Het Neuroinflammation, Pain, and Fatigue Laboratory noemt het een onderzoek naar chronische ziekten. Ik noem het “The GREAT Survey”! De definitie van groot is “van een omvang, hoeveelheid of intensiteit die aanzienlijk boven het normale of gemiddelde ligt” en het voldoet aan alle voorwaarden. Het is langer, uitgebreider en het duikt uiteindelijk dieper in de chronische ziekten dan enig ander onderzoek dat ik ooit heb gedaan – en ik heb er veel gedaan.
(Dit onderzoek werd geïntroduceerd in de recente blog van Jarred Younger en wordt hier verder uitgewerkt).
Een aanwijzing dat het een niveau boven de meeste enquêtes ligt, is dat het machinaal leren gebruikt om de pareltjes te ontdekken die het zal produceren. Machinaal leren is precies zoals het klinkt: bij machinaal leren gebruikt de computer de gegevens die hij krijgt om zijn eigen algoritmen te creëren – die hij vervolgens gebruikt om opnieuw te analyseren – wat de mogelijkheid biedt om een nog beter algoritme te produceren, enzovoort.
Machinaal leren toepassen op een standaard enquêteformulier zou hetzelfde zijn als rekenen gebruiken om een eenvoudig wiskundig probleem op te lossen. Machinaal leren gebruik je alleen bij complexe datasets en deze dataset is opzettelijk complex.
In plaats van zich alleen te richten op mensen met ME/cvs, of fibromyalgie (FM), of langdurige COVID, neemt dit onderzoek mensen met al deze ziekten (evenals het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS), chronische Lyme, het prikkelbaredarmsyndroom (PDS), meervoudige chemische gevoeligheid (MCS), multiple sclerose, migraine, lupus, enz. ) in dezelfde dataset en laat dan “de machine” onderzoeken hoe ze samenhangen.
In wezen wordt iedereen in dezelfde mand gegooid – dan wordt de mand door elkaar geschud – en dan gaat de “machine” de dingen weer in elkaar zetten. Het specifieke doel is de grote reeks aandoeningen zoals ME/cvs, FM, PDS, enz. beter te begrijpen, die allemaal (met uitzondering van langdurige COVID) dramatisch ondergefinancierd zijn. We kunnen verbanden zien opduiken die we nog nooit eerder hadden vermoed.
Het is een zeer lang onderzoek, maar je kan het op elk moment stoppen en hervatten (met hetzelfde apparaat). Sommige mensen zijn in minder dan een uur klaar, maar in totaal duurt het waarschijnlijk een tot twee uur. Ik deed een deel ervan ongeveer een maand geleden – klikte gisteren op de link – en was meteen terug waar ik was gestopt. Zoals altijd in deze onderzoeken zijn sommige vragen op een rare en onaangename manier geformuleerd – dat komt omdat deze onderzoeken gevalideerde vragenlijsten moeten gebruiken die soms raar en onaangenaam geformuleerd zijn.
De enquête kan worden ingevuld op een smartphone, maar een tablet of computer met een groter scherm is waarschijnlijk het beste. Iedereen, waar dan ook, kan de enquête invullen.
Chloe Jones – de onderzoeker die het onderzoek uitvoert – beantwoordde enkele vragen over zichzelf en het onderzoek.
Interview met Chloe Jones
“Mijn moeder werd ernstig ziek door fibromyalgie en ME/cvs toen ik 4 jaar oud was.” Chloe Jones
Ik vroeg Chloe Jones, de onderzoeker achter het onderzoek, naar het onderzoek en naar haarzelf. Het blijkt dat ze door haar moeder – die ME/cvs en FM heeft – geïnspireerd werd om zich met deze aandoeningen bezig te houden.
Wat is uw academische achtergrond?
Ik ben momenteel een promovendus in het Neuroinflammation, Pain, & Fatigue Lab met Jarred Younger aan de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB). Ik ben ingeschreven in het doctoraalprogramma Medische/Klinische Psychologie aan UAB. Voordat ik naar UAB kwam, deed ik cognitief neurowetenschappelijk onderzoek aan de Universiteit van Connecticut. Ik heb de afgelopen vijf jaar neurobeeldvormingsonderzoek gedaan en de laatste drie jaar neuro-inflammatieonderzoek met Dr. Younger.
Hoe bent u geïnteresseerd geraakt in ME/cvs?
Mijn moeder werd ernstig ziek met fibromyalgie en ME/cvs toen ik 4 jaar oud was. Zoals veel van uw lezers werden mijn ouders hun eigen onderzoeksteam, omdat ze destijds weinig hulp kregen van artsen. Vanaf die leeftijd heb ik altijd geprobeerd de ziekte te begrijpen, voortdurend mijn eigen hypothesen te maken, en altijd te wensen dat de antwoorden nabij waren. Ik ben nooit gestopt met het stellen van vragen of het zoeken naar antwoorden.
Hoe verschilt de enquête van andere in zijn soort?
Bedankt voor uw interesse in het project! Dit onderzoek heeft tot doel de verschillende facetten van ziekte te onderzoeken die kunnen bestaan tussen en over chronische ziekten heen, met name pijn- en vermoeidheidsstoornissen waarover weinig bekend is. Doorgaans controleren onderzoekers zoveel mogelijk variabelen om een factor van belang te isoleren, maar dit komt niet altijd overeen met de werkelijkheid.
De complexiteit van de medische geschiedenissen en ziekten van patiënten kan centraal staan bij het blootleggen van cruciale onderliggende kenmerken. In plaats van te proberen een enkel, onderscheidend of verenigend kenmerk te isoleren onder alle ME/cvs-patiënten (zoals een bepaalde genetische mutatie of een virus dat alle patiënten zou kunnen verklaren), is het wellicht vruchtbaarder om de verschillende stoornissen te onderzoeken die zouden kunnen bestaan.
Bovendien kunnen we onderzoeken of sommige van die geïdentificeerde facetten overlappen met andere medische aandoeningen. Dit is vooral zo omdat ons “label” voor ME/cvs gebaseerd is op een klinisch bruikbare definitie, maar dit label is niet gebaseerd op duidelijke biomarkers of etiologie, en kan daarom worden toegepast op verschillende onderliggende oorzaken.
Hoewel er onderzoeksresultaten zijn die bepaalde interessante biomarkers identificeren, worden deze niet klinisch gebruikt om patiënten te diagnosticeren. Sommige patiënten kunnen verschillende diagnoses krijgen, maar hebben eigenlijk een gedeelde etiologie, terwijl andere patiënten dezelfde diagnose kunnen krijgen, maar een andere onderliggende disfunctie hebben. De complexiteit en diversiteit binnen de ME/cvs-patiëntenpopulatie is van oudsher een uitdaging in het onderzoek, terwijl dit project die complexiteit omarmt.
Waarom gebruikt u machinaal leren? Wat is het en wat levert het op voor dit specifieke project?
Er zijn twee belangrijke voordelen aan het toepassen van dit type analyse. Ten eerste kan dit type analyse worden toegepast op gevarieerde en complexe datasets om patronen bloot te leggen die met meer traditionele methoden niet gemakkelijk kunnen worden geïdentificeerd. Het is bijzonder krachtig met grote datasets, en in dit project streven we naar een grote steekproef van een verscheidenheid aan ziekten.
Ten tweede is een doel van dit project het minimaliseren van de bias van typische onderzoeks- of klinische definities die vaak nuttig, maar gebrekkig zijn. In plaats van de traditionele definities van ME/cvs toe te passen op patiëntengroepen, kunnen we meer genuanceerde verbanden beoordelen met opkomende patronen in de gegevens.
Wat hoopt u uit het project te halen?
Er zijn veel onderzoeksvragen die we met dit soort datasets kunnen onderzoeken, maar het hoofddoel van dit project is het identificeren van ziektebeelden die bestaan tussen en over pijn- en vermoeidheidsstoornissen heen en die de onderliggende mechanismen beter kunnen weergeven.
Op hoeveel deelnemers mikt u (en waarom), en hoeveel hebt u er nu al?
We hebben momenteel ongeveer 2.000 reacties voor deze enquête verzameld en hopen er 10.000 te krijgen. Omdat we de ware realiteit en complexiteit van de gezondheid en het functioneren van mensen willen vastleggen, zijn we geïnteresseerd in respondenten met alle verschillende gezondheidstoestanden en -statussen. Dat omvat mensen met ziekten die pijn en vermoeidheid veroorzaken zoals ME/cvs en FM, aanverwante ziekten zoals EDS, PDS, MCS, MS, SLE, maar ook schijnbaar ongerelateerde ziekten die nog steeds informatief zijn om de relaties tussen en over aandoeningen heen te beoordelen. Mensen zonder medische aandoeningen of gezondheidsproblemen worden ook aangemoedigd om deel te nemen als ze geïnteresseerd zijn.
Tot slot – Dit is een ZEER lange enquête – de langste die ik ooit heb gemaakt. Waarom is het zo lang? Hoe ondersteunt de lengte wat u uit de enquête wilt halen?
We begrijpen dat dit veel langer is dan uw typische online enquête. Ik zou echt willen dat we deze mate van detail in een fractie van de tijd konden vastleggen, maar we willen informatie verzamelen die doorgaans niet wordt gevraagd en die ons in belangrijke richtingen kan wijzen. Dit is een zeer uitgebreide enquête, en we zijn iedereen dankbaar die bereid is zijn gegevens aan deze dataset te verstrekken. Elke respondent levert unieke waardevolle gegevens, en hoe meer gegevens we verzamelen, hoe meer we mogelijk kunnen ontdekken.
Voor degenen die het niet kunnen afmaken, is de hoeveelheid gegevens die zij wel hebben verstrekt nog steeds zeer nuttig, zelfs als zij slechts 15-20 minuten kunnen besteden. Er is een reeks kernvragen die de meeste gebruikers ongeveer 45-60 minuten kost en een uitgebreide reeks vragen daarna voor diegenen die nog meer details willen verstrekken. De enquête varieert ook in lengte, afhankelijk van iemands antwoorden. Gelukkig worden de antwoorden automatisch opgeslagen op de server en kunnen deelnemers zoveel pauzes nemen als nodig is. 20 respondenten worden ook willekeurig geselecteerd voor e-gift cards van 50 dollar naar keuze.
En wil je nog iets toevoegen? 🙂
De enquête richt zich op ME/cvs, FM en aanverwante aandoeningen, maar staat open voor alle deelnemers die volwassen zijn en de Engelse taal machtig zijn, ook voor mensen zonder enige medische aandoening. Sommige van de enquêtevragen kunnen vreemd geformuleerd of verwarrend lijken; helaas is dit meestal omdat ze afkomstig zijn van een gestandaardiseerd instrument en niet kunnen worden gewijzigd. Feedback over welk aspect van de enquête dan ook wordt echter altijd op prijs gesteld. Ik wil jou ook bedanken, Cort! Hartelijk dank voor je belangstelling, je nieuwsgierigheid, je belangenbehartiging en je inzet.
Gebruik onderstaande link om de enquête te starten:
© Health Rising, 5 maart 2023. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
