeder reclames op tv ziet waarvan we weten dat het complete onzin is. Ik zou graag willen dat het geld uitgegeven wordt aan degelijk biomedisch onderzoek. En dat CGT voor ME zich focust op het ondersteunen van patiënten die te maken hebben met een verschrikkelijke, levensingrijpende ziekte. Momenteel begint CGT een plaag te worden. Als de BPS eenmaal een ziekte in zijn grip heeft en de “CGT is ontzettend effectief”- achtige studies begint te verspreiden zoals je ziet met de waspoeder reclames op tv, zal subsidie voor biomedisch onderzoek afgeremd worden. CGT werkt immers!! Op korte termijn lijkt CGT ontzettend kostenbesparend te zijn, op lange termijn worden ziektes niet opgelost en kost het de overheid alleen maar meer geld. Hoe dan ook, ik denk dat mijn grootste vraag nog steeds staat. Wat bezielt en motiveert deze mensen??

Ik heb geprobeerd om in contact te komen met sommige van deze onderzoekers. Ik zou graag de meningen van deze mensen over hun werk willen aanhoren in een open gesprek. Echter zoals ook het geval is bij de PACE-trial onderzoekers, krijg je vaak ontwijkende antwoorden, waarbij ze de te beantwoorden vragen compleet vermijden of je gaan verwijten dat je te kritisch bent. Esther Crawley herhaalt momenteel een Nederlandse online CGT en GET klinische proef voor kinderen, genaamd FITNET. David Tuller schreef een aantal geweldige blogs over deze studie: FITNET1, FITNET2, FITNET3. Het beschrijft ook een aantal Nederlandse studies waarbij serieuze gebreken in hun werk geconstateerd zijn. Dus besloot ik Sanne Nijhof, een onderzoeker van de Nederlandse versie van FITNET te contacteren. Ik wilde hun kant van het verhaal horen. Ik probeerde haar een paar brandende vragen te stellen over de kwesties die David Tuller in zijn blog beschreef, maar ondanks dat ze best vriendelijk was, ontweek ze de antwoorden. Ik zal hier later meer over bloggen. Als je hun website bezoekt zie je dat hun eigen interviews en de getuigenissen van de kinderen alleen maar over vermoeidheid en het moe voelen gaan. Het hoofdkenmerk van de ziekte, PEM, is nergens te vinden. Als een ME patient herken ik mezelf ook niet in deze verhalen. Als het werkelijk om ME zou gaan, zouden de site en alle getuigenissen PEM als belangrijkste probleem benoemen en beschrijven. Dit houdt niet in dat deze therapieën geen hulp kunnen bieden aan patiënten met (extreme) chronische vermoeidheid. Maar om het nou ME/CVS te noemen, of CVS zoals zij het noemen, klopt gewoon niet. Het is echt niet hetzelfde.

“Ik kan me enkel indenken hoe geduldig je wel niet moet zijn en hoe zwaar jouw situatie is en ik bedoel geduldig ten op zichte van de “onwetenheid” van mensen over je ziekte…”

Danser

Placebo

Een goede verklaring zou kunnen zijn dat CGT eigenlijk niet meer is dan een placebo effect. Het moet op een positieve manier gepromoot worden, omdat het anders zijn “effectiviteit” verliest. Is het dan misschien zo dat al deze onderzoekers niets anders doen dan het promoten of verkopen van CGT en GET, zoals die glimmende mensen dat doen in die reclames? Zowel hoogleraar Simon Wessely, een Britse psychiater en een soort van grondlegger van het huidige CGT en GET model voor ME, als Dr. Hans Knoop, een Nederlandse klinische psycholoog en vriend en medewerker van de PACE trial, verklaren dat ME patiënten in vergelijking met andere ziektes slechter reageren op het placebo effect van CGT, waarschijnlijk door hun verwachtingen en sceptische houding. Dat kan allemaal wel waar zijn, maar het effect, zelfs als dat alleen maar subjectief wordt vastgesteld, is slechts tijdelijk. Ze zorgen objectief gezien niet voor een verbetering of een genezing. Dus al deze miljoenen dollars, ponden en euro’s en het promoten van deze behandelingen zijn kennelijk voor een klein ineffectief placebo effect??!! Dat in het geval van ME patiënten blijkbaar dus helemaal niet schijnt te werken?? Bovendien zijn er bij andere medische aandoeningen zoals MS, Lupus of Reumatoïde Artritis geen claims dat de behandeling de ziekte geneest zoals het bij ME wel het geval is. Als ziekenhuizen (wederom) zouden beginnen met het promoten van genezing door middel van CGT bij deze ziektes, zouden deze patiënten dan niet net zo wantrouwend zijn en lage verwachtingen hebben?? Volgens een bron binnen het UMC St Radboud, de voormalige werkplek van Knoop, gelooft hij niet echt meer in het oude model voor ME en gelooft hij dat er bij deze ziekte meer aan de hand is op lichamelijk vlak en denkt hij niet meer dat dit gemakkelijk op te lossen is zoals de onderzoekers van de PACE-trial en hijzelf met zijn collega’s nog steeds doen geloven. Maar als dit uitkomt dan zou hij de media volledig over zich heen krijgen. Het hele systeem dat zo zorgvuldig opgebouwd is zou in elkaar kunnen klappen. En niet onbelangrijk, hij is nog maar net gepromoveerd als hoogleraar evidence-based psychologische en gedragsmatige interventies voor medische aandoeningen en somatische symptomen op het AMC in Amsterdam. Na alles wat bekend is geworden over PACE en FITNET en al zijn andere werk, is hij gepromoveerd tot hoogleraar “evidence based”??!! Maar hoe dan!?! Ik ben sprakeloos… Van zijn werk is er niets “gebaseerd op bewijzen”, afgezien van het feit dat er nu genoeg bewijs is dat zijn werk vol zit met het post-hoc manipuleren van de gegevens om betere resultaten te verkrijgen. Dat is geen wetenschap te noemen, toch?

Mijn enige doel is om weer beter te worden. Ik wil vooruitgang en dat ik verder kan met mijn leven. Alles wat ik niet begrijp qua CGT en GET en wat voor mij als patiënt en vooral als danser contra-intuïtief lijkt. Zou ik graag uitgelegd hebben en die dan ook bij de desbetreffende wetenschappers na te gaan vragen. Als je bijvoorbeeld kijkt naar de Open Medicine Foundation, onder leiding van Ron Davis, hoogleraar biochemie en genetica en directeur van de Stanford Genome Technology Center aan de Universiteit van Stanford, zul je zien dat de gegevens binnenkort openbaar zijn. Als onderzoeker kun je er mee gaan werken; des te meer des te beter. Misschien ontdekt iemand wel iets. Er is niets te verbergen. Echter, als je hetzelfde probeert bij bijvoorbeeld PACE of FITNET, is het eerder regel dan uitzondering dat je tegengehouden wordt en word je vervolgens uitgemaakt voor onruststoker of  ben je “treiterig”. Nu kan ik begrijpen dat wetenschappers niet graag informatie delen met een patiënt, vooral niet zo’n gekke patiënt en artiest als ik. Dat begrijp ik. Maar nogmaals, de tijd dat alleen maar de patiënten dit soort van wetenschap bekritiseerden is voorbij. Nadat PACE haar gegevens probeerde te verbergen en David Tuller erover begon te schrijven, begon de hele wetenschappelijk wereld zijn wenkbrauwen te fronsen en vragen te stellen. Wat is er hier aan de hand? Dit ging niet meer over ME. Dit gaat nu over slechte wetenschap, over het verbergen en achterhouden van gegevens. Zou het kunnen zijn dat deze patiënten al die tijd gelijk hebben gehad??

Lichaam en geest dualist

Het is een enorm serieuze en frusterende aangelegenheid. Naar schatting zijn er wereldwijd 17 miljoen mensen die lijden aan deze ziekte van wie er 25 % huisgebonden zijn en van wie er 85 % niet full-time kunnen werken. Er is geen degelijke behandeling. De lijdensdruk is ongelovelijk. Mensen overlijden aan ME. Het aantal mensen met euthanasie of (hulp bij) zelfmoord door de ondraaglijke pijn en het uitzichtloze lijden is helaas hoog.

Dit CGT/GET model stamt uit de jaren ’90, met een sterke lobby vanuit psychiatrie die vooruitgang bemoeilijkt. Ze promoten meer CGT en GET en trekken daarnaast alle subsidies naar zich toe. Telkens wanneer een van deze onderzoekers dit soort proeven promoot en aangeeft meer “broodnodig onderzoek” naar CGT en GET te genereren staan ze in feite vooruitgang in biomedisch onderzoek in de weg en dragen ze bij aan het lijden van alle patiënten die wanhopig op zoek zijn naar verandering in hun leefsituatie. Om eerlijk te zijn ben ik mijn eigen situatie zoals ie nu is meer dan zat. Bedlegerig in het donker, wetende dat Nederland geen enkele vooruitgang boekt op het gebied van biomedisch onderzoek en dat op internationaal niveau dingen wel vooruitgaan maar dat Nederland nog steeds gedomineerd wordt door vriendjes van auteurs van de PACE-trial. Het enige wat patiënten willen is een geneesmiddel of genezing. Niet enkel het “omgaan met” doormiddel van CGT en geen verslechtering meer doormiddel van GET. Als de mensen van het biopsychosociale model de patiënten echt zouden willen helpen, zouden ze een stap opzij zetten en de biomedische wetenschappers hun werk laten doen.

In mei begon ik met een bewustzijnscampagne door middel van (uitvoerende) kunst. Dankzij mijn achtergrond deden vele professionele (ballet) dansers hieraan mee. Ik was verrast door de feedback die ik van hen kreeg. Het weerspiegelde precies hoe ik over dit onderwerp dacht. Als je de quotes leest is er maar één conclusie. Zij zijn duidelijk ook geschokt door de onwetendheid en de onrespectvolle benadering jegens patiënten, maar nog meer geschokt door het feit dat er niet geluisterd wordt naar patiënten en dat ze verteld wordt om niet te luisteren naar hun lichamen terwijl dit volledig tegen het advies is van wat een danser zou geven. Al helemaal als een overgroot deel van de patiënten aangeeft dat ze er een (permanente) ernstige verslechtering van hun symptomen door gekregen hebben. Het klopt dat we niet allemaal wetenschappers zijn met een medische achtergrond, maar we kennen onze lichamen en hoe we er naar moeten luisteren beter dan een hele groep van dit soort wetenschappers bij elkaar. Ik kan het niet geloven dat mijn leven gecontroleerd wordt door een gedateerde en vooral gebrekkige hypothese uit de jaren ’90 die mij als voormalig professioneel balletdanser ziet als een lichaam en geest dualist. Door wetenschappers die eigenlijk zelf vastzitten in hun eigen hoofd en psyche zonder enige vergelijkbare lichaamsbewustzijn, vanuit die staat te werk gaan en dit vervolgens op de patiënten projecteren. Ze zijn wat mij betreft totaal uit balans. Wie is hier dan eigenlijk de dualist?

“Ik ben er ondersteboven van dat in 2017 er nog zo’n lijden kan bestaan, zeeën van onwetendheid en nog erger: struisvogel techniek van de medische wereld (lees: mensen) zodra die geconfronteerd worden met de grenzen van hun kennis en vertrouwde gang van zaken. Maar stemmen komen op en zullen anderen ook meer vertrouwen geven om buiten de box te denken om nieuwe/ andere oplossingen te vinden dan de klassieke “psychologische” verklaringen. Verder bouwen op de laatste kennis van zaken is de uitweg, door middel van het uitbundig delen van expert opinies en duidelijke studies. Het baanbrekend werk op de publieke opinie, gestart en gesteund door patiënten zoals Anil van der Zee, is noodzakelijk en geeft een diepe inkijk in symptomen van ME en met duidelijke negatieve invloed van CBT/GET op evolutie van de ziekte voor ieder wie horen wil. Ik zie wel dat de jongere generatie artsen wel opener zijn van geest, waarschijnlijk dankzij de gemakkelijkere toegang tot informatie en dat is veelbelovend voor de toekomst.”

Specialist in fysische geneeskunde en revalidatie, sportarts en voormalig balletdanser

Ter afsluiting van dit blog is er nog één belangrijk ding dat ik nog wilde vermelden dat te maken heeft met het in dit blog benoemde zijn van een danser en weten hoe je lichaam zich zou moeten voelen. Je hoeft echt geen hoogopgeleide danser te zijn om te weten wat er gebeurt in je lichaam terwijl je met deze ziekte te maken hebt. De PEM crashes en andere symptomen zijn zo confronterend en heftig. Er valt niet aan te ontsnappen. Het zal je van je leven en je dromen beroven ongeacht hoe hard je er tegen probeert te vechten.

Hopelijk was deze blog een beetje te begrijpen. Het was ontzettend onwetenschappelijk, subjectief en biased. Net zoals de wetenschappelijke onderzoeken waar ME patiënten al decennia mee te maken hebben en tragisch genoeg nog steeds mee geconfronteerd worden. Ik ben er klaar mee om te wachten, deze situatie is letterlijk verstikkend. Laten we vechten voor een verandering. Please make some noise!!!

Groetjes,

Anil

NOW LET’S DANCE!!!

DJ Set – June 2016 Mix by Cari Lekebusch

Cari Lekebusch / DJ set / June 2016 Mix tracklist (1 hour, 6 minutes, 23 seconds – 320kbps mp3, lame encoded): Nastia Reigel – Secretly (Credo) Dirty Lary & Microdot – Dopamin (Sumerian refuck) (Krunch Audio) Gragee Pikanen – Modulah88 (Obsculex) Ixel – Torus (Wall Music) Ixel – Prism (Wall

Vertaling: Stefhan Borgerink

© Anil van der Zee

Oproepje Anil: als jullie onder dit artikel een reactie plaatsen, willen jullie die reactie dan ook bij de reacties onder het originele blogartikel plaatsen aub.