David Tuller over het ontmaskeren van de slechte wetenschap achter de biopsychosociale benadering van ME/cvs

Cort Johnson, Health Rising, 17 april 2019

Tuller heeft jarenlange ervaring in onderzoeksjournalistiek over gezondheidskwesties.

“…vele van deze mensen spuien onzin, maar krijgen het benauwd als ze geconfronteerd worden met feiten of details over het onderzoek dat ze niet kunnen wegredeneren.” David Tuller

David Tuller is een uniek figuur in de ME/cvs-wereld. Tuller is reporter en redacteur bij de San Francisco Chronicle en Salon, en schrijft voor The New York Times, het beleidsmagazine Health Affairs en andere publicaties. Hij raakte verontwaardigd over de jarenlange verwaarlozing en mishandeling van ME/cvs-patiënten.

Hij begon [over de ziekte] te schrijven in 2011, toen hij een lange uiteenzetting publiceerde met als titel: “Chronisch Vermoeidheidssyndroom en de CDC: een lang en ingewikkeld verhaal.” Het ging over de geschiedenis van het CVS-programma van de CDC, onder leiding van Dr. Bill Reeves.

Maar het was de grootste (n=640) en duurste (bijna €6 miljoen) klinische studie ooit uitgevoerd over chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) die ervoor zorgde dat Tuller zich echt ging vastbijten in het onderwerp. De studie was bedoeld als dé ultieme studie over ME/cvs, waarmee de onderzoekers hoopten te bewijzen dat cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) ME/cvs-patiënten op een rendabele manier uit hun negatieve spiraal zouden trekken, zodat ze weer op een productieve manier zouden kunnen deelnemen aan de samenleving.

Met een prijskaartje van €6 miljoen en honderden patiënten, stond er veel op het spel. De PACE-studie stond onder leiding van Peter White, Michael Sharpe and Trudy Chalder, de allerhoogst aangeschreven biopsychosociale onderzoekers in het VK. Omdat ze wellicht vreesden dat de studie niet in haar opzet zou slagen, brachten deze onderzoekers een reeks controversiële wijzigingen aan in het studieprotocol, waardoor de resultaten flink opgekrikt werden.

Hoewel de resultaten niet fantastisch waren, leek de studie wel een succes. Ondersteund door de commentaren van de onderzoekers aan de media, verkochten de grootste mediakanalen het goede nieuws als zoete broodjes: CGT/GET kan ME/cvs verzachten of zelfs genezen.

The Medical News Today rapporteerde dat “angst voor lichaamsbeweging de grootste barrière is voor herstel van chronisch vermoeidheidssyndroom”.

“Psychotherapie verzacht Chronisch Vermoeidheidssyndroom, zegt studie” – New York Times.

“Grenzen verleggen kan chronisch vermoeide patiënten helpen” – Reuters

“Training van lichaam en geest is behandeling voor ME, zegt Britse studie” – BBC

“Therapie en lichaamsbeweging helpen tegen Chronisch Vermoeidheidssyndroom” – WebMD

“Chronisch vermoeide patiënten helpen om angst te overwinnen, verzacht symptomen” – Fox News

“Bewegingsangst van CVS-patiënten kan behandeling dwarsbomen – studie” – The Guardian

“Behandelingen Chronische Vermoeidheid leiden tot herstel in studie” – Medical News.

Er volgde al snel kritiek op de studie vanwege patiënten en patiëntenorganisaties, maar het mocht niet baten. Sinds 2011 is de studie, die door The Lancet gepubliceerd werd als open acces, waardoor het dus maximale verspreiding kreeg, 675 keer geciteerd door andere vakbladen, en heeft ze een enorme invloed uitgeoefend op de Britse National Health Service, de Centers for Disease Control, de Mayo Clinic, de richtlijnen in Nederland uit 2013, en die van Kaiser voor het gebruik van CGT/GET voor ME/cvs. Eén journalist stelde dat “PACE het paradigma is geworden voor het verklaren van een aandoening die miljoenen mensen treft”.

Trial By Error

Tullers lange artikel “Trial By Error” was een belangrijke schakel in de poging om de fouten in de PACE-studie aan de kaak te stellen.

David Tullers 15.000 woorden tellende onderzoeksartikel uit 2015, “Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS“, gepubliceerd op de website Virology Blog, was een belangrijke schakel in de pogingen om de slordige methodologie van de studie aan de kaak te stellen. Het artikel stelde dat de studieresultaten bij de minste analyse als een kaartenhuisje zouden instorten, en zo was het artikel wellicht de beslissende vonk die een debat deed ontbranden dat vandaag nog steeds niet is gedoofd.

Acht jaar later is de studie gehuld in controverse. White ging met pensioen “omwille van stress”, Sharpe houdt zich niet meer bezig met ME/cvs, en statistici hebben The Lancet scherp bekritiseerd omdat ze: a) zo’n slordig werkstuk hebben gepubliceerd; en b) het niet hebben ingetrokken. Honderdveertien academici en experts zetten hun handtekening onder brieven, waarin ze zich uitspreken tegen de methodologie die gebruikt werd in de studie. Een statisticus aan Columbia, Professor Bruce Levin, gebruikte vorige zomer de PACE-studie als gevalstudie tijdens een lezing met als titel: “Hoe je een gerandomiseerde klinische studie NIET uitvoert“, en hij noemde de studie “het toppunt van onderzoeksamateurisme”.

Nadat Queen Mary University of London er, gênant genoeg voor hen, niet in slaagde om de vrijgave van de ruwe PACE-data te verhinderen, werd via een heranalyse van de studie, met gebruik van het oorspronkelijke protocol, aangetoond wat velen verwacht hadden: dat de studie neerkwam op een mislukking. Opmerkelijk genoeg had elke wijziging in het studieprotocol geleid tot een opgekrikt resultaat – in één geval met 400%.

Tullers afschuw voor de PACE-studie was de motor achter een unieke, door patiënten ondersteunde onderzoeksactie die al enkele jaren duurt, en uitgegroeid is tot een speuractie tegen de slechte wetenschap waarvan het biopsychosociale veld doordrongen is. Tullers analyses van het Cochranerapport over GET bij ME/cvs, de studie over afwezigheid op school, de studie over het Lightning Process en anderen hebben ervoor gezorgd dat er vragen worden gesteld en in sommige gevallen dat er een onderzoek wordt ingesteld.

Nu Tuller geld inzamelt voor een volgend jaar van onderzoeksjournalistiek, leek dit een uitgelezen moment om met hem bij te praten over zijn werk.

Gesprek met David Tuller

“Vanuit mijn standpunt is het ontmaskeren van slecht onderzoek als PACE de doeltreffendste manier waarop ik persoonlijk kan bijdragen aan de gezondheidstoestand van de bevolking.”

David Tuller

Je rapporteerde dat de BMJ een artikel heeft gepubliceerd, waarin ze je een “activist” noemden, zonder je professionele referenties te vermelden – je hebt een doctoraat in volksgezondheid. (De referenties van de pro-PACE commentatoren werden wél toegevoegd.) Dat leek bedoeld om jouw bijdrage te ontkrachten of af te zwakken. Wat houdt dat in, een doctoraat in volksgezondheid?

Goeie vraag! Het is een DrPH. Ik had nog nooit van die titel gehoord voordat ik masterstudent volksgezondheid werd aan Berkeley. In de VS hebben vele vakgebieden beide academische doctoraatsgraden, nl. een PhD of de zogenaamde “professionele” doctoraatsgraden. Dus in de volksgezondheid wordt een DrPH beschouwd als interdisciplinair en meer gericht op probleemoplossing of het omzetten van onderzoek in de praktijk.

In mijn geval kreeg ik mijn DrPH terwijl ik al aan de faculteit journalistiek zat. Ik kon verder lessen blijven volgen en het doctoraatsonderzoek uitvoeren als een soort van werknemersvoordeel. Ik heb mezelf nooit anders voorgesteld dan als sociale wetenschapper uit het vakgebied van de volksgezondheid. Ik ben uiteraard geen medische dokter of een bioloog of epidemioloog of biostatisticus. Het is vreemd dat ik bekritiseerd word omdat ik niet ben wie ik nooit beweerd heb te zijn, maar dat is wat er gebeurd is in het recente stuk van Reuters.

Wat betreft het stuk in de BMJ – ik denk niet dat de schrijver het besefte, dus ik denk niet dat het opzettelijk was. Ik heb nooit contact gehad met die journalist. Ik denk dat er iets kwalijkers achter zit. Hij ging er gewoon van uit dat iedereen die tegen PACE is, per definitie een “activist” is zonder referenties. Fiona Godlee weet maar al te goed wie ik ben, en dus werd het stuk vrij snel gecorrigeerd. Ze voegden wel mijn referenties toe, maar lieten het woord “activist” staan, en daar was ik helemaal niet blij mee. Ik veronderstel dat de reden ervoor is, dat een toevoeging een “verduidelijking” is, terwijl een weglating automatisch een “correctie” is. Maar ze hebben niet verklaard waarom ik een “activist” ben omdat ik mijn professionele en academische standpunt over dit onderzoek uitdraag, terwijl diegenen die de studie verdedigen, voorgesteld worden als mensen die gewoon hun academische verplichtingen nakomen.

Hoe hebben de PACE-auteurs gereageerd op de zware kritiek op de PACE-studie?

De publicatie van de PACE-studie in The Lancet in 2011 is meer dan 675 keer geciteerd door andere medische vakbladen.

Ze blijven altijd maar mekkeren dat ze verschillende keren hebben “gereageerd”. Het probleem is dat ze telkens opnieuw non-antwoorden geven. Ze herhalen steeds opnieuw dezelfde stomme uitspraken. En die komen ongeveer neer op: “We hebben wijzigingen doorgevoerd en wij vinden dat die wijzigingen goed zijn, punt uit!” Dat heeft blijkbaar een heel aantal jaren goed gewerkt. Maar zo goed werkt het intussen niet meer. De situatie is veranderd. Ze moeten intussen niet alleen patiënten afschilderen als hysterisch en weerbarstig, maar ook mij, mijn collega’s aan Berkeley die PACE gebruiken als schoolvoorbeeld van slechte wetenschap, en de meer dan honderd experts uit heel de wereld die de laatste open brief aan The Lancet ondertekenden. Het is zover gekomen dat het standpunt van de ideologische CGT/GET-brigade door een organisatie als Reuters enkel nog voorgesteld kan worden alsof enkel en alleen ik, de patiënten en de Britse Dr. Myhill vinden dat er een reukje zit aan PACE.

De PACE-studie in The Lancet was slechts de eerste van een reeks studies die gepubliceerd werden in het kader van PACE. Als de PACE-studie in The Lancet ten val komt, zal de rest dan ook verdwijnen?

Ja en nee. Dat is een ingewikkelde aangelegenheid. Ze hebben allemaal hetzelfde probleem: het zijn studies met een open onderzoeksopzet die voortgaan op subjectieve uitkomsten. Dat soort studies zou sowieso nooit mogen dienen als basis voor het nemen van beleidsbeslissingen, maar spijtig genoeg gebeurt dat wel. PACE is waarschijnlijk bovenop slechte wetenschap ook een geval van wetenschappelijk wangedrag, door alle manipulatie van data en de beslissing om de lezer hierover niet in te lichten – zo haalde bijvoorbeeld 13% van de deelnemers de uitkomstdrempel voor “fysiek functioneren” al bij aanvang. Dat soort dingen kan je niet verstoppen in onderzoek. Het is gewoon fout.

Het andere probleem is dat vele van die studies de Oxfordcriteria gebruikten, dus we weten niet eens precies wie er in de steekproef zat. Natuurlijk zou het een grote impact hebben als PACE eindelijk officieel erkend zou worden als rotzooi. Maar zo veel goeds verwacht ik er niet van – vier jaar geleden dacht ik dat, als ik een 15.000 woorden tellend onderzoeksartikel zou schrijven en alles zou onthullen, de studie het niet zou overleven. Als het ging om een studie over eender welke andere ziekte, waarvan mensen geloven dat ze echt bestaat, dan zou ze zeker al lang ingetrokken zijn geweest, of nooit gepubliceerd.

De PACE-studie krijgt van half de wereld scherpe kritiek, maar bij Richard Horton, de redacteur van The Lancet, valt het nog steeds in dovemansoren. Wat moet Horton volgens jou en anderen doen, of als hij het been blijft stijfhouden, wat kan er dan nog gedaan worden om hem van mening te doen veranderen?

In het begin ging ik ervan uit dat mensen rationeel genoeg waren en zouden reageren als je aantoont dat mensen voor fysiek functioneren “binnen normale waarden” kunnen zitten bij aanvang, en zeker als je dan ook nog eens aantoont dat 13% van de deelnemers in feite voor fysiek functioneren “binnen normale waarden” zaten bij aanvang. Horton lijkt van niet mening te zijn dat er een probleem is met de studie. Ik bedoel, de studie staat er vol van. Hij zal nooit van mening veranderen. Hij walste meteen alle kritiek van patiënten op PACE plat, en ik vrees dat zijn reputatie eraan vast hangt. Of misschien ziet hij het zo. Ik weet het niet. Het is heel raar allemaal. En dan gaat hij overal vertellen hoeveel problemen er bestaan in wetenschappelijk onderzoek. Dan krijg ik zin om tegen hem te zeggen: veeg misschien eerst eens voor eigen deur.

Wat ik niet snap is: wat wint The Lancet hierbij? Dat een studie die gepubliceerd is in je vakblad door meer dan honderd academici rotzooi wordt genoemd, dat is vervelend, maar dat de Amerikaanse Statistische Vereniging deelnemers aan haar conferentie aanmoedigt om deel te nemen aan een lezing over PACE om te weten te komen “hoe slechte statistiek schade berokkent aan patiënten en aan onze beroepsgroep”, dat is toch buitengewoon gênant?

En dat is nog niet alles. Het Journa l of Health Psychology wijdde een volledig nummer aan de PACE-studie. Rebecca Goldin, professor Wiskundige Wetenschappen aan George Mason University, stelde dat de slordige manier waarop The Lancet (dat de studie er in 4 weken tijd door duwde) omgegaan was met de PACE-studie en de nasleep ervan “een schokgolf in de geneeskunde teweegbracht”. Professor Bruce Levin heeft gezegd dat het respect voor The Lancet ” wereldwijd” is afgenomen, doordat The Lancet de PACE-trial blijft verdedigen.

Doordat Richard Horton de problemen van de PACE-studie weigert te erkennen, wordt The Lancet een mikpunt van spot. (Afbeelding Wikipedia)

Richard Horton is al jarenlang redacteur van het vakblad, en stelt trouwens de vaak “gebrekkige methoden” en misleidende resultaten van het medische veld aan de kaak, en hij presenteer zichzelf als iemand die recht door zee is. Heb je enig idee waarom hij bereid is om van zijn geliefde Lancet een mikpunt van spot maken? Soms lijkt hij bijna buiten zichzelf van woede over de “activisten” die vragen stellen bij de studie…

Ik begrijp er niks van. Ik begrijp ook niet waarom The Lancet de studie versneld heeft gepubliceerd. Mijn veronderstelling, en ik heb geen idee of die klopt, is dat hem verzekerd werd dat het een fantastische studie was en dat hij die mensen op hun woord heeft geloofd. En nu staat hij eigenlijk met zijn rug tegen de muur. Hij heeft de studie zo vaak verdedigd, dat hij een modderfiguur zou slaan als hij nu zou toegeven. Maar hij slaat sowieso een modderfiguur omdat hij iets verdedigt waarvan objectieve buitenstaanders weten dat het geen steek houdt. Zielig eigenlijk.

Je hebt ook kritiek gegeven op de herstelstudie van PACE in Psychological Medicine, waarin je zegt dat “de onderzoekers de vier in hun protocol voorgestelde criteria voor “herstel” afzwakten, omdat ze, zoals ze uitlegden, bepaald hadden dat hun oorspronkelijke evaluatiemethoden te “streng” waren om “herstel” aan te tonen. Ze waren met andere woorden bang dat hun gerapporteerde niveau van “herstel” te laag zou liggen. De herstelcriteria waren zo laks dat 13% van de ME/cvs-patiënten in de studie bij aanvang al als hersteld golden. Wat is de stand van zaken omtrent de studie in Psychological Medicine?

De stand van zaken is niet veranderd. De studie staat in de literatuur, dus ze kan geciteerd worden. Die studie zou echt onmiddellijk ingetrokken moeten worden. De analyse is één en al bedrog, omdat ze alle criteria afzwakten, omwille van de overlap die je vermeldde, en omdat ze schijnbaar geen goedkeuring hadden van de toezichtscommissie om de hersteldefinitie zo drastisch te wijzigen. Een studie met dit soort flagrante fouten had nooit gepubliceerd mogen worden. Het is schandalig hoe de redacteurs zich gedragen hebben, maar het was dan ook Sharpe die betrokken is of was bij het vakblad. Dus ik veronderstel dat dit voor hen gewoon de normale gang van zaken was.

Peter White, de seniorauteur van de PACE-studie, is op pensioen, Simon Wessely is al lang weg, Michael Sharpe werkt niet meer op ME/cvs, en het Reutersartikel wees er op dat ook anderen het veld hebben verlaten. De Nederlandse Gezondheidsraad gaf een negatief advies voor graduele oefentherapie (GET) en legt de focus meer op biomedisch onderzoek. De Cochranereviews hebben, althans tijdelijk, een analyse ingetrokken van GET-studies voor ME/cvs omdat er bedenkingen zijn over de nauwkeurigheid ervan. Nadat de AHRQ in de VS haar advies voor CGT/GET introk, deden de Centers for Disease Control dat ook. Nu herziet ook NICE zijn richtlijnen voor CGT/GET. Is de biopsychosociale benadering van ME/cvs, die zo veel Britse en Europese financiering opgeslorpt heeft, op haar retour?

Vanuit Amerikaans oogpunt ziet het er in elk geval naar uit, vooral als het gaat om ME/cvs. En dat is fantastisch. Op de NIH-vergadering begin april werd door iedereen klaar en duidelijk beaamd dat dit een verwoestende ziekte is en dat het antwoord erop biomedisch is. En dan laten we in het midden of dit of dat onderzoek goed of slecht was, en of de NIH zijn uitgaven drastisch moet optrekken. Dat wetenschappelijk kader is intussen door iedereen verlaten. Even ter verduidelijking: het zal langer duren voordat die houding doordringt tot zorgverstrekkers, dus jammer genoeg zullen patiënten die verandering misschien niet onmiddellijk voelen binnen hun eigen medische zorg.

En over sommige van deze kwesties is het laatste woord zeker nog niet gesproken in Europa. We weten niet wat Cochrane uiteindelijk zal doen met de review over lichaamsbeweging. We weten niet wat er in de NICE-richtlijn zal staan. In Finland, Noorwegen, Denemarken, Duitsland, enz. staat de ideologische CGT/GET-brigade nog steeds heel sterk. In het VK zou het kunnen dat ze wat terrein gaan verliezen als het gaat om ME/cvs, maar ze winnen dan weer terrein bij mensen met PDS of andere ziektes die vallen onder de categorie van de “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” of SOLK. Vooral omdat ze bezig zijn met de uitbreiding van het programma dat Improving Access to Psychological Therapies het, of IAPT [ Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren, n.v.d.r.]. Dit is een NHS-programma dat ontworpen werd om mensen met allerlei ziektes weg te houden uit de medische zorg en ze richting kortdurende CGT en aanverwante therapieën te sturen.

Het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) zal volgend jaar een review publiceren van zijn richtlijnen over CGT/GET voor ME/cvs. Denk je dat er iets wezenlijks zal veranderen?

Tuller is voorzichtig optimistisch dat de biopsychosociale benadering van ME/cvs aan steun verliest.

Wel, ik zie het rooskleuriger in dan velen in het VK die dit al zo vele malen hebben zien gebeuren en al decennialang dit soort onzin moeten trotseren. In het panel zetelen heel wat verstandige mensen die weten hoe de zaak in elkaar zit, maar dan zijn er ook nog enkele biopsychosociale mensen, en die zijn met iets te veel. Er staan omtrent deze kwestie heel wat belangen op het spel, en er is veel geld mee gemoeid en er is heel wat risico op gezichtsverlies in heel de Britse academische en medische gevestigde orde. Dus we kunnen eigenlijk niet echt weten hoe het zich allemaal zal ontwikkelen.

Maar de reden waarom ik het toch rooskleurig inzie, is dat vele van die mensen onzin spuien, maar het dan benauwd krijgen als ze geconfronteerd worden met feiten of details over het onderzoek dat ze niet kunnen wegredeneren. Dus de mensen van het panel die CGT en GET promoten zullen een goeie uitleg moeten verzinnen om hun argumenten kracht bij te zetten. En die uitleg bestaat niet. Ik kan me natuurlijk vergissen, en als het strikt op stemmen aankomt, wie weet wat er dan zal gebeuren? Maar er zetelen mensen in het panel die heel erg zullen pleiten voor de goede zaak, en zij staan aan de kant van de harde feiten – en dat is een groot verschil in vergelijking met de vorige keer.

Geloof jij wat Dr. Sharpe en anderen zeggen, nl. dat ze chronisch vermoeidheidssyndroom beschouwen als een lichamelijke ziekte?

Ze goochelen eigenlijk met woorden. Alles is lichamelijk. Deconditionering is “lichamelijk”. Ik denk dat zij denken dat deze patiënten echte symptomen hebben als gevolg van deconditionering. Als zij zeggen dat ze geloven in het “biomedische”, dan bedoelen ze vaak dat ze erkennen dat het vaak wordt uitgelokt door een infectieziekte. Dus in die zin hebben ze altijd geloofd in het “biomedische”.

Ze hebben er echter publiekelijk op gedrukt dat de symptomen in stand worden gehouden door deconditionering, wat veroorzaakt wordt door contraproductieve ideeën over de ziekte. Eigenlijk weet ik niet of ze dat op dit moment zelf nog geloven. Ik zou er eigenlijk vanuit gaan dat ze het niet meer geloven en dat ze tegenwoordig hun woorden heel erg wikken en wegen. Ik heb echter nooit beweerd dat zij denken dat het “tussen de oren zit”, want dat klopt niet. Zij lijken te geloven dat de symptomen helemaal echt zijn, of zo begrijp ik het toch uit hun werk. Volgens hun theorie gaat het om symptomen van deconditionering en aanverwante verstoring van het circadiaans ritme, spieratrofie, enz.

De CDC besloten om CGT/GET uit hun richtlijnen te schrappen en om alle referenties naar de PACE-studie weg te halen. Welk effect heeft dit gehad?

Het zal uiteindelijk een enorme impact hebben. Het gaat hier om de CDC. Als zij vinden dat het wetenschappelijk bewijs niet gegrond is, dan zullen mensen daar nota van nemen. Maar als de CDC zich hadden gedragen zoals het een publiek agentschap betaamt, dan had het al een veel grotere impact gehad. Zo gauw ze de aanbevelingen hadden laten vallen, had Dr. Unger of iemand van de CDC naar buiten moeten komen met een verklaring, en hadden ze Kaiser Permanente, Mayo Clinic, enzovoort moeten informeren. Al was het maar een advies of een persbericht! Ze hadden iets moeten doen. Maar ze hebben helemaal niks gedaan. Ik kwam te weten dat er een wijziging was gebeurd omdat iemand het me vertelde, en dus raakte het pas bekend toen ik de CDC erover bevroeg.

Toen haalden ze die belachelijke uitspraak naar boven dat ze de adviezen hadden verwijderd omdat mensen ze fout geïnterpreteerd of verkeerd begrepen hadden. Dat is klinkklare onzin. Ze wilden geen gezichtsverlies lijden. En ik vind het echt ontmoedigend om te zien dat volksgezondheidsprofessionals – mijn eigen vakgenoten – zich zo durven gedragen. Als volksgezondheidsbeambten zijn ze er ethisch en beroepsmatig toe verplicht om hun eigen fouten te erkennen, nl. dat het fout was om PACE te citeren, dat iedereen begreep wat ze bedoelden met CGT en GET, en dat ze zich excuseren voor heel de situatie. Maar dat hebben ze natuurlijk niet gedaan.

In het voorbije jaar ben je in Australië geweest, in het VK en in Ierland, maar je bent zelf natuurlijk afkomstig uit de VS. Zie je verschillen of overeenkomsten in hoe ME/cvs wordt bekeken, bestudeerd en behandeld in deze landen?

Wel, het opvallendste verschil is de nomenclatuur. In Australië zeggen patiënten, clinici en onderzoekers allemaal “chronische vermoeidheid” als ze ME bedoelen, zoals het in het VK wordt genoemd. Toen ik daar was, wees ik mensen eerst op die fout, maar later gaf ik het gewoon op. Tijdens mijn lezingen zei ik dan dat je anderen niet kan verwijten dat ze de ziekte en het symptoom chronische vermoeidheid op één hoop gooien als je het zelf de hele tijd “chronische vermoeidheid” noemt. En men knikte dan en zei van ja, ja, en toch bleven ze het “chronische vermoeidheid” noemen. Dus ik besloot om er geen grijze haren van te krijgen en me er gewoon niet meer aan te storen.

In de VS heeft natuurlijk niemand ooit gehoord van ME. Als je ME vernoemt in het VK, dan zeggen buitenstaanders: o ja, dat is chronisch vermoeidheidssyndroom, toch? Of dat was tenminste mijn indruk. In de VS is er nul komma nul erkenning voor de term ME. Intussen noemen de overheidsagentschappen in de VS het natuurlijk ME/CVS, maar de meeste mensen kennen het niet. Dus je kan nog steeds vaak niet helemaal buiten de term chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is ook moeilijk als je erover schrijft, omdat alle studies verschillende termen gebruiken. Als een studie zichzelf benoemt als een studie over wat dan ook bij CVS, dan probeer ik wel CVS te gebruiken als ik erover schrijf.

David Tuller | Berkeley Crowdfunding 2019

Uploaded by David Tuller on 2019-03-25.

Wat staat er op de agenda voor het komende jaar? Wat zou je graag zien gebeuren?

Weet je, ik zou willen dat er zo veel verandert dat ik binnen een jaar kan beginnen nadenken over iets anders! Dat zeg ik al lachend, maar eigenlijk meen ik het wel. Het zou mooi zijn om te zien dat er genoeg vaart in zit en dat het echt tastbaar wordt. Mijn werk op dit project geeft me nog steeds erg veel voldoening en het blijft verrijkend. Ik denk wel dat ik me meer moet gaan focussen op de SOLK-stoomtrein nu die steeds sneller gaat, en dat ik meer moet kijken naar andere complexe ziektes die onder de SOLK-paraplu vallen.

De crowdfunding, [die nog loopt tot einde april], zit op ongeveer 75% van het doel.

In de VS zou ik de focus willen leggen op hoe zorg wordt verstrekt, welke zorg mensen krijgen, wat de grote medische centra doen nu Kaiser Permanente een paar stappen in de goede richting heeft gezet. Ik denk dat het ook belangrijk is om druk te blijven uitoefenen op de NIH en de CDC zodat ze hun verplichtingen nakomen, zoals bijvoorbeeld het correct gebruiken van gevalsdefinities.

Ik ben opgeleid in volksgezondheid, dus hoewel ik de wetenschap heel boeiend vind, leg ik meestal meer de focus op de impact van de dingen in de praktijk. Volksgezondheid gaat eigenlijk over gezondheid van een hele bevolking. Vanuit mijn standpunt is het ontmaskeren van slecht onderzoek als PACE de doeltreffendste manier waarop ik persoonlijk kan bijdragen aan de gezondheidstoestand van de bevolking. Dus mijn project omvat zowel volksgezondheid, als onderzoekjournalistiek.

Steun David Tuller, zodat hij het komend jaar zijn werk kan verderzetten! Wie geen kredietkaart heeft, kan ook weer doneren via de ME/cvs Vereniging, die het op haar beurt afdraagt aan de crowdfunding. Het is een erkend goed doel (ANBI). IBAN: NL85 INGB 0004 2869 57 t.n.v. ME/cvs Vereniging te Zuurdijk onder vermelding van ‘David Tuller’.

Uit Nederland kwamen reeds 25 donaties en uit België 12. Kom op tegen ME! 

© Health Rising. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.