De lijdensweg van een chronisch zieke

Opinie

Ik ben chronisch ziek sinds 2009. Onzichtbaar chronisch ziek. Niet psychisch ziek. Ze noemen het CVS, maar dat is niet echt relevant. Want dit artikel gaat over alle chronisch zieken die botsen op de muur van de huidige wetgevingen.

dinsdag 26 mei 2015

Wat mijn ziekte concreet inhoudt? Ik heb twaalf uur slaap per dag nodig. De uren waarop ik wakker ben moet ik vooral rusten. Kleine, rustige taakjes zijn moeilijk. Na het stofzuigen moet ik bijvoorbeeld een half uurtje gaan zitten. Ik kan me niet langer dan tien minuten concentreren. Het huishouden is een hele opgave, mijn sociaal leven staat op een erg laag pitje.

De weg naar mijn diagnose was lang. Na weken van extreme vermoeidheid werd ik naar de internist gestuurd. Op de dienst interne geneeskunde doorliep ik een aantal standaard tests. Zo’n dienst is druk bezet. De testen en onderzoeken hielden een vol jaar aan. Ondertussen voelde ik me niet beter.

Na een maand kreeg ik een uitkering van de mutualiteit. Een pak minder dan ik gewend was, maar ach, het was toch maar voor even. En ik ben een zuinig persoon, dus geen probleem. Dacht ik.

Geen liefdadigheidsinstelling

Na drie maanden ziekte, krijg je meestal een uitnodiging van de adviserend geneesheer van de mutualiteit waarbij je aangesloten bent. Fijn, ik kon wel wat advies gebruiken. Het gesprek draaide echter anders uit. Er werd me gevraagd waartoe ik in staat was en welke onderzoeken ik onderging. Voor ik het wist, stond ik weer buiten. Advies kreeg ik niet. Maar ik werd ‘goedgekeurd’ als zieke. Dus dat viel mee.

Maar ik kreeg ook een bezoekje van de HR-verantwoordelijke van mijn werk. Die vertelde me dat ik mijn ontslag zou krijgen bij terugkeer. “We zijn immers geen liefdadigheidsinstelling, mevrouw.”

Na een jaar op de mutualiteit word je ‘invalide’ genoemd en gaat je inkomen opnieuw naar beneden. Ze gaan er dan vanuit dat je langdurig ziek zal zijn en dat je dus langere tijd meer zal kosten. Voor mij persoonlijk betekent dit 850 euro per maand.

Ik snap de sociale logica achter deze verlaging niet. Een langdurig zieke heeft meestal meer kosten. Er zijn de vele medische kosten en net als andere, gezonde mensen heeft een langdurig zieke onderdak, voeding en kleding nodig. Mij lijkt het logisch dat zo’n persoon een waardig inkomen krijgt. 

Wrak

Drie jaar nadat ik voor het eerst ziek werd, kreeg ik een brief van het Riziv, de grote baas van alle mutualiteiten, met de vraag om op controle te komen. Toen ik aankwam, werd ik niet eens begroet door de drie artsen die aanwezig waren. Ik kreeg een hoop vragen, maar werd niet aangekeken. De artsen zaten onderuitgezakt in hun stoel naar hun scherm te staren.

Na een kwartiertje stond ik weer buiten, zonder zelfs maar te weten wie deze mensen waren. Een week later kreeg ik een brief die zei dat ik terug aan het werk moest. De artsen stelden dat ik geen problemen had gekend tijdens mijn studies. En, zo beweerden ze, ik had een boek bij me. Dat bewees dat ik kon werken. Ik diende gewoon wat gemotiveerd te worden.

Maar dat advies stond mijlenver van hoe ik me voelde. Op fysiek vlak was ik nog steeds een wrak. De vermoeidheid bleef erg. Ik kon écht niet aan het werk. En het laatste wat ik nodig had, was motivatie. Ik ben een vrouw met ambities.

Achterdocht

De brief van het Riziv gaf aan dat ik in beroep kon gaan tegen deze uitspraak, dus volgde ik de procedure en ging in beroep bij de arbeidsrechtbank. Als je daarvoor kiest, krijg je tijdens het verloop van het proces een uitkering van de RVA onder het stelsel ‘tijdelijk werkloze wegens ziekte’. De uitkering bedraagt ongeveer 1.100 euro in mijn geval. Dat is meer dan het bedrag dat ik kreeg bij de mutualiteit. Ik heb echter geen recht op pensioen voor de jaren waarin ik deze uitkering krijg. Als de arbeidsrechtbank mij gelijk geeft en de mutualiteit dwingt om me terug op te nemen, moet ik de meerwaarde integraal terugbetalen. Dus zet ik dat bedrag elke maand opzij en leef ik alsnog van 850 euro per maand.

De brief van het Riziv kreeg ik nu 2 jaar en half geleden. In tussentijd werd ik onderzocht door een wetsdokter, in mijn geval een neuroloog en een psycholoog. De neuroloog had een gesprek van een kwartiertje met me. De psycholoog deed drie proeven om te testen of ik echt een geheugen- en concentratieprobleem had. De man weigerde me testen te laten doen die aangepast waren aan mijn IQ. Dus was zijn conclusie dat er niks met me scheelde.

Allebei stuurden ze een advies naar de arbeidsrechtbank waarin stond dat ik volgens hen terug halftijds aan het werk kan. De weegschaal lijkt in mijn voordeel te wegen, aangezien ik een dik dossier heb dat bewijst dat ik niet in staat ben om te werken. Maar zo werkt het dus niet. De adviezen van de wetsdokters wegen zwaarder door dan mijn dossier. Mijn dokters kunnen volgens de rechtbank zogezegd schrijven wat ze willen, terwijl de wetsdokters onbevooroordeeld zouden moeten zijn en dus meestal in hun gelijk gesteld worden. Geïnstitutionaliseerde achterdocht.

Ambities overboord

De rechtbank zal beslissen of ik al dan niet terug aan het werk moet. Beide beslissingen zullen, op hun manier, even zwaar zijn.

Als de rechtbank oordeelt dat ik niet kan werken, kom ik terug op de mutualiteit. Ik word dan aanzien als vaste invalide.  Dat betekent dat ik eigenlijk voor de rest van mijn leven kan ‘genieten’ van deze uitkering. Je mag dan progressief terug aan het werk als je dat lukt, maar in mijn geval is dat niet zo simpel.

Want stel nu dat ik op een punt kom waarop ik het gevoel heb dat ik af en toe wel een uurtje kan werken. Veel ben ik daar niet mee. In mijn geval weet ik nooit op voorhand welke dag een goede dag is, dus ik kan me niet engageren bij een werkgever. Als zelfstandige ga ik dan weer nooit in staat zijn om een leefbaar inkomen op te bouwen met de uren waarin ik in staat ben te werken.

Dus zit er in het geval van een uitkering van de mutualiteit niet veel anders voor me op dan al mijn ambities (want die heb ik absoluut!) overboord te gooien en de zetel in te kruipen.

Of in het zwart te gaan werken.

Heb ik dat echt gezegd?

Als de rechtbank oordeelt dat ik terug aan het werk moet, dan word ik terug verwezen naar mijn huidige werkgever. Maar die wil me dus ontslaan. Dus zal ik op ‘den dop’ terechtkomen. Dat betekent een hogere uitkering, maar geen pensioen. En de voortdurende aanmaning om te solliciteren. Tot de RVA er genoeg van heeft en je  uitkering afneemt. 

Veel blijft er niet over

Er zijn veel mensen die in deze situatie leven, want de meerderheid van de langdurig werklozen zijn chronisch zieken die door de mutualiteit werden buitengezet, bij de RVA na een tijd hun uitkering kwijtraken en niet op een pensioen kunnen terugvallen. Veel chronisch zieken leven in zware armoede.

In België moet je zwart op wit kunnen bewijzen dat je chronisch ziek bent. Maar bij vele aandoeningen is dat lang niet zo eenvoudig. Er zijn duizenden mensen die ergens tussenin zweven. Er bestaan geen speciale wetten of statuten voor hen. Het enige dat ze zeker weten, is dat ze op de armoede afstevenen.

Momenteel krijg ik 850 euro per maand. Mijn behandeling kost maandelijks 250 euro, waarvan ik 50 euro terugkrijg. Veel blijft er dus niet over.  

Maak werk van aangepaste stelsels

Er moet dringend werk worden gemaakt worden van een aangepaste wetgeving voor mensen zoals ik. Een wetgeving waarin hulpverleners en controlerend geneesheren je niet op voorhand afschrijven, je inkomen haalbaar is, je niet als een paria wordt behandeld bij controles. Er moet een stelsel komen waarin chronisch zieken op een legale en haalbare manier een inkomen kunnen genereren en op slechte dagen kunnen terugvallen op het sociale vangnet. Op die manier krijg je chronisch zieken die beter geholpen worden, betere behandelingen krijgen en dus sneller deels voor zichzelf kunnen zorgen.

Al deze aanpassingen veronderstellen een wet die de zieke beschermt en niet wantrouwt. Blijven we wantrouwig, dan werken we duizenden onschuldige zieken in serieuze problemen om van enkele honderden profiteurs af te raken.

De auteur van dit stuk wenste anoniem te blijven.

© De Wereld Morgen