Afgelopen dinsdag 25 maart vond de eerste chatsessie binnen het programma “ME Wetenschap Centraal” plaats, zoals aangekondigd – die met Jos Bosch, aangezien zijn vier video’s in februari zijn gepubliceerd. De belangstelling was groot, de vragen veelzijdig en de antwoorden zeer hoopgevend. Naast veel gedetailleerde informatie over de opzet van NMCB en de doelen die men gemeenschappelijk en individueel voor ogen heeft, geven ze ook de persoonlijke betrokkenheid en motivatie van Jos Bosch weer, zoals uit het eerste antwoord al blijkt.
Hij nam ook meer dan ruimschoots de tijd: de sessie duurde anderhalf uur in plaats van een uur en hij was desnoods bereid en nog meer tijd voor uit te trekken.
We geven de vraag- en antwoorden weer in de volgorde waarin ze gesteld en beantwoord werden, en zijn Jos Bosch heel dankbaar voor zijn betrokkenheid, tijd en heldere uitleg over een hele waaier aan aspecten van de door NMCB geplande en al in uitvoering zijnde research.
Heel erg bedankt voor al je werk aan ME. Heb jij zelf ook een persoonlijke band met ME? Zou je daar iets over kunnen vertellen? En als je geen persoonlijke band hebt met ME, hoe leef jij je dan in met de ervaringen van deze patiënten?
Dank je wel voor de vraag — die is inderdaad persoonlijk en raakt een gevoelige snaar.
In mijn directe omgeving is er lijden, en dat speelt zeker mee in mijn betrokkenheid. Maar de belangrijkste reden dat ik dit werk doe, is professioneel: het is onacceptabel hoe lang ME/CVS genegeerd is, hoe weinig er in biomedisch onderzoek is geïnvesteerd, en hoeveel patiënten zijn gestigmatiseerd. Dat raakt, ook zonder een naaste met ME te hebben.
Inleven is niet hetzelfde als weten hoe het is.
Er is voor 8 jaar geld toegekend. Maar wat gebeurt er daarna?
Het NMCB-consortium heeft nu financiering voor 8 jaar. Dat is bedoeld als een opstartfase: het opzetten van de infrastructuur, de biobank, het cohort en het uitvoeren van eerste onderzoeksprojecten.
Na die 8 jaar hopen we duidelijke wetenschappelijke resultaten te hebben, zoals biomarkers of aanknopingspunten voor behandeling; een goed functionerende onderzoeksinfrastructuur te hebben gebouwd; en daarmee ook nieuwe financieringsbronnen aan te kunnen trekken.
Het doel is een blijvend onderzoeksprogramma voor ME/CVS.
Wat heeft je tot nu toe het meest verbaasd sinds je je in ME bent gaan verdiepen?
Twee dingen verrasten het meest: de veerkracht van patiënten. Ondanks alles blijven zij zich verzetten tegen achterhaalde ideeën over ME/CVS. En de brede steun vanuit de medische wereld. Alle universitaire centra doen mee. Dat had ik niet verwacht in een veld dat zo lang werd genegeerd.
Mooi antwoord. Fijn om eens iets over onze veerkracht te horen i.p.v. dat we ‘gewoon niet willen’ of zelfs lui zijn.
Er zijn al meerdere publicaties uit het NMCB programma gekomen. Die van Appelman en Wüst zijn misschien wel het bekendst, maar vandaag (25 april-MEC) verscheen ook een publicatie van Marjan Versnel. Aangezien dat wetenschappelijke publicaties zijn in internationale wetenschappelijke tijdschriften, hebben jullie ook een programma om deze verhalen te ‘populariseren’? Of verwachten jullie dat de patiëntvertegenwoordigers of verenigingen dat doen?
Ja, daar werken we aan. Tot nu toe lag de focus vooral op het onderzoek zelf, maar we zijn nu ook begonnen met publiekscommunicatie. Sinds kort werkt er een wetenschapsjournalist een dag per week mee in het team. Zij maakt toegankelijke verhalen over het onderzoek, zodat kennis over ME/CVS breder gedeeld wordt.
Even terug naar de oorspronkelijke planning & begroting van het ME onderzoeksprogramma.
Komen tijd en geld fase 2 gericht op behandelingen niet wat in het gedrang? Is er bij ZonMw aan te dringen op een nieuwe duidelijke tijdlijn van het hele ME-onderzoeksprogramma (incl. deelonderzoeken en incl. Lines)?
Dat risico was er zeker: fase 2, gericht op behandeling, leek onderbelicht. Ook ik vond dat er te weinig in werd geïnvesteerd.
Maar er is goed nieuws: recent is er 4,4 miljoen euro extra toegekend. Daarmee komt er meer ruimte voor behandelonderzoek. Een duidelijke tijdlijn van het hele programma zou helpen voor overzicht. Het is een goed idee om ZonMw daar actief om te vragen.
Hoe lang worden de biologische monsters in de biobank opgeslagen? Kan ik er zeker van zijn dat mijn gegevens niet worden gebruik voor andere doeleinden?
De monsters worden 20 jaar veilig opgeslagen. Ze worden alleen gebruikt voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS.
Gebruik voor andere doelen is niet toegestaan. Dat is vastgelegd in het toestemmingsformulier dat de patiënten tekenen en wordt streng gecontroleerd.
Zijn er naast aanmelden als proefpersoon nog andere dingen die patiënten kunnen doen om te helpen?
Ja, zeker. Naast deelname werken we aan een “ambassadeursprogramma”. Dat zijn patiënten die andere patiënten helpen bij deelname.
Als vragenlijsten bijvoorbeeld lastig zijn, als reizen moeilijk is, of als iemand gewoon wil weten hoe het is om mee te doen. In andere landen werkt dit al goed, en wij willen dat ook in Nederland opzetten.
Dank voor deze interactie. U had het in de video’s over symposia/conferenties waar jullie aan deelnemen. Kunt u zeggen bij welke jullie zijn geweest? Zijn hier verslagen van en/of zijn deze online terug te kijken voor patiënten en/of hun naasten? Is het een idee dit in de toekomst te delen met hen, zodat patiënten weten welke dingen er al bekend zijn/wat er zoal gebeurt – ook internationaal?
We doen mee aan meerdere congressen, in binnen- en buitenland. Twee belangrijke zijn: Invest in ME in Cambridge. Deze conferentie is internationaal bekend en veel sessies zijn terug te kijken via investinme.org
En het jaarlijkse ME/CVS-congres in Duitsland, georganiseerd door Duitse onderzoekers zoals Carmen Scheibenbogen. Ook daarvan zijn vaak opnames beschikbaar. We denken erover om in de toekomst een overzicht te delen van waar we zijn geweest, en wat er besproken is. Zo blijven patiënten beter op de hoogte.
Kun je, omdat dit nogal veel verwarring opwerpt maar door patiënten heel belangrijk wordt gevonden, aangeven hoe jij zelf aankijkt tegen het onderscheid tussen ME en CVS?
Het onderscheid tussen ME en CVS roept veel discussie op, en dat begrijp ik goed. Als wetenschapper probeer ik daar neutraal naar te kijken: uiteindelijk moeten de data het verschil duidelijk maken.
Wat nu al wél duidelijk is: er bestaan verschillende vormen, met variatie in ernst en klachten. Die diversiteit is een centrale vraag in het onderzoek.
De overgang van fase 1 naar fase 2 lijkt me lastig. Onderzoeksaanvragen fase 2 moeten ingediend worden voordat alle resultaten van fase 1 bekend zijn. Hoe gaan jullie daarmee om?
Of zullen de onderzoeken in fase 2 los staan van de onderzoeken uit fase 1? Wordt dat dan zoiets als Putrino nu doet met Lumbrokinase? Of eindelijk HELP Apharese, immunotherapie…?
Dat was inderdaad een lastige. De oorspronkelijke bedoeling was: eerst fase 1 afronden, daarna pas fase 2 met behandelstudies.
Nu overlopen die fases deels. Dat roept vragen op, ook bij ons. Toch durven we het aan, mede door wat er al bereikt is in het post-COVID behandelonderzoek. Die kennis helpt ons om nu al goede voorstellen voor behandelingen te ontwikkelen, ook al zijn de fase 1-resultaten nog niet compleet.
Als er over een tijd behandelingen of bijvoorbeeld medicatie uitgeprobeerd kan gaan worden, wordt dan het cohort aangeschreven met de vraag wie er mee wil doen? Of gaat dat anders?
Ja, precies zo gaat dat. Het cohort is meer dan alleen een biobank. Het is een groep goed gekarakteriseerde patiënten die openstaan voor deelname aan vervolgonderzoek.
Als er straks behandelstudies starten, kunnen deelnemers uit het cohort gericht worden benaderd met de vraag of ze mee willen doen.
Wat vind je het leukst aan je werk en wat het minst leuk?
Het leukst is de interactie met zowel patiënten als wetenschappers. Elke dag leer ik iets nieuws. dat sluit aan bij mijn nieuwsgierigheid als onderzoeker. En ik werk met een team dat zich vol overtuiging inzet. Dat geeft veel energie.
Het minst leuk? De enorme hoeveelheid administratie. Formulieren, regels, procedures… dat kost veel tijd en energie. Maar het positieve overheerst ruim.
Worden er ook hersenscans gemaakt van patiënten? Is daar ruimte voor (budgettair en plek in b.v. het AMC)?
Ja, daar is apart budget voor.
De hersenscans worden gemaakt in Amsterdam UMC, Radboud UMC en Leiden UMC — verspreid over het land, zodat deelname haalbaar blijft.
We streven naar 600 deelnemers (patiënten én controles). De ethische commissie heeft al toestemming gegeven en binnenkort start een onderzoeker speciaal voor dit onderdeel.
Zijn er ook plannen om het verloop van de ziekte over de tijd te volgen – dus meerdere samples per patiënt in de biobank?
Ja, het plan is om patiënten langdurig te volgen.
Dat gebeurt op meerdere manieren: met nieuwe bloedafnames, deelname aan vervolgonderzoeken, en eventueel met apps die symptomen en lichamelijke functies bijhouden — als patiënten daar toestemming voor geven.
Zo bouwen we een meer compleet beeld op van het ziekteverloop.
Hoe komen jullie toekomstige bevindingen het snelst bij de praktijk terecht? De opleidingen en ook artsen, specialisten, bedrijfsartsen en het UWV gaan nog steeds uit van schadelijke verouderde denkbeelden wat betreft ME/cvs. Hoe maken we hier zo snel mogelijk korte metten mee? Mensen worden nog dagelijks gebagatelliseerd, gepsychologiseerd en nog steeds mis(be)handeld. Dat de richtlijnen nog niet zijn herzien, helpt natuurlijk ook niet. Het kennishiaat is groot, hoe veranderen we dat?
Een heel belangrijke vraag, en er gebeurt gelukkig al veel. De onderzoekers van NMCB werken in UMC’s, waar ook toekomstige artsen worden opgeleid. Dat is essentieel: de arts van morgen krijgt een ander beeld mee dan veel artsen van nu.
Daarnaast lopen er meerdere initiatieven, van wetenschappelijke publicaties tot communicatie met artsenorganisaties, en zelfs rechtszaken. Het kennisgat is groot, maar we zijn vastbesloten om dat te dichten. Ik kom hier graag later uitgebreider op terug!
Wanneer wordt na de (onverwachte) publicatie vandaag (25 maart 2025, MEC) van team Versnel, de publicatie MuscleME verwacht? Het vergelijkbare LongCovid onderzoek is inmiddels bijna 1,5 jaar geleden gepubliceerd en pwME (mensen met ME-MEC) kijken er reikhalzend naar uit of vermoedens worden bevestigd.
De eerste studies van onderzoeken van MuscleME zitten nu in de afrondingsfase. De eerste resultaten worden in de loop van dit jaar verwacht.
Het NMCB is net iets meer dan een jaar geleden gestart (januari 2024). Een gemiddeld onderzoek duurt ongeveer twee jaar, van start tot publicatie. Het komende jaar zullen de eerste resultaten uitkomen.
Ik ben jaren geleden vanuit ernstige ME ineens 4 dagen zo goed als beter geweest. Ik werd wakker en kon alles weer. Geen brainfog, zelfs uit mijn bed kon ik makkelijk omhoog komen. Ik weet dus dat deze ziekte omkeerbaar is. Waardoor dat gekomen is, weet ik tot op de dag van vandaag niet. Ik ging ook meteen van alles doen, waardoor ik waarschijnlijk daarna nog zieker was dan daarvoor. Denkt u uit te kunnen vinden wat zoiets teweeg gebracht zou kunnen hebben? En is het uw idee ook dat de ziekte omkeerbaar is?
Wat je beschrijft, is bijzonder en roept belangrijke vragen op. Spontaan herstel bij ME/CVS komt helaas weinig voor.
Er is nog weinig onderzoek gedaan naar de oorzaken van zulke spontane verbeteringen. Eerder werd in Nederland onderzoek gedaan naar spontaan herstel bij andere ziekten, zoals kanker, om hiervan te leren. Vergelijkbaar onderzoek bij ME/CVS zou waardevol zijn, maar is nog beperkt.
Jouw ervaring onderstreept het belang van dit onderzoek en motiveert ons om verder te zoeken naar antwoorden die kunnen leiden tot effectieve behandelingen.
Hoe wordt er omgegaan met comorbiditeiten/multimorbiditeit in de biobank?
In de NMCB-biobank wordt zorgvuldig omgegaan met comorbiditeiten. Patiënten met ernstige medische aandoeningen die de symptomen van ME/CVS kunnen verklaren – zoals kanker, ongecontroleerde diabetes, of ernstige longaandoeningen – worden uitgesloten van deelname. Dit helpt om de onderzoeksresultaten specifiek en betrouwbaar te houden.
Echter, aandoeningen die vaak samen met ME/CVS voorkomen, zoals neuropathieën, pijnklachten en POTS, vormen een grijs gebied. Deze worden niet per definitie uitgesloten, omdat ze waardevolle inzichten kunnen bieden in de diversiteit en complexiteit van ME/CVS. Het zorgvuldig documenteren van deze bijkomende aandoeningen is essentieel om de heterogeniteit binnen de patiëntengroep te begrijpen en te analyseren.
Heel erg bedankt voor uw werk en de tijd en moeite voor deze interactie! Wellicht een algemeen bekende vraag, maar ik heb toch moeite om het antwoord te vinden: wat is de huidige status van de biobank/het cohort? Hoeveel patiënten zijn daar al in geïncludeerd en op wat voor termijn zal dit uitbreiden?
De opstart van het NMCB-cohort en de biobank was een intensief proces dat ongeveer een jaar in beslag heeft genomen. Momenteel zijn we bezig met het werven en includeren van deelnemers. We streven ernaar om wekelijks ongeveer 20 patiënten te includeren en hebben inmiddels een groeiend aantal deelnemers. Wekelijks worden nieuwe uitnodigingen verstuurd om dit aantal verder uit te breiden. Ons uiteindelijke doel is om 750 ME/CVS-patiënten, 450 gezonde controles en 350 klinische controles te includeren.
Onderzoek is mooi natuurlijk, maar ME-Patiënten zijn toch vooral benieuwd naar ‘wat kan mij nu eindelijk helpen’. Er zijn al klinieken voor Long Covid-patiënten. ME-patiënten voelen zich nog steeds in de kou staan. Er komt een fase 2, maar ook dat is nog ver weg. Patiënten voelen nog steeds een gebrek aan urgentie omtrent ME. Hoe kunnen we dit voor ME versnellen?
De frustratie onder ME-patiënten over het gebrek aan directe behandelmogelijkheden is begrijpelijk. Hoewel fase 2 van het NMCB-programma zich zal richten op behandelstudies, erkennen we dat dit voor velen nog ver weg voelt.
Het is positief dat er inmiddels klinieken zijn voor post-COVID-patiënten, maar het is wrang dat ME-patiënten hier vaak geen toegang toe hebben. Dit onderstreept het belang van het versnellen van de implementatie van gespecialiseerde zorg voor ME. Patiëntenorganisaties hebben dit punt recentelijk aangekaart bij de Gezondheidsraad, waarbij ze pleitten voor het openstellen van post-COVID-expertisecentra voor ME/CVS-patiënten.
Daarnaast is er een groeiende samenwerking tussen onderzoekers en zorgverleners op het gebied van postvirale aandoeningen. De post-COVID klinieken gebruiken nu vrijwel dezelfde metingen als het NMCB, en dat is niet toevallig zo gekomen… Het Post-COVID Netwerk Nederland werkt aan het bundelen van kennis en het verbeteren van zorg voor patiënten met langdurige klachten na infecties.
Is de laboratoriumbus die bij mensen thuis langsgaat al helemaal ingericht? Wordt er eerst proefgedraaid? Is het een idee om te beginnen met de lichtere gevallen binnen de ernstige categorie om te ‘oefenen’?
De laboratoriumbus, beheerd door prof. Leo Koenderman van het UMC Utrecht, is specifiek bedoeld om ernstig zieke ME-patiënten thuis te bezoeken. Het streven is om in mei of juni te starten met deze bezoeken.
In april krijgen onze verpleegkundigen een training van Caroline Kingdon, onderzoeksverpleegkundige van de UK ME/CFS Biobank in London. Zij heeft jarenlange ervaring met thuisbezoeken bij ernstig zieke ME-patiënten via de UK ME/CFS Biobank. Met deze training verwachten we een goede start te kunnen maken
De eerste groep geïncludeerde patiënten heeft niet alle samples afgestaan, en bijvoorbeeld geen cognitieve test gemaakt. Wordt dit in een later stadium ‘ingehaald’ zo nodig? Of gaat dit maar om een kleine groep?
In de beginfase van het NMCB-project lag de focus op het snel opstarten van de inclusie van deelnemers, zelfs terwijl sommige onderdelen nog in ontwikkeling waren. Dit betekende dat niet alle deelnemers direct alle metingen, zoals cognitieve tests, ondergingen.
Nu de cognitieve tests gereed zijn, is het plan om deze alsnog bij de eerder geïncludeerde deelnemers af te nemen. Daarnaast wordt gewerkt aan het snel verzamelen van ontlastingsmonsters, en staan de MRI-metingen gepland om deze zomer te beginnen.
Veel patiënten worden inderdaad gepsychologiseerd en hebben geen officiële ME/CVS diagnose. Hoe werkt dit bij deelname aan het onderzoek: moet je vooraf een officiële diagnose hebben of kun je je ook aanmelden zonder, maar op basis van zelfdiagnose, waarna jullie het vaststellen?
Voor deelname aan het NMCB-onderzoek is een officiële ME/CVS-diagnose niet strikt noodzakelijk. We hebben geleerd dat de diagnose van de huisarts niet altijd betrouwbaar is. Daarom kijken we ook naar symptomen en filteren we op basis van medische geschiedenis of er andere ziekten zijn.
Daarnaast doen we uitgebreide bloedtesten. Dit wordt vervolgens allemaal per patiënt gecontroleerd door een ervaren internist.
Ik snap dat je neutraal naar de ME en CVS discussie wilt kijken. Maar wat vind je als wetenschapper dan van de NKCV-website van collega wetenschapper Hans Knoop, waar bijvoorbeeld staat: ‘Ja, je kunt helemaal genezen van CVS/ME’, ‘Daarom is CVS/ME geen chronische ziekte’ en ‘Er is geen verschil tussen ME en CVS’.
Dat is m.i. dus zeker geen ‘neutraliteit’, en zou daar zo langzamerhand niet wat harder stelling tegen genomen kunnen worden?
Binnen de patiëntengemeenschap en ook onderzoekers wordt inderdaad gesproken over het aanbieden van formele excuses voor eerdere misvattingen rondom ME/CVS. Dit is vergelijkbaar met hoe andere medische misvattingen zijn aangepakt.
Zodra we solide data hebben, kunnen we een krachtiger standpunt innemen. Voor nu ligt de focus op grondig onderzoek om de biomedische achtergronden van ME/CVS beter te begrijpen.
Ik weet dat we ongeduldig zijn, dat komt omdat we al zolang ziek en genegeerd zijn. Het feit dat jullie een expertisecenttum in Nederland aan het opbouwen zij,n is enorm belangrijk. Dankjewel! Nu nog de oplossing .
Dankjewel, en zo is het precies!
Volgende sessie
In maart zij de vier video’s met Marjan Versnel gepubliceerd. Die vind je hier.
Op donderdag 17 april zal er tussen 15 en 16 uur een open chatsessie plaatsvinden met haar. Let op de aankondiging daarvan via dit kanaal.
Op 7, 14, 21 en 28 april zullen de vier video’s met Jeroen den Dunnen worden gepubliceerd. De chatsessie met hem zal plaatsvinden op maandag 19 mei, eveneens tussen 15 en 16 uur.
© ME Centraal
