Llewellyn King, White House Chronicle, 12 februari 2019
Voor sommigen is Valentijnsdag niet een dag van liefde maar van diepgaande, wanhopige eenzaamheid. De snoepjes, kaarten en bloemen van aardige mensen kunnen er soms voor zorgen dat zich een wanhopige leegte voor hen opent, een zwart gat van ongeluk. Het zijn mensen die eenzaam zijn door ziekte. Sommigen eenzaam voor het leven.
En eenzaamheid is moordend. Dat is de meedogenloze eindconclusie van verschillende recente studies. Eén studie door verzekeringsgigant Cigna vond wijdverspreide eenzaamheid, waarbij bijna de helft van de Amerikanen aangaven dat ze zich op zijn minst een deel van de tijd geïsoleerd of buitengesloten voelden. Bij het publiceren van de studie zei Dr. Douglas Nemecek, medisch hoofd gedragsmatige gezondheid van het bedrijf: “Eenzaamheid heeft dezelfde impact op het sterftecijfer als 15 sigaretten per dag roken, wat het zelfs gevaarlijker maakt dan obesitas.”
Ik heb geluk dat ik zelden eenzaam ben geweest, en nooit lang. Maar ik ben bekend met zowat de ergste eenzaamheid op de planeet. Ik schrijf en geef uitzendingen over degenen die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis (ME), ook Chronisch Vermoeidheidssyndroom genoemd. Het is een ziekte van het immuunsysteem, mogelijk verwant met de ziekte van Lyme en fibromyalgie.
Hun ziekte zorgt voor eenzaamheid die degenen die niet eenzaam zijn, alleen maar met ontzetting kunnen aanschouwen. We kunnen over ME praten, het onderzoeken, het proberen te begrijpen. Maar we kunnen onmogelijk volledig de grenzeloze duurtijd ervan begrijpen.
ME is misschien wel een ziekte als geen ander. Het heeft geen gemakkelijke diagnose, geen biologische marker die een arts kan vertellen wat het probleem is. En wanneer de diagnose wordt gesteld, is er geen genezing en geen standaardbehandeling om de symptomen te verlichten en te onderdrukken.
Sommige patiënten hebben wat hulp van sommige behandelingen. Herstel is zeer zeldzaam. Het is bijna altijd een levenslange gevangenisstraf. Om onbekende reden lijden meer vrouwen dan mannen aan de ziekte.
Sommigen vinden dat ozoninfusen werken, maar het is niet makkelijk te krijgen. Anderen krijgen wat verlichting door Ampligen, een heel duur geneesmiddel dat als experimenteel is geclassificeerd.
Patiënten lijden afwisselend en soms tegelijkertijd aan niet-verkwikkende slaap, hersenmist (dysfasie), hoofdpijn, gewrichtspijn, overgevoeligheid voor licht, overgevoeligheid voor geluid, en soms complete verlamming. Omdat ze niet in staat zijn om op basis van de symptomen de ziekte vast te stellen, hebben dokters de neiging om patiënten weg te sturen en te zeggen dat het psychosomatisch is.
Zo vele dokters, die geen tijd hebben en niet op de hoogte zijn over onderzoek over het onderwerp, ontmoedigen hun patiënten of zeggen hen, “het zit allemaal tussen de oren.”
Met die goeie oude tips, op je voeding letten en bewegen, gaan we er niet komen. In feite is ME inspanningsintolerantie. Mensen die eraan lijden, worden geveld door eender welke inspanning die meer dan minimaal is. Uit eten gaan met vrienden of een andere kleine onderneming, zoals boodschappen doen, kan tot een terugval leiden, waarbij de patiënt aan bed gekluisterd is.
Een van de weinige zekere manieren om een diagnose te stellen, is in feite om de patiënt op een loopband te zetten. Als aanzienlijke inspanning resulteert in een instorting, dan is dat het bewijs.
Sommige symptomatische behandelingen helpen sommige mensen. Ryan Prior, ooit een begaafd student-atleet, neemt 19 pillen per dag en kan werken. Hij is een producer voor CNN in Atlanta en heeft een van de twee Amerikaanse films over deze ziekte gemaakt, “Forgotten Plague”. Hij heeft de Blue Ribbon Foundation opgericht, met als doel om nieuwe artsen en medische studenten op te leiden over de ziekte.
De andere film is “Unrest,” die het levensverhaal vertelt van Jennifer Brea, een getalenteerde jonge vrouw wiens lijden vastgelegd werd op homevideo’s. Het is een film die in de prijzen gevallen is. Brea heeft een TED-talk over ME geleverd en blijft opkomen voor de ziekte, zolang de ziekte het toelaat.
Laura Hillenbrand schreef twee non-fictiebestsellers, “Seabiscuit”, en “Unbroken”, terwijl ze getroffen was. Ze heeft beperkte mobiliteit, en werkt in bed met haar hoofd omhoog, en praat met mensen via telefoon en e-mail. Trappen kunnen heel moeilijk zijn voor haar.
Ik heb veel hartverscheurende e-mails gekregen van mensen die lijden, als echtgenoten en geliefden het harde werk van mantelzorg hebben opgegeven en hun voormalige partners hebben verlaten.
Er wordt aangenomen dat de zelfmoordcijfers hoog zijn. Maar aangezien de Centers for Disease Controle zelfmoord niet registreren als effect van ME, zijn er geen exacte gegevens.
Wat er nodig is, is beter gefinancierd onderzoek, meer artsen die opgeleid zijn in de ziekte, en meer aandacht voor de beklagenswaardige opgeslotenen, terwijl ze wachten op een behandelingsdoorbraak. Hun eenzaamheid is een straf bovenop een straf, een veroordeling tot levenslang isolement.
– Voor InsideSources
Over de auteur
Llewellyn King is uitvoerend producent en gastheer van “White House Chronicle” op BPS, en hij is columnist bij InsideSources.
© Llewellyn King voor White House Chronicle. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Wie met vragen zit over zelfdoding, kan terecht bij
- België:
- Zelfmoordlijn 1813 (1813 of http://www.zelfmoord1813.be/ ) of
- Tele-Onthaal (106 of www.tele-onthaal.be )
- Nederland: 113 Online (0900 – 0113 of https://113online.nl /)
Lees meer artikels van Llewellyn King (recentste bovenaan):
- De monsterziekte die opleidingen geneeskunde niet vermelden
- Een ziekte die schreeuwt om onderzoek aangezien er zovelen in stilte lijden
- De feestdagen: de pijn met de glitter
- Memo: “moeders voor ME” – mars in Washington
- 12 mei. Een ziekte krijgt zijn dag, maar wie geeft er om?
- Het vreemde geval van het NIH en een ongrijpbare ziekte
- De schande van biomedisch onderzoek in de VS
- David versus Goliath, of de Zieke ME-patiënt versus de Bureaucratie
- ME/CVS is misbegrepen
- FDA doet uitspraak over “Lazarus medicijn”
- Florence Nightingale troost nog steeds de zieke
- ME/CVS: 2012 in zonder zorg of remedie
- ME(cvs): Het stille leed
- Miljoenen ME/cvs-patiënten medisch ter dood veroordeeld
Llewellyn King heeft ook een youtube kanaal met ME/CFS Alert voorlichtingvideo’s : vraaggesprekken met patiënten en experts en monologen (aflevering 1 tot 98): http://www.hetalternatief.org/MEdia%20King%20MECFS%20Alert.htm
