zaterdag 14 september 2013 | Reportage door Erika Claessens

Goochelen met CVS, ME en FM, het gebeurt elke dag. Ieder van ons kent wel iemand die deze letters al eens in een gesprek binnensmokkelde. Er gaat ook geen dag voorbij of er wordt in de publieke ruimte een boom over opgezet. Maar het gaat niet om de winnende lettercombinatie uit een spelletje scrabble. Het gaat om een vergaarbakterm die de lading niet dekt. Af en toe neemt iemand het woord ‘luiewijvenziekte’ in de mond.

Erika Claessens interviewde drie vrouwen geveld door de aandoening. Het viel haar op hoe gelijklopend hun verhaal was. Drie vrouwen, drie levens, drie keer onbegrip, drie keer niet erkend. Onbekend maakt onbemind. Erika zocht samen met een arts uit wat dit syndroom precies inhoudt, waar patiënten tegenaan lopen en hoe onze maatschappij [lees: de overheid, het RIZIV] hiermee omgaat.  [Noot van de geneesheer: CVS, FM, ME en postvirale asthenie zijn verschillende termen die verschillende ziektebeelden vertegenwoordigen, en mogelijks ook verschillende oorzaken hebben. De termen worden in dit artikel door elkaar gebruikt, en zonder onderscheid, omdat ze binnen de context van ‘arbeidsongeschiktheid’ op eenzelfde manier worden beschouwd en behandeld.]

Getuigenissen

Conny is vijftig en werkt al sinds haar dertiende, omdat haar ouders zonder haar hulp niet voor het gezinsinkomen konden instaan. Op haar vijftiende start ze als poetsvrouw. Ze werkt bijna dag en nacht. Vier jaar geleden stortte ze fysiek in. Dit jaar kleefde de huisarts er eindelijk een etiket op: fybromyalgie (FM) én Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Daar kwam later nog baarmoederhalskanker bovenop. Maar de adviserend geneesheer was het niet eens met haar langdurige arbeidsongeschiktheid en maande haar aan terug het werk te hervatten. Zijn ‘verplicht’ advies was om zich eerst te ‘laten’ ontslaan. Hij vond immers dat ze gerust een andere job kon zoeken. Conny won met steun van de vakbond de beroepsprocedure bij de arbeidsrechtbank, maar bleef verweesd achter. Want al die tijd was ze nooit minder ziek geweest en is haar chronische pijn nooit weggeweest.

Françoise is tweeënvijftig en kreeg een sportongeval op haar veertiende, waarbij ze tijdelijk verlamd was. Ze herstelde en vloog er weer in. Ze startte een eigen zaak, zorgde ondertussen nog voor haar zieke moeder en stond er alleen voor met haar twee kinderen. Ze kreeg een botinfarct in haar schouder en wat later een agressieve tumor erbovenop. Toch werkte ze dapper door. Tot ze letterlijk en figuurlijk instortte. Ze werd door een begripvolle huisarts doorgestuurd naar een referentiecentrum voor patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. De adviserend geneesheer van het ziekenfonds zei haar echter dat het haar eigen schuld was en wipte haar uit de arbeidsongeschiktheid. Ze had te hard gewerkt, volgens hem. Waarom nam ze niet eerder personeel in dienst? Nu krijgt ze een werkloosheidsuitkering. Maar al die tijd is ze nooit minder ziek geweest en is haar chronische pijn nooit weggeweest.

Brigitte is vijftig en werkte al op haar veertiende in een tapijtweverij. Ze kreeg verschillende keren kanker en gaat nu zonder borsten, schaamlippen en baarmoeder door het leven. Ondanks haar behandelingen bleef ze nooit thuis. Ze poetste, maar deed ook de boekhouding van een bedrijf en coördineerde er jarenlang een volledig team medewerkers. Vier jaar geleden stortte ze uiteindelijk in. De ene dokter zei dat ze het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) had, de andere sprak over Fybromyalgie (FM). Of misschien had ze wel Myalgische Encefalomyelitis (ME)? De adviserend geneesheer van het ziekenfonds vond dat ze toch opnieuw moest ‘proberen’ te werken. Ze leidde volgens hem gewoon aan ‘de luiewijvenziekte’ en hij ontnam haar het statuut van arbeidsongeschikte. De globulinebaxters die ze regelmatig kreeg in het ziekenhuis, betaalt het RIZIV ondertussen niet meer terug. Ze stelt het nu dus zonder, terwijl ze vond dat ze er baat bij had. De werkloosheidsdienst op zijn beurt argumenteerde dat ze niet kon werken omdat ze regelmatig in het ziekenhuis wordt opgenomen. Zo werd ze alsnog van ‘den dop’ gewipt. Nu is ze toch weer arbeidsongeschikt. En al die tijd is ze nooit minder ziek geweest en is haar chronische pijn nooit weggeweest.

Conny, Françoise en Brigitte zijn geen fictieve namen. Ze bestaan en ze vertellen, zij het met bitterheid, hun verhaal. Ze werken graag en vervloeken dagelijks hun lichaam. Ze willen wel, maar ze kunnen niet meer. Het RIZIV heeft geen oog voor klachten die niet eenduidig gediagnosticeerd kunnen worden en stuurt patiënten zoals hen met de regelmaat van de klok terug het werklozencircuit in. De ‘onbekende’ ziekte eist meer en meer haar tol en de ziektewetgeving blijft in gebreke.

Weliswaar een ziekte

Bovenstaande afkortingen (CVS, ME en FM) verwijzen één voor één naar een aandoening die een aanhoudende vermoeidheid en/of uitputting van minstens 6 maanden veronderstelt. Daarnaast zijn er nog een lange reeks andere symptomen die de kop opsteken. Niet elke patiënt heeft last van elk kenmerk en de symptomen komen voor op onvaste tijdstippen. Een patiënt met het label CVS, FM of ME lijdt vooral chronische pijn, zoals hoofdpijn, keelpijn, weefselpijn en spierpijn. Sommige onder hen worden onophoudelijk geveld door infecties. Een normaal, pijnvrij leven leiden is onmogelijk. De aandoening evolueert grillig en meestal in negatieve zin. Eén symptoom wordt bij deze patiënten opmerkelijk vaak vastgesteld. De vakterm ervoor is ‘postexertionele exacarbatie’. Dit betekent dat een patiënt met CVS/FM/ME niet onmiddellijk fysiek recupereert na een extra inspanning. Een wandeling in de natuur bijvoorbeeld, bekoopt hij met dagenlange vermoeidheid en een verergering van alle klachten.

Een wereldwijd gekende aandoening

Het bestaan van een syndroom als CVS/FM/ME is sinds ongeveer veertig jaar wereldwijd bekend. De toonaangevende Angelsaksische landen (VK, USA, Canada en Australië) legden reeds jaren geleden officiële criteria vast om de meest voorkomende symptomen bij patiënten te kaderen. Het gaat om een lange opsomming met als meest belangrijke: vermoeidheid, malaise of uitputting na inspanning, slaapstoornissen, pijn, neurologische/cognitieve verschijnselen, problemen met het autonome zenuwstelsel, neuro-endocriene en immunologische verschijnselen.

Vooraleer deze criteria tot een label ‘CVS/FM/ME’ leiden, worden een aantal actieve ziekteprocessen met gelijklopende symptomen uitgesloten, zoals de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing, problemen met de schildklier, auto-immuunziekten (zoals reuma en lupus), infecties, ijzergebrek, bloedarmoede, hemochromatose, suikerziekte, aids, MS en kanker. Het gaat dus om een label op basis van ‘uitsluiting’. Dit gebeurt met laboratoriumonderzoek en medische scans. Tenslotte wordt de chronische pijn en het ziektegevoel geacht minstens zes maanden lang aan te houden. Voor kinderen geldt een periode van drie maanden.

Medisch en juridisch vacuüm

Dat er nog steeds geen exacte, objectiveerbare diagnose is, en de hogergenoemde benamingen enkel koepeltermen zijn voor een amalgaam van pijnen en infecties, leidde ertoe dat patiënten in een medisch én juridisch vacuüm terechtkomen. Want zonder bekende oorzaak, is er geen uniforme, wetenschappelijke definitie die de aandoening kadert. En zolang er geen vastomlijnde diagnose bestaat, is er ook geen behandeling voorradig. Bij wetenschappelijk onderzoek zeven jaar geleden** telde een onderzoekster in België alleen al zo’n twintigduizend tot vijfentwintigduizend patiënten.

Maar waar komt dit cijfer vandaan? Het berekenen van het juiste aantal patiënten is geen exacte wetenschap. Het stellen van een ‘diagnose’ is immers moeilijk door de ‘uitsluitingsmethodiek’. De aanwezigheid van een andere ziekte, maakt dat het label CVS, FM of ME vervalt. Zo kan een CVS-patiënt na een tijdje een depressie ontwikkelen. Dan wordt de patiënt plots niet meer als CVS-patiënt beschouwd. Feit is dat er op dit moment over heel de wereld een groot aantal mensen chronische pijn hebben en aan moeheid lijden en dat er maar op één manier aan hun verzuchtingen tegemoet wordt gekomen: door symptoomcontrole. Een patiënt die het label CVS, ME of FM krijgt, leeft met pijn en ziekte, maar voelt zich nooit erkend. Hij probeert er het beste van te maken, maar ziet in de meeste gevallen zijn levenskwaliteit zienderogen dalen.

De Belgische wetgeving en het ziekenfonds

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft in 1992 ME/CVS als ziekte erkend. Zo ook Nederland en België. Maar een diagnose leidt in ons land niet automatisch tot een erkenning van de arbeidsongeschiktheid. Het gebeurt regelmatig dat een controle-arts schermt met een opmerking over leeftijd als het er op aankomt een vervangingsinkomen van het ziekenfonds toe te kennen. Hij vindt dat een patiënt nog te jong is om tot aan het pensioen arbeidsongeschikt te zijn of stelt onomwonden dat hij onvoldoende objectieve afwijkingen vaststelt. De Belgische wetgeving die arbeidsongeschiktheid reguleert, stamt echter uit de tijd van Napoleon. Het gaat om art. 100 § 1 van de gecoördineerde ziektewet*** .

Het stipuleert dat een persoon arbeidsongeschikt is wanneer hij voor meer dan 66% ongeschikt is om zijn werk uit te voeren. Of er al dan niet een diagnose is met betrekking tot CVS/ME/FM, is dan niet eens aan de orde. De erkenning van de arbeidsongeschiktheid berust op het percentage. Omdat bij chronische uitputtingsklachten en chronische pijn de oorzaak zelden gekend is, gaan controle-artsen er gemakkelijkheidshalve vanuit dat het percentage ‘66% ongeschiktheid’ niet bewezen is.

In 2002 richtte de Belgische overheid daarentegen wel vijf referentiecentra op waar patiënten na doorverwijzing van een arts terechtkunnen. Deze centra, die verbonden zijn aan de grote universiteiten van het land, staan via een multidisciplinaire aanpak in voor ‘labelling’ en behandeling. Maar na onderzoek van de resultaten, bleek dat er weinig patiënten na hun verblijf in een referentiecentrum herstelden. Sinds begin dit jaar besliste het RIZIV dan ook om de samenwerking met de centra stop te zetten. Vanaf 1 april zouden geen nieuwe behandelingen meer kunnen worden opgestart, om op 31 december van dit jaar definitief de boeken te sluiten. Enkele dagen nadat de beslissing bekend raakte, werd deze echter herroepen door Laurette Onkelinx (Vice-Eerste Minister en Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid), waardoor het er nu naar uitziet dat de centra alsnog zullen openblijven.

Wetenschap schiet tekort

Een patiënt met het label van één van deze drie aandoeningen, klopt meestal bij een grote schare artsen en specialisten aan. Wanneer blijkt dat de, soms zeer dure, aangeboden behandelingen niet aanslaan, en de patiënt zich volledig onbegrepen voelt, verandert hij van arts of laat hij het pad van de klassieke geneeskunde voorgoed links liggen. Zelfs alternatieve genezers bieden amper soelaas. Want weinig patiënten genezen echt.

De kritische buitenwereld heeft het dan regelmatig over een depressie, een komedie of ‘het zit tussen de oren’, mensen met een gebrek aan wilskracht of doorzettingsvermogen, fantasten, zagers of klagers. Een patiënt met chronische pijn en vermoeidheid, die het mentaal en fysiek erg lastig heeft om het hoofd boven water te houden, geeft het op als men hem verwijt dat het ‘tussen de oren’ zit. Dat er patiënten zijn die met een depressie kampen, is dan geen uitzonderlijk gegeven. Niet erkend worden wanneer je ondraaglijke pijn leidt, omdat de wetenschap tekortschiet, en daarbovenop onbegrip ervaren, is genoeg om in de put te geraken.

De houding van het RIZIV

Waar het RIZIV eerst nog enigszins oor had naar de arbeidsongeschiktheid van patiënten met het label CVS/FM/ME, zij het dan enkel omdat ze een verwijsbrief van een referentiecentrum bij zich hadden, lijkt deze rijksdienst sinds kort aan een grote schoonmaakactie begonnen. Ziek of niet, pijn of geen pijn, het zal het RIZIV worst wezen. Wie bij een controlegesprek normaal praat en weinig of geen symptomen van depressie vertoont, en wie geen orthopedische afwijkingen heeft, en bij klinisch onderzoek bijvoorbeeld door de knieën kan buigen, is klaar om het werk weer aan te vatten. Het voorkomen van postexertionele exacerbaties, van pijn en aanhoudende vermoeidheid, van slaapproblemen, samen met de onvoorspelbaarheid van de klachten speelt daarbij geen enkele rol. Patiënten krijgen te horen dat ze te ‘jong’ zijn om tot hun pensioen arbeidsongeschikt te zijn.

Bovenstaande vrouwen uit de getuigenissen werden gevraagd wat hun planning naar werkhervatting toe was. Ze werden gedwongen terug het werk op te nemen want volgens het RIZIV ‘nestelden’ ze zich in hun invaliditeit. Ze deden geen moeite om hun genezing te bewerkstelligen, volgens het RIZIV, dus werden ze terug naar het werkloosheidskantoor gestuurd. Wat hen uiteraard terug richting arbeidsongeschiktheid dreef op het moment dat ze weer eens in het ziekenhuis werden opgenomen. Allemaal kregen ze te horen dat het best mogelijk moest zijn om minder belastend werk te vinden. Eén ervan kreeg letterlijk te horen dat ze een ‘lui wijf’ was.

Paradoxaal

Tijdens een consensusvergadering met het RIZIV over de behandeling van pijn, bijna zes jaar geleden al, werd gesteld dat “pijn een belangrijke impact op het welzijn heeft” en het “dagelijks functioneren van de patiënt en het verlichten van pijn” terecht “als één van de kerntaken van de geneeskunde wordt beschouwd”. Deelnemers aan deze bijeenkomst concludeerden dat “ondanks de huidige stand van de kennis over fysio-pathologische pijnmechanismen en de mogelijkheden van de geneeskunde, er nog teveel patiënten geconfronteerd blijven met onvoldoende behandelde chronische pijn, wat ethisch onaanvaardbaar is.”

Maar als chronisch pijnlijden ethisch onaanvaardbaar is, wat het ook is, dat zal niemand tegenspreken, druist het dan niet regelrecht in tegen de ethiek om patiënten met pijn aan hun lot over te laten? In de huidige constellatie is het enerzijds zo dat patiënten met chronische pijn en het label CVS/FM/ME door de controledienst van het RIZIV en door de adviserend geneesheer van het ziekenfonds worden aangespoord het werk te hervatten, maar anderzijds ook hun ziekte moeten leren aanvaarden. Zou het niet rechtvaardiger zijn om die paradox uit te praten tussen de therapeutische sector en het RIZIV, dan de discussie te voeren op de kap van de patiënten, die nogmaals het kind van de rekening zijn?

Conny, Françoise en Brigitte willen vooralsnog niet het slachtoffer van de rekening zijn. Wat voor hen telt, is dat ze dagelijks pijn lijden. Ze leven niet, zeggen ze. Ze overleven. Ze overwegen zich in de toekomst tegenover de buitenwereld in stilzwijgen te hullen wanneer het over hun chronische ziekte gaat. Maar hun pijn aanvaarden zullen ze nooit. Toch niet zolang ze tot het leger van de fantasten en de luie wijven worden gerekend.

Bronnen:

*RIZIV: Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering

** Céline Van Gutten, Onderzoek naar de huidige behandelingspatronen voor CVS, Academiejaren 2009-2011

*** Dit artikel verschilt voor zelfstandigen. Voor hen is er artikel 19 en 20 voorzien in de wet.

Oproep

Voor getuigenissen, mag je mailen naar erikaclaessens@gmail.com

U kunt onderaan het artikel een reactie achterlaten als u geregistreerd bent op De Wereld Morgen.

© Erika Claessens, De Wereld Morgen, 14 september 2013

Dank aan marlène om attent te maken op het artikel. Dank aan Erika Claessens voor het artikel.