Simon McGrath, ME/CFS Research, 14 maart 2018
Vorige week [6 maart 2018, n.v.d.r.] maakte het UK CFS/ME Research Collaborative (CMRC) [Britse Onderzoekscollaboratief voor CVS/ME, n.v.d.r.] een spectaculaire wending in een nieuwe, biomedische richting. Ze hebben al heel concreet actie ondernomen om patiënten te betrekken en kondigden ook ambitieuze plannen aan voor meer biomedisch onderzoek in het VK. Deze veranderingen zaten vervat in een verklaring van hun intenties, doelstellingen en waarden (PDF) dat het vroegere charter van het Collaboratief vervangt.
Tegelijkertijd neemt professor Esther Crawley, de omstreden adjunct-voorzitter van het CMRC, ontslag uit die rol en uit de raad van bestuur, omwille van een wijziging in haar rol aan haar universiteit. Vanaf april dit jaar wordt ze vervangen door Chris Ponting, Professor Medische Bio-Informatica aan de University of Edinburgh. Hij staat aan het hoofd van het uitstekend gefinancierde onderzoeksprogramma Biomedical Genomics aan het Institute of Genetics and Molecular Medicine van de Medical Research Council (MRC) [Brits coördinerend overheidsorgaan voor financiering van medisch wetenschappelijk onderzoek, n.v.d.r.].
Het CMRC heeft als nieuwe doelstelling verkondigd dat het biologische mechanismen en onderliggende causale paden van ME/CVS wil ontdekken, met het oog op de ontwikkeling van gerichte nieuwe behandelingen. Hoewel de organisatie wel verder de “overkoepelings”-aanpak toepast die de voorkeur geniet van voorzitter Stephen Holgate, en onderzoek ondersteunt uit alle onderzoeksterreinen, is het belangrijke verschil dat het biomedische deel van die koepel nu nadrukkelijk voorrang krijgt.
Na jaren van terughoudendheid om zich in te laten met patiënten en hun kritiek op psychosociaal onderzoek, zal het CMRC nu minstens één patiënt in de raad van bestuur hebben en wil het dat zijn Patient Reference Group (PRG) [adviesgroep van patiënten in het kader van betrokkenheid, n.v.d.r.] de leiding neemt bij het stellen van prioriteiten voor de toekomst. De intentieverklaring van het CMRC nodigt alle belanghebbenden uit om te helpen hun werkzaamheden vorm te geven en het Collaboratief zoekt ook uit hoe het patiënten op een bredere manier kan raadplegen, buiten hun PRG.
Deze verschuiving is opmerkelijk, maar de fundamentele vraag is: “Wat betekent dit voor biomedisch onderzoek in het VK?” Het doel van het CMRC is een open “onderzoeksplatform” oprichten, vergelijkbaar met het Dementias Platform UK, om meer onderzoek mogelijk te maken. Tot dusver heeft de MRC meer dan £ 50 miljoen in het Dementias Platform gestoken: hoewel het onwaarschijnlijk is dat een ME/CVS-platform zo veel financiering zou krijgen, is het initiatief van het CMRC niet enkel op zoek naar een paar miljoen. Professor John Gallacher, die het Dementias Platform leidt, beschreef de impact die het al gehad heeft op dementieonderzoek in zijn presentatie op de CMRC-conferentie vorig jaar. De mogelijkheden van een gelijkaardig platform voor ME/CVS-onderzoek klinken spannend.
Wat is een onderzoeksplatform en wat zou het betekenen voor ME/CVS?
De MRC richtte het Dementias Platform op om Britse onderzoeksinspanningen op vlak van dementie in het VK op te schroeven door “het samenbrengen van universitaire onderzoekers en de private sector, in de strijd voor een snelle ontwikkeling van doeltreffende behandelingen voor dementie”. Het platform bestaat uit drie onderdelen:
- Een “portaal” voor gegevensuitwisseling, dat gegevens samenbrengt van vele verschillende studies met een totaal van meer dan twee miljoen patiënten.
- Netwerken die locaties van over heel het VK met elkaar verbinden, 30 nieuwe, moderne hersenscanners, ondersteuning van stamcelonderzoek en de inzet van informatica voor de best mogelijke wetenschap.
- Een programma voor experimentele geneeskunde om te ontdekken wat werkt, en waarom – met een focus op de meest veelbelovende biomedische deelgebieden.
Dementias Platform UK at a glance
How Dementias Platform UK changes the UK’s capacity for dementia research
Het CMRC heeft nog niet uitgelegd hoe zo’n platform zou werken voor ME/CVS, en patiënten zullen willen weten hoe dit rechtstreeks zal leiden tot nieuwe studies die biologische causale paden zullen ontdekken. Maar als het ME/CVS-platform een weerspiegeling wordt van dat van Dementias, met grote financieringsbedragen en veel impact, dan is het zeker een goede zaak.
Zal het plan van CMRC slagen?
Het zal niet eenvoudig zijn om dit te verwezenlijken. Het ziet er echter naar uit dat het CMRC goed begonnen is. Het stelde vorige week zijn ideeën voor aan de MRC en kreeg een “positieve” respons.
Chris P Ponting on Twitter
Greatly heartened by @The_MRC PSM Board’s full appreciation yesterday for CMRC plans. Another step towards a new CFS/ME Platform to expedite and consolidate biomedical CFS/ME research in the UK. https://t.co/zM9ey1UNbp
Misschien wel de meest interessante ontwikkeling van allemaal stond niet met zoveel woorden in de notulen van de laatste vergadering van de raad (PDF):
- Het CMRC was lovend over de financiering door de Amerikaanse National Institutes of Health (NIH) van de nieuwe samenwerkingsverbanden tussen expertisecentra in de VS, en suggereerde een mogelijkheid tot samenwerking met de NIH. Het is niet duidelijk of dit betekent dat de NIH op een of andere manier samenwerkingen zou gaan financieren in het VK.
- Stephen Holgate meldde dat hij een brief had ontvangen van “ervaren beleidsmakers/politici, die de gelegenheid bieden om invloed uit te oefenen op hoog niveau”.
- Hij en anderen zijn in contact geweest met iemand die zal samenzitten met “een hooggeplaatste onderzoeksfinancierder uit de beleidsvorming” en het ziet ernaar uit dat deze persoon een gelijkaardige visie heeft als het CMRC.
Ik had nog nooit gehoord over dergelijke mogelijkheden om hooggeplaatste financierders of ervaren politici rechtstreeks te beïnvloeden. Opeens lijken de kanalen zich te openen, maar de notulen zeggen niks meer over deze mogelijkheden: misschien is het te vroeg om de details openbaar te maken. Maar deze ontwikkelingen zouden wel kunnen verklaren waarom het CMRC zo overtuigd lijkt dat het zijn ambitieuze plannen zal kunnen waarmaken.
Professor Chris Ponting: een sleutelfiguur bij het CMRC?
Wat zo verrassend is aan de nieuwe weg die het CMRC inslaat richting een sterke biomedische focus, is dat patiënten vroeger het gevoel hadden dat het Collaboratief te enthousiast was over psychosociaal onderzoek, en erg weigerachtig stond tegenover kritiek en bekommernissen van patiënten omtrent dit thema. Het gevolg hiervan was dat beide partijen lange tijd niet goed overeen kwamen. Op het forum Science for ME – een goeie lakmoesproef, want het forum huist honderden patiënten met een sterke interesse in kwalitatieve wetenschap – werden de nieuwe veranderingen door velen voorzichtig verwelkomd, meestal niet zonder een vleugje scepticisme. Een minderheid van de patiënten was ronduit sceptisch.
Wat echter opviel, was de steun die patiënten uitspraken voor Christ Ponting als nieuwe adjunct-voorzitter, en dat is vooral prettig voor mij omdat ik met hem bevriend ben: we kennen mekaar al jaren en ik durf te zeggen dat ik de reden ben waarom hij geïnteresseerd raakte in ME/CVS. Als succesvol wetenschapper aan het hoofd van een groot onderzoeksprogramma, had hij zijn engagement in ME/CVS-onderzoek zeker niet nodig om zijn carrière vooruit te helpen, en ik ben dankbaar dat hij bereid was om het extra werk op zich te nemen.
Kortgeleden hielp hij met de voorstelling van de vertoning van Unrest in het Schotse Parlement en tweette hij zijn eigen reactie op de film, die door vele patiënten goed onthaald werd:
Chris P Ponting on Twitter
Beautifully wrought film (@unrestfilm) by @jenbrea awash with loss due to ME/CFS. Note to scientist self: when ignorant, admit this. Note to science funders: when ignorant of cause, pump-prime to generate testable hypotheses. @wellcome @JeremyFarrar @The_MRC #timeforunrest
Prachtig vervaardigde film door Jen Brea, overweldigd door verlies door ME/CVS.
Opmerking aan mijn wetenschappelijke ik: bij onwetendheid, erken dit.
Opmerking aan wetenschapsfinancierders: bij onwetendheid over oorzaak, schiet in actie om testbare hypotheses te ontwikkelen.
Chris heeft zich in het verleden beziggehouden met en geluisterd naar de kritiek van patiënten, en zij die hem persoonlijk ontmoet hebben, spreken hun steun voor hem uit. Eén zo’n patiënt, die hem ontmoette in het Schotse Parlement, zei zelfs: “Ik was erg onder de indruk, ik denk dat hij onze hachelijke situatie begrijpt. Ik ben blij met zijn betrokkenheid bij ME-onderzoek.”
Ik vroeg Chris om commentaar op de nieuwe ontwikkelingen, vooral in reactie op de bekommernissen van patiënten dat de raad misschien slechts lippendienst bewijst aan de “biologische” focus. Ik vermeldde ook dat patiënten bezorgd waren dat het CMRC gewoon zou doorgaan zonder betrekking van patiënten en de bredere onderzoeksgemeenschap buiten het Collaboratief. Chris was op reis maar schreef toch snel deze mededeling:
“Ik luister met plezier naar de bekommernissen van patiënten en zorgverleners en zal kijken of ik er iets aan kan doen. Maar mijn adjunct-voorzitterschap bij CMRC begint pas volgende maand, dus dit is slechts mijn persoonlijke visie.
De laatste 20 jaar heb ik in mijn nabije omgeving gezien hoe verwoestend ME kan zijn, dus het is werkelijk boeiend dat ik nu een toekomstgerichte onderzoeksstrategie mee kan helpen vormgeven. Ik verwacht dat het CMRC alle – vaak uiteenlopende – standpunten van onderzoekers en [mensen met ME] zal samenbrengen in deze onderzoeksstrategie, maar de focus zal, zoals aangekondigd, biomedisch zijn. Dat is waar ik, volgens mij, kan helpen omdat ik in het biomedisch onderzoeksveld terecht ben gekomen vanuit een achtergrond die alles omvatte van deeltjesfysica tot menselijke genetica.
De genetica in het bijzonder betekende een omwenteling in ons inzicht in vele ziektes met een erfelijke component. Voordat we bijvoorbeeld de resultaten kenden van de geneticastudies van de ziekte van Alzheimer, begrepen we niet dat dit een ziekte blijkt te zijn van immuuncellen in de hersenen (microglia) en niet van neuronen. Met behulp van dezelfde benadering kunnen we ontdekken in welke cellen ME ontstaat. Het zou een grote stap voorwaarts zijn als we de oorsprong van deze verwoestende ziekte zouden kunnen ontdekken in het menselijk lichaam.
Dus mijn eigen visie is dat een geneticastudie een solide basis zou zijn waarop andere biomedische bevindingen kunnen worden gebouwd. Er zijn vele vaststaande manieren om zo’n studie op te stellen en we zullen als onderzoekers moeten samenwerken met patiënten om succes te boeken.
Eens onze wetenschappelijke strategie, na uitvoerig overleg, op punt staat, verwacht ik dat we een onderzoeksplatform zullen ontwerpen dat lijkt op dat van Dementias UK, met onafhankelijk toezicht en patiëntadviesgroepen.
Dit zal slechts een eerste stap zijn van wat een lange weg kan worden. Maar het is een reis die ik echt samen wil maken zo snel we kunnen.”
Dat iemand die het CMRC gaat vertegenwoordigen, zich zo uitspreekt voor betrokkenheid en communicatie, zowel met patiënten als met onderzoekers, is een aangename verschuiving. Ik kan trouwens zeggen dat dat typisch hem is. En op vlak van de wetenschap vond ik zijn commentaar over de mogelijkheden om via genetica inzicht te verschaffen in ME/CVS bijzonder interessant.
Wat betekent dit voor de toekomst?
De aanstelling van Chris lijkt slechts een van vele tekenen van een grote, positieve ommekeer in het CMRC. Maar patiënten willen dat het Collaboratief meer informatie deelt over hun plannen, dat ze zo betrokken zullen zijn als ze zeggen, en bovenal, dat ze een belangrijke impuls zullen geven aan biomedisch onderzoek in het VK. Hoe dan ook betekent de nieuwe situatie een radicale breuk met het verleden en ik vind dat het er erg hoopgevend uitziet.
Al wat ons nu nog rest, is afwachten. Misschien zal het VK zich nu eindelijk bij de VS en andere landen voegen in de focus op biomedisch onderzoek als dé weg naar de doorbraak in ME/CVS.
© Simon McGrath. Vertaling abby, redactie zuiderzon, ME-gids.
