ME research UK, 14 december 2015

Vermoeidheid is een invaliderend gevolg van een groot aantal chronische ziekten, waaronder kanker en multiple sclerose. Het was ook een van de symptomen die in verband gebracht werd met vroegere uitbraken van myalgische encefalomyelitis (ME); in zijn beroemde overzicht uit 1959 van uitbraken (lees meer; pdf), beschreef Sir Donald Acheson, “een periode van herstel verlengd door vermoeidheid en pijn, depressie en gebrek aan concentratie.” En vandaag is vermoeidheid een van het samenraapsel aan symptomen dat “chronisch vermoeidheidssyndroom” definieert, de diagnostische entiteit die ME verdrong in de hoofden van zorgprofessionals vanaf de jaren 1990.

We weten echter allemaal dat het schrale woord “vermoeidheid” nog niet eens in de buurt komt om de ervaringen van ME/cvs-patiënten te beschrijven. Velen van hen maken duidelijk dat hun belangrijkste probleem niet de vermoeidheid op zich is (die wordt gedeeld met misschien 1-4% van de bevolking), maar het samengaan met postexertionele ernstige vermoeidheid, malaise, pijn, en andere symptomen. We weten ook dat de ‘vermoeidheid’ bij ME/cvs-patiënten ernstiger is dan in vele andere ziekten. Dit werd aangetoond in een door ME Research UK gefinancierde studie (lees een rapport) door professor David Jones en collega’s aan de Newcastle University die gegevens onderzochten van 600 mensen uit 5 chronisch zieke ziektegroepen; niet-alcoholische leververvetting, vasovagale syncope [flauwvallen], primaire scleroserende cholangitis, primaire billiaire cirrose en ME/cvs. De meest ontstellende bevinding was dat de ernst van de vermoeidheid veel hoger was bij ME/cvs-patiënten dan eender welke andere patiëntengroep (totale score op de Fatigue Impact Scale was 102, in vergelijking met 41 voor de groep primaire billiaire cirrose die de volgende hoogste score was), en dat het een impact had op andere aspecten van het leven, zoals cognitief en sociaal functioneren.

Het is duidelijk dat er iets heel anders is in de ervaring van ‘vermoeidheid’ bij ME/cvs, en serieus onderzoekswerk is nodig om de elementen te ontwarren die deze vermoeidheid onderscheiden van vermoeidheid in andere ziekten. Er zijn een aantal academische studies geweest die de types vermoeidheid onderzocht bij ME/cvs, zoals de studie uit 2009 van Jason et al. die factoranalyse gebruikte om types te classificeren, maar toch blijven studies die zich focussen op wat vermoeidheid betekent voor de patiënten en hoe het hun beleving beïnvloedt, erg zeldzaam. Dat is de reden waarom een nieuwe studie die gepubliceerd is in het tijdschrift BMJ Nursing (lees meer) bijzonder waardevol is – de studie laat de patiënten aan het woord en classificeert hun ervaringen op een alomvattende manier.

Fatigue in adults with post-infectious fatigue syndrome: a qualitative content analysis

De onderzoekers, Eva Stormorken (foto hieronder) en Prof. Leonard Jasons team aan de DePaul University in Chicago, besloten om de ervaringen van vermoeidheid onder Noren, gediagnosticeerd met een ‘postinfectieus vermoeidheidssyndroom’ die 4 jaar chronisch ziek waren na een infectie met de parasiet Giardia lamblia, grondig te verkennen. Deze patiënten lijken erg op mensen die met ME/cvs gediagnosticeerd zijn in het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten, van wie velen ziek worden na een infectie en die verschillende jaren of meer chronisch ziek bleven. In totaal werden 26 volwassenen in de leeftijd van 26 tot 59 jaar gerekruteerd uit een database van patiënten die onder behandeling waren op de afdeling neurologie in het Universitair Ziekenhuis Haukeland in Bergen. Elk kreeg een diepte-interview, face-to-face, gebruikmakend van een benadering met een open interview die toestond de maximale hoeveelheid informatie te verzamelen. Inhoudelijke analyse van de interviews maakte het mogelijk een aantal fascinerende “thema’s” te identificeren.

Eva Stormorken (uiterst rechts) met ondervoorzitter van ME Research UK Sue Waddle and Dr Anne MacIntyre (midden) © ME Research UK

Een hoofdthema was de uitgebreide en overheersende aard van de vermoeidheid van ME/cvs-patiënten – een ervaring in het hele lichaam die wordt beschreven als “alles doordringend”, “je oud voelen” en “controle verliezen” hetgeen iemands vermogen enorm vermindert om persoonlijk of professioneel te kunnen functioneren. Deze beschrijvingen zijn zeker erg verschillend van het begrip van ‘vermoeidheid’ als vage vermoeidheid zoals dat door het algemene publiek wordt begrepen.

Dieper gravend, omvatten de specifieke elementen van vermoeidheid, die de patiënten beschreven, niet alleen fysieke vermoeidheid, waaronder spierzwakte, maar ook een scala aan minder goed herkende aspecten, zoals emotionele vermoeidheid (ongeduld, verlaagde tolerantie voor stress, etc.); ‘wired but tired” [‘moe maar opgedraaid’] waar de geest overuren draait, ook al is het lichaam dat niet (“de machine kan zich niet ontspannen”); cognitieve vermoeidheid, of brain fog, gekenmerkt door moeite hebben met op woorden te komen, zich te concentreren of dingen te herinneren (“brein niet in functie”); en vreemde lichamelijke ervaringen zoals overgevoeligheid voor geluid of licht, zicht- en gehoorproblemen, problemen met het regelen van de lichaamstemperatuur, gevoel van spelden en naalden (“het lichaam wordt raar vanbinnen….ook rillen…”).

Belangrijk is dat de deelnemers ook vermoeidheid bij het ontwaken rapporteerden, gekenmerkt door slechte slaap, een verlengd ontwaakproces en zich suf en niet fris voelen – volledig wakker worden kon meerdere uren duren (“Ik heb net in winterslaap gelegen…. mijn lichaam heeft tijd nodig om wakker te worden…”). Zoals de auteurs duidelijk maken, wordt vermoeidheid bij het wakker wordt slechts zelden erkend door zorgverleners, maar dat zou wel moeten.

Ziekte, malaise en opflakkering van de symptomen na inspanning, zelfs milde inspanning, was een het meest prominente kenmerk dat deze ME/cvs-patiënten rapporteerden, met terugvallen als gevolg van te veel inspanning die uren, dagen en in sommige ernstige gevallen, maanden duurden. Patiënten rapporteerden een gebrek aan uithoudingsvermogen en weerstand (“volledig leeg zijn en sneller vermoeid”);niet in staat zijn om te multitasken, of zelfs meerdere dingen doen op dezelfde dag; en veel langer dan normaa lnodig hebben om te herstellen van overmatige inspanning. Een van de meest ongebruikelijke bevindingen was gevoelens van “tijdloosheid”, beschreven als een geestestoestand waarin de tijd voorbij gaat zonder volledig bewustzijn en geen besef van wat er gebeurt; sommige patiënten beschreven het als “lethargie”, “een zombie zijn” of “de geest in slaapstand”. Sterker nog, verscheidene deelnemers rapporteerden substantiële gaten in hun geheugen over de voorgaande 4 jaar. En sommige patiënten benadrukten hun onvermogen om het lichaam instructies te geven om op verzoek te presteren (“het is niet mijn wilskracht die regeert…. de symptomen regeren het dagelijks leven”).

De factoren die vermoeidheid en de opflakkering van de symptomen bij de patiënten triggeren, waren verschillend. Zij konden fysiek zijn, zoals lopen of rechtop staan; cognitief (lezen of een computer gebruiken); emotioneel (kijken naar films met emotionele inhoud); neurologisch (lichten, of drukke openbare ruimten). Sociale situaties konden ook opflakkeringen triggeren en sommige patiënten rapporteerden dat financiële zorgen ook bijdroegen aan de last (“Economische problemen verslechterden mijn vermoeidheid”).

Het belangrijkste punt, zoals de auteurs duidelijk maken, is dat “De term vermoeidheid de ervaringen van de deelnemers niet omvat, die vergezeld gaan van een aanzienlijke symptoomlast die bijdraagt aan de ziekte-ervaring en de ernstige invaliditeit.” In feite had de ‘vermoeidheid’ van de patiënt meerdere gezichten, was multidimensionaal en ver verwijderd van de alledaagse ‘vermoeidheid’ zoals die wordt ervaren door gezonde mensen. Dit centrale feit moet naar het publiek in het algemeen worden uitgedragen, en in het bijzonder medisch personeel en andere zorgverleners, als de echte doorleefde ervaringen van mensen met ME/cvs ooit begrepen en serieus genomen zullen worden. Om die reden is het rapport van Eva Stormorken en Prof. Leonard Jason een belangrijke bijdrage aan de literatuur over deze ziekte en zou op grote schaal gelezen moeten worden door verpleegkundigen en artsen – evenals door families en vrienden van patiënten.

Verder lezen

• Fatigue in adults with post-infectious fatigue syndrome: a qualitative content analysis. Stormorken E, et al. BMC Nurs, 2015 Nov 28; 14: 64. Lees meer.
• Perceived fatigue in different disease groups. Jones DE, et al. Quarterly Journal of Medicine, 2009 Sep; 102(9): 617–24. An ME Research UK-funded study. Lees meer.
• The clinical syndrome variously called Benign Myalgic Enchephalomyelitis, Iceland Disease and Epidemic Neuromyasthenia. Acheson ED. Am J Med, 1959; 26: 569–95. Lees meer (pdf).
• Biological mechanisms of chronic fatigue. Norheim KB, et al. Rheumatology (Oxford), 2011 Jun; 50(6): 1009-18. Lees meer.

© ME Research UK. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.

Vermoeidheid bij volwassenen met post-infectieus vermoeidheidssyndroom: een kwalitatieve inhoudsanalyse

Eva Stormorken ^{1 *} , Leonard A. Jason² and Marit Kirkevold ¹

BMC Nursing 2015, 14:64 doi:10.1186/s12912-015-0115-5

Het volledige Engelstalige artikel kan worden gevonden op: http://www.biomedcentral.com/1472-6955/14/64

ontvangen 6 juli 2015 | geaccepteerd 25 november 2015 | gepubliceerd 28 november 2015

Samenvatting

Achtergrond

Vermoeidheid is een groot probleem onder personen met het post-infectieus vermoeidheidssyndroom (PIVS), ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom of myalgische encefalomyelitis. Het is een complex fenomeen dat varieert tussen ziekten. Vanuit een verpleegkundig perspectief, is kennis en begrip van vermoeidheid bij deze ziekte beperkt. Verpleegkundigen ontbreekt het aan vertrouwen in het zorgen voor deze patiënten en devalueren hun professionele rol. Het doel van deze studie was om de ervaringen van vermoeidheid bij personen met PIVS uit te diepen. Een gedetailleerde beschrijving van het fenomeen vermoeidheid wordt gepresenteerd. Vermeerderen van kennis zou waarschijnlijk bijdragen aan meer zelfverzekerde verpleegkundigen en verbeterde verpleegkundige zorg.

Methoden

Een kwalitatieve studie met open interviews werd gebruikt. Diepte-interviews met patiënten werden volledig uitgeschreven en ondergingen een kwalitatieve inhoudsanalyse. Een maximum variatie steekproef van 26 zieke volwassenen tussen 26 en 59 jaar oud werd geworven uit een populatie, die werd gediagnosticeerd in een polikliniek voor vermoeidheid.

Resultaten

De vermoeidheid was een postexertioneel, multidimensionaal, fluctuerend fenomeen met variërende mate van ernst en verschillende duidelijke kenmerken en werd vergezeld door bijkomende symptomen. Vermoeidheid werd ervaren als een allesdoordringende complexe ervaring die het vermogen om op persoonlijk of professioneel vlak te functioneren, verminderde. Een scala aan triggermechanismen lokte de vermoeidheid uit of verergerde deze, maar degenen die erdoor werden getroffen, waren zich niet altijd van bewust van wat de vermoeidheid triggerde. Er was een overmatige toename in vermoeidheid als reactie op zelfs kleine activiteiten. Een toename in vermoeidheid resulteerde in de verergering van andere bijkomende symptomen. De term vermoeidheid omvat de ervaringen van de deelnemers niet, die worden vergezeld door een aanzienlijke symptoomlast die bijdraagt aan de ziekte-ervaring en de ernstige invaliditeit.

Conclusies

Hoewel sommige aspecten van de vermoeidheidservaring eerder zijn gerapporteerd, werden er in onze studie meer toegevoegd, zoals de dimensie van vermoeidheid bij het wakker worden en de kenmerkende ‘tijdloosheid’, wanneer de tijd voorbij gaat zonder dat dit wordt opgemerkt. We hebben ook triggermechanismen geïdentificeerd zoals emotionele, neurologische, sociale, en financiële mechanismen en druk op zichzelf of door anderen. Dit diepteonderzoek van vermoeidheid bij PIVS verschaft een overzicht van de dimensies, kenmerken en triggermechanismen van vermoeidheid, wat het mogelijk maakt om betere klinische observaties te maken, vroegtijdige herkenning, verbeterde communicatie met patiënten en meer passende verpleegkundige interventies.

© 2015 Stormorken et al. (CC BY 4.0). Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.