Llewellyn King, The Huffington Post, 18 december 2015
Vincent van Gogh, een kamer van eenzaamheid
Wij kennen allemaal de donkere kant van de feestdagen: de pijn van het liefdesverdriet; de stress voor de herstellende alcoholist; de kwelling van ouders die geen geschenken kunnen geven, of zelfs een thuis, aan hun kinderen. En dan zijn er degenen die een verlies te dragen hebben: verlies van werk, verlies van een ouder, verlies van een partner en, het allerverdrietigste, het verlies van een kind. En dan zijn er degenen die aan huis gebonden zijn, alleen, en mogelijk hongerig; anderen hebben pijn, fysieke pijn die verbetering trotseert.
Tijdens de feestdagen gaan mijn gedachten naar degenen die aan Myalgische Encefalomyelitis (ME) lijden, ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Degenen die er aan lijden, zijn gevangen tussen muren, gevangen gehouden door een ziekte die geen bekende remedie kent en alleen lijden belooft – dag na dag, maand na maand, jaar na jaar, decennium na decennium.
De regering schat dat maar liefst 1 miljoen Amerikanen en nog eens 17 miljoen mensen wereldwijd door ME gegijzeld worden. Er is weinig over bekend, en niets over de oorzaken. Het lijkt een ziekte te zijn van het immuunsysteem, maar er zijn er die willen geloven, en bepaalde regeringen daarvan hebben overtuigd, dat het een psychiatrische aandoening is. Het is makkelijker voor overheidsinstellingen, zoals de Britse National Health Service, om te geloven in psychiatrische wondermiddeltjes dan het verschrikkelijke lijden van de zieken, de lichamelijk zieken, te behandelen en te onderzoeken.
ME-patiënten kunnen jarenlang bedlegerig zijn, niet in staat om licht of geluid te verdragen, en moeten terugvallen op familie of vrienden voor hun basisbehoeften. Soms lijken ze een beetje beter, maar zij kunnen de dingen van het normale leven niet doen. Zij zijn kwetsbaar, om na inspanning of slechts normale activiteit in te storten.
Patiënten vertellen mij dat zij maar al te goed herkennen en ervaren wat mijn vriendin, collega en ME-patiënte Deborah Waroff zegt, de ondraaglijke eenzaamheid die gepaard gaat met en het gevolg is van hun isolatie. Het is het soort eenzaamheid dat de 17de-eeuwse Engelse dichter John Milton ertoe bracht om te zeggen, “Eenzaamheid is het eerste dat het oog van God niet goed noemde”.
Hoe vaak kan een verzorger vragen, “Hoe voel je je?” als het antwoord bekend is; gisteren bekend was, vorig jaar, en het jaar daarvoor, tientallen jaren terug gaand.
Een patiënte vertelde mij dat ze dacht dat ze op het dieptepunt van haar lijden, al dood was en zich in de overgangszone waande waar men na de dood verblijft in afwachting van wat daarna zal komen. Veel patiënten hebben mij geschreven om te zeggen dat zij bidden dat zij niet meer wakker zullen worden in de ochtend.
De zelfmoordcijfers zijn hoog. Zelfmoord moet toch zeker voorafgegaan worden door een onvoorstelbare eenzaamheid? ME-slachtoffers – en ik heb er honderden geïnterviewd of met hen gecorrespondeerd – voelen dat zij niet alleen last hebben van symptomen die variëren van pijn in de gewrichten, een gevoel dat hun ledematen ontploffen, hoofdpijn en hersenmist, maar zij hebben ook invaliderende vermoeidheid. Deborah Waroff, die patiënt is sinds 1989, zegt dat het is als een auto zonder benzine: je drukt op het gaspedaal en er gebeurt niets. Zij, evenals andere slachtoffers, moet haar sociale leven rantsoeneren: Een etentje met vrienden zal uitlopen op instorten en twee of meer dagen in bed. Evenzo naar een film gaan of een familiebijeenkomst. Soms is zelfs het klaarmaken van een simpele maaltijd te veel en leidt tot een terugkeer naar het eenzame bed.
Dokters, als zij eenmaal besloten hebben dat een patiënt een ziekte heeft, en als zij daar enige kennis van hebben, schrijven een scala aan medicijnen voor van antiviralen tot grote doses vitaminen. Sommige helpen tegen een aantal symptomen, sommige niet. Ryan Prior, een jongeman die een filmdocumentaire heeft gemaakt over ME, “Forgotten Plague,” neemt maar liefst 19 pillen per dag. Hij was een steratleet op de middelbare school voordat hij getroffen werd. Nu beheert hij zijn activiteiten met strenge zorg. Hij is een van de gelukkigen.
Mijn correspondenten van over de hele wereld schrijven mij over veel dingen, maar het meest constant is hun eenzaamheid, die nog verergerd wordt door de feestdagen. Huwelijken lopen mis, relaties gaan stuk, en men is vreselijk, vreselijk alleen.
Er is voor hen elke dag een pijnlijke eenzaamheid, terwijl anderen lachen en liefhebben. Moeder Theresa zei, “Eenzaamheid is de meest verschrikkelijke armoede.”
Die armoede maakt deel uit van deze ziekte.
Volg Llewellyn King op Twitter: www.twitter.com/LlewellynKing2
© Llewellyn King voor Huffington Post. Vertaling Meintje, redactie zuiderzon en poppetje, ME-gids.
Lees meer artikels van Llewellyn King (recentste bovenaan):
- Memo: “moeders voor ME” – mars in Washington
- 12 mei. Een ziekte krijgt zijn dag, maar wie geeft er om?
- Het vreemde geval van het NIH en een ongrijpbare ziekte
- De schande van biomedisch onderzoek in de VS
- David versus Goliath, of de Zieke ME-patiënt versus de Bureaucratie
- ME/CVS is misbegrepen
- FDA doet uitspraak over “Lazarus medicijn”
- Florence Nightingale troost nog steeds de zieke
- ME/CVS: 2012 in zonder zorg of remedie
- ME(cvs): Het stille leed
- Miljoenen ME/cvs-patiënten medisch ter dood veroordeeld
Llewellyn King heeft ook een youtube kanaal met ME/CFS Alert voorlichtingvideo’s: vraaggesprekken met patiënten en experts en monologen (aflevering 1 tot 63): http://www.hetalternatief.org/MEdia%20King%20MECFS%20Alert.htm
