Quick Thoughts
One of James C. Coyne’s Blogs
James C. Coyne, 26 februari 2016
Ik moet mezelf opnieuw herinneren aan de valkuilen van te proberen om complexe ideeën over te brengen in tweets met 140 karakters. Eind februari ben ik daar weer in gefaald.
#MECVS-patiënten zouden terug moeten denken aan de tijd dat zij nog gezond waren en niet nadachten over dat dit slechts een tijdelijke toestand is voor iedereen.
Ik ga mij vanaf nu weer aan de regel houden, dat als de communicatie achteruit gaat in tweets, ik me misschien terugtrek om een blogpost te schrijven. Dus hierbij de blogpost, omdat ik denk dat het idee dat ik probeerde over te brengen, belangrijk is….
Leren van één van mijn psychotherapiepatiënten
Toen ik op de faculteit Geneeskunde aan de Universiteit van Michigan zat, sprak ik soms patiënten in een huisartsenpraktijk in het winkelcentrum en soms in het gespecialiseerde programma voor stemmingsstoornissen van de faculteit Psychiatrie. Meestal deed ik onderzoek, en keek ik uit naar mijn 6 tot 10 patiënten per week. Omdat ik er zo weinig sprak, was ik soms in staat om een conversatie uit de laatste sessie weer op te pakken waar we die hadden afgebroken, op een manier die patiënten verbaasde.
Het was voor mij niet noodzakelijk dat mijn patiënten mij iets zouden leren, dat zou immers een belasting vormen, maar vaak gebeurde het zomaar. Vooral als ik het idee losliet dat ik wist wat er met hen aan de hand was en zorgvuldiger naar hen luisterde. “Sorry, ik begrijp het niet” kan leiden tot productieve gesprekken.
Hoewel het meer dan 25 jaar geleden is, herinner ik mij goed wat een patiënt met diabetes mij leerde over de illusie van de eeuwigdurende gezondheid. Laten we hem George noemen.
Hij werd doorverwezen door een gespecialiseerde diabeteskliniek met een aantekening dat zijn boosheid het managen van zijn diabetes in de weg stond. Voordat ik George zelfs maar had gesproken, startte ik met de aanname dat hij iemand van de professionals in de kliniek kwaad had gemaakt. Ik werd verondersteld hem op te knappen zodat hij niet zo’n probleem zou vormen.
In de eerste sessie drukte hij sterk misnoegen naar mij uit, en hield vol dat ik zijn woede nooit zou begrijpen. Ik vertelde George dat ik geen basis had om met hem te discussiëren. Ik voegde eraan toe dat hij misschien gestraft werd door naar mij te zijn doorverwezen, omdat ik een reputatie had om abrupt, onlogisch en confronterend naar patiënten toe te zijn.
Diabetes is klote
George vertelde een afschuwelijk verhaal van afschuwelijke ervaringen met een afschuwelijke ziekte. Hij deed voorheen mee aan speedbootraces en races met snelle auto’s. Maar nu was hij blind. Dat niet alleen, hij had herhaalde infecties in zijn ogen gehad waardoor het nodig was deze te verwijderen. Zoals hij het verhaal vertelde, was de dag die aan zijn problemen bijdroeg, de dag dat hij verondersteld werd zijn ogen te laten verwijderen om zijn glazen ogen te laten passen, een verpleegkundige had zijn harige billen geschoren zodat die zo zacht waren als die van een baby. De chirurg wist dat niet en transplanteerde daarvandaan een stukje huid, met als resultaat dat hij irriterende harige oogkassen achter zijn glazen ogen had die moesten geschoren worden. Om zichzelf te amuseren, greep hij soms naar het uit laten ploppen van zijn oogprotheses als hij een nieuwe zorgverlener ontmoette, en vertelde hen dat hij een oogje op hen zou houden. Ze waren er niet mee gediend.
En dan was er nog zijn verhaal van zijn ervaring met een prothese die hem in staat zou moeten stellen om een erectie op te pompen en seks te hebben. De pomp ging stuk nadat hij deze slechts een paar keer had gebruikt en raakte geïnfecteerd.
Ik vertelde hem dat diabetes echt klote moest zijn. Hij zei dat ik dat onmogelijk kon weten en begon kwaad op mij te worden. Hij zei dat mijn probleem was dat ik perfect gezond was en de illusie had dat ik dat voor altijd zou blijven. Ik kon alleen maar beginnen zijn probleem te begrijpen als ik die illusie opgaf en dat zou erg moeilijk zijn, gezien hoe gezond ik was. Ik begrijp het, zei ik per vergissing, en hij zei nee, dat doe je niet. Ik zei: “ok, ik begrijp het niet.”
George zei dat wanneer hij met boten en auto’s racete, hij ook regelmatig trainde en zichzelf in de best mogelijke lichamelijke conditie hield. Hij kon maar weinig sympathie opbrengen voor iedereen die dat niet deed. Hij dacht dat de meeste problemen opgelost konden worden door deze frontaal aan te vallen zonder te zeuren. Hij haatte degenen die zeurden.
Maar nu was het allemaal anders. En nu had hij de wijsheid verworven om toe te geven dat hij soms zijn minachting voor “zwakke, zieke mensen” ervaarde, omdat hij bang was voor elke suggestie dat hij dat ooit zou kunnen worden.
Ik vertelde hem dat er niet veel was wat ik voor hem kon doen, behalve misschien samen met hem boos worden op zijn diabetes en hem helpen zijn woede op iets anders te richten dan op zijn vrouw en andere mensen. We begonnen met dat wat het nastreven van een voortdurend gesprek zou worden: “gezien dat er niet veel is wat we aan jouw diabetes kunnen doen, is er iets dat we kunnen doen aan jouw woede dat het makkelijker zou kunnen maken om te kunnen omgaan met jouw diabetes?”
Georges diabetes verslechterde, maar zijn relatie met zijn vrouw verbeterde.
We begonnen onze sessies bijna altijd met het uitwisselen van de herhaling “diabetes is klote.” …. “Ja, echt klote.” Soms zeggen we alleen “Fuck diabetes, fucking diabetes.”
Soms maakten we ons echt druk en op andere momenten, in toenemende mate als we tijd samen doorbrengen, gaf hij toe dat hij verdomd bang was voor zijn achteruitgang. Hij huilde af en toe. Ik verliet de sessies soms ontmoedigd, rationaliserend dat ik er goed aan deed om het van hem weg te nemen, of hem tenminste niet alleen achter te laten in zijn ontmoediging.
Ik geloof echt dat patiënten recht hebben op elke emotie die zij zinvol vinden in het omgaan met moeilijke en vaak onhandelbare gezondheidsproblemen. Ik sta zeker niet achter het idee dat positieve houdingen op de een of andere geheimzinnige manier de resultaten van lichamelijke gezondheid direct beïnvloeden. Ziekten zijn niet de context, maar mensen leren om positief te zijn of om zingeving te halen uit hun hachelijke situatie.
In plaats daarvan zul je moeten kijken naar de effecten van houdingen op gedragingen, gezondheidsgerelateerde gedragingen, maar ook gedragingen die plaatsvinden tussen patiënten en hun zorgverleners. En soms kan het opgeven van onrealistische verwachtingen het makkelijker maken om te kunnen omgaan met dat dingen slechter worden. De situatie is zeker hopeloos, maar niet ernstig, en is beter mee om te gaan als je hoop vaarwel zegt en alleen maar probeert om met de dingen om te gaan als zij gebeuren.
Het is lang geleden dat ik George sprak. Niet lang nadat ik gestopt was met de gesprekken, vernam ik dat hij overleden was.
Ik ben nog steeds vrij gezond, gelukkig, maar ik nader de 70, ik vertoon tekenen van sterfelijkheid en heb minder illusies over de eeuwigdurende gezondheid.
Dus, de les voor patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom / myalgische encefalomyelitis?
Er is mogelijk een punt in je leven waar je redelijk gezond was en nooit had verwacht door de ziekte getroffen te worden. Je had de illusie dat je altijd helemaal gezond zou blijven. Het ontbrak je waarschijnlijk aan empathie voor mensen die klaagden over invalidering door ziekten die je niet ziet. Je zou zelfs kunnen gedacht hebben dat hun rapporteringen niet legitiem en egoïstisch waren. Zij verzonnen het om sympathie te krijgen of te ontkomen aan het doen van dingen misschien. Verder nog, zou je je bedreigd kunnen gevoeld hebben, doordat de confrontatie met zieke en gehandicapte mensen jou de mogelijkheid voorschotelde dat je ooit hun conditie zou kunnen hebben. Misschien zou je wel eens afkeuring en intolerantie kunnen hebben laten zien.
Het ontbrak je aan de empathie die samengaat met de illusie van eeuwigdurende gezondheid. Nu is dat anders.
Maar je staat in voortdurend contact met mensen die schijnbaar een gezond lichaam hebben die op geen enkele manier konden begrijpen hoe het is als je leven verwoest wordt door een onzichtbare, slecht begrepen ziekte, waarvan sommigen het bestaan zelfs ontkennen en anderen zeggen dat het alleen aan je houding ligt. Zij zouden kunnen proberen om aardig te zijn, beweren dat zij het begrijpen, maar dat kunnen zij echt niet. Als je met hen verder wilt gaan, zul je mogelijk moeten leren begrijpen dat zij het niet kunnen begrijpen en dat zij dat zullen ontkennen als je hen er mee confronteert. Dus misschien moet je gewoon verdragen dat zij hun illusies hebben en hopen dat zij soms tenminste daaraan voorbij kunnen gaan en meevoelen met iets dat zij niet kunnen begrijpen. En verwacht op andere momenten dat zij nog steeds ongevoelig en beschuldigend te werk zullen gaan, omdat ze het niet begrijpen.
Het is een extra last om jou te vragen met hen mee te voelen op basis van jullie voorbije illusie van altijd een gezond lichaam te hebben. Jouw ziekte is al genoeg. Maar het empathische proces en begrijpen van het niet begrijpen moet ergens beginnen, als het dan niet bij hen is, dan misschien bij jou.
Maar, serieus, wie ben ik om jou dat te vertellen?
© James Coyne. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.
