Op 11 juni 2024 hebben de National Academies of Sciences, Engineering and Medicine van de VS een rapport uitgebracht waarin ze er bij federale, staats- en lokale overheden, voorlichters, verzekeringsmaatschappijen, werkgevers, uitkeringsinstanties, professionals in de gezondheidszorg en onderzoekers op aandringen om een nieuwe definitie van Long COVID (LC) aan te nemen. Volgens de NASEM-definitie van langdurige COVID uit 2024 is de ziekte “…… een infectiegeassocieerde chronische aandoening die optreedt na een SARS-CoV-2-infectie en die gedurende minstens 3 maanden aanwezig is als een continue, recidiverende en herstellende, of progressieve ziektetoestand die een of meer orgaansystemen beïnvloedt.”
De definitie is inderdaad breed: mensen kunnen zich presenteren met:
- enkele of meerdere symptomen, zoals kortademigheid, hoesten, aanhoudende vermoeidheid, postexertionele malaise, concentratieproblemen, geheugenveranderingen, terugkerende hoofdpijn, licht in het hoofd, snelle hartslag, slaapstoornissen, problemen met smaak of reuk, opgeblazen gevoel, constipatie en diarree.
- enkelvoudige of meervoudige diagnostische aandoeningen, zoals interstitiële longziekte en hypoxemie, hart- en vaatziekten en hartritmestoornissen, cognitieve stoornissen, stemmingsstoornissen, angst, migraine, beroerte, bloedstolsels, chronische nierziekte, posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) en andere vormen van dysautonomie, myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), mestcelactiveringssyndroom (MCAS), fibromyalgie, bindweefselziekten, hyperlipidemie, diabetes en auto-immuunziekten zoals lupus, reumatoïde artritis en het syndroom van Sjögren.
Belangrijke kenmerken zijn:
- LC kan volgen op een asymptomatische, milde of ernstige COVID (SARS-CoV-2)-infectie. Eerdere infecties zijn mogelijk herkend of niet herkend. Er is geen laboratoriumbevestiging of ander bewijs van de initiële COVID-infectie vereist.
- LC kan continu zijn vanaf het moment van de acute COVID-infectie of kan weken of maanden vertraagd optreden na wat volledig herstel van de acute infectie leek. De symptomen kunnen meer dan 3 maanden aanwezig zijn.
- LC kan kinderen en volwassenen treffen, ongeacht gezondheid, handicap of sociaaleconomische status, leeftijd, geslacht, seksuele geaardheid, ras, etniciteit of geografische locatie.
- LC kan reeds bestaande gezondheidsproblemen verergeren of zich voordoen als een nieuwe aandoening.
- LC kan variëren van mild tot ernstig. Het kan na enkele maanden verdwijnen of maanden of jaren aanhouden.
- LC kan worden gediagnosticeerd op klinische gronden. Er is momenteel geen biomarker beschikbaar die onomstotelijk de aanwezigheid van LC aantoont.
- LC kan het vermogen van mensen aantasten om te werken, naar school te gaan, voor hun gezin te zorgen en voor zichzelf te zorgen. Het kan een diepe emotionele en fysieke impact hebben op patiënten en hun familie en verzorgers.
Symptomen
In de definitie worden geen symptomen of aandoeningen genoemd als zijnde vereist of als zijnde uitgesloten. Hoewel enkele voorbeelden van specifieke symptomen in de definitie zijn opgenomen, is het niet de bedoeling dat deze uitputtend zijn of de betekenis van andere symptomen of aandoeningen verwerpen. Het rapport vermeldt onder andere malaise na inspanning, aanhoudende vermoeidheid, concentratie- en geheugenproblemen, hoofdpijn, licht in het hoofd, slaapstoornissen, maag- en darmstoornissen en smaak- en reukproblemen. Een volledige opsomming van tekenen, symptomen en diagnosticeerbare aandoeningen van langdurige COVID zou meer dan 200 items bevatten.
Wat ook duidelijk is, is dat het de bedoeling is dat de definitie wordt herzien en bijgewerkt naarmate de kennis van de wetenschap verbetert. Er wordt wel gewaarschuwd dat, aangezien een groot deel van de bevolking besmet is met COVID-19, het vinden van niet-geïnfecteerde controlegroepen een steeds grotere uitdaging zal worden bij het uitvoeren van onderzoek.
Items die aanleiding kunnen geven tot een herevaluatie van de definitie zijn onder meer:
- Symptomen en orgaanschade die langdurige COVID onderscheiden van gezonde mensen en andere medische aandoeningen.
- Begin en duur, inclusief vertraagd begin van langdurige COVID na een ogenschijnlijke periode van herstel van een acute infectie.
- Hersteltraject en natuurlijke geschiedenis over langere perioden.
- Aanwezigheid en prevalentie van comorbide aandoeningen.
- Biomarker(s) voor de diagnose van langdurige COVID.
- Risicofactoren voor langdurige COVID.
- Prevalentie en uitkomsten van langdurige COVID naar geslacht, ras, etniciteit, sociaaleconomische status en andere factoren.
- Nieuwe behandelings- en beheersopties die mogelijk de sensitiviteitsdrempel en elementen van de definitie kunnen beïnvloeden.
Professor Lenny Jason heeft het werk bekritiseerd omdat het te breed is en het risico met zich meebrengt dat de getroffenen op de lange termijn worden uitgesloten. Hij geeft aan dat het huidige ontwerp een goede sensitiviteit heeft, wat betekent dat iedereen die langdurige COVID heeft waarschijnlijk zal worden opgenomen, maar een slechte specificiteit heeft, d.w.z. in het vermogen van een test om mensen zonder de ziekte correct te identificeren. Hij dringt erop aan lering te trekken uit fouten in ME/cvs-onderzoeksdefinities.
We moeten leren van ervaringen uit het verleden met andere postvirale ziekten. Patiënten met ME/cvs hebben de verliezen van een slopende ziekte moeten doorstaan en werden vervolgens opnieuw getraumatiseerd door de reacties van zorgverleners, vrienden en zelfs familieleden op hun ziekte. Dit is gedeeltelijk te wijten aan een gebrek aan empathie dat stigmatisering veroorzaakt. Omdat 20% van de algemene bevolking vermoeidheid ervaart, hebben velen het gevoel dat hun ziekte-ervaring vergelijkbaar is met ME/cvs; dus, een onbewust of bewust vooroordeel is dat als zij kunnen omgaan met vermoeidheid, waarom kunnen mensen met ME/cvs dat dan niet?”
Prof L Jason – Dit is wat er mis is met de langdurige COVID-definitie van de National Academies
In essentie is professor Jason bezorgd
dat een persoon kan voldoen aan de voorgestelde langdurige COVID-criteria door slechts één symptoom te hebben dat geen last is voor de persoon of geen negatieve invloed heeft op het functioneren. Als een persoon gedurende 3 maanden na een COVID-infectie triviale pijn in de teen heeft, zonder negatieve gevolgen voor het functioneren of de levenskwaliteit, zou die persoon nog steeds in aanmerking komen voor een langdurige COVID-diagnose. Het niet vermelden van drempelwaarden voor de frequentie of ernst van symptomen, zodat de symptomen niet triviaal zijn, heeft grote gevolgen voor een infectie die zo wijdverspreid is als COVID……
…… als de overgrote meerderheid van de burgers in aanmerking komt voor een langdurige COVID-diagnose gezien hun eerdere infectie, en de drempelcriteria om gediagnosticeerd te worden zo minimaal zijn, dan is het mogelijk dat de prevalentie van langdurige COVID exponentieel toeneemt.
Zelfs de aanbeveling om de aanbeveling opnieuw te bekijken weerspiegelt eerdere mislukkingen. In 2015 deden de National Academies een aanbeveling voor een herziening van de ME/cvs-casusdefinitiegroep binnen 5 jaar, maar dit is nooit gebeurd. Het proces van 2015 zal in de herinnering blijven vanwege de suggestie van een nieuwe naam voor ME/cvs – Systemic Exertion Intolerance Disease [systemische inspanningsintolerantieziekte] – en de (toenmalige) definitie van het Institute of Medicine uit 2015.
Dat National Academies-rapport uit 2015 deed ook de ongelukkige aanbeveling om bijna geen uitsluitingsziekten te hebben voor ME/cvs, en als gevolg van deze verruimde criteria, zijn de prevalentiecijfers naar schatting 2,8 keer zo hoog geworden. Bovendien, terwijl de nieuwe ME/cvs-casusdefinitie ontworpen was om gebruikt te worden voor klinische doeleinden, wordt het nu gebruikt voor onderzoeksdoeleinden. Dit kan leiden tot inclusie van proefpersonen die misschien niet echt ME/cvs hebben, wat de onderzoeksbevindingen vertekent. We kunnen verwachten dat een soortgelijk patroon zal optreden met de nieuw voorgestelde langdurige COVID-casusdefinitie.
© ME Research UK, 17 juni 2024. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
