Postexertionele malaise (PEM), het voornaamste kenmerk van ME/cvs, is enorm invaliderend en vaak onvoorspelbaar en heeft een aanzienlijke impact op de levens van de getroffenen.
Bestaande definities van PEM, zoals in de NICE-richtlijn uit 2021, richten zich voornamelijk op de verergering van symptomen binnen een bepaald tijdsbestek na minimale fysieke of mentale inspanning, die dagen, weken of langer aanhoudt. Deze klinische definities missen echter de diepgang die nodig is om de genuanceerde ervaringen van mensen met PEM echt te begrijpen.
Kwantitatief onderzoek, waarbij numerieke gegevens worden geanalyseerd, kan nuttige informatie opleveren over de onderliggende mechanismen van PEM. Cardiopulmonale inspanningstests (CPET) zijn de belangrijkste methode die wordt gebruikt om PEM te bestuderen, en hebben fysiologische verschillen gevonden – zoals verhoogd lactaat en verschillen in hersenactiviteit – bij mensen met ME/cvs in vergelijking met gezonde controles.
Maar hoewel kwantitatief onderzoek zoals dit cruciaal is voor het bevorderen van ons begrip van ME/cvs, geeft het niet volledig de ervaring van een persoon met PEM weer, wat bijzonder relevant is in de context van CPET vanwege de intensiteit van de inspanning. De waarde van kwalitatief onderzoek (waarbij subjectieve ervaringen worden onderzocht) mag daarom niet over het hoofd worden gezien.
In 2020 onderzochten Barbara Stussman en collega’s de ervaringen van PEM bij 43 mensen die aangaven ME/cvs te hebben. Niet alleen leverde dit onderzoek rijke beschrijvingen op van hoe het is om PEM te ervaren vanuit een individueel perspectief, het heeft ook een waardevolle vergelijking mogelijk gemaakt tussen dagelijkse PEM en PEM na CPET.
De inzichten uit dit onderzoek dragen niet alleen bij aan het algemene bewustzijn, maar zijn ook relevant voor clinici die de nuances van PEM en de impact op het dagelijks leven van hun patiënten willen begrijpen. Bovendien moeten onderzoekers die onderzoeken doen waarbij CPET betrokken is, rekening houden met de mogelijke effecten op deelnemers met ME/cvs.
Wat heeft de studie gedaan?
De studie had als doel de impact van inspanning op personen met ME/cvs in hun dagelijks leven te onderzoeken, in tegenstelling tot de impact na CPET. De primaire focus lag op het verkrijgen van een dieper begrip van PEM door aspecten te onderzoeken zoals de soorten ervaren symptomen, aanvangsspatronen, tijdsbestekken voor het begin, symptoompiek en duur. Op basis van inzichten uit eerdere literatuur verwachtten de onderzoekers een gevoel van controleverlies en onvoorspelbaarheid te ontdekken dat geassocieerd wordt met PEM, naast fysieke, cognitieve en emotionele aspecten.
In totaal werden 43 deelnemers geworven voor de studie. Volgens de onderzoekers “meldden alle deelnemers aan de focusgroep dat ze een ME/cvs-diagnose hadden gekregen van een zorgverlener; een onafhankelijke verificatie van medische dossiers werd niet uitgevoerd.”
“Toen gevraagd werd wat de symptomen van PEM zou kunnen verlichten, was vrijwel iedere deelnemer het erover eens dat tijdens een episode van PEM, volledige rust absoluut noodzakelijk was om symptomen te verminderen. Veel deelnemers benadrukten dat dit niet zozeer een strategie was als wel een oplossing. Voor deze deelnemers was volledige rust een “vraag van het lichaam.”
Stussman, B. et al. (2020) ‘Characterization of Post–exertional Malaise in Patients With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome’, Frontiers in Neurology
Bij het onderzoek waren negen focusgroepen betrokken, elk bestaande uit vier tot zeven deelnemers, uitgevoerd tussen november 2016 en augustus 2019. Om specifiek PEM na CPET te onderzoeken, waren vijf van deze focusgroepen beperkt tot personen die CPET hadden ondergaan. De focusgroepen werden telefonisch gehouden om de geografische diversiteit te faciliteren zonder de deelnemers met ME/cvs te belasten met reizen, en de gesprekken varieerden in lengte van 103 tot 120 minuten.
Door gebruik te maken van een ‘gefundeerde theorie’-benadering verzamelden en analyseerden de onderzoekers systematisch gegevens, waardoor thema’s organisch naar voren konden komen. Deze methode lijkt op het vanaf de basis opbouwen van een theorie op basis van wat de gegevens onthullen, in plaats van reeds bestaande theorieën aan het onderzoek op te leggen. Daarom werden tijdens het proces de scripts van de focusgroepen (gidsen met vragen om de discussies te vergemakkelijken) iteratief aangepast om opkomende categorieën te verkennen.
Wat hebben ze gevonden?
De studie identificeerde acht overkoepelende thema’s, die licht werpen op verschillende aspecten van PEM:
- PEM werd veroorzaakt door drie brede categorieën van gebeurtenissen – fysiek, cognitief en emotioneel.
- De effecten van PEM werden beïnvloed door baseline pre-exertionele symptomen.
- PEM had een breed scala aan symptomen met weinig verschillen tussen dagelijkse PEM en PEM na CPET, met drie kernsymptomen – uitputting, cognitieve problemen en neuromusculaire klachten.
- PEM na CPET was directer en van langere duur dan PEM in het dagelijks leven.
- De manier waarop PEM-symptomen ontstonden, varieerde.
- Volledige rust was nodig om enige verlichting van PEM-symptomen te verkrijgen.
- Planning en matiging van het energieverbruik werden als essentieel beschouwd om PEM te vermijden.
- De onzekerheid en zwakte van PEM zorgden voor wanhoop.
De studie bood een diepgaande verkenning en uitwerking van elk thema, waarbij citaten van deelnemers werden gebruikt om de rijkdom van hun ervaringen over te brengen.
Lees meer over dit onderzoek in deel 2 van dit artikel.
© ME Research UK, 5 februari 2024. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
De ervaring van malaise na inspanning – deel 2
Dit is het tweede van een tweedelige serie over onderzoek uit 2020 door Barbara Stussman en collega’s naar de ervaringen van postexertionele malaise (PEM) bij 43 personen die aangaven ME/cvs te hebben.
Lees deel een van dit artikel voor een overzicht van de studie. (cf. supra)
Triggers van PEM
Fysieke triggers
De studie onthulde dat zelfs schijnbaar minimale lichamelijke activiteiten PEM kunnen triggeren. Hoewel er meer voor de hand liggende voorbeelden worden gegeven, zoals fietsen en een concert bijwonen, worden er ook triggers vermeld waar iemand zonder voorkennis van ME/cvs misschien niet aan denkt, zoals vakantie, rustige yoga, wandelen en autorijden.
Eén deelnemer beschreef zijn ervaring met boodschappen doen:
“Ik kan 1 dag boodschappen doen en dan ben ik 2 of 3 dagen helemaal op.”
Cognitieve triggers
Alledaagse cognitieve activiteiten, zoals lezen of gesprekken voeren, kunnen leiden tot verergering van vermoeidheid, cognitieve disfunctie en een groot aantal andere symptomen, zoals blijkt uit de ervaringen van de deelnemers:
“Ik merk het vooral als ik een een-op-een gesprek heb gehad met een vriend. Na ongeveer 30 minuten tot een uur beginnen mijn hersenen letterlijk uit te vallen en kan ik niet meer helder denken en niet meer opletten.”
Emotionele triggers
Emotionele stress kwam naar voren als een andere belangrijke trigger voor PEM, zoals beschreven door de ervaring van een deelnemer na toegenomen sociale interactie:
“Vergeleken met een normale zaterdag voor mij, waarop mijn zoon gewoon thuis is met mijn man, heb ik een paar uur aan sociale interactie gedaan, wat ik normaal niet doe. Ik heb al die extra stress van de komst van ouders. Het is onverwacht en er zijn andere mensen in mijn huis en zo. Dus de volgende dag, halverwege de ochtend, begin ik me slecht te voelen en ik weet dat ik absoluut moet rusten. Dus ik begin me slecht te voelen en ik ga liggen. Ik lig eigenlijk 4 uur in bed.”
“Ik kan 1 dag boodschappen doen en dan ben ik 2 of 3 dagen helemaal op.”
Stussman, B. et al. (2020) ‘Characterization of Post–exertional Malaise in Patients With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome’, Frontiers in Neurology
Belang van het bepalen van de basislijn
Deelnemers benadrukten het belang van het begrijpen van hun basissymptomen, omdat inspanning tijdens periodes met verhoogde symptomen de effecten van PEM kan verergeren en de symptomen versterken. Een deelnemer beschreef dit verergerende effect en merkte op dat ze niet in staat waren om een gewone taak uit te voeren, zoals in de auto stappen om hun kinderen op te halen, omdat het bijwonen van een doktersafspraak 2 dagen eerder hun baseline had verergerd.
Dit versterkende effect is met name van belang bij cardiopulmonale inspanningstests (CPET), waarbij de reis naar de testlocatie zelf PEM kan uitlokken. Daarom is een nauwkeurige beoordeling van de uitgangssituatie voorafgaand aan CPET van cruciaal belang. Eén deelnemer besprak de impact van reizen voorafgaand aan CPET:
“Ik moest meerdere dagen reizen door een aantal staten en ik moest vliegen en zo, dus het vergde veel van me alleen al om op de testlocatie te komen, dus tegen de tijd dat ik op de testlocatie aankwam, voelde ik me slechter dan op een normale dag voor mij.”
Symptomen
Zowel dagelijkse PEM als PEM na CPET werden gerapporteerd als symptomen die vergelijkbaar waren, waarbij sommige deelnemers de laatste als intenser beschreven. Drie kernsymptomen – uitputting, cognitieve problemen en neuromusculaire klachten – werden consistent gerapporteerd, maar deelnemers beschreven ook een breed scala aan symptomen, waaronder sensorische gevoeligheid, gevoelens van wanhoop, slaapproblemen, hoofdpijn, misselijkheid en keelpijn. Zoals in het artikel wordt vermeld, waren de symptomen van PEM zeer specifiek voor elk individu.
De uitputting die werd ervaren tijdens PEM overtrof de typische vermoeidheid na een activiteit en leek op de langdurige vermoeidheid die werd gezien bij griep, maar die jaren aanhield, zoals beschreven door één deelnemer. Een andere deelnemer verwoordde levendig de diepe uitputting na CPET en had hulp nodig om van de hometrainer naar een nabijgelegen bed te gaan.
Cognitieve problemen werden gekenmerkt door problemen met denken, besluitvorming en woordherinnering, waarbij één persoon het omschreef als dagenlang in een “complete mist” verkeren. Neuromusculaire klachten waren onder andere spierpijn/pijn en zwakte, die invloed hadden op routinetaken zoals een kort bezoek aan een plaatselijke winkel, waarbij de benen trilden en langdurige rust nodig was.
Begin
Wat betreft de tijdspanne voor het optreden van de symptomen, werd over het algemeen waargenomen dat PEM na CPET directer was en langer duurde in vergelijking met PEM in het dagelijks leven. Volgens het onderzoek “percipieerden de meeste deelnemers voor dagelijkse PEM een vertraagd begin van de symptomen, waarbij bijna de helft meldde dat de symptomen 12-48 uur na de inspanning begonnen. Daarentegen zei meer dan driekwart van de deelnemers die het begin van de symptomen na CPET rapporteerden, dat ze onmiddellijk of binnen enkele uren begonnen.”
Bovendien kwam de piekintensiteit van PEM-symptomen eerder (rond 24 uur na de inspanning) voor bij degenen die CPET ondergingen, terwijl PEM-symptomen in het dagelijks leven meestal rond 48 uur na de inspanning hun piek bereikten. Eén deelnemer benadrukte het grote verschil in energieverbruik tijdens CPET in vergelijking met het dagelijks leven en wees op de snelle en intense energie-uitputting tijdens het testproces:
“Het was radicaal anders dan het normale leven omdat er in korte tijd veel energie werd verbruikt… Mijn dagelijks leven is heel anders dan dat. Normaal gesproken verbruik ik niet zo snel en zo veel energie. Het is meestal meer een geleidelijk uitgesproken iets, of het nu gaat om een beetje werken in huis, verschillende klusjes doen… Normaal gesproken vindt die opbouw van energie plaats over een langere periode.”
Verlichting van PEM
Volgens de onderzoekers waren vrijwel alle deelnemers het erover eens dat volledige rust nodig was om PEM-symptomen te verminderen. De meeste deelnemers waren het erover eens dat dit gepaard ging met “absoluut platliggen” met minimale sensorische input. Belangrijk is dat veel deelnemers benadrukten dat volledige rust niet slechts een strategische keuze was, maar eerder een “eis van het lichaam”, zoals één deelnemer het uitdrukte:
“Volledige rust is voor mij echt het enige dat herstel mogelijk maakt. In principe moet ik stoppen en dingen uitstellen omdat ik me realiseer dat als ik verzwakt ben door PEM, als ik doorzet… ik de symptomen uiteindelijk erger maak, alsof ik heel snel bergafwaarts ga.”
Een deelnemer die CPET onderging, beschreef hoe ze nog steeds niet volledig hersteld was van PEM:
“Tegen de tijd dat ik thuiskwam, was ik een wrak. Ik kon zelf het huis binnenlopen terwijl mijn man mij hielp overeind te houden, maar ik kon helemaal niet functioneren. Ik was mijn tanden niet aan het poetsen. Ik was alleen maar gefocust op het bereiken van de badkamer. En ik zou zeggen dat het 4 maanden duurde voordat ik weer dicht bij mijn basislijn kwam. Ik denk niet dat ik ooit nog ben teruggekeerd naar hoe ik was voordat ik aan die test begon.”
De deelnemers gebruikten strategieën om PEM te vermijden, waarbij planning en matiging van het energieverbruik (d.w.z. pacing) als essentieel werden beschouwd. Nuttige strategieën waren onder andere meer rusten dan nodig was en agendabeheer (activiteiten verschuiven afhankelijk van de voorspelde hoeveelheid benodigde energie). Pacing was echter niet zonder gevolgen, zoals een deelnemer beschreef die belangrijke levensgebeurtenissen zoals bruiloften miste.
Onzekerheid met betrekking tot PEM
De gerapporteerde duur van PEM varieerde tussen de deelnemers, wat bijdroeg aan de algemene onzekerheid rond dit kenmerk van ME/cvs. Deelnemers beschreven de angst om niet te weten hoe lang een PEM-episode zou duren of dat ze zouden terugkeren naar hun basislijn (pre-PEM). Er was ook onzekerheid over het identificeren van triggers van PEM, zoals uitgedrukt door één deelnemer:
“In mijn geval lijkt het onvoorspelbaar, want ik kan twee verschillende dagen hetzelfde doen en de ene dag heb ik er veel meer last van dan de andere dag.”
Discussie
Deze kwalitatieve studie vormt een cruciale bijdrage aan ME/cvs-onderzoek en biedt diepere inzichten in de genuanceerde ervaring van PEM in het dagelijks leven en na CPET. Hoewel er overeenkomsten bestaan in de PEM-ervaringen tussen individuen, onderstreept het onderzoek de unieke ervaring van PEM voor elk individu.
Volgens de onderzoekers is “de huidige studie de eerste in de beschikbare literatuur die gebruik maakt van kwalitatieve methoden om dagelijkse PEM en PEM na CPET-evaluatie te vergelijken.” De resultaten benadrukken dat PEM na CPET mogelijk directer, intenser en langduriger is dan PEM in het dagelijks leven, zij het met variaties binnen beide groepen.
De onderzoeksbevindingen benadrukken ook de noodzaak voor onderzoekers om zich bewust te zijn van de triggers van PEM voorafgaand aan CPET, inclusief de reis naar de testlocatie. Gezien de aard en intensiteit van CPET toont het onderzoek de noodzaak aan van passende nazorg voor deelnemers. Verder is het van vitaal belang dat er volledig geïnformeerde toestemming wordt gegeven, waarbij elke deelnemer zich bewust is van de risico’s van deelname en zich op zijn gemak voelt om zijn toestemming op elk moment in te trekken.
Beperkingen
Deze kwalitatieve studie is een waardevolle aanvulling op kwantitatief onderzoek, hoewel bepaalde beperkingen in overweging moeten worden genomen. Van de potentiële 247 personen werden er slechts 43 geselecteerd voor deelname. De reden voor de selectie van deelnemers was om “de variabiliteit te maximaliseren” op basis van verschillende demografische factoren, maar een gedetailleerdere uitleg van het uitsluitingsproces zou de transparantie kunnen vergroten.
Deelnemers worden beschreven als personen die “een medische diagnose van ME/cvs hebben gerapporteerd en zich door een arts hebben laten doorverwijzen voor ME/cvs-specifieke CPET-tests in de gemeenschap” en er werd door de onderzoekers geen poging gedaan om te begrijpen of deelnemers zouden voldoen aan een op criteria gebaseerde diagnose zoals volgens de Canadese Consensus Criteria (CCC). De afwezigheid van bevestiging van ME/cvs-diagnoses roept vragen op over de bredere toepasbaarheid van de onderzoeksbevindingen en benadrukt een weg voor mogelijke verfijning in toekomstig onderzoek.
Bovendien was er binnen het onderzoek sprake van retrospectieve herinnering, wat de nauwkeurigheid en volledigheid van de verzamelde informatie zou kunnen beïnvloeden.
Lees meer over het voorspellen van de ernst van PEM.
© ME Research UK, 6 februari 2024. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
