‘Her-uitvinden van ‘ME/CVS’

Alleen M.E.

Door Cort, Phoenix Rising forum (http://forums.phoenixrising.me)

Gepubliceerd op 12 September 2011

“De maand van ME’ – in antwoord op een uitdaging en met erkenning van de belangrijke rol die de term myalgische encefalomyelitis (ME) heeft gespeeld en blijft spelen bij deze aandoening, wordt augustus 2011 de ‘maand van ME’ op Phoenix Rising. We onderzoeken de hele maand de rol van ME bij deze aandoening. Alle artikelen, blogs en berichten gemaakt door Phoenix Rising gebruikten alleen de term myalgische encefalomyelitis (ME), tenzij ME/CVS of CVS absoluut nodig was…

De Internationale Consensus Criteria voor … wat? Niet CVS … niet ME/CVS maar ME (myalgische encefalomyelitis) – sloeg op internet in als een bom. Het was niet alleen een poging om CVS een nieuwe en betere naam te geven – het was veel moediger dan dat; het was een poging om een ‘nieuwe’ aandoening in de medische gemeenschap te introduceren – een aandoening waarvan de auteurs vinden dat het al tientallen jaren is ondergebracht bij een al te brede definitie voor chronisch vermoeidheidssyndroom.

(nvdr: het gaat niet om een ‘nieuwe’ aandoening, maar om de terugkeer naar de kern van de ziekte ME, hoe deze initieel gedefinieerd werd cf. Ramsay criteria, verrijkt met nieuwe inzichten. ME is reeds erkend als neurologische ziekte door de WHO in 1969)

Laat er geen misverstand bestaan over op wie deze definitie gericht is –jullie, de CVS, ME/CVS of ME patiënten (noem het zoals je wilt) die deze artsen en onderzoekers decennia lang hebben behandeld en bestudeerd. ‘ME 2011’ is niets meer dan CVS plus 25 jaar onderzoek en behandeling. Noem het een nieuwe versie van CVS of wat je maar wilt – deze definitie is de meest up-to-date kennis van de ziekte waar je aan lijdt – en het kan behoorlijk verschillen van de ziekte die de CDC bestudeert.

(nvdr: onder de parapluterm ‘CVS’ worden teveel (psychische) aandoeningen geschaard door een veel te ruime definitie en wegens gebrek aan gericht onderzoek bij de patiënt, of alles wat artsen niet weten krijgt het ‘label’ ‘CVS’. ME is hier ten onrechte in opgeslorpt.)

Laat er geen misverstand over bestaan over hoe nieuw de term ME zal zijn; voor het grootste deel van de medische gemeenschap is myalgische encefalomyelitis – de verzonnen term voor het beschrijving van, wat volgens sommigen, de uitbraak versie van CVS van meer dan 50 jaar geleden, is – met zijn enkele onderzoekcitaten, een compleet nieuw concept.

(nvdr: ME is geen verzonnen term, cf. supra, doch de meeste (onwetende) artsen nemen een houding aan als zijnde “ME en CVS bestaan niet”)

Marj van de Sande

Dat Marj van de Sande hielp bij het wijzen van de weg voor deze ‘nieuwe’ aandoening was geen verrassing. De wereld zit vol met goede ideeën, maar de meesten van ons hebben moeite met het vervolg. Dit is duidelijk geen probleem voor Marj. Zij, al meer dan 20 jaar ME patiënt, en Dr Carruthers hebben, door hun redactie van twee belangrijke documenten, de Canadese Consensus Criteria voor ME/CVS, en de Internationale Consensus Criteria voor ME, een invloedrijke rol gespeeld in de promotie van, niet één, maar twee meest belangrijke ideeën die de ME gemeenschap het laatste decennium hebben geraakt:

1. dat ME onderzoekers en artsen zich kunnen verenigen om de absolute macht die de op vermoeidheid gebaseerde, door de CDC gesteunde definitie van CVS, al tientallen jaren op de aandoening heeft, tegen te werken.
2. dat ME een aandoening is, wiens kenmerkende symptoom niet gewone vermoeidheid is, maar een unieke negatieve reactie op inspanning.

Als vroegere directeur voor onderwijs en adviseur van de National ME/FM Action Network, de belangengroep die zich richtte op de noodzaak voor de richtlijnen, heeft Marj ook de overzichten van de Canadese Consensus Criteria ontwikkeld, die zijn vertaald in 8 talen.

Ik vroeg Marj naar haar geschiedenis met ME en hoe zij met Dr Carruthers kwam te werken.

Ik had een auto-ongeluk in 1984, dat een whiplash en wervelkolomletsel veroorzaakte en tot fibromyalgie leidde. Toen ik in 1986-87 kanker had, kreeg ik een bovenste luchtweginfectie en werd volledig uitgeput. Natuurlijk dacht ik dat mijn energie zich zou herstellen na mijn operatie; echter, het was ME. Tot 1995 kende ik niemand anders die ME of FM had. Ik was directeur van de National ME/FM Action Network van 1995 – 2004 en toen adviseur tot 2010. Als directeur van onderwijs, was het één van mijn verantwoordelijkheden om educatief materiaal te ontwikkelen. In 2003 en 2006 bouwde en doneerde mijn zoon Bob nieuwe websites voor het Netwerk en ik ontwikkelde / bewerkte de inhoud en was webmaster van 2003-2010.

CCC: Het Netwerk had als speerpunt de noodzaak voor richtlijnen. Dr Carruthers, een internist, stond bekend als een compassievolle dokter die veel verstand had van ME & FM. Hij ging graag akkoord om mee te werken aan de ontwikkeling van klinische definities en richtlijnen. Dr Carruthers en ik begonnen in 1999 samen te werken aan het opstellen van de Canadian Consensus Documents for ME and FM. Na de publicatie in 2003, suggereerde de Canadese vereniging van huisartsen dat verkorte versies van de consensus-documenten, de drukke huisartsen verder konden helpen. Vervolgens schreven Dr Carruthers en ik Overviews of the Consensus Documents (2005/6), die onafhankelijk zijn van welke organisatie dan ook en projecten zonder winstoogmerk. 

Ik heb met plezier gewerkt met organisaties in veel landen over het afdrukken en vertalen van de Richtlijnen – nu in 8 talen. Dr Carruthers en ik schreven ook de eerste twee hoofdstukken van TEACH-ME: A Sourcebook for Teachers of Young People with ME/CFS and FMS (2nd editie – 2005) – een netwerk publicatie. 

Herschrijven van ‘CVS’: De Twee Sporen –

Verander de naam of her-ontdek de aandoening – De zoektocht naar legitimiteit en financiering van ‘CVS’ heeft verschillende wegen gevolgd. Er is een ‘verander de naam’ weg, die de aandoening in hoofdzaak intact laat, maar met een betere naam, en het ‘her-ontdek de aandoening’ spoor, die het hele speelveld probeert te herschrijven.

Het Naamsverandering Spoor –

in de meest recentelijke terugkeer van het Naam Verander scenario riep de 2007 Fair Name Campaign http://www.afairname.org/index.cfm , die grootheden als doctoren Klimas, Peterson, Cheney, Komaroff, Lapp, Bateman en Bell omvat, op tot een naamsverandering naar ME/CVS, in de hoop dat de ME de CVS zo veel mogelijk van de voorgrond zou drukken. Verwijzend naar de noodzaak tot onderzoekscontinuïteit en het handhaven van de sociale zekerheid en andere uitkeringen, beargumenteerde de Fair Name Campaign dat het nog niet het juiste moment was voor ‘ME’ alleen.

(nvdr: Lees ook ME or not ME: Kritiek op naamswijzigingsvoorstelling, door Frank Twisk)

ME/CVS bewees een goede overgangsnaam te zijn met verschillende organisaties in de VS en in het buitenland, die de naam oppikten en het Department of Health and Human Services (DHH; ministerie van volksgezondheid in de VS) gebruikte het op hun CSV website (en namen de naam onder officiële beschouwing). Het combineren van de twee namen bracht myalgische encefalomyelitis terug in de mix, maar die ‘CVS’ was er nog steeds en dat was een probleem. Zoals Marj opmerkt

Alhoewel het introduceren van de term ME/CVS in het Canadese consensus document diende als herintroductie van de naam ‘ME’, gaf het zijn eigen probleem, omdat zij die geloven dat er een psychiatrische basis is, CVS eerst zetten en zij die geloven dat er een fysiologische basis is, zetten ME eerst.

ME/CVS hielp, maar sommige mensen voelden dat de twee, zoals olie en water, niet samengingen. Voor Marj was het toevoegen van ME aan CVS nuttig, maar het betekende ook dat ‘het water modderiger en modderiger werd’. Marj geeft sommige van de problemen die ‘CVS’ heeft veroorzaakt, aan.

Er is bezorgdheid over de brede term CVS sinds het in de jaren 1980 is bedacht. Patiënten die myalgische encefalomyelitis (ME) hebben, zijn slechts één van de vele groepen die onder de paraplu van CVS zijn geplaatst. In het VK onderscheiden ze ME van CVS. In veel andere landen gebruiken ze de term CVS, die meestal zowel de patiënten omvat die aan de criteria voor ME voldoen, als zij die chronisch vermoeid zijn.

Het Herontdekken van de Aandoening Spoor: Een Nieuwe Start voor ME –

Dr. Carruthers, Marj en de 23 andere co-auteurs van de ICC voelden dat er niet alleen een nieuwe naam nodig was, maar ook een nieuwe start. Gegeven de vaagheid van de CVS definitie en de grote groep patiënten die het beschrijft, was het moeilijk om alleen CVS te vervangen door ‘ME’…. ME was ten slotte een meer exclusieve ziekte die gewoonlijk verwees naar een op inspanning gebaseerde aandoening, meestal veroorzaakt door een infectie.

De kloof tussen wat als ‘CVS’ werd beschouwd en wat als ‘ME’, leidde bij sommigen tot weerstand tegen elke poging om ME op een of andere manier te combineren met CVS. Inderdaad is een belangrijk doel van verschillende door de tijd voorgestelde ME definities geweest om het te onderscheiden van de definitie van ‘CVS’ dat het onderzoekslandschap bepaalde.

Vermoeidheid was en is aanwezig bij ME, maar het nut ervan als adequate beschrijvende term voor de aandoening is allang voorbij – iets wat de CDC niet heeft herkend. Op den duur echter kwam de naam (chronisch vermoeidheids syndroom) zoals bedacht door de groep die door de CDC werd ondersteund, op de tweede plaats; het grote probleem was de vage oorspronkelijke definitie van CVS, dat resulteerde in heterogene groepen van patiënten in de onderzoeksstudies.

Marj merkt op dat een belangrijk doel van de nieuwe criteria voor onderzoekers is om een ‘homogene groep patiënten’ te bestuderen, bijvoorbeeld; groepen patiënten die allemaal dezelfde aandoening hebben – iets waarvan velen geloven dat het nog nooit is gebeurd in de geschiedenis van CVS. Inderdaad verwezen de auteurs van de definitie (Fukuda 1994) gebruikt in de overgrote meerderheid van de CVS onderzoeken, meer dan 20 jaar geleden aan de subsets van verschillende aandoeningen die door hun definitie te voorschijn zouden komen en ze drongen aan op onderzoeken die ze zouden onthullen. Als daar zorg voor was gedragen, dan zou de slechte naam (‘CVS’) mogelijk allang zijn vervangen, maar helaas door schamele financiering en desinteresse op federaal niveau, hebben deze onderzoeken nooit plaats kunnen vinden. Zoals Marj opmerkt, liet dat het onderzoeksveld aanmodderen met het bestuderen van een onbetrouwbare mix van patiënten – wat het onwaarschijnlijk maakt dat het veld met enige snelheid vooruitgang zou boeken.

Het Jason et al. onderzoek van de Reeves empirische criteria gaf aan dat 38% van de patiënten met de diagnose klinische depressie onterecht waren ingedeeld bij CVS, zonder enige fysieke symptomen en dat slechts 10% van de mensen met de diagnose CVS ook echt CVS hadden. Definities gebaseerd op chronische algemene vermoeidheid of een algemeen gevoel van gebrek aan welzijn, selecteren geen ME patiënten of onderscheiden het van depressie. Dit resulteert in zulke heterogene groepen patiënten dat het onmogelijk is om te bepalen of de onderzoeksresultaten van toepassing zijn op ME.

Eigenlijk moest dit probleem door de CDC worden verholpen. De CDC hield toezicht op de ontwikkeling van de Fukuda definitie, die nu gebruikt wordt in bijna alle onderzoeken, en daarna zijn update, de Empirical definitie, die flopte in de onderzoekswereld. Anderhalf jaar geleden maakte de CDC bekend dat er een door de CDC gesponsorde, internationale conferentie over de definitie op handen was, maar daar is tot nu toe verder niets over gehoord.

Veel onderzoekers en artsen hebben gemopperd over de visie van de CDC over CVS, maar tot voor kort, hebben weinigen (behalve Dr. Jason) geprobeerd om het direct aan te vechten. Grotendeels gezien als een soort uitschieter in de CVS-onderzoekswereld, liet de terugtrekking van een asynchrone CDC uit een leiderschapsrol, een opening die Dr. Carruthers, Marj van de Sande, Dr. Jason en de andere co-auteurs van de eerste CCC, daarna de Pedriatic Definition (kindergeneeskundige definitie) en nu de ICC, hebben opgevuld.

Deze acties tonen aan dat de ME onderzoekers bereidwillig zijn om het heft in eigen handen te nemen en zij illustreren de enorme kloof die zich heeft geopend tussen de opvatting van de leidinggevende federale instelling op het gebeid van CVS – de CDC – en veel van de rest van de ME onderzoekswereld.

Uiteindelijk werden de gebreken van de Fukuda definitie te groot bevonden voor de groep voor zoiets oppervlakkigs als een naamsverandering; wat er nodig was, was een compleet herschrijven van de ziekte om de patiënten, die de ME artsen te zien kregen, terug te krijgen op de onderzoeksagenda.

Een Gedurfd Doel –

De vijfentwintig co-auteurs van de Internationale Consensus Criteria (ICC) besloten tot een gedurfd doel – het presenteren van een nieuwe aandoening aan de medische gemeenschap. Ze zouden een nieuwe bijgewerkte definitie introduceren, dat een unieke op inspanning gebaseerde aandoening identificeerde, waarvoor ze de naam ‘ME’ kozen. Ze zouden hun claim versterken met iets, waarvan zij aanvoelden dat het een unieke karakteristiek was – neuro-immuun uitputting na inspanning (post exertional neuroimmune exhaustion; PENE).

Deze ‘ME’ was niet precies hetzelfde als sommige eerdere definities van ME – uitbraken of besmetting werden niet genoemd en een infectueuze aanvang was niet noodzakelijk – maar veel van de kernelementen, inclusief een neurologische basis voor de aandoening – bleven hetzelfde. Het ultieme doel was helderheid … Marj stelde

De oplossing is om zij die ME hebben te identificeren, welke wordt erkend als een neurologische ziekte door de WHO, ze uit de breed opgezette criteria halen en simpel te stoppen met het gebruik van de term ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’.

Voor sommige mensen was het afhakken van de CVS uit ME/CVS natuurlijk al die tijd al onderdeel van het grote plan … eerst schuif je ME erin in de vorm van ME/CVS, en als de onderzoeksgemeenschap door aan gewend is, laat je CVS vallen. Het mag op die manier gewerkt hebben, maar de echte redenen voor de overstap waren veel alledaagser. Marj meldt dat ME – alleen staand – tot de mogelijkheden behoorde voor beide definities. 

Het ontwerp van de Canadian Consensus Criteria (CCC) gebruikte de naam “myalgische encefalomyelitis” (ME). We veranderden het echter in ME/CVS omdat een lid van het panel het gevoel had dat sommige Amerikaanse patiënten niet bekend waren met de naam ‘ME’. Op het moment dat we de CCC maakten, hadden we geen plannen voor een andere definitie in de toekomst. Achteraf gezien diende het als een goede overgangsperiode.

De terugkeer van ‘ME’ leek echter voor velen nog jaren in de toekomst te liggen en het was de vraag of ‘ME’ het op de lange termijn zou redden – gegeven dat het een met ontsteking gepaard gaande toestand van de hersenen beschreef, die in ieder geval tot nu toe, niet op een dramatische manier tot uiting is gekomen.

Maar een aardig deel van de artsen en onderzoeksgemeenschap die ‘CVS’ patiënten dienen, smeken duidelijk om onderscheid. Nu is het moment, zeggen ze, voor een dramatische verschuiving in hoe de medische wereld deze groep van patiënten ziet. Mensen met ME zijn in onderzoekstudies al veel te lang op één hoop gegooid met andere type patiënten. We hebben de onderzoeken, zeggen ze, we hebben het bewijs dat een unieke aandoening bestaat en het is tijd om onze zaak te bepleiten – en dat hebben ze. Met de publicatie van de International Consensus Criteria for Myalgic Encephalomyelitis (ICC) hebben ze een nieuwe lijn in het zand getrokken; er is een aandoening met de naam ME en het verschilt van CVS en het is tijd om te beginnen met ze te splitsen. Marj merkt op

Brede criteria, zoals de Oxford, NICE en Reeves criteria hebben geleid tot verwarring, zowel klinisch als bij onderzoek. Definities gebaseerd op chronische algemene vermoeidheid of een algemeen gevoel van gebrek aan welzijn, selecteren geen ME patiënten of onderscheiden het van depressie. Dit resulteert in zulke heterogene groepen patiënten dat het onmogelijk is om te bepalen of de onderzoeksresultaten van toepassing zijn op ME. 

Het werken met patiënten-organisaties in verschillende landen met betrekking tot het drukken of vertalen van het overzicht van het Canadian ME Consensus Document, nu in 8 talen, heeft me een dieper bewustzijn gegeven van de strijd van patiënten in andere landen. In sommige landen worden patiënten uitgesloten van de meeste medische testen en behandelingen; artsen die ME behandelen als een pathofysiologische ziekte zijn aangeklaagd. Het wordt tijd dat dit stopt.

De voorloper –

De Canadian Consensus Criteria, ontwikkeld in 2003 door Carruthers, van de Sande en anderen, begon het proces dat leidde naar de ICC. De CCC toonde aan dat ME onderzoekers zich konden verenigen buiten de traditionele kanalen (bv de CDC, NIH) om hun eigen stempel te drukken op deze aandoening. Boven alles drukte de CCC een afwijkend gezichtspunt op CVS uit, ten opzichte van het officieel geaccepteerde bij de CDC. Op een moment dat de CDC minder en minder nadruk legde op inspanning gerelateerde terugval, maakte de CCC het een kernpunt van de criteria. Niet lang voor de CDC begon met het opnemen van emotionele nood in de CVS vergelijking, focuste de CCC zich op

Een erg omvangrijk document met lijsten van symptomen, laboratoriumonderzoeken, onderscheidende factoren tussen ME/CVS en stemmingsstoornissen en FM, plus paragrafen over diagnose, behandeling en invaliditeit, de CCC was zoiets als een enkel loket voor artsen die meer wilden weten over ME/CVS. Het document werd goed ontvangen in ME kringen en er werden overzichten gepubliceerd in acht talen.

De impact van de CCC buiten de gemeenschap werd echter getemperd omdat het werd gepubliceerd in een tijdschrift (Journal of Chronic Fatique Syndrome) dat niet werd geïndexeerd door zoekmachines voor medische tijdschriften. Daar was een reden voor – Marj wees erop dat weinig tot geen andere tijdschriften bereid zouden zijn om een 110 pagina’s groot document te publiceren, maar de ICC, een veel korter document, werd gemaakt om een breder publiek te bereiken.

Deze keer wilden we een document schrijven dat werd beperkt tot de criteria voor ME en hun toepassing in zowel klinische als onderzoeksomstandigheden. We dachten dat het belangrijk was om de criteria te publiceren in een tijdschrift met een breder lezerspubliek om ze geloofwaardigheid te geven en om een groter deel van de medische gemeenschap, inclusief medisch specialisten, te bereiken.

Deze keer is het Carruthers en van de Sande niet alleen gelukt om veel meer ondersteuning voor de ICC (26 co-auteurs) te vinden dan voor de CCC (12 co-auteurs), over een groter geografisch gebied (12 landen), maar de criteria werden ook gepubliceerd in een vooraanstaand tijdschrift (Journal of Internal Medicine), wat de eerste keer markeert in meer dan 50 jaar dat ME een kans krijgt bij de reguliere onderzoeksgemeenschap.

Als co-auteur van zowel de CCC als de ICC legt Marj uit hoe het proces verschilde bij beide. Eén werd ontwikkeld onder het schild van Health Canada (Canadese (federale) ministerie voor volksgezondheid), dat een aantal standaarden oplegde.

Canadian Consensus Criteria: De opdracht opgesteld door Health Canada voor zowel het Canadese Consensus Panel voor ME/CVS als voor FM, eiste dat elk panel uit minimaal 10 leden bestond, waarvan 4 van buiten Canada mochten komen. We werkten met 2 panels tegelijkertijd – die van ME had 12 co-auteurs en die van FM 14 co-auteurs. Het moeilijkste was om in Canada genoeg artsen te vinden die kennis hadden van ME.

De ICC was anders. Het vinden van artsen met kennis van ME was dit keer geen probleem.

Er zit erg veel werk in de contacten heen en weer met panelleden en het integreren van informatie, dus ik wist doordat ik consensus coördinator was van de twee Canadese consensus documenten, dat ongeveer 20-25 leden goed was. Het was niet moeilijk om uitstekende medisch specialisten en onderzoekers te krijgen om het International Consensus Panel te dienen. Alhoewel onze panelleden het druk hebben en veel reizen, gaven ze aan dat het project erg belangrijk was en waren ze graag bereid om hun kennis en tijd bij te dragen. De logistiek om de informatie over en weer te krijgen naar drukke panelleden, verschillende suggesties op te nemen en hopelijk steeds in staat te zijn om de consensus tussen de panelleden te verkrijgen, bepaalde in grote mate de grootte van het panel. 

De co-auteurs van de ICC werden een mooie mix van oud en nieuw. Vijf van de 12 co-auteurs van de CCC kwamen terug en 20 nieuwe auteurs kwamen aan boord. Er waren de getrouwen – onderzoekers/artsen die zich al tientallen jaren bezig houden met deze aandoening, zoals de artsen De Meirleir, Lapp, Bell en Vallings, maar ook relatieve nieuwkomers zoals Gordon Broderick, Alan Light en Judy Mikovits.

Niet alleen gaf de publicatie van de ICC in the Journaal of Internal Medicine aan dat de redactie van het tijdschrift het een actueel en belangrijk onderwerp vond (een grote verandering!), maar het garandeerde ook dat de buitenstaande onderzoekswereld betrokken zou worden. Ik vroeg Marj of ze moeilijkheden hadden verwacht om de Criteria gepubliceerd te krijgen in een belangrijk tijdschrift. Het blijkt dat ze dat niet hadden.

Omdat ik geen onderzoeker ben, wist ik niet wat ik moest verwachten, maar ik was blij met het vertrouwen over de publicatie dat de andere panelleden uitdrukten. Ik kan alleen maar speculeren dat de groeiende hoeveelheid onderzoek en sommige van de uitstekende onderzoeksverslagen die de laatste paar jaar zijn gepubliceerd, inclusief die van leden van ons panel, de deur opende. Natuurlijk zijn we allemaal blij dat het voor publicatie werd geaccepteerd door de Journal of Internal Medicine.

Een Neurologische Aandoening –

De oude naam ‘chronisch vermoeidheids syndroom’ mag de onzekerheid over de oorsprong van de aandoening 24 jaar geleden aangeven, maar dingen zijn veranderd en nu verklaren de ICC co-auteurs dat het grootste deel van het wetenschappelijke bewijs in de richting van een brede, maar toch duidelijke richting wijst: een neurologische aandoening met ‘wijdverbreide ontstekingen’ en ‘neuropathologie in meerdere systemen’. Neurologie is het belangrijkste aandachtspunt, met pijn en slaapproblemen nu ingedeeld in de categorie neurologische symptomen.

Historische factoren hebben duidelijk een grote rol gespeeld bij deze poging om myalgische encefalomyelitis terug op de voorgrond te krijgen, maar ondersteunt de wetenschap een naam die verwijst naar ontsteking in de hersenen? Marj is van mening van wel. Ze wijst ook op het punt hoe moeilijk het was om direct bewijs te vinden ter ondersteuning van het optreden van letsel bij ME.

De ethische implicaties en medische risico’s van het nemen van biopten van de hersenen en ruggenmerg voor onderzoeksdoeleinden voorkomen duidelijk veel direct bewijs. De drie autopsies van de wervelkolom door Dr Chaudhuri identificeerde neuro-ontsteking van de spinale gangliën, die de poortwachters zijn voor perifere zintuiglijke informatie onderweg naar de hersenen. Er is bewijs voor chronische immuun activatie en een disbalans tussen ontstekingen en ontstekingsremmende immuun mediatoren. De studie van Dr Natelson over proteomen van het hersenvocht en het recente onderzoek van Drs. Light et al suggereren dat geïnfecteerde en beschadigde spinale gangliën belangrijk zijn. (Merk op hoe recent sommige van de studies waar ze naar verwijst, zijn; de Light, Natelson en Klimas (cytokine) onderzoeken zijn allemaal in de laatste anderhalf jaar uitgevoerd.)

Meer informatie – Lees het Light onderzoek (engels) en bewijs dat suggereert dat spinale gangliën mogelijk een belangrijke rol spelen bij ME

Uiteindelijk is Marj van mening dat “De naam ‘myalgische encefalomyelitis’ is het meest accurate en toepasselijke naam en het wijst op de onderliggende pathofysiologie. Het wordt erkend door de WHO en is in overeenstemming met hun classificatie van de neurologische ziekte ME (ICD G93.3). Alhoewel de naam ME in de 1960-er jaren in gebruik kwam, ondersteunen recente onderzoeksresultaten de naam ‘myalgische encefalomyelitis’.”

De kern van de definitie – PENE – Het symptoom Niet de Pasta (penne)

Deze versie van ME wordt grotendeels gekenmerkt door een kernsymptoom – iets zo unieks in de medische wereld, dat de auteurs het gevoel hadden er een nieuwe naam voor te moeten maken – PENE. De ICC geeft aan dat PENE verwijst naar een staat van

‘Neuro-immunologische uitputting met een pathologisch lage drempel voor vermoeidheid en verergering van de symptomen als reactie op inspanning… . b.v. Post-Exertionele Neuro-Immunologische Uitputting’

Het verplichte symptoom voor ME, PENE, wordt gekenmerkt door snelle, fysieke en/of cognitieve vermoeidheid in reactie op inspanning, dat verergering van symptomen veroorzaakt, vermoeidheid in uren of dagen met een herstelperiode van 24 uur of langer en die terugvallen van dagen tot weken en langer kan veroorzaken. (De definitie vereist ook de aanwezigheid van 3 immunologische, 3 neurologische en 1 energie-transport-symptoom.)

Proberen om een nieuwe term te introduceren in het medische lexicon (nvdr het betreft geen nieuwe term) is een gedurfde zet. Ik vroeg Marj waarom de groep het idee had dat het nu de tijd was om zo’n stap te zetten? Het bleek dat het te wijten was aan niets meer dan de vooruitgang van tijd en wetenschap, in het bijzonder in de laatste paar jaar. 

Het was de opeenstapeling van onderzoek en klinische kennis dat het besluit beïnvloedde om nieuwe criteria te ontwikkelen, er komen echter een paar onderzoeken bij me op… Het Snell et al onderzoek uit 2005, het eerste test-hertest inspanningsonderzoek, meldde dat sommige patiënten een dramatische terugval hadden in hun mogelijkheden om energie te produceren na de tweede test. Meer opwindende post-exertionele onderzoeken volgden – het Pacific Fatique Lab, Drs. Light, White, Van Oosterwijck, de Meirleir, etc. De test – hertest onderzoeken bevestigden niet alleen dat ME patiënten een pathologische reactie op inspanning hadden, maar de afwijkingen waren in veel gevallen groter dan verwacht. Genetische, neurologische, immunologische, mitochondriale en ionentransport onderzoeken brachten verheldering. (Kerr, Broderick, Klimas, Myhill, etc.)

Het statement van de auteurs dat ‘post-exertionele neuro-immunologische uitputting onderdeel is van de algehele beschermingsreactie van het lichaam’ suggereert dat zij geloven dat vermoeidheid, pijn en andere symptomen grotendeels veroorzaakt worden om het lichaam te vertragen, om verdere schade te voorkomen.

Onderzoek

Onderzoeken met patiënten die voldoen aan de criteria voor ME, is een lange termijn doel van de ICC en het document is doorspekt met onderzoekscitaten. Aangezien er geen onderzoeken zijn gedaan met op basis van de ICC benoemde ME patiënten, weet niemand eigenlijk hoe een ICC ME patiënt er uit ziet ‘onder de kap’. (Ironisch genoeg betekent dit dat de onderzoekscitaten voor ‘ME’ gebaseerd zijn op onderzoeken over ‘CVS’).

Om succesvol te zijn is het voor de criteria van belang dat onderzoeken laten zien dat mensen met ‘ME’ verschillen van mensen met ‘CVS’. Dat kost werk, maar het pad zal niet te moeilijk zijn. Aangezien het belangrijkste verschil tussen de ICC en andere CVS definities het aanwezig zijn van door inspanning veroorzaakte terugval (of PENE), moeten onderzoeken die inspanningstesten gebruiken om afwijkingen door inspanning te onderscheiden, in staat zijn om de twee aandoeningen te onderscheiden. Dit soort onderzoeken kunnen resultaten van het onderzoek van Light over de pijn- en vermoeidheidsreceptoren bestuderen, het onderzoek van het Pacific Fatique Lab (en anderen) over VO₂ max en andere afwijkingen, de aanvulling en NO veranderingen, problemen met de cerebrale bloedstroming, etc. Als Byron Hyde gelijk heeft, dan zouden inspanningstesten gemakkelijk verminderde bloedstromen in de hersenen van ME patiënten moeten aantonen (volgens Hyde), maar niet bij CVS patiënten.

Eén ding tegelijk echter; de ICC groep spitst zich momenteel toe op de ontwikkeling van uitgebreide Richtlijnen voor Artsen.

De Physicians Guidelines (Richtlijnen voor Artsen) zullen gebaseerd zijn op de ICC, maar dan meer uitgebreid. We vonden het belangrijk om de criteria te publiceren om ze geloofwaardigheid te geven voorafgaand aan de ontwikkeling van de richtlijnen. Deze zullen de ICC bevatten, stappen voor de diagnose, biotesten, behandelings- en beheerprotocollen, de International Consensus Symptoms Scale (schaal van symptomen) en andere nuttige bijlagen, etc. Het doel is om beknopte naar volledige gebruikersvriendelijke richtlijnen voor artsen te ontwikkelen (handboek), die de ICC bevatten en speciaal ontwikkeld zijn om deze aan te vullen.

Dat is niet alles – de groep is druk; ze ontwikkelen ook een International Consensus Symptom Scale (ICSS). De CDC heeft zijn eigen symptomenschaal ontwikkeld voor ‘CVS’ om te gebruiken in hun Empirical Definition. De Symptomen Schaal van de ICC zal ook een partner zijn van hun criteria en het zal interessant zijn de twee met elkaar te vergelijken. Marj merkt op dat The International Consensus Symptom Scale (ICSS) overeen zal stemmen met de ICC. Het zijn ‘partners’ en ze kunnen gebruikt worden als een vragenlijst of als een gestructureerd interview. De ICSS heeft andere toepassingen in klinische en onderzoekskaders.

We geven niet het advies om de ICSS te gebruiken in de eerste klinische beoordeling omdat het de weging van de symptomen kan veranderen. Het is belangrijk voor de arts om zich te focussen op de presentatie en interactie van de symptomen, en hun impact op de individuele patiënt. Primaire symptomen moeten gescheiden worden van secundaire symptomen en verergerende factoren. In de klinische setting is de ICSS een waardevol hulpmiddel om periodiek te gebruiken om de positie van de patiënt binnen de groep te bepalen, de rangschikking van ernst van de symptomen te bepalen, en ter oriëntatie en monitoring van de behandeling. Voor artsen voor wie de ME diagnose nieuw is, kan de ICSS dienen als controle instrument.

Elke patiënt zou de ICSS moeten doorlopen zo dicht mogelijk bij het moment waarop bloedmonsters, etc. worden genomen voor de start van een ME onderzoek. Alleen patiënten die voldoen aan de volledige criteria voor ME zouden moeten worden gebruikt in onderzoeken, tenzij het onderzoek anders aangeeft. Onderzoekers kunnen ook hun bevindingen controleren ten opzichte van het ICSS profiel van de patiënt om te helpen bepalen welke afwijkingen samenvallen met welke symptomen.

De toekomst

Ten slotte vroeg ik Marj om naar de toekomst te kijken. Wat hoop je dat er in vijf jaar gebeurt met deze criteria? Als je dan terug kijkt, hoe zou je dan de volgende zin afmaken? De ICC definitie van myalgische encefalomyelitis uit 2011 leidde tot … …

2016: Iedereen herinnert zich dat het gebruik van ruime criteria leidde tot algemene verwarring en tegenstrijdige onderzoeksresultaten. Zelfs onderzoeken die wetenschappelijk uitstekend waren maar criteria met een brede basis gebruikten, zorgden ervoor dat je je afvroeg “Op wie zijn deze onderzoeksresultaten van toepassing?”

Klinisch: De myalgische encefalomyelitis ICC uit 2011 leidden tot de mogelijkheid om patiënten te identificeren en selecteren die ingrijpende ontregeling van de neurologische en immunologische systemen, post-exertionele neuro-immunologische uitputting (PENE) en een pathologisch onvermogen om op aanvraag voldoende energie te produceren hebben, wat een grote stap vooruit is. De nadruk om te kijken naar de dynamische interactie van clusters van symptoompatronen en hun onderliggende oorzakelijke relaties, vergroten het begrip van ME. De ICC bracht internationaal duidelijkheid in de diagnose.

Onderzoek: De ICC en het gebruik van de ICSS bij de start van onderzoeken, verzekerde de selectie van homogene subgroepen van patiënten, wat resulteerde in een grotere consistentie van onderzoeksresultaten in de hele wereld. Analyse van de contextuele en dynamische interactie van gecombineerde patronen, tot uitdrukking gebracht in bredere groepen zoals geïntroduceerd door Dr. Broderick, leidde tot een meer uitgebreide benadering van onderzoek. Grote vooruitgang in technologie gecombineerd met homogene patiëntengroepen leidde tot onderzoeksdoorbraken, effectieve biomarkers en de identificatie van sub-typen. Het gebruik om onderzoeksresultaten te vergelijken met uitstekende symtomenclusters van de patiënten zoals aangegeven in hun ICSS, bracht wederzijdse bevestiging en betere behandelstrategieën.

Samen met Dr. Carruthers wil ik alle leden van het internationale panel, dat 13 landen vertegenwoordigt, bedanken voor het welwillend beschikbaar stellen van hun tijd en expertise, zonder vergoeding, en de samenwerking om de International Consensus Criteria for Myalgic Encephalomyelitis tot stand te brengen.

Nagelezen door Bruce Carruthers, MD, CM, FRCPC (co-editor / co-auteur)

Marj van de Sande, B Ed, Grap Dip Ed (co-editor / co-auteur / consensus coordinator)

Verder Lezen!

• Defining Moments: ME Definitions Over Time
• Ch, Ch, Changes – Myalgic Encephalomyelitis – Now and Then- 75 Years of ME

© Vertaling bpb voor ME-gids.net van Re-inventing ‘CFS’- the International Consensus Criteria for ME: the Marj van de Sande Interview (Cort, Phoenix Rising forum, 12 September 2011) (opmerkingen in de intro tussen haakjes cursief door ME-gids.net redactie)