Dit is de vijfde in onze serie over twee experts die verschillende facetten van complexe chronische ziekten onderzoeken, zoals het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), fibromyalgie (FM), posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) en langdurige COVID in hun Patreon-podcastserie “Unraveled”. Deze blog behandelt aflevering 13 over bindweefsels.
Sluit u aan bij Patreon en bekijk de afleveringen, en de tientallen andere, door lid te worden van Patreon voor ongeveer $ 9 per maand. Het is de beste deal in de stad.
- Unraveled #1: “Septad” – een stappenplan voor behandeling van ME/cvs, POTS en langdurige/long COVID: uit “Unraveled” een Patreon-uitzending van Dr. Kaufman en Ruhoy
- Unraveled #2: Kaufman en Ruhoy over craniocervicale instabiliteit bij ME/cvs en verwante aandoeningen [Engels]
- Unraveled #3: Idiopathische intracraniële hypertensie bij ME/cvs en complexe ziekten – Uit de Podcast Unraveled
- Unraveled #4: Drs. Ruhoy en Kaufman over slaap bij ME/cvs, FM, langdurige COVID en verwante ziekten
- Unraveled #5: het bindweefsel
De blog neemt ook Dr. Ruhoys voordracht over bindweefsel en ME/cvs in haar Routekaartpresentatie van de NIH over in de sectie minder bestudeerde pathologieën.
Het bindweefsel en chronische, complexe ziekten
“Het is een mysterieus en wonderlijk orgaan op zich en het heeft zoveel belangrijke functies in het lichaam”…Ruhoy
“Ik denk tegenwoordig meer aan bindweefsels dan aan iets anders”…Ruhoy
We realiseren ons niet hoe belangrijk bindweefsel is. Naast de bekleding van de snelwegen van ons lichaam (bloedvaten, lymfesysteem, longen en het spijsverteringskanaal), omringen, beschermen en houden bindweefsels onze zenuwen, ogen en andere organen op hun plaats. Het is ook een belangrijk onderdeel van onze spieren, gewrichtsbanden, pezen, kraakbeen en botten, evenals van het hersenvlies en de dura mater die de hersenen bedekken.
Omdat bindweefsel overal aanwezig is, kunnen bindweefselproblemen bijna alles beïnvloeden. Bloed- en lymfestromen, darmwerking, neuro-inflammatie in de hersenen, spierproblemen, ontstekingen, problemen met de wervelkolom; het gaat maar door en kan allemaal het gevolg zijn van schade aan het bindweefsel.
Neem bijvoorbeeld zoiets eenvoudigs als een bloedafname. Als u problemen heeft met het afnemen van bloed, kan het bindweefsel rondom uw bloedvaten verhard zijn of kan het bindweefsel dat de bloedvaten op hun plaats houdt, te los zijn geworden. Het is misschien niet verrassend dat drie van de eerste vijf podcasts die Health Rising heeft behandeld, op de een of andere manier te maken hebben met het bindweefsel.
Er kan veel misgaan met zo’n uitgebreide en diverse groep weefsels. Er zijn meer dan 400 verschillende erfelijke bindweefselaandoeningen geïdentificeerd en bij het Ehlers-Danlossyndroom (EDS) worden 14 verschillende klinische EDS-subtypes herkend – en daarbij wordt geen rekening gehouden met verworven bindweefselaandoeningen die zijn opgedoken bij postvirale ziekten.
Verworven bindweefselziekten
Hoewel de meeste bindweefselziekten een genetische oorsprong hebben, geloven zowel Kaufman als Ruhoy dat de bindweefselproblemen die ze bij veel van hun patiënten zien, “verworven” zijn; d.w.z. dat ze het gevolg zijn van een infectie of een andere omgevingsbelasting (bijv. van buitenaf) die een ontstekingsproces op gang brengt dat specifieke bindweefsels beschadigt.
Hoewel de ligamenten in de nek van ME/cvs-, FM-, longcovidpatiënten met craniocervicale instabiliteit hypermobiel zijn, is dat vaak het enige deel van hun lichaam dat hypermobiel is. Terwijl hypermobiele mensen vatbaarder zijn voor bindweefselproblemen zoals craniocervicale instabiliteit, kunnen mensen zonder bindweefselproblemen er vaak mee te maken krijgen – en doen dat ook.
Auto-immuunziekten zoals sarcoïdose, Sjögren, sclerodermie en systemische lupus erythematosus, evenals het ‘tethered cord syndroom’, craniale cervicale instabiliteit, intracraniële hypertensie, intracraniële hypotensie en het Ligamentum arcuatumsyndroom kunnen inderdaad allemaal het gevolg zijn van “verworven” bindweefselproblemen.
Het punt is dat je geen “bindweefselaandoening” hoeft te hebben om bindweefselproblemen te hebben.
De hersenen
Neem de hersenen. Problemen met het bindweefsel kunnen werken als een tourniquet op de aderen in de hersenen, waardoor stuwing en intracraniële hypertensie (hoge druk van het ruggenmergvocht) ontstaan. Ze kunnen ook de dura mater – het dikke membraan dat de hersenen en het ruggenmerg omgeeft – verzwakken, wat lekkage van het cerebrale ruggenmergvocht veroorzaakt en het tegenovergestelde probleem – intracraniële hypotensie (lage druk van het cerebrale ruggenmergvocht).
Omdat mestcellen de dura mater (en andere bindweefsels) binnendringen en dicht bij de pijngevoelige neuronen leven, kan activering van mestcellen zowel het bindweefsel aantasten als resulteren in meer pijn, etc.
Geactiveerde mestcellen naast de bloed-hersenbarrière kunnen daar grote schade aanrichten, waardoor allerlei vreemde materialen (voor de hersenen) in de hersenen terecht kunnen komen, wat resulteert in neuro-inflammatie – waarvan Jarred Younger gelooft dat dit vrijwel een uitgemaakte zaak is bij ME/cvs.
De wervelkolom
Omdat de wervelkolom bestaat uit een reeks gewrichten die bij elkaar worden gehouden door bindweefsel, is deze bijzonder kwetsbaar voor problemen met het bindweefsel. Een verzwakking van het bindweefsel van de wervelkolom kan leiden tot problemen zoals Chiari-malformatie type I, atlantoaxiale instabiliteit en craniocervicale instabiliteit.
Net als bij de dura mater beschermen bindweefsels de zenuwen. Als die beschermende laag faalt, zijn zenuwen kwetsbaar voor samendrukking en irritatie.
Het foramen magnum – het gat aan de basis van de schedel waardoor verschillende ligamenten, verschillende slagaders en zenuwen passeren en waar de amandelen, de kleine hersenen en het onderste uiteinde van de hersenstam tegenaan liggen – is een uitzonderlijk complex en belangrijk stuk onroerend goed. Het is mogelijk ook structureel een zwak punt. Als je de ligamenten die het foramen magnum goed gecentreerd houden, beschadigt, kunnen er allerlei problemen ontstaan.
Omlaag komen we bij de craniocervicale junctie (CCJ) in het bovenste en meest beweeglijke deel van de wervelkolom. De CCJ bevat slagaders, zenuwwortels, cerebraal ruggenmergvocht en de onderkant van de hersenstam. Schade aan het bindweefsel van de ligamenten die dit knooppunt gecentreerd en werkend houden, kan leiden tot craniocervicale instabiliteit (CCI).
CCI kan leiden tot verminderde bloedtoevoer naar en uit de hersenen, samengedrukte zenuwen, verminderde stroming van het cerebrale ruggenmergvocht, en invloed hebben op de hartslag, ademhaling en bloeddruk, slaap, ademhaling en slikken, zintuiglijke prikkels en tastzin. Omdat dit gebied van de hersenen in verbinding staat met de HPA-as en het autonome zenuwstelsel, kunnen problemen daar een ravage aanrichten in die systemen die op hun beurt het immuunsysteem, de darmen, het cardiovasculaire systeem enz. beïnvloeden.
Verder omlaag kan een instabiliteit van de wervelkolom veroorzaakt door verzwakt bindweefsel leiden tot scoliose (horizontale kromming van de wervelkolom), kyfose (kromming van de bovenrug), listhesis (over elkaar schuiven van wervellichamen), wervelkanaalstenose (samengedrukt ruggenmerg) en verder cervicale myelopathie (beschadiging van het ruggenmerg).
Dat zijn alleen de hersenen en de wervelkolom! Het blijkt dat bindweefsel ook vol zit met aangeboren immuuncellen, waaronder mestcellen. Alleen al de aanwezigheid van “loszittend” en overbelast bindweefsel kan ontstekingen veroorzaken. Bij lipoedeem bijvoorbeeld, dat vaak optreedt tijdens hormonale veranderingen bij vrouwen, zorgt het verlies van “elastische terugslag” ervoor dat vet zich kan nestelen in de interstitiële ruimten in plaats van te worden opgeruimd door het lymfestelsel.
Het ontwaken
Ik vermoed dat tien jaar geleden bijna niemand aan bindweefsel dacht bij ME/cvs, en slechts enkelen bij fibromyalgie. Hoewel we nu geloven dat infecties de afbraak van bindweefsel kunnen veroorzaken en een belangrijke rol kunnen spelen bij postinfectieuze ziekten, merkte Dr. Kaufman op dat hij in de 30 jaar dat hij zich bezighield met infectieziekten nog nooit met bindweefselaandoeningen te maken had gehad. De erkenning dat bindweefsel er toe doet, was voor hem een ruwe ontwaking.
Hoewel problemen met het bindweefsel historisch gezien nooit een centrale rol hebben gespeeld in het onderzoek naar ME/cvs of fibromyalgie, duiken ze toch van tijd tot tijd op.
ME/cvs
Het is dan ook niet verrassend dat Peter Rowe, de diagnosticus bij uitstek, in 1999 de wereld van ME/cvs en FM voor het eerst waarschuwde voor het verband tussen hypermobiliteit van de gewrichten en ME/cvs. In 2013 en 2014 ontdekte Rowe een andere mogelijke aanwijzing van bindweefselproblemen toen hij de aanwezigheid van “neuromusculaire overbelasting” documenteerde bij adolescenten met ME/cvs wat resulteerde in een verminderd bewegingsbereik.
In 2016 toonde Rowe aan dat eenvoudige beenheffingen pijn in het lichaam, concentratieproblemen, duizeligheid en algemene symptomen kunnen in gang zetten. Hij schreef deze symptomen toe aan bewegingsbeperkingen in de weefsels die de spieren, fascia, ruggenmerg, perifere zenuwen en zachte weefsels (!) belasten en bijdragen aan de aanwezige centrale sensitisatie.
In 2018 rapporteerde Rowe over het gebruik van “manuele fysieke technieken”, die door het bewegingsbereik te verbeteren, het fysieke functioneren verbeterden. Rowe toonde ook aan dat het oplossen van wervelkanaalstenose – een mogelijk gevolg van bindweefseldisfunctie – in sommige gevallen de symptomen van ME/cvs- en FM en orthostatische intolerantie aanzienlijk kan verbeteren.
Van de Putte, een Nederlandse onderzoeker, vroeg zich in een kleine studie uit 2005 af of er sprake was van bindweefsellaxiteit bij ME/cvs. Britse onderzoekers vonden in 2021 dat gewrichtshypermobiliteit veel voorkwam bij zowel fibromyalgie als ME/cvs. Een studie uit 2023 vond geen verhoogde gewrichtshypermobiliteit na infectieuze mononucleose, maar een studie van Solve M.E. uit 2024 vond dat ME/cvs-patiënten met gewrichtshypermobiliteit, met name degenen met het Ehlers-Danlossyndroom, ernstiger symptomen en een verminderde levenskwaliteit hadden.
Jeffs en Jennifers succesvolle operaties om hun craniocervicale instabiliteit te herstellen – veroorzaakt door schade aan de ligamenten in de hersenen – veroorzaakten een schokgolf (zware spinale chirurgie!) en ontzag (volledig herstel!) die zich verspreidde onder de ME/cvs-gemeenschap. Een groot Zweeds onderzoek uit 2020 bevestigde dat bindweefselproblemen, of problemen die daarmee te maken hebben, veel voorkwamen toen er vaak hypermobiliteit, tekenen van idiopathische intracraniële hypertensie en craniocervicale obstructies werden gevonden.
Lees ook
- Zorgen over operatie voor craniocervicale instabiliteit bij ME/cvs
- Craniocervical Instability, Neurosurgery and M.E.: Just the Facts, Please – An Editorial by Jeff Wood
De afgelopen tien jaar hebben Hulens (Belgische arts) en Higgins door middel van een reeks artikelen onderzoekers en artsen gewezen op de mogelijke complicaties van schade aan het bindweefsel, zoals intracraniële hyper-/hypotensie, lekken van cerebraal ruggenmergvocht, Tarlov-cysten en het lege-sellasyndroom.
Lees ook: Idiopathische intracraniële hypertensie bij ME/cvs en complexe ziekten – Uit de Podcast Unraveled
Fibromyalgie
Bij fibromyalgie doken veranderde collageenniveaus – een belangrijk bestanddeel van bindweefsel – op in 1998 en zijn sindsdien verschillende keren gevonden. In 2021 ontdekte Eccles dat 81% van de ME/cvs- en/of FM-patiënten voldeed aan de Brighton-criteria voor hypermobiliteitssyndroom en 18% voldeed aan de criteria voor hypermobiel Ehlers-Danlossyndroom (hEDS) uit 2017. Een systemische review uit 2022 rapporteerde over de sterke overlap tussen de prevalentie van FM en hypermobiel Ehlers-Danlossyndroom (hEDS) en de vele vergelijkbare symptomen, waaronder gewrichtspijn en zwelling, spierzwakte, neurologische problemen, dysautonomie en kwaliteit van leven.
Ruhoy wees erop dat de triggerpoints bij FM (en vermoedelijk het myofasciaal pijnsyndroom) allemaal te maken hebben met het bindweefsel. Ze lijken voor te komen in gebieden waar uitgedunde “fasciale vlakken” de zenuwen eronder nerveus en geïrriteerd maken – mogelijk leidend tot dunnevezelneuropathie – een aandoening die voorkomt bij veel mensen met fibromyalgie, ME/cvs en langdurige COVID.
Langdurige COVID
De eerste link naar langdurige COVID kwam in een artikel waarin werd voorgesteld dat gewrichtshypermobiliteit plus een coronavirusinfectie kan leiden tot fibromyalgie. Het artikel van Beth Pollack uit 2023 toonde aan dat ziekten zoals langdurige COVID, POTS, ME/cvs en bindweefselaandoeningen veel gynaecologische kenmerken gemeen hebben. Een onderzoek met 350.000 mensen toonde aan dat COVID-19 “geassocieerd was met een aanzienlijk risico op auto-immuunziekten en auto-inflammatoire bindweefselaandoeningen” en een genetische analyse benadrukte de “cognitief-gedragsmatige, neuro-autonome en immuun-inflammatoire veranderingen van bindweefsel bij deze aandoeningen.”
Het hypermobiliteitsvraagstuk
Hier in ME/cvs- en POTS-land denken we vaak aan hypermobiliteit – het vermogen om gewrichten te bewegen op manieren waar ze niet voor bedoeld lijken te zijn – als een bindweefselprobleem, maar dat is niet noodzakelijk zo. Het bindweefsel is veranderd bij hypermobiliteit, maar het is niet per se een probleem. Miljoenen mensen met hypermobiliteit voelen zich prima. Er is een extra klap nodig – een infectie, blootstelling aan een gifstof, fysiek of emotioneel trauma – om hypermobiliteit pathogeen te maken.
Dr. Kaufman verklaarde inderdaad dat een van zijn “aha”-momenten met betrekking tot bindweefsel het besef was dat het bindweefsel niet statisch was en dat herhaalde insulten die ontstekingen veroorzaken (mestcelactivatie, coronaire hartziekte, atherosclerose) er invloed op kunnen hebben. Zowel Kaufman als Ruhoy zijn gaan geloven dat de impact van chronische ontsteking op het bindweefsel een grote rol speelt bij veroudering.
Behandeling
“Ik zit en mediteer op bindweefsel” Dr. Ruhoy
CCI, tractie en chirurgie
Jeffs en Jen Brea’s CCI-verhalen zetten craniocervicale instabiliteit (CCI) – een nogal aangrijpende diagnose die een uitgebreide chirurgische ingreep kan vereisen om te verhelpen – op de kaart. Niet alle gevallen van CCI vereisen echter een operatie – en niet alle gevallen van CCI dragen bij aan symptomen van ME/cvs. (Sommige ME/cvs-patiënten die CCI hebben ondergaan, zijn niet wezenlijk verbeterd).
Lees ook: Jennifer Brea’s Amazing ME/CFS Recovering Story: the Spinal Series – Pt. II
Dr. Ruhoy merkte op dat ze eerst conservatieve behandeling probeert en eist dat CCI-patiënten aan verschillende criteria voldoen, waaronder invasieve cervicale tractie, waarvoor zeer vaak intracraniale drukmonitoring nodig is, om patiënten te identificeren die waarschijnlijk zullen verbeteren na een operatie.
Op de vraag of bij niet-ernstige, niet-bedlegerige gevallen met een vermoeden van nekcompressie of -instabiliteit, fysio/kinesitherapie moet worden geprobeerd, was het antwoord een duidelijke ‘ja’. Een in EDS gespecialiseerde fysio/kinesitherapeut die verstand heeft van CCI, bindweefselproblemen en de wervelkolom is “volledig gerechtvaardigd”. Er zijn veel zeer bekwame en deskundige fysio/kinesitherapeuten beschikbaar, maar je moet er een vinden.
Andere bindweefselproblemen behandelen
Er zijn twee behandelingsmogelijkheden: het onderdrukken van de ontstekingsreactie die het bindweefsel beschadigt, en het herstellen van de schade die is aangericht. Onderzoeken zijn zeldzaam, waardoor artsen zich op de dunne takken moeten wagen en weloverwogen gissingen moeten doen.
Dat is wat deze nieuwsgierige en empathische artsen doen. Dr. Ruhoy, met haar hart op de tong, zei eenvoudigweg: “Ik kan niet tegen lijden. Ik haat het als iemand lijdt” en daarom probeert ze nieuwe dingen uit waarvan ze denkt dat ze zouden kunnen werken in een lage dosis. Veel van de experimenten die ze doet, zegt ze, proberen het bindweefsel te repareren.
Ontstekingen onderdrukken
Het onderdrukken van ontstekingen is veel beter te doen en dat betekent fysio/kinesitherapie om het lichaam op één lijn te houden, waardoor het bindweefsel wordt ontlast en het immuunsysteem niet reageert en de zenuwen niet in actie komen.
Dr. Ruhoy noemde een fysio/kinesitherapeut die het lichaam in lijn houdt, een hoeksteen van de bindweefselbehandeling. (Bekijk een EDS-handleiding geschreven door een fysio/kinesitherapeut gespecialiseerd in EDS.)
Zowel Ruhoy als Kaufman zijn grote fans van GHK, een peptide die de collageenafzetting (bindweefsel) verbetert en gebruikt wordt voor wondgenezing. Peptiden zijn de laatste tijd erg in trek. Dr. Ruhoy waarschuwde echter dat peptiden pas effectief kunnen zijn als ze vers worden samengesteld.
Dr. Ruhoy merkte op dat Ayurvedische geneeskundeprotocollen het bindweefsel kunnen versterken door ontstekingen te dempen. Op het gebied van voeding is er het Cusack-protocol dat supplementen gebruikt om te proberen het bindweefsel te versterken.
Ook het verbeteren van de mitochondriale gezondheid speelt een rol. Beide artsen geloven dat mitochondriale problemen veel onheil kunnen veroorzaken. Sterke mitochondriën helpen niet alleen om ontstekingen tegen te gaan, maar beschadigde mitochondriën kunnen ontstekingen juist verergeren.
Kaufman begon sceptisch als het ging om het verbeteren van de mitochondriale gezondheid, maar toen hij ontdekte dat het gebruik van oxaloacetaat de vermoeidheid van 3/4 van zijn patiënten aanzienlijk verbeterde, zijn moeilijkst te behandelen symptoom, werd hij een voorstander.
Er bestaan veel opties om de mitochondriale gezondheid te verbeteren (Zone 2-lichaamsbeweging, roodlichttherapie, H5, intermitterend vasten, oxaloacetaat en andere). Ruhoy gebruikt een mitochondriale cocktail om het energieniveau te verhogen. (Helaas hebben we de ingrediënten niet gekregen.) Ik kreeg niet de indruk dat de resultaten spectaculair zijn, maar de behandelingen kunnen helpen.
- Er komt meer over de mitochondriën wanneer Health Rising de mitochondriën-aflevering van Unraveled behandelt.
Bindweefsel herstellen
Dr. Ruhoy zei dat ze op zijn minst een antwoord had voor vrijwel alles (SIBO, mestcellen, POTS, enz.); d.w.z. ze kan een plan opstellen en weet waar ze moet beginnen, enz. – maar bindweefsel repareren – dat is een moeilijke opgave.
Een lage dosis Rapamycin is echter een intrigerende mogelijkheid. Kaufman zei dat er veel bewijs is dat Rapamycin ontstekingen en veroudering vermindert en helpt beschadigde cellen op te ruimen.
In deze podcast – 9 maanden voordat de Simmaron Research Foundation met hun studie naar Rapamycin begon – zei Kaufman dat hij dacht dat het “een geweldig medicijn voor onze patiënten zou kunnen zijn”, aangezien de schaarse gegevens die tot nu toe beschikbaar zijn, suggereren dat het mogelijk de schade aan het bindweefsel kan terugdraaien. (Kaufman waarschuwde voor het proberen te krijgen en gebruiken van Rapamycin zonder toestemming van uw arts).
Stamcellen kunnen uiteindelijk het antwoord zijn. Dr. Ruhoy gelooft dat stamcellen de toekomst van de geneeskunde zijn en merkte op dat er een stamcelonderzoek in Mt. Sinai aan de gang is.
Vooruit gaan
Bindweefsels kwamen laat, verrassend en in sommige opzichten verontrustend in aanraking met de velden van ME/cvs en FM, postvirale ziekten en langdurige COVID. Dr. Ruhoy verwees ongetwijfeld naar de craniocervicale problemen hieronder toen ze beschreef waar ze op stuitte. Dat gebeurde toen een zeer vastberaden patiënt, Jeff, ze ontdekte. Ruhoy zei: “we kunnen een patroon dat we keer op keer hebben gezien, niet negeren”. We beginnen nog maar net te leren hoe belangrijk bindweefsel is.
Tegen het einde van haar lezing over de routekaart zette Dr. Ruhoy uiteen waar we staan:
“Dus, waar we op gestuit zijn, wat we denken te weten, wat we niet begrijpen, wat we gedaan hebben en wat we van plan zijn te doen, zijn belangrijke onderwerpen waarover we verder moeten discussiëren. We kunnen geen patroon zien dat in een richting ligt waarin we niet kijken. En we kunnen geen patroon zien als onze steekproef te klein is. En we kunnen een patroon dat we keer op keer hebben gezien niet negeren. En dat is, denk ik, wat ik vaak probeer uit te leggen.”
De opname van een bespreking over bindweefsel in het Roadmap Initiative van de NIH geeft aan dat bindweefsel steeds meer wordt erkend. Deze twee artsen staan duidelijk aan de top als het gaat om het begrijpen en behandelen ervan. Als er betere bindweefselbehandelingen op de markt komen, heb ik het gevoel dat ze er bovenop zullen zitten.
Na te hebben gezegd “Ik denk meer aan bindweefsel dan aan wat dan ook”, sloot Dr. Ruhoy de Patreon-sessie af met de woorden “We zijn ermee bezig”!
De kernpunten
- We zijn terug met ons vijfde overzicht van de Unraveled-podcasts onder leiding van twee experts op het gebied van chronische, complexe ziekten: Dr. Ruhoy en Dr. Kaufman. (Bekijk de lijst bovenaan de blog). Deze blog behandelt ook Dr. Ruhoys lezing over bindweefsel op het deel “Minder bestudeerde pathologieën” van de routekaartserie van de NIH over ME/cvs (zie de video in de blog) en bekijk Geoffs vertelling van De Kernpunten.
- Bindweefsels zijn overal. Ze omgeven de bloedvaten, het lymfesysteem, de longen en het spijsverteringskanaal. Ze omringen, beschermen en houden onze zenuwen, ogen en andere organen op hun plaats. Het is ook een belangrijk onderdeel van onze spieren, gewrichtsbanden, pezen, kraakbeen en botten, evenals van het hersenvlies en de dura die de hersenen bedekken (zie blog voor video).
- Omdat bindweefsel overal aanwezig is, kunnen bindweefselproblemen bijna alles beïnvloeden. Bloed- en lymfestromen, darmwerking, neuro-inflammatie in de hersenen, spierproblemen, ontstekingen en problemen met de wervelkolom; de lijst gaat maar door.
- Kaufman en Ruhoy geloven dat de bindweefselproblemen die ze zien bij de meeste van hun patiënten, “verworven” zijn; d.w.z. dat ze het gevolg zijn van een infectie of een andere omgevingsbelasting (bijv. van buitenaf) die een ontstekingsproces op gang brengt dat specifieke bindweefsels beschadigt. Hoewel gewrichtshypermobiliteit het risico op bindweefselaandoeningen verhoogt, zijn de meeste mensen met gewrichtshypermobiliteit gezond. Veel van de patiënten met bindweefselaandoeningen van Kaufman en Ruhoy vertonen slechts in één weefsel gewrichtshypermobiliteit.
- Bindweefselproblemen in de hersenen en de wervelkolom kunnen leiden tot een hoge of lage druk van het intracraniale cerebrale ruggenmergvocht, lekken van het cerebrale ruggenmergvocht, craniocervicale instabiliteit, Tarlov-cysten, wervelkanaalstenose en nog veel meer. Deze problemen kunnen zich door het hele lichaam verspreiden en het autonome zenuwstelsel, het immuunsysteem en het endocriene systeem aantasten.
- Bindweefsels zijn in de loop der tijd met tussenpozen opgedoken bij ME/cvs. Peter Rowe ontdekte de aanwezigheid van hypermobiliteit en neuromusculaire overbelasting en toonde aan dat de juiste fysio/kinesitherapie kan helpen. Jeff Woods en Jen Brea’s succesvolle craniocervicale instabiliteitsoperatie benadrukte hoe verwoestend schade aan het bindweefsel (aan de ligamenten die de schedel omhoog houden) kan zijn.
- Een grote Zweedse studie vond hoge percentages intracraniële hypertensie (hoge bloeddruk van het cerebrale ruggenmergvocht) en craniocervicale afwijkingen bij ME/cvs en FM. Verschillende recente studies hebben ook bewijs gevonden van bindweefselproblemen.
- De afgelopen tien jaar hebben Hulens en Higgins door middel van een reeks artikelen onderzoekers en artsen gewezen op de mogelijke complicaties van schade aan het bindweefsel, zoals intracraniële hyper-/hypotensie, lekken van cerebraal ruggenmergvocht, Tarlov-cysten en het lege-sellasyndroom.
- Hoe groot is de rol van bindweefselproblemen bij deze ziekten? Dr. Ruhoy zegt dat ze meer aan bindweefselproblemen denkt dan aan andere. Hoewel ze andere veelvoorkomende problemen (POTS, darmproblemen, mestcellen, etc.) goed kan behandelen, is de behandeling van bindweefselproblemen een andere zaak.
- Fysio/kinesitherapie – het lichaam in lijn houden met een fysio/kinesitherapeut die bekwaam is in het soort problemen dat is aangetroffen (hypermobiliteit van gewrichten), is een steunpilaar om ontstekingen te verminderen. Als er craniocervicale instabiliteit (CCI) aanwezig is, is het gebruik van invasieve tractie om te beoordelen waar een patiënt baat bij zal hebben, een noodzaak. (Niet iedereen met ME/cvs die CCI heeft zal baat hebben bij een operatie).
- Zowel Ruhoy als Kaufman zijn grote fans van GHK, een peptide die de collageenafzetting (bindweefsel) verbetert en wordt gebruikt voor wondgenezing. Dr. Ruhoy waarschuwde echter dat peptiden pas effectief zijn als ze vers zijn samengesteld – en dat betekent een recept.
- Ayurvedische geneeskundeprotocollen kunnen het bindweefsel versterken door ontstekingen tegen te gaan. Op het gebied van voeding is er het Cusack-protocol dat supplementen gebruikt om het bindweefsel te versterken.
- Ook het verbeteren van de mitochondriale gezondheid speelt een rol. Beide artsen geloven dat mitochondriale problemen veel onheil kunnen veroorzaken. Sterke mitochondriën helpen niet alleen om ontstekingen tegen te gaan, maar beschadigde mitochondriën kunnen ontstekingen juist verergeren.
- Er bestaan tal van opties om de mitochondriale gezondheid te verbeteren (Zone 2-lichaamsbeweging, roodlichttherapie, H5, intermitterend vasten, oxaloacetaat en andere). Ruhoy gebruikt een mitochondriale cocktail om het energieniveau te verhogen. (Helaas hebben we de ingrediënten niet gekregen.) Ik kreeg niet de indruk dat de resultaten spectaculair zijn, maar de behandelingen kunnen helpen. (Een bespreking van de Unraveled-aflevering over de mitochondriën komt eraan).
- Rapamycin in lage dosis is een intrigerende mogelijkheid! Kaufman zei dat veel bewijs suggereert dat Rapamycin ontstekingen en veroudering vermindert en helpt om beschadigde cellen op te ruimen en hij dacht dat het “een geweldig medicijn voor onze patiënten zou kunnen zijn”. Het bewijs is beperkt, maar het suggereert dat Rapamycin misschien zelfs bindweefselschade kan omkeren – de heilige graal van bindweefselbehandeling. Bekijk Health Risings blog over Simmarons studie naar Rapamycin en een arts die herstelde van ME/cvs met behulp van Rapamycin in de blog (zie gemarkeerde blogs).
- Dr. Ruhoy gelooft dat stamcellen uiteindelijk het antwoord kunnen zijn op het herstellen van bindweefsel. Terwijl zij stamcellen de toekomst van de geneeskunde noemde, merkte Dr. Ruhoy op dat er een stamcelonderzoek in Mt. Sinai aan de gang is.
- Bindweefsel is een relatief nieuw onderzoeksgebied voor deze ziekten, maar de belangstelling ervoor neemt snel toe. Deze twee artsen lopen duidelijk voorop als het gaat om het begrijpen en uitzoeken wat te doen met de aanwezige bindweefselproblemen. Als er betere bindweefselbehandelingen komen, zullen zij zeker de eersten zijn om die uit te proberen.
- Na te hebben gezegd “Ik denk meer aan bindweefsel dan aan iets anders”, sloot Dr. Ruhoy de Patreon-sessie af met de woorden “We zijn ermee bezig”!
© Health Rising, 24 april 2024. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
