Wij van de European ME Coalition (EMEC) roepen kandidaten voor de Europese verkiezingen op om zich in te zetten voor het ondersteunen van mensen die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis/Chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) door onze belofte te onderschrijven. Degenen die de belofte hebben ondertekend of in het verleden de ME/cvs-gemeenschap in Europa actief hebben gesteund, staan hieronder op deze website vermeld. We moedigen de kiezers in de EU aan om deze kandidaten te steunen bij de komende verkiezingen van 6-9 juni 2024.

Als je kandidaat bent bij de komende verkiezingen, kun je deze belofte ondertekenen door de European ME Coalition rechtstreeks een e-mail te sturen op europeanmecoalition@outlook.com.

Wat is ME/cvs

Myalgische Encefalomyelitis/Chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) is een slopende chronische ziekte die extreme uitputting, cognitieve stoornissen, chronische pijn en een reeks andere symptomen veroorzaakt. Een kenmerk van ME/cvs is een duidelijke verergering van de symptomen na inspanning, wat postexertionele malaise (PEM) wordt genoemd. Veel ME/cvs-patiënten blijven tientallen jaren ziek en naar schatting 25 procent van de ME/cvs-patiënten is op een bepaald moment tijdens hun ziekte aan huis of bed gebonden. ME/cvs-patiënten blijken net zo functioneel beperkt te zijn als patiënten met andere chronische aandoeningen zoals multiple sclerose, congestief hartfalen en chronische nierziekte.

Naar schatting lijden 2 miljoen mensen in Europa aan deze aandoening. Er is momenteel geen diagnostische test, geen door de FDA of EMA goedgekeurde behandeling en geen genezing voor ME/cvs. Hoewel de pathologie van ME/cvs slecht begrepen blijft, wordt de ziekte vaak uitgelokt door een infectie zoals een infectie met het epstein-barrvirus. Veel patiënten met ernstige langdurige Covid lijden aan een soortgelijk syndroom. Deskundigen hebben geschat dat de COVID-19-pandemie de prevalentie van ME/cvs-patiënten en de behoefte aan passende zorg drastisch zal verhogen.

Europese Resolutie

Naar aanleiding van lobbywerk door EMEC, waaronder het indienen van verzoekschrift nr. 0204/2019, heeft het Europees Parlement op 18 juni 2020 een resolutie aangenomen (Resolutie 2020/2580(RSP)). De resolutie somt verschillende acties op EU-niveau op die nodig zijn om de impact van ME/cvs te helpen aanpakken, die het beschrijft als een ‘verborgen gezondheidsprobleem in de EU’. De tekst benadrukt de “dringende noodzaak om de menselijke en sociaaleconomische gevolgen van de aandoening aan te pakken” en merkt op dat “de huidige onderfinanciering van biomedisch onderzoek naar ME/cvs niet gerechtvaardigd is gezien het geschatte grote aantal patiënten en de daaruit voortvloeiende economische en sociale gevolgen van deze ziekte”.

Neem contact op met uw kandidaat-Europarlementariër

U kunt helpen door contact op te nemen met de kandidaten voor de Europese verkiezingen in uw land [n.v.d.r. hier vindt u de kandidaten voor België] en hen te vragen de ME/cvs-belofte te steunen. We hebben een voorbeeldbrief opgesteld die u kunt aanpassen aan uw persoonlijke situatie.

Als je contact opneemt met je MEP(s) en ze willen ondertekenen, kunnen ze de European ME Coalition rechtstreeks mailen op europeanmecoalition@outlook.com of je kunt hun bevestigingsmail gewoon naar EMEC doorsturen.

Belofteverklaring

Bij mijn verkiezing in het Europees Parlement beloof ik mensen die lijden aan ME/cvs, te steunen door ervoor te zorgen dat de EU/Europese Commissie de verplichtingen nakomt die zijn uiteengezet in Resolutie 2020/2580(RSP). Dit omvat het ondernemen van actie om:

• Bewustwording te creëren en te pleiten voor betere erkenning van ME/cvs als een legitieme gezondheidsaandoening en de noodzaak voor acties op EU-niveau die in overeenstemming zijn met de hoge menselijke en sociaaleconomische last ervan.
• Ervoor te zorgen dat de Europese Commissie extra financiering toekent en samenwerking bevordert voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs op EU-niveau, door prioriteit te geven aan oproepen op dit (specifieke) gebied via initiatieven zoals Horizon Europe.
• Maatregelen en financiering op EU-niveau te bevorderen  voor bewustwordingscampagnes over ME/cvs, medisch onderwijs en training voor professionals in de gezondheidszorg en sociale zorg, en de uitwisseling van ME/cvs-gerelateerde beste praktijken tussen de lidstaten.

LIjst van ondertekenaars

Deze lijst zal regelmatig worden bijgewerkt (laatste update: 7 juni 2024).

Schrijf naar uw EU-kandidaat

Wij, van de European ME Coalition (EMEC), roepen de kandidaten voor de Europese verkiezingen op om hun steun toe te zeggen aan mensen die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis/Chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) door onze belofte te onderschrijven.

De Europese verkiezingen van 2024 vinden plaats van 6 tot 9 juni. U kunt uw nationale kandidaten vragen om de belofte te ondertekenen en ME/cvs-patiënten in heel Europa te steunen door de onderstaande voorbeeldbrief te gebruiken.

Voorbeeldbrief

Geachte [Naam],

Ik wil graag uw aandacht vestigen op een onderwerp dat mij na aan het hart ligt.

Naar schatting 2 miljoen mensen in Europa lijden aan myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), een chronische ziekte die lijkt op langdurige Covid en ernstig wordt onderschat. ME/cvs kan iedereen op elke leeftijd treffen en veroorzaakt extreme uitputting, cognitieve stoornissen en meerdere andere symptomen. Veel ME/cvs-patiënten blijven tientallen jaren ziek en naar schatting 25 procent van de ME/cvs-patiënten is op een bepaald moment tijdens hun ziekte aan huis of bed gebonden.

Ik ben [mijn familie was] ook getroffen door ME/cvs en het heeft mijn leven [ons leven] ingrijpend veranderd.

[OPTIONEEL: voeg een heel kort stukje toe over uzelf en hoe ME/cvs uw leven of dat van uw dierbaren heeft beïnvloed].

Er zijn geen goedgekeurde behandelingen voor ME/cvs en er zijn maar heel weinig artsen die de nodige expertise hebben in deze aandoening.

In 2020 nam het Europees Parlement een resolutie aan over ME/cvs (Resolutie 2020/2580(RSP)) waarin het ME/cvs beschreef als een “verborgen gezondheidsprobleem in de EU”. De resolutie riep op tot verschillende maatregelen, waaronder bewustmakingscampagnes en meer biomedisch onderzoek naar de aandoening.

Helaas heeft de Europese Commissie de afgelopen 4 jaar nauwelijks actie ondernomen naar aanleiding van deze doelstellingen. Daarom wil ik u vragen om u in te zetten om de Europese Commissie verantwoordelijk te houden voor de toezeggingen die zijn vastgelegd in Resolutie 2020/2580(RSP). U kunt dit doen door ‘The ME/CFS pledge’ [De ME/cvs-belofte] te steunen, georganiseerd door de European ME Coalition, die al is ondertekend door meerdere ME-leden en kandidaten in de komende verkiezingen.

Ik hoop van harte dat we op uw steun kunnen rekenen.

Vriendelijke groeten,

[Uw naam]

ME/cvs-belofte

Bij mijn verkiezing tot lid van het Europees Parlement beloof ik mensen die lijden aan ME/cvs te steunen door ervoor te zorgen dat de EU/Europese Commissie de toezeggingen nakomt die zijn vastgelegd in Resolutie 2020/2580(RSP). Dit omvat het ondernemen van actie om:

• Bewustwording te creëren en te pleiten voor betere erkenning van ME/cvs als een legitieme gezondheidstoestand en de noodzaak voor acties op EU-niveau die in overeenstemming zijn met de hoge menselijke en sociaaleconomische last ervan.
• Ervoor te zorgen dat de Europese Commissie extra financiering toekent en samenwerking bevordert voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs op EU-niveau, door prioriteit te geven aan oproepen op dit (specifieke) gebied via initiatieven zoals Horizon Europe.
• Maatregelen en financiering te bevorderen op EU-niveau voor bewustwordingscampagnes over ME/cvs, medische opleiding en training voor professionals in de gezondheidszorg en sociale zorg, en de uitwisseling van ME/cvs-gerelateerde beste praktijken tussen de lidstaten.

Bekijk hierboven de volledige lijst van ondertekenaars van de ME/cvs-belofte.

© European ME Coalition. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.