De kernpunten
- Dr. Peter Rowe, de stichter en directeur van de Chronic Fatigue Clinic in het Johns Hopkins Children’s Center, heeft een duizelingwekkend aantal primeurs op zijn naam staan (de eerste die OI documenteerde bij ME/cvs, de eerste die een OI-studie uitvoerde bij ME/cvs, etc.). Nu heeft hij het eerste boek over orthostatische intolerantie gepubliceerd “Living Well with Orthostatic Intolerance: A Guide to Diagnosis and Treatment” voor personen met deze ziekten.
- Het boek is in de eerste plaats geschreven voor patiënten en hun familie – maar ik denk dat ik het ‘t liefst op de boekenplank van een arts zou willen zien liggen (of op haar/zijn Kindle :)). Naast overvloedige informatie over de medicatiedosering van Dr. Rowe, laat het boek zien hoe hij met een patiënt werkt en deze en gene medicatie bijstelt totdat de patiënt hopelijk aanzienlijk beter wordt of zelfs geneest.
- Hoewel er fantastische verhalen over herstel in het boek staan, is dit geen “doe dit en genees OI”-boek. Hoewel Rowe er vaak in slaagt om te helpen, is het duidelijk dat hij bij sommige patiënten tegen een muur aanloopt. Dit zijn geen ziektes die zich lenen voor een soort kant-en-klare aanpak. Elke patiënt is een individu en het kan tijd en geduld kosten om de combinatie van behandelingen te vinden die voor hem/haar het beste werkt.
- Een van de grootste verdiensten van het boek is dat het artsen en patiënten motiveert om niet te vroeg op te geven en te beseffen dat ze nog maar een paar stappen verwijderd kunnen zijn van een behandeling die hun leven verandert. Op dezelfde manier stimuleert het boek patiënten om op zoek te gaan naar een zorgverlener die bereid is om te experimenteren. Als ze die zorgverlener kunnen vinden, hebben ze een goede kans op een betere gezondheid.
- In het hoofdstuk over diagnose wordt een test beschreven die patiënten thuis kunnen doen en waarvan ze de resultaten kunnen meenemen naar hun arts. Als de test positief is, kunnen patiënten de resultaten, plus misschien het document dat de test valideert, en/of blogs van Health Rising, meenemen om hun artsen bij te scholen.
- Rowe beschrijft de symptomen die horen bij deze types en subtypes, het grote scala aan niet-farmacologische oplossingen die kunnen helpen (van koelere douches/baden tot kleine, koolhydraatarme maaltijden, het gebruik van schoenen met een hogere hak, het verhogen van het hoofdeinde van het bed, compressie- en verkoelende kleding, het verhogen van de zoutinname).
- Een van de meer intrigerende ontdekkingen van Rowe betreft de “bewegingsbeperkingen”, “verhoogde mechanische spanning” en “houdingsasymmetrieën” die hij bij veel van zijn patiënten aantreft en die de symptomen van OI kunnen veroorzaken. Deze beperkingen verlichten door middel van zachte manuele fysiotherapeutische technieken zoals neurale mobilisatie, myofasciale ontspanning, spanning-tegen-spanning manoeuvres en craniosacrale therapie helpt patiënten vaak om aerobe activiteit beter te verdragen.
- Rowe beschrijft de vele aandoeningen – waarvan sommige vrij obscuur zijn – die geassocieerd kunnen worden met OI, behandelingsalgoritmen die hij in tientallen jaren praktijkervaring heeft ontwikkeld, praat over dieet en geeft een diepgaande kijk op medicijnen die hij vaak gebruikt. Ik heb geleerd dat stimulerende middelen, antidepressiva en anticonceptiepillen allemaal een rol kunnen spelen in de behandelschema’s van sommige patiënten.
- Het meest fascinerende deel van het boek waren echter de 10 casussen die de verschillende soorten OI beschrijven die Rowe ziet en de vele behandelingsmethodes die hij toepast. Wat werkte voor “de danser” (zie blog), was anders dan wat werkte voor de “tiener met de paarse voeten”, “de wervelkolompatiënt”, of “het complexe geval”.
- Na de boekbespreking volgt een gesprek met Dr. Rowe waarin hij vertelt over hoe het boek tot stand kwam, de rol die bloedvatproblemen kunnen spelen bij allerlei ziekten, waarom het belangrijk is om de bloedsomloop te verbeteren voordat je probeert te sporten, over een patiënt die hij niet heeft kunnen helpen, een nieuw soort wervelkolomprobleem dat OI kan veroorzaken en nog veel meer.
Deze blog bevat een recensie van het nieuwe boek van Dr. Peter Rowe, ”Living Well with Orthostatic Intolerance: A Guide to Diagnosis and Treatment” [Goed leven met orthostatische intolerantie: een gids voor diagnose en behandeling] en een gesprek met Dr. Rowe. Dr. Rowe is de eerste die een boek heeft gepubliceerd over het diagnosticeren en behandelen van orthostatische intolerantie (OI); d.w.z. het niet rechtop kunnen staan, of soms zelfs rechtop kunnen zitten, zonder symptomen.
Dat is geen verrassing! Dr. Rowe bracht tientallen jaren geleden het nieuws over OI en ME/cvs en heeft sindsdien steeds meer primeurs op zijn naam staan. Het is moeilijk voor te stellen hoe het terrein van het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) eruit zou zien zonder hem. Hij was de eerste die:
- neuraal gemedieerde hypotensie vond bij ME/cvs in 1995
- neuraal gemedieerde hypotensie vond bij FM in 1997
- een klinisch onderzoek naar OI bij ME/cvs uitvoerde in 2001
- neuromusculaire belasting vond bij ME/cvs in 2013
- de effecten documenteerde van zuivel bij ME/cvs-patiënten met intolerantie voor koemelkeiwit in 2016
- aantoonde dat kortdurende kanteltafeltests veel mensen met POTS misten (en zouden moeten worden afgeschaft) in 2018
- liet zien dat de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij kinderen met ME/cvs aanzienlijk slechter was dan bij een reeks ernstige ziekten in 2019
- aantoonde dat vrijwel iedereen met ME/cvs, of ze nu wel of niet voldeden aan de criteria voor OI, een verminderde bloedstroom naar de hersenen heeft in 2020
- zelfs rechtop zitten de bloedstroom naar de hersenen drastisch vermindert bij mensen met ernstiger ME/cvs in 2020
- aantoonde dat deconditionering geen OI veroorzaakt bij ME/cvs in 2021
- aantoonde dat de bloedstroom naar de hersenen verminderd is bij long covid in 2021
- aantoonde dat cervicale stenose de symptomen van ME/cvs kan nabootsen in 2023
- dat chronotropische incompetentie optrad tijdens kanteltafeltests bij ME/cvs in 2023
- aantoonde dat zelfs topzwemmers kunnen lijden aan OI – en baat hebben bij behandelingen om dit aan te pakken in 2023
- dysautonomie koppelde aan chronische ziekte van Lyme in 2024
Rowe leidt ook al tientallen jaren de enige kinderkliniek voor ME/cvs (Chronic Fatigue Clinic in het Johns Hopkins Children’s Center) die ik ken.
Zijn nieuwe boek ”Living Well with Orthostatic Intolerance: A Guide to Diagnosis and Treatment” verdient een plaatsje op de boekenplank van elke patiënt met het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), POTS, langdurige COVID, gewrichtshypermobiliteit, chronische ziekte van Lyme, vermoeidheid na kanker en zelfs van elke fibromyalgiepatiënt. (OI is herhaaldelijk opgedoken bij FM toen FM-onderzoekers ernaar wilden kijken). Bekijk enkele reviews:
Goed leven met orthostatische intolerantie is een briljant boek dat op het juiste moment komt en patiënten over de hele wereld zal helpen. Geschreven door een internationale expert met tientallen jaren ervaring, geeft Dr. Rowe de basisprincipes, de nieuwste behandelmethoden en klinische parels en patiëntverhalen van onschatbare waarde. Dit boek brengt licht in de duisternis van deze vaak onbegrepen aandoening.
Brian A. Fallon, Columbia Universiteit Irving Medisch Centrum
Dr. Peter Rowe heeft zijn decennialange klinische ervaring in de zorg voor mensen met chronische vermoeidheid en POTS gebundeld in een zeer leesbaar en informatief werk. Dit boek is onmisbare lectuur voor mensen die leven met orthostatische intolerantie en voor degenen die voor hen zorgen. De hulpmiddelen voor een diepgaand begrip van dit uitdagende klinische probleem vind je hier allemaal.
Carlair A. Francomano, Indiana University School of Medicine, Co-Editor, Symptomatic: The Symptom-based Handbook for Ehlers-Danlos Syndromes and Hypermobility Spectrum Disorders
Het is geen dik boek – het is in de eerste plaats geschreven voor patiënten en hun familie – maar ik denk dat ik het ‘t liefst op de boekenplank van een arts zou willen zien liggen (of in zijn/haar Kindle :)). Naast overvloedige informatie over de medicatiedosering van Dr. Rowe, laat het boek zien hoe hij met een patiënt werkt en deze en gene medicatie bijstelt totdat de patiënt hopelijk aanzienlijk beter wordt of zelfs geneest.
Hoewel er door het hele boek indrukwekkende genezingsverhalen staan, is dit geen “doe dit en genees OI”-boek. Hoewel Rowe vaak kan helpen, is het duidelijk dat hij bij sommige patiënten tegen een muur aanloopt. Dit zijn geen ziektes die zich lenen voor een soort kant-en-klare aanpak. Elke patiënt is een individu en het kan tijd en geduld kosten om de combinatie van behandelingen te vinden die voor hem/haar het beste werkt. In ons gesprek zei Rowe:
“Er is een enorme onderlinge variatie in de reacties op medicijnen en het aantal zaken waar mensen mee te maken hebben. Het is dus echt een puzzel die per persoon moet worden uitgezocht en er is niet één oplossing die voor iedereen past.”
Dit is natuurlijk waarom specialisten als Rowe zo waardevol zijn. Een van de grootste verdiensten van het boek is dat het artsen en patiënten motiveert om niet te vroeg op te geven en te beseffen dat ze nog maar een paar stappen verwijderd kunnen zijn van een behandeling die hun leven verandert. Op dezelfde manier stimuleert het boek patiënten om op zoek te gaan naar een zorgverlener die bereid is om te experimenteren. Als ze die behandelaar kunnen vinden, hebben ze een goede kans op een betere gezondheid. (Opmerking – het Artsenbeoordelingsproject van Health Rising verschijnt binnenkort).
Het begint allemaal met een diagnose en omdat veel artsen niets weten over dysautonomie of orthostatische intolerantie, kan het heel wat moeite kosten om de juiste diagnose te krijgen. Het duurde jaren voordat Lauren Stiles op nogal spectaculaire wijze haar eigen POTS-diagnose stelde toen ze in het ziekenhuis lag. Ook Matthew Robinson vertelt in zijn recente boek dat hij tientallen artsen bezocht voordat hij de diagnose POTS kreeg in het Bateman Horne Center. De diagnose hielp beiden om hun gezondheid bij te sturen.
In het onderdeel over diagnose staat een sta-test die patiënten thuis kunnen doen en waarvan ze de resultaten kunnen meenemen naar hun arts. Als de test positief is, kunnen patiënten de resultaten, plus misschien het document dat de test valideert en/of blogs van Health Rising, meenemen om hun artsen bij te scholen.
(Artsen kunnen desgewenst aanvullende kanteltafeltests uitvoeren, maar de Doppler-echografietest is een aantrekkelijke mogelijkheid voor ondernemende artsen omdat de apparatuur veel gebruikt wordt en alleen de juiste software vereist. (Dysautonomia International heeft de apparatuur aan sommige artsen geleverd). De dramatische dalingen in de bloedstroom naar de hersenen die meestal te zien zijn, zullen zeker de interesse wekken van zelfs een sceptische arts).
Lees ook: Verlaagde bloedstroom naar de hersenen en orthostatische intolerantie alom aanwezig bij ME/cvs
Rowe beschrijft de symptomen die geassocieerd worden met deze types en subtypes, het grote scala aan niet-farmacologische oplossingen die kunnen helpen (van koelere douches/baden tot kleine, koolhydraatarme maaltijden, tot het gebruik van schoenen met een hogere hak, tot het verhogen van het hoofdeinde van het bed, compressie- en verkoelende kleding, het verhogen van de zoutinname).
Een van de meer intrigerende ontdekkingen van Rowe betreft de “bewegingsbeperkingen”, “verhoogde mechanische spanning” en “houdingsasymmetrieën” die hij bij veel van zijn patiënten aantreft en die de symptomen van OI kunnen veroorzaken. Het verlichten hiervan door middel van zachte manuele fysiotherapeutische technieken zoals neurale mobilisatie, myofasciale ontlasting, spanning-tegen-spanning manoeuvres en craniosacrale therapie helpt patiënten vaak om aerobe activiteit beter te verdragen.
Lees ook: Getting Unrestrained: Dr. Peter Rowe on Neuromuscular Strain in Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)
Rowe beschrijft de vele aandoeningen – waarvan sommige behoorlijk obscuur – die geassocieerd kunnen worden met OI, waaronder mediaanarcuaatligamentsyndroom, thoracaaloutletsyndroom, cervicale spinaal stenose, Chiari type I, craniocervicale instabiliteit, incompetentie van bekkenaders, endometriose, prikkelbaredarmsyndroom, mestcelactiveringssyndroom).
Hij geeft behandelingsalgoritmes die hij in de loop van tientallen jaren praktijkervaring heeft ontwikkeld; d.w.z. een hoge systolische bloeddruk vraagt om deze medicijnen; een hoge hartslag bij aanvang suggereert dat de arts eerst deze medicijnen probeert; enz.
Rowe deed bij mij de wenkbrauwen fronsen toen hij opmerkte dat stimulerende middelen niet alleen het zenuwstelsel stimuleren, maar ook de bloedvaten in de benen vasoconstrictiever of nauwer kunnen maken, waardoor er meer bloed naar de hersenen stroomt. Hij deed mijn wenkbrauwen nog meer optrekken toen hij vertelde dat antidepressiva (SSRI’s; Prozac, Zoloft, Lexapro, SNRI’s: Effexor, Cymbalta) de bloedcirculatie kunnen verbeteren bij mensen met OI. (Wie wist dat?) Anticonceptiepillen zijn een ander mogelijk middel voor OI-symptomen waar ik nog niet van gehoord had.
Diepe duiken in het gebruik van veelgebruikte medicijnen zoals florinef, atenolol, stimulantia, midodrine, SSRI’s, Mestinon, desmopressine, clonidine, guanfacine en ivabradine geven een geïnteresseerde arts een goede uitgangspositie om OI farmacologisch te behandelen.
Casussen
Mijn favoriete deel van het boek echter bevat 10 casussen die het brede gamma van orthostatische problemen laten zien die aanwezig kunnen zijn, en het nog bredere gamma van behandelingsopties die beschikbaar zijn. Hier zijn er een paar:
De voormalige danseres
Zo was er de voormalige danseres (mogelijke aanwijzing van hypermobiliteit), met paarse handen en voeten, af en toe perioden waarin haar zicht zwart werd en die last had van een licht gevoel in haar hoofd en hoofdpijn en moeite had om lang genoeg te staan om haar rondes bij artsen te doen.
Onderzoek wees uit dat ze een hoge Beighton-score had (hypermobiliteit) en een 10-minuten sta-test suggereerde dat ze POTS had. Een toename van de ademhalingsfrequentie aan het einde van de sta-test suggereerde dat ze CO2 verloor, waardoor de bloedvaten in haar hersenen zich vernauwden (vasoconstrictie), wat leidde tot cognitieve problemen.
In een periode van ongeveer zes maanden kwamen Rowe en de patiënte tot een kuur van atenolol, orale anticonceptiepillen en midodrine (om de laxiteit van het bindweefsel in haar bloedvatwanden tegen te gaan). Tien jaar later was ze gestopt met het stimulerende middel en nam ze alleen nog atenolol, en haar POTS-symptomen waren sterk verminderd.
De tiener met de paarse voeten
Een 16-jarige vrouw was gezond en actief tot ze last kreeg van vermoeidheid, niet-verkwikkende slaap, duizeligheid, hoofdpijn, postexertionele malaise, concentratieproblemen en ze niet naar school kon gaan.
Bij onderzoek vertoonde ze acrocyanose (paarsachtige voeten), een hoge Beighton-score (hypermobiliteit), hoge hartslag en lage bloeddruk tijdens een kanteltafeltest. Ze werd gediagnosticeerd met POTS en neuraal gemedieerde hypotensie.
Dankzij fludrocortison (Florinef) en een verhoogde zout- en vochtinname kon ze weer naar school gaan, twee jobs beginnen en weer sporten. Tien jaar later ging het goed met haar – behalve de periodes waarin ze tijdelijk met Florinef moest stoppen.
De wervelkolompatiënt
Tot haar 12-de ging het goed met haar, toen kreeg ze een maag-darminfectie die niet alleen haar darmen destabiliseerde. Tegen de tijd dat ze15 was, kon ze door haar vermoeidheid, haar licht gevoel in het hoofd en haar hersenmist niet meer naar school.
Hoewel haar kanteltafeltest aangaf dat ze POTS had, konden medicijnen haar niet helpen. Een alerte fysiotherapeut die een verhoogde spanning in de nekspieren vond, onderzocht haar verder en ontdekte dat ze een positief Hoffmans teken vertoonde – wat vaak voorkomt bij mensen met afwijkingen in hun cervicale (nek)wervelkolom.
Opmerkelijk genoeg had haar moeder een behoorlijke geschiedenis van nekproblemen: cervicale wervelkanaalstenose (vernauwing van het wervelkanaal waardoor het hersenvocht stroomt), twee spinale fusies en twee operaties voor thoracaaloutletsyndroom.
Een MRI liet een abnormale clivo-axiale hoek (CXA) zien, een vernauwd halswervelkanaal (spinale stenose) en een aangeboren discusuitstulping op C6-C7. (De clivoaxiale hoek is de hoek tussen de schedelbasis en de as van de wervelkolom. Haar verminderde CXA suggereerde dat haar schedel de hersenstam samendrukte; m.a.w. dat ze craniocervicale instabiliteit had).
Twee maanden na het ondergaan van de minst invasieve operatie (discusvervanging bij de C6-C7-uitstulping), was ze in staat om te werken als hondenuitlater en dierenartsassistente en ondervond ze een aanzienlijke vermindering van haar angst en lichtheid in het hoofd.
Zes maanden later werkte ze ‘s zomers op een vakantieboerderij en een jaar later was ze een fulltime student met een parttime baan. Een sta-test gaf aan dat haar POTS was verdwenen.
Het unieke ding vinden
Bij deze 14-jarige zette het cytomegalovirus alles in gang. Ze slaagde erin om zowel de middelbare school als de universiteit af te maken, maar was niet in staat om veel meer te doen dan zich op haar studie te concentreren. Intensieve lichaamsbeweging veroorzaakte migraine.
In tegenstelling tot de andere patiënten was haar orthostatische intolerantie goed gediagnosticeerd en had ze daar al veel behandelingen voor geprobeerd en ook voor haar vermoeidheid. Bètablokkers, fludrocortison, propanolol, stimulerende middelen, Mestinon, clonidine, orale anticonceptiva en vele andere middelen werden uitgeprobeerd zonder resultaat.
Toen Dr. Rowe merkte dat ze een hoge hartslag in rust had (>100 bpm), probeerde hij haar Ivabradine te geven. Het bleek dat ze net het enige medicijn had gemist dat haar kon helpen. Ivabradine regelde haar hartslag, waardoor ze kon sporten. Als ze tijdelijk van het medicijn afgaat, komen haar hartslag, lichtheid in het hoofd en cognitieve en inspanningsproblemen terug.
Een complexe patiënt
Een 16-jarige jongeman met een voorgeschiedenis van infectieuze periodes en kolieken als kind, had last van vermoeidheid, lichtheid in het hoofd, migraine, hoofdpijn bij het opstaan, brandend maagzuur, buikpijn, vaak wakker worden tijdens de slaap, lichte depressie en zweren in de mond. Er was OI bij hem vastgesteld, maar fludrocortison hielp niet. Zijn hoge Beighton-score (7/9), platvoeten en andere symptomen wezen erop dat hij hypermobiel was.
Zijn voorgeschiedenis van gastro-intestinale symptomen en gevoeligheid in het epigastrische gebied (onder de ribben in de bovenbuik) suggereerde dat hij reageerde op iets in zijn dieet. Rowe diagnosticeerde hem met melkintolerantie en ging over op een receptuur van fludrocortison die geen zuivel bevatte.
Rowe wees erop dat melkeiwitintolerantie meestal symptomen van het bovenste deel van het maag-darmkanaal veroorzaakt, terwijl lactose-intolerantie een opgeblazen gevoel, kramp en diarree in de buik veroorzaakt. Hij ontdekte dat als je intolerant bent voor zuivelproducten en deze toch gebruikt, geen enkele behandeling helpt totdat de zuivelproducten zijn verwijderd.
Toen zijn darmsymptomen verdwenen waren, schreef Rowe hem escitalopram voor, waardoor zijn stemming verbeterde. Om de migraine, de lichtheid in het hoofd die optrad bij het opstaan en de spierspanning te bestrijden, voegde Rowe elke 4 uur 5-10 mg midodrine toe (3x daags) en begon hij te werken met een fysio/kinesitherapeut. Hierdoor verdween zijn migraine en kon hij geleidelijk zijn activiteitenniveau verhogen.
Een jaar later kon hij weer voluit voetballen (zonder crashes) en meedoen met zijn tennisteam.
Mestinon scoort bij complexe patiënt
Een achttienjarige crosscountryloopster ervaart ongewone vermoeidheid. Keelpijn en een darminfectie leiden tot een licht gevoel in het hoofd, vermoeidheid en vooral darmpijn en braken.
Een kanteltafeltest wijst op POTS. Midodrine (5 mg elke 4 uur – 3x/dag), fludrocortison (0,15 mg 1x/dag), amytriptyline (20 mg 1x/dag) en steunkousen helpen tegen haar darmpijn en duizeligheid en ze is in staat om te gaan studeren. Een andere darminfectie slaat echter toe en haar vermoeidheid enz. verergert, ze heeft veel darmpijn en is het grootste deel van de dag misselijk, ze voelt zich depressief en haar welzijnsscore zakt naar 35/100.
Dr. Rowe stelt vast dat ze een verhoogde linkerschouder en een naar rechts draaiende nek heeft en er wordt gestart met fysio/kinesitherapie.
Na het schrappen van zuivel uit haar dieet verdwijnen haar darmklachten en misselijkheid. Een bijstelling van haar midodrine (10 mg/elke 4 uur) en escitalopram (10 mg/dag) verhogen haar welzijnsscore naar 60/100 (!).
Nadat laboratoriumtests wezen op een laag ijzergehalte (laag hemoglobinegehalte (11,4), MCV-78, RDW – 14,9), verbeterde een ijzersupplement haar energie en zorgde het voor een sneller herstel na het sporten.
Na 6 weken deeltijds naar school te zijn gegaan, moest ze echter afhaken wegens overmatige vermoeidheid. Het toevoegen van pyridostigmine bromide (180 mg per dag na verloop van tijd) werkte: binnen een maand kon ze weer 45 minuten kajakken.
Bij de follow-up na 7de maand was haar welzijnsscore 75/100; na 8 maanden was deze gestegen tot 85/100 en was ze met succes teruggekeerd naar de middelbare school. Na 18 maanden was haar score 90/100; ze haalde de erelijst op haar school en liep 2 wedstrijden van 5 km. Uiteindelijk behaalde ze een doctorsgraad in fysio/kinesitherapie en kon ze al haar OI-medicijnen af bouwen.
Een gesprek met Dr. Peter Rowe
Ik sprak met Dr. Rowe over zijn nieuwe boek, hoe hij OI behandelt en waar hij nu enthousiast over is in het vakgebied.
Een aanvulling op het gesprek
Traditionele kanteltafeltests van 10 minuten – kunnen de meeste mensen met POTS opsporen, maar zullen volgens Dr. Rowe “veel mensen missen die het eigenlijk verdienen om behandeld te worden”. Ze missen personen bij wie de bloeddruk zou zijn gedaald als de test was verlengd, evenals personen die na verloop van tijd symptomen ontwikkelen terwijl ze rechtop zijn gekanteld (vermoedelijk door verminderde bloedtoevoer naar de hersenen) maar die niet voldoen aan de criteria voor OI. Het belangrijkste bij kanteltafeltests is om je te concentreren op symptomen.
Slappe aderen – Dr. Rowe toonde onlangs aan dat het gebruik van stents om de bloedstroom in het bekken te verbeteren veel van de ME/cvs-achtige symptomen verbeterde bij vrouwen met chronische bekkenpijn/interstitiële cystitis. Te slappe aderen, waarschijnlijk veroorzaakt door beschadiging van het bindweefsel, lijken ervoor te zorgen dat het bloed zich in het bekken opstapelt, waardoor symptomen van orthostatische intolerantie, pijn bij het vrijen en andere symptomen in deze groep ontstaan.
Bloedophoping/problemen met de bloeddoorstroming lijken een gemeenschappelijk thema te zijn bij veel aandoeningen die geassocieerd worden met ME/cvs en kunnen voorkomen bij spataders, in het bekkengebied (interstitiële cystitis), de buik/benen (POTS), bij het prikkelbaredarmsyndroom (PDS), fibromyalgie en natuurlijk bij ME/cvs (verminderde veneuze bloeddoorstroming in de benen, verminderde voorbelasting (preload), verminderde bloeddoorstroming naar de hersenen). Het idee is dat het onderbreken van de vrije bloedstroom ergens in het lichaam ook de bloedstroom naar de hersenen kan belemmeren.
Klaus Wirth en Mathew Lohn hebben gesteld dat een verminderde bloedstroom een rol kan spelen bij endometriose en dysmenorroe (pijnlijke menstruatie) en de “vasa vasorum” of kleine bloedvaten kan aantasten die de grote bloedvaten bevoorraden. Ze hebben vooropgesteld dat zowel precapillaire cardiovasculaire problemen (laag bloedvolume, lage hartvulling, vaatvernauwingsproblemen) als capillaire verstoringen (microklonters, grote monocyten, beschadigde rode bloedcellen, kleverige rode bloedcellen) de oorzaak kunnen zijn van doorbloedingsproblemen bij ME/cvs en soortgelijke ziekten.
Lees ook: Could the Blood Vessels…That Feed the Blood Vessels- Be Ground Zero for Long COVID and ME/CFS?
Eindelijk een echt team – De Johns Hopkins kinderkliniek van Rowe hing tientallen jaren met spuug en paktouw aan elkaar. In het begin werkte hij alleen. Daarna kreeg hij een onderzoeker als vrijwilliger, toen een verpleegster. De laatste tijd kon hij nog twee mensen erbij aannemen, waaronder een arts die zich toelegt op ME/cvs en long covid. Eindelijk, zei hij, heeft hij een “echt team”. De kliniek heeft veel hulp gehad van filantropische donaties.
© Health Rising, 5 oktober 2024. Vertaling Els, redactie admin, ME-gids.
Bekijk ook het interessante interview van Jennie Jacques met Dr. Peter Rowe:
