David stierf op 28 maart 2013 op 17-jarige leeftijd
Davids hartverscheurende verhaal – temeer hij zo jong was, amper 17 – werd bekend toen er foto’s gevraagd werden van mensen die gestorven zijn aan ME/CVS en Davids moeder het verhaal van haar zoon stuurde. Hoeveel jonge mensen met ME/CVS worden er opgesloten in psychiatrische instellingen en worden gedwongen te bewegen? Hoeveel van hen zijn er gestorven? Hoeveel meer moeten er nog sterven voordat de overheid hier kennis van neemt en een einde maakt aan het medische misbruik van onze kinderen? De moeder van David hoopt zo dat mensen uit Davids verschrikkelijke ervaring leren en dat er enige vooruitgang geboekt wordt in hulp voor ME/CVS-patiënten, en dat Davids dood niet voor niets is geweest.
Het is niet eenvoudig om Davids verhaal te vertellen.
In februari 2011 had David op 15,5 jarige leeftijd een acute infectie met koorts, samen met ontstoken, etterende amandelen. Hij nam antibiotica, en de koorts zakte en alles leek terug normaal te worden. Kort daarna ontwikkelde hij rugpijn. Hij was heel hard aan het werken in zijn tuin, waarbij hij zware stenen droeg. Dit leek de reden te zijn voor zijn rugpijn.
De volgende maanden leek hij te functioneren, maar achteraf realiseerden we ons dat hij in stilte aan het lijden was. Niemand van ons wist van zijn slaapstoornissen, omdat hij nooit geklaagd had. Hij had mij alleen over de pijn verteld, dus werd hij gezien door orthopedische artsen. Maar we begrepen niet waarom geen enkele behandeling echt leek te helpen. Aan het einde van de zomervakantie in 2011 vertelde hij me op een avond dat hij niet zeker was of hij school nog kon volhouden. Ik dacht dat dit vreemde woorden waren van onze zoon, die zeer ijverig was wat de school betrof.
Tegen het begin van oktober was hij niet langer in staat om naar school te gaan. Hij kon nauwelijks bewegen en lag in bed als een standbeeld.
Na een paar dagen verwees onze huisarts hem naar het kinderziekenhuis. Ze deden veel testen op orthopedische en reumatische aandoeningen – maar er kwam niks uit. Dat was waar David voor het eerst hoorde: “Het is niet verwonderlijk dat je je zo slecht voelt, als je helemaal niet beweegt…” De ziekenhuispsycholoog zei dat het allicht “allemaal tussen de oren zat”…
Na 10 dagen zonder enige testresultaten en zonder vooruitgang namen we David terug mee naar huis.
Thuis kreeg hij fysiotherapie voor zijn rug, maar nu leek hij vreemde gevoeligheden en rare verklaringen voor zijn bot- en gewrichtspijn te ontwikkelen, een feit dat de indruk versterkte dat het “allemaal ingebeeld was”.
Onze huisarts was erg bezorgd over het feit dat hij thuis was, en “er niets gebeurde” terwijl David steeds maar zieker en zieker werd. In oktober kon hij nog de twee kilometer naar de kinesitherapiepraktijk afleggen, maar in december was dat niet langer mogelijk, en niemand kon begrijpen waarom. Hij verloor gewicht hoewel hij zoveel at als hij kon – en dat was werkelijk veel! – maar hij bewoog nauwelijks.
Om de volgende maanden in het kort te vertellen: Er kwam geen enkel positief resultaat uit de testen, en elke negatieve test versterkte de indruk dat er iets heel erg mis was in zijn hoofd. Alleen wij, zijn ouders, zeiden, “We kennen hem nu al 16 jaar, er klopt iets niet met de uitleg dat zijn symptomen enkel tekens zijn van een ernstige depressie of een somatoforme stoornis.”
De enige meetbare uitkomst was een erg hoge NSE [serum neuron specifieke enolase] in december, maar na een intensieve zoektocht naar neuroblastoom – zonder bevestiging – werd de waarde verklaard als een vergissing van het laboratorium.
We verloren het vertrouwen in onze huisarts, maar hadden geen alternatief. Ze drong er bij ons op aan om naar het psychiatrisch ziekenhuis te gaan. We geloofden dat ze dit deed om zich te verlossen van haar verantwoordelijkheid die ze voelde voor de situatie. Ze wou niet de testen doen die wij vroegen, zoals het testen van epinefrine gehaltes. Haar reactie was “Ja, we kunnen dit op een gegeven moment doen, maar NU is het tijd om een psychiater te vragen…” Dat zei ons dat ze al een psychiatrische diagnose gesteld had. We voelden dat er hiermee iets mis was, maar we hadden geen idee waaraan onze zoon leed. We bleven naar hulp zoeken, en ik vond een manier om zijn epinefrine gehaltes te meten als hij thuis was (niet zo eenvoudig als je geen dokter hebt), maar de resultaten duurden weken.
Gedurende die tijd gingen we met een zwaar hart met David naar een psychiatrisch ziekenhuis, maar onze vraag daar was, “We weten niet waaraan hij lijdt. Kunt u hem helpen?”
Na een week kregen we het antwoord: “Hij heeft geen depressie, hij heeft ook geen beginnende psychose (zoals een arts weken daarvoor veronderstelde). We weten niet wat hij heeft. Maar NU moeten we hem doen bewegen, omdat activiteit het meest dringende is wat hij nodig heeft.”
Terwijl hij in het psychiatrisch ziekenhuis was, werd David slechter en slechter. Hij kreeg geen hulp of aandacht voor zijn fysieke noden. Zijn overgevoeligheid voor geluid was erg acuut op dat moment, maar daar hielden ze geen rekening mee. Hij was getraumatiseerd.
In de tweede week van zijn tijd daar, kregen we de resultaten van de epinefrine test die we weken daarvoor gedaan hadden. Al zijn hormonen stonden heel erg laag, haast alarmerend laag. We toonden de resultaten aan de artsen en vroegen voor follow-up, of voor meer testen. Het antwoord was dat de testen ontworpen waren voor het opsporen van een overproductie van deze hormonen, dus dat deze resultaten betekenisloos waren. Enkele dagen later werd David naar de gesloten afdeling gebracht.
Met de kennis die wij nu hebben, en op basis van onze ervaringen over de volgende maanden, beseffen we nu dat het een mirakel was dat we erin geslaagd zijn om hem uit de gesloten instelling te krijgen. Onze reden was dat we bij een endocrinoloog wilden proberen te achterhalen wat er aan de hand was met David. (Maar ik zal nooit begrijpen waarom het onmogelijk was om de endocrinoloog van het ziekenhuis om advies te vragen?! David was in een universitair ziekenhuis, en alle specialisten waren daar!)
Na 2.5 weken in de psychiatrie kon David niet meer dan een paar stappen wandelen, dus we moesten hem in onze auto leggen, omdat hij niet zo lang kon zitten voor de anderhalf uur durende trip. Hij is nooit meer hersteld tot het niveau van voordat hij opgenomen werd in de psychiatrische afdeling.
Ik had een afspraak gemaakt met een internist die gespecialiseerd is in epinefrine problemen een paar dagen nadat David bij ons thuisgekomen was. Hij was het die David gediagnosticeerd heeft met ME/CVS. In eerste instantie was zijn diagnose slechts een voorgevoel, maar de tijd stelde hem in het gelijk. Negen maanden nadat David gedwongen was om van school te gaan, hadden we eindelijk een diagnose – van iets waar ik nooit eerder van gehoord had.
De volgende maanden werd David langzaam maar zeker slechter. Voornamelijk zijn overgevoeligheid nam toe. Van 12 december tot 13 februari was hij in een slechte, maar stabiele conditie, dus we kregen hoop dat de dingen beter zouden worden, we dachten dat we het diepste van het dal bereikt hadden.
Toen, in het midden van februari, crashte hij op een manier die we ons vooraf niet konden voorstellen. Elke week, bijna elke dag werd er een nieuw lager punt bereikt.
Op een morgen in de laatste week van maart hoorde mijn man een vreemd geluid en ging kijken om te zien wat er aan de hand was. Hij vond David op de vloer, niet in staat te bewegen, met vreselijke pijn. Maar hij was bij bewustzijn, herkende zijn vader en was in staat om te spreken.
David werd naar de spoed gebracht waar ze een grote hersenbloeding vastgesteld hebben. Ze konden het bloeden niet stoppen, en na enkele uren werd er een tweede bloeding gevonden. Ze brachten hem over naar een ziekenhuis met een afdeling neurochirurgie.
Hij stierf 28 uren later zonder nog bij bewustzijn te komen. Zijn vader en ik waren bij hem tot het einde. Zijn broers en zus kwamen die laatste dag en hebben afscheid van hem genomen.
Niemand van de medische professionals die we ontmoet hebben in zijn laatste twee dagen had ooit gehoord van een ziekte, ME/CVS genaamd, of was bekend met de symptomen die David had.
Drie weken na Davids dood ging ik naar een bijeenkomst van ME/CVS patiënten en zorgverleners. Deze bijeenkomst was mijn eerste contact met patiëntengroepen – voordien hadden we niet de tijd, de kracht en de kennis over wat mogelijk was.
Davids ouders schreven de volgende brief naar de minister van volksgezondheid van Rheinland-Pfalz
Geachte Minister van Volksgezondheid,
Drie weken geleden verloren wij onze 17-jarige zoon David. Hij stierf na twee dagen op de afdeling intensieve zorgen als gevolg van een niet te stoppen hersenbloeding.
Voor zijn ziekte was hij een normale tiener zonder problemen op school. Hij speelde 10 jaar cello, beplantte zijn tuin vol overgave, zorgde voor zijn vogels, had een passie voor chemie en biologie, en wist zich geen minuut te vervelen.
Anderhalf jaar geleden werd hij zo ernstig ziek dat hij niet langer naar school kon gaan. Negen maanden gelden, na een lange odyssee, kreeg hij de diagnose ME/CVS.
De laatste maanden van zijn leven was hij zo ziek dat hij geen enkel geluid meer kon verdragen, of de aanwezigheid van andere mensen. Hij kon intellectuele informatie niet verwerken. Het dagelijkse leven was bijna onmogelijk voor ons en zijn broers en zussen, omdat ieder van ons wist dat elk geluid hem onvoorstelbare pijn gaf.
In de laatste twee dagen van zijn leven hebben veel artsen voor David gezorgd: eerstehulpverleners, ambulancepersoneel, spoedartsen, personeel van de afdeling intensieve zorgen, OP-team (operatieteam) neurochirurgie, en nog een andere crew anesthesisten en neurochirurgen intensieve zorg – niet één persoon van al deze ervaren en goed voorbereide mensen had voordien ooit van een ziekte, ME/CVS genaamd, gehoord.
Onze droom is dat in de toekomst geen enkele ME/CVS-patiënt in de situatie komt waar het ambulancepersoneel de naam van deze ziekte moet spellen in zijn walkie-talkie.
En dat geen enkel ernstig ziek kind negen maanden moet wachten op een diagnose, waarbij alle behandelpogingen zijn symptomen verergerden, zoals met David gebeurde.
En dat ouders, die de onoplosbare taak hebben om te zorgen voor een ernstig zieke ME/CVS-patiënt niet bedreigd worden met het uit de ouderlijke macht te worden ontzegd en geen brieven krijgen van de overheidsafdeling jeugdzorg.
Ze hebben hulp, ondersteuning en empathie nodig, en in erg moeilijke tijden de kans om buitenshuiszorg te krijgen voor patiënten.
In heel Duitsland zijn er geen middelen om tegemoet te komen aan en te voorzien in de speciale noden van patiënten met ernstige ME/CVS.
Het is onze droom dat dit zal veranderen.
Als Davids pijn en ons verlies iets zal veranderen, dan zullen we blij en dankbaar zijn.
Doe alstublieft alles wat u kan om dit te realiseren!
© Vertaling ME-gids.net
