Door Llewellyn King, 6 december 2013
Al beschrijft Llewellyn King een gebeurtenis die inmiddels plaats heeft gevonden, de lading ervan is niet minder. De bevlogenheid van Susan Kreutzer om als eenling op dinsdag 10 december 2013 zo’n actie te houden waar zoveel bij komt kijken, is uniek. Ryan Prior, initiatiefnemer van de Blue Ribbon Foundation filmde Susan tijdens haar acties: http://youtu.be/F65I1DSXcFY
Malcolm Gladwell, een auteur uit New York, heeft een fortuin verdiend met een serie boeken over de sociologische dimensies van succes en falen. Zijn laatste boek draagt de titel “David en Goliath: De Overwinning van de Underdog”. Hierin huldigt Gladwell de vele Davids die, dankzij hun bedrevenheid en vindingrijkheid, tegen alle verwachtingen in succesvol waren.
In Washington kan Gladwell aanstaande dinsdag getuige zijn van een klassieke strijd tussen een David en een Goliath. Hij zal daar een broze vrouw zien die, met een eenvoudige petitie en een gevolg van voor het merendeel ernstig zieke mensen in haar kielzog tegen de federale overheid ageert.
Haar naam is Susan Kreutzer en zij lijdt aan de invaliderende en raadselachtige ziekte Chronisch Vermoeidheidssyndroom (cvs), dat ook bekend staat als Myalgische Encefalomyelitis. Patiënten geven de voorkeur aan de laatste benaming.
Kreutzer en consorten zullen om negen uur ‘s morgens beginnen met de demonstratie. Deze vindt plaats buiten het hoofdkwartier van het Ministerie van Volksgezondheid aan de Independence Avenue, waar zij de petitie zal overhandigen. Daarna zal ze bij Capitol Hill actievoeren en de petitie overhandigen aan leden van het Congres. Ze zal de actie buiten het Witte Huis beëindigen.
Kreutzer heeft geen idee of demonstranten zich aan zullen sluiten en hoeveel dat er zullen zijn, maar ze verzekert mij dat ze de benodigde vergunning heeft om te mogen demonstreren. Op een vorige demonstratie kwamen slechts zes demonstranten af, maar zij wikkelden wel een enorm spandoek uit en stonden daarmee op straat. Zo brachten zij het veel genegeerde verhaal van hun lijdensweg over aan een ieder die het wilde horen.
Het is niet gemakkelijk om je verhaal in Washington te vertellen zonder de steun van vermogende lobbyende bedrijven of beroemde vrienden. De kans is niet alleen groot om te worden genegeerd, maar ook om te worden weggezet als één van de godsdienstfanaten die het einde van de wereld verkondigen, of één van de mensen die geloven dat de CIA achter hen aanzit en die zich regelmatig voor het Witte Huis en op andere plekken verzamelen. Kortom: je wordt al gauw als halvegare weggezet.
Maar Kreutzer, die op 9 december een voorbereidende demonstratie houdt bij het HHS-kantoor in San Francisco, gelooft in de kracht van bescheiden stemmen, en in gefluister binnen de kakofonie van petities in Washington. “Ik voel dat ik dit moet doen”, zegt ze.
Dit jaar zijn de slachtoffers van ME/cvs vooral geschokt door het HHS en haar dochter het NIH. Ze zijn ziedend over het besluit van het instituut om te proberen tot een nieuwe klinische definitie van hun ziekte te komen, ter vervanging van de Canadese Consensus Criteria, de diagnostische gouden standaard voor onderzoekers die zich volledig inzetten om een genezing te vinden voor een ziekte die in Amerika liefst één miljoen en wereldwijd zeventien miljoen mensen treft.
Het is een ziekte die een normaal leven onmogelijk maakt en het bestaan tot een beproeving maakt, een kwelling die decennia kan aanhouden, soms zelfs tot de dood. Patiënten kunnen zo ziek zijn dat ze maanden- of jarenlang in verduisterde kamers liggen; sommigen kunnen enkele uren per dag functioneren, waarna velen van hen instorten. Dysfasie – het niet op woorden kunnen komen – neemt toe. Geliefden stappen op, huwelijkspartners wanhopen en de bron van medeleven van de eigen familie droogt op.
De voornaamste klacht van zowel onderzoekers van als lijders aan deze ziekte is dat het NIH een armzalige zes miljoen dollar spendeert aan dit helse bestaan, dat aan het brein van Dante had kunnen zijn ontsproten.
Een tweede en directe reden voor woede en wanhoop is dat het NIH, kennelijk eigenmachtig, heeft besloten om de klinische definitie van de ziekte opnieuw te laten classificeren door het Institute of Medicine (IOM) en daar een kostbare miljoen dollar voor uit te trekken. Zesendertig vooraanstaande onderzoekers en artsen uit de Verenigde Staten hebben vergeldingsmaatregelen bij hun subsidies geriskeerd en protest aangetekend tegen dit besluit. Dat is genegeerd. Collega’s uit het buitenland sloten zich bij hen aan, waarmee het aantal blauwe lintjes protesteerders op vijftig kwam.
Niemand weet nog waarom de ziekte opnieuw moet worden geclassificeerd. Sommigen denken dat het NIH de huidige en breed geaccepteerde diagnostische Canadese Consensuscriteria wil verwerpen om de ziekte meer als psychisch dan als lichamelijk te kunnen behandelen.
Ik heb de HHS benaderd voor een reactie en een gesprek met Dr. Howard Koh, de verantwoordelijke staatssecretaris, maar heb geen antwoord mogen ontvangen.
Zal deze David, Susan Kreutzer, de Goliath, de HHS, verslaan?
LLewellyn King is uitvoerend producent en presentator van “White House Chronicle” dat wordt uitgezonden op PBS. Zijn e-mailadres is lking@kingpublishing.com .
Verklarende woordenlijst:
Dysfasie: stoornis in het vermogen om woorden of zinnen te vormen, maar niet in het denken zelf
HHS – Department of Health & Human Services: Amerikaanse Ministerie van Volksgezondheid
IOM – Institute of Medicine, een onafhankelijke organisatie die onafhankelijk van de overheid werkt om tot onbevooroordeelde en gezaghebbende adviezen te komen voor beleidsmakers en publiek.
NIH – National Institutes of Health: een dochter van de HHS. Het brandpunt van de Amerikaanse overheid v.w.b. gezondheidsonderzoek.
© Vertaling ME/cvs vereniging, http://www.me-cvsvereniging.nl, 20 december 2013
Lees ook volgende artikels van Llewellyn King:
- ME/CVS is misbegrepen
- FDA doet uitspraak over “Lazarus medicijn”
- Florence Nightingale troost nog steeds de zieke
- ME/CVS: 2012 in zonder zorg of remedie
- ME(cvs): Het stille leed
- Miljoenen ME/cvs-patiënten medisch ter dood veroordeeld
Llewellyn King heeft ook een youtube kanaal met ME/CFS Alert voorlichtingvideo’s: vraaggesprekken met patiënten en experts en monologen (aflevering 1 tot 41): http://www.hetalternatief.org/MEdia%20King%20MECFS%20Alert.htm
Lees ook m.b.t. HHS – IOM:
- Ondersteun open brief die bezorgdheid uit over herdefiniëring ME/CVS (“IOM-contract”)
- ME/CVS belangenbehartigers scharen zich achter de 50 ME/CVS experts die pleiten voor de Canadese Criteria
- ME/CVS-experts pleiten in open brief voor het toepassen van de Canadese Consensus Criteria
