De studies naar PEM bij ME/cvs en langdurige COVID: lichaamsbeweging, herstel en symptomen

Er zijn onlangs drie studies verschenen over malaise na inspanning (PEM) bij het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) en één over ME/cvs en langdurige COVID. In deze blog behandelen we ze allemaal.

Het kenmerkende symptoom – postexertionele malaise (PEM, niet vermoeidheid)

Die “vermoeidheid” in “chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs)” – dat heeft de zaken wel eens vertroebeld.  Zowat iedereen, gezond of niet, ervaart vermoeidheid – en regelmatig. Het symptoom is zo universeel dat het gebruik ervan om ME/cvs te beschrijven mensen toestond – en nog steeds toestaat – het te behandelen alsof het niets is.

Mensen die het hebben, weten echter dat vermoeidheid het nooit was. Terwijl de vermoeidheid bij ME/cvs gewoon enorm is, ligt het verschil met de ziekte in het onvermogen om zich in te spannen, zelfs op een milde manier, zonder negatieve gevolgen. Symptomen – inclusief vermoeidheid – verergeren en nieuwe symptomen steken de kop op. Als je in een behoorlijk sterke PEM-toestand komt, gaat het echt mis – mensen trekken zich terug in donkere ruimten, zonderen zich af, hun vermogen om informatie te verwerken neemt een flinke vlucht, darmproblemen kunnen erger worden en natuurlijk voelen ze meer vermoeidheid en vaak ook meer pijn.

Aangezien PEM het onderscheidende symptoom van ME/cvs is, moeten we het echt kunnen kennen, beschrijven en onderscheidbaar maken. Farmaceutische bedrijven moeten er immers op kunnen vertrouwen dat ze een ME/cvs-patiënt, en niet een ander soort patiënt, in hun studies hebben. Als ze symptomen moeten gebruiken om dat te doen, dan moeten ze goede metingen hebben van het onderscheidende symptoom bij ME/cvs – PEM.

Daar is wat werk in gestoken door (wie anders?) Lenny Jason. De DePaul Questionnaire van Lenny Jason bevatte een PEM-subschaal met 5 symptomen die de deelnemers beoordeelden op basis van hoe ernstig ze waren en hoe vaak ze voorkwamen:

• Een dood, zwaar gevoel na de inspanning
• Spierzwakte zelfs na rust
• De volgende dag pijn na alledaagse activiteiten
• Mentaal moe na de minste inspanning
• Fysiek uitgeput na lichte activiteit.

In 2018 voegden Jason en zijn team vier extra vragen toe die betrekking hadden op hoe lang de symptomen duurden, en één die vroeg of de persoon zijn activiteitenniveau had verlaagd om PEM te vermijden. Jason gebruikte vervolgens de PEM-subschaal om te zien of het mensen met ME/cvs kon onderscheiden van mensen met twee andere zeer vermoeiende ziekten: multiple sclerose en postpoliosyndroom (PPS). (Merk op dat beide ziekten beschouwd kunnen worden als postinfectieuze ziekten).

In “A Brief Questionnaire to Assess Post-Exertional Malaise” [Een korte vragenlijst voor het beoordelen van postexertionele malaise], rapporteerde de Jason-groep dat de subschaal in staat was om 80% van de ME/cvs, MS, en PPS patiënten correct te identificeren.

In de huidige studie hebben onderzoekers van de Workwell Foundation hun kijk op het probleem gegeven. Wie kan PEM beter beoordelen dan Workwell? Zij maken immers regelmatig gebruik van de grootste stressfactor van allemaal – inspanning – in hun 2-daagse inspanningstests in onderzoeksstudies en voor arbeidsongeschiktheid. Uit een eerder inspanningsonderzoek bleek dat het beoordelen van vier symptoomcategorieën (vermoeidheid, pijn, immuunsysteem en slaapgerelateerd) 92% van de 164 ME/cvs-patiënten en 88% van de gezonde controles nauwkeurig classificeerde.

Dat was een goede stap voorwaarts, maar Workwell wilde meer. Ze wilden in staat zijn om met een vragenlijst te komen die een arts heel snel in zijn praktijk kan gebruiken om te bepalen of iemand PEM ervaart, en dus waarschijnlijk ME/cvs heeft.

Een eenvoudige diagnose voor PEM?

De studie, waaraan 49 mensen met ME/cvs en 10 sedentaire maar gezonde controles deelnamen, beoordeelde hun symptomen tot een week na de inspanning.

• Cardiopulmonale symptomen
• Cognitieve disfunctie
• Koude ledematen
• Verminderd functioneren
• Vermoeidheid
• Griepachtige symptomen
• Maag-darmstoornissen
• Hoofdpijn
• Toename in gevoeligheid
• Licht in het hoofd
• Stemmingsstoornis
• Spier-/gewrichtspijn
• Neurologische symptomen
• Pijn
• Positieve gevoelens stemming
• Slaapstoornissen
• Temperatuurcontrole
• Tintelingen
• Zwakte.

Hoewel de studie klein was, waren de resultaten fascinerend door wat ze ons zouden kunnen vertellen over ME/cvs en de effecten van inspanning.

Eerste inspanningstest en de volgende dag

De cognitie was aangetast bij ongeveer 30% van de ME/cvs-patiënten, maar bij geen enkele gezonde controle. Vierentwintig uur later was PEM duidelijk aan het binnensluipen aangezien 40% van de ME/cvs-patiënten cognitieve disfunctie ervoer terwijl geen enkele gezonde controle dit deed. Vermoeidheid kwam veel voor (@80%) bij de ME/cvs-patiënten, maar veel minder vaak bij de gezonde controles (37-20%), ondanks hun algemene gebrek aan lichamelijke activiteit.

Spier- en gewrichtspijn was interessant, omdat het overeenkwam met de “pijn” die gezonde mensen kunnen ervaren na het sporten. Het was bijna nihil direct na het sporten in de gezonde controles, nam toe voor de volgende paar dagen, en verdween volledig tegen het einde van de week. Het was aanwezig bij ME/cvs (38%), steeg de tweede dag (57%) en bleef daarna op ongeveer 40%.

Tweede inspanningstest en de volgende dag

Voor het eerst werd een afname in functioneren gezien. Vijfendertig procent van de patiënten rapporteert 24 uur later een verminderd functioneren, maar bij de gezonde controles is dat niet het geval. Zowel bij de gezonde controles als, verrassend genoeg, bij de ME/cvs-patiënten gaat de vermoeidheid daadwerkelijk naar beneden. Beide groepen hadden 24 uur na de eerste inspanningstest meer last van vermoeidheid na de eerste inspanningstest (@ 80% voor ME/cvs; 27% voor HCs) dan bij de tweede (63%, 9%). (Ik weet niet of deze statistisch significant zijn).

Vierentwintig uur na de tweede inspanningstest lijkt er enige adaptatie te hebben plaatsgevonden, althans bij sommige patiënten, aangezien “slechts” 63% van de ME/cvs-patiënten vermoeidheid rapporteert. Maar terwijl de meeste ME/cvs-patiënten vermoeidheid rapporteren, doet slechts 9% van de HC’s dat nu – zij zijn er bijna helemaal overheen. Hetzelfde gold voor zwakte; in de loop van de tijd nam zwakte bij ME/cvs af van 37% na de eerste test tot 21% na de tweede test, maar zwakte is helemaal niet aanwezig bij de HC’s 24 uur na inspanning.

Voor het eerst duiken slaapstoornissen op (37% bij ME/cvs vs 0% bij HCs). Cognitie krijgt een dreun – niet bij iedereen en zelfs niet bij de meeste mensen met ME/cvs (33%) – maar helemaal niet bij de gezonde controles (0%).

Zeven dagen later

Workwell meet niet het “tweede dag-effect”, waarbij sommige mensen melden dat de symptomen echt toenemen, maar ze beoordelen wel de symptomen na 7 dagen. Over het algemeen gaat het beter. De vermoeidheid blijft een beetje afnemen – nu ervaart 59% van de ME/cvs-patiënten het, maar let op – nul gezonde controles melden dat ze vermoeidheid ervaren. Spier- en gewrichtspijn en pijn in het algemeen zijn redelijk stabiel gebleven bij de ME/cvs-patiënten (39%, 33%) maar zijn ook volledig verdwenen bij de gezonde controles (0%).

Algemene symptoomrapportages

Als we keken naar of een symptoom op een bepaald moment door een persoon werd gerapporteerd, was het duidelijk dat de symptomen bij mensen met ME/cvs in de loop van de tijd op en neer gingen, aangezien het percentage symptomen dat minstens één keer werd gerapporteerd meestal veel hoger lag dan de symptomen die werden gerapporteerd tijdens een van de inspanningdagen.

Zesennegentig procent van de ME/cvs-patiënten (versus 55% van de HC’s) meldden toegenomen vermoeidheid tegen het einde van de studie. Spier- en gewrichtspijn vertoonde een vergelijkbaar patroon (86 vs 36%), maar de belangrijkste bevindingen moeten nog komen. Wat Workwell wil, zijn echter discriminerende factoren, en dat is het volgende.

Discriminerende factoren

Workwell was vooral op zoek naar symptomen die de ervaring van de ME/cvs-patiënten met PEM konden onderscheiden van die van de gezonde controles; d.w.z. symptomen die vaak voorkwamen bij PEM maar bijna nooit werden veroorzaakt door lichaamsbeweging bij gezonde maar sedentaire controles. Vermoeidheid en spier- en gewrichtspijn zouden het niet doen – die komen te vaak voor na inspanning bij iedereen.

Sommige gezonde controles kunnen nog steeds wat vermoeidheid of spierpijn voelen, maar zij hebben nooit problemen met functioneren ervaren. Geen enkele gezonde controle heeft een vermindering in functioneren gerapporteerd, maar 61% van de ME/cvs-patiënten gaf aan dat dit wel het geval was. Het patroon is vergelijkbaar – veel meer mensen met ME/cvs ervaren hoofdpijn (57 vs 9%), pijn (53 vs 9%), slaapstoornissen (57 vs 9%), licht in het hoofd (50-18%), zwakte (55-18%), en veel minder ervaren positieve gevoelens/positieve stemming. Opmerkelijk is dat, terwijl slechts 18% van de mensen met ME/cvs aangaf op enig moment positieve gevoelens te ervaren, 73% van de gezonde controles dat wel doet.

De onderzoekers konden bijhouden hoe onderscheidend de symptomen waren naarmate de inspanningstest vorderde. Hoe meer de ME/cvs-patiënten trainden en hoe langer Workwell de symptomen bijhield, hoe gemakkelijker het was om mensen met ME/cvs te onderscheiden van de gezonde controles.

Eerste inspanningstest

Ten eerste ontdekten de onderzoekers dat het ervaren van twee van de volgende symptomen 24 uur na de eerste inspanningstest sterk discriminerend was (AUC – 898; specificiteit – .818; gevoeligheid – .878).

• Cognitieve stoornissen
• Vermoeidheid
• Hoofdpijn
• Pijn
• Afwezigheid van positieve gevoelens/positieve stemming.

Vierentwintig uur na de 2e inspanningstest onderscheidden twee van deze grotere reeks symptomen ME/cvs sterker. (AUC -.927, specificiteit – 992, gevoeligheid – .861)

• Cognitieve disfunctie
• Afname in functioneren
• Vermoeidheid
• Hoofdpijn
• Pijn
• Afwezigheid van positieve gevoelens/positieve stemming
• Slaapstoornissen.

Tot slot zorgden de symptomen die een week na de inspanningsstressor werden gevonden, voor een echt slot op een ME/cvs-diagnose. Terwijl de gezonde controles volledig hersteld waren, maar veel van de ME/cvs-patiënten nog steeds leden aan PEM, leverde de aanwezigheid van een van de volgende symptomen de hoogste mate van zekerheid op dat er sprake was van een persoon met ME/cvs. (AUC-949, specificiteit – 1,000, gevoeligheid – .895). Ik weet niet of je een veel beter voorbeeld kunt krijgen van de langdurige effecten van PEM na inspanning.

• Cognitieve stoornissen
• Afname in functioneren
• Vermoeidheid
• Spier- en gewrichtspijn
• Pijn
• Slaapstoornissen.

Verminderd functioneren en gebrek aan positieve gevoelens na inspanning

Functioneren, of het gebrek eraan, is het sleutelprobleem bij ME/cvs. Komaroffs verbluffende studie uit 1996 vond dat functioneren significant slechter was bij ME/cvs dan bij ernstige ziekten zoals hartfalen, diabetes en multiple sclerose. Een onderzoek uit 2019 toonde aan dat “verminderd uithoudingsvermogen en functioneel vermogen” het meest voorkomende gevolg was (99,4%!) van ME/cvs, maar de auteurs wezen erop dat functioneren als criterium nooit de plaats heeft gekregen die het toekomt, noch in het onderzoek, noch in het medische domein.

Verminderd functioneren kwam pas na 2017 expliciet naar voren in de ME/cvs-criteria en in zestig tot 98% van de medische dossiers van ME/cvs-patiënten wordt niet eens melding gemaakt van problemen met functioneren. Artsen hebben de neiging om de mate van invaliditeit van een patiënt met twee derde te onderschatten. De meesten snappen het duidelijk nog steeds niet over functioneren en ME/cvs.

Een paar onderzoeken naar lichaamsbeweging die hebben onderzocht hoe lichaamsbeweging het functioneren beïnvloedt, laten een afname zien van het aantal stappen, verminderde activiteit, meer dutjes en verminderde cognitieve vaardigheden.

Gezien de welbekende emotionele voordelen van lichaamsbeweging (d.w.z. de “runner’s high”) en het vermogen ervan om het energieniveau en het gevoel van welzijn te verhogen – zelfs bij mensen met depressie – was het opmerkelijk dat maar weinig mensen met ME/cvs dat ervoeren. De gezonde controles deden dat wel – 73% van hen meldde zich positiever te voelen, maar slechts 18% van de ME/cvs-patiënten deed dat. Ondertussen rapporteerde 29% symptomen te voelen die geassocieerd worden met een stemmingsstoornis, terwijl geen van de gezonde controles dat deed.

Een persoonlijke ervaring

Men vraagt zich af wat er zou zijn uitgekomen als het onderzoek nog een dag was verlengd om de tweede dag na de inspanning mee te krijgen. Ik hield mijn symptomen in de gaten na een dag met dubbele espresso die buitengewoon veel lopen (11.600 stappen!) en een flinke autorit vereiste. Het scala aan symptomen dat ik doormaakte, was opmerkelijk.

• Dag 1: Ik voelde weinig pijn, maar voelde me moe en zwak, en dus rustte ik. Het meest interessante symptoom was dat ik niet van de natuur kon genieten.
• Dag 2 – De volgende dag had ik veel brandende spierpijn en voelde ik me gespannen, maar mijn geest voelde scherp. Ik kon weer van de natuur genieten – het was alsof het ineens weer scherp was. Nog steeds vermoeid wandelde ik een beetje en tegen het einde van de dag was ik een beetje duizelig.
• Dag 3 – Ondanks twee dagen rust, was dag 3 in sommige opzichten mijn slechtste dag. Mijn brandende spierpijn was erger, ik had hartkloppingen gedurende de dag, en mijn mentale scherpte was weg, ik had moeite met me concentreren, wat duizeligheid, en het grieperige gevoel kwam in de loop van de middag weer op.

Een eenvoudige diagnose voor PEM inderdaad…

Uiteindelijk stelden de auteurs voor dat als een arts aan iemand vroeg of hij of zij last had van toegenomen vermoeidheid, cognitieve disfunctie, gebrek aan positieve gevoelens/stemming, of een afname in functioneren na inspanning, en de persoon ja antwoordde op twee van deze symptomen, de arts veilig kon aannemen dat hij of zij ME/cvs heeft.

Wel, je zou kunnen zeggen dat dit misschien slechts de achtergrondsymptomen van ME/cvs zijn. Misschien zijn mensen met ME/cvs na een week terug bij af? De volgende Workwell-studie beantwoordde die vraag.

De studie naar herstel na inspanning

Naast Jared en Staci Stevens van Workwell werkten ook Maureen Hanson, John Chia en Susan Levine mee aan “Recovery from Exercise in Persons with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)” [“Herstel van inspanning bij mensen met Myalgische Encefalomyelitis/ Chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs)”.

Deze 2-daagse cardiopulmonaire inspanningsteststudie, waaraan 80 mensen met ME/cvs en 64 gezonde maar niet lichamelijk actieve controles deelnamen, beoordeelde hoe lang het duurde om te herstellen van deze korte maar intensieve fietstests. Het is een goede vraag. Deze onderzoeken worden bijna nooit gedaan, tenzij je deelneemt aan een studie of probeert op invaliditeit te komen. Het is goed om te weten of je je lichaam moet opofferen voor de wetenschap of om wat financiële zekerheid te krijgen.

In deze studie werden de deelnemers simpelweg gevolgd tot hun symptomen terugkeerden naar de uitgangswaarde; dat wil zeggen tot hetzelfde niveau als vóór de inspanningstests. Ze gebruikten iets dat de Specifieke Symptoomvragenlijst heette en vroegen ook om vrije tekstinvoer.

De studie toonde aan dat de meeste van de sedentaire controles niet alleen binnen twee dagen herstelden, maar velen meldden dat ze binnen één dag herstelden, en sommigen verklaarden zelfs dat ze die dag nog herstelden.

Dit was niet het geval bij de ME/cvs-patiënten. Zij hadden gemiddeld ongeveer twee weken nodig om te herstellen van de 2-daagse CPET.  Ongeveer 7-8% van de mensen had een langdurig herstel van 1-2 maanden, en één persoon, die niet in het onderzoek werd opgenomen omdat hij zo’n buitenbeentje was, meldde dat hij een jaar later het gevoel had dat hij nog niet hersteld was. Interessant genoeg zat hij in de groep met weinig symptomen. Workwell zegt dat hun gegevens aantonen dat een zeer klein percentage ME-patiënten het gevoel heeft dat ze nooit herstellen.

Het antwoord op de vraag: “Ga ik mijn lichaam opofferen voor de wetenschap (als je in een onderzoek zit) of om mijn financiële toekomst veilig te stellen, is neen. Je zult een klap krijgen, maar tenzij je een zeer zeldzame patiënt bent, zul je terug op het beginniveau komen.

De auteurs noemden de “afnamesnelheid van vermoeidheid en PEM-symptomen” bij ME/cvs extreem lang en suggereerden dat ze op de inspanning reageerden alsof ze al “overtraind” waren; d.w.z. hun reserves al hadden uitgeput.

Dit helpt verklaren waarom graduele oefening niet werkt – patiënten worden gevraagd om opnieuw te trainen terwijl ze nog herstellende zijn. “Geen wonder”, schreven de auteurs, “dat graduele oefentherapie in ongenade is gevallen in de ME/cvs-gemeenschap.”

De symptomenonderzoeken die werden verstuurd voordat ze bij de oefenfaciliteit kwamen, gaven inderdaad aan dat 2/3 van de ME/cvs-deelnemers al behoorden tot de groep met veel symptomen. Zij stelden dat mensen met ME/cvs, zelfs als ze thuis in rust zijn, “voortdurend in de lange staart van de herstelreactie leven”; d.w.z. dat ze lijden aan “constante en aanhoudende PEM”.

Het meest interessante was dat de tijd tot herstel niet geassocieerd was met de ernst van de symptomen; d.w.z. de patiënten met ernstigere symptomen deden er niet noodzakelijk langer over om te herstellen. De auteurs merkten de bezorgdheid op over het herstel van deze vrij korte, maar intense inspanningsstressoren, maar verklaarden dat hun onderzoeken suggereren dat de meeste mensen binnen 2 weken herstellen,

Beide studies naar postexertionele malaise (PEM) wezen op de mogelijke toepasbaarheid van hun bevindingen op langdurige COVID – en wat denk je – er kwam een studie naar PEM bij langdurige COVID/ME/cvs.

Malaise na inspanning – een belangrijk symptoom bij ME/cvs en langdurige COVID?

De studie “Post-exertional malaise among people with long COVID compared to myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)” [Postexertionele malaise bij mensen met langdurige COVID vergeleken met myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs)]  was een samenwerking tussen het Bateman Horne Center (BHC) in Salt Lake City (Suzanne Vernon, Lucinda Bateman) en de onderzoeksgroep van Derya Unutmaz in de Jackson Labs. Gezien het feit dat PEM het bepalende kenmerk is van ME/cvs – de term is in feite gecreëerd door de ME/cvs-gemeenschap – is het natuurlijk heel belangrijk om te bepalen hoe aanwezig het is bij langdurige COVID. Dit is de eerste studie die ik ken dat in detail naar dit cruciale aspect van langdurige COVID heeft gekeken.

De studie beoordeelde de reacties op een online vragenlijst die werd gegeven aan langdurige COVID en ME/cvs-patiënten in het Bateman Horne Centrum. (Het feit dat er 80 antwoorden van langdurige COVID-patiënten (van de mogelijk enkele honderden) werden ontvangen, geeft aan dat het BHC veel langdurige COVID-patiënten heeft gezien).

Het mysterie met betrekking tot het voorkomen van PEM bij langdurige COVID werd snel opgelost: op één na gaven alle personen aan PEM te ervaren, d.w.z. ze waren het er bijna allemaal over eens dat ze “een ongewone verergering van de symptomen ervaren na een minimale fysieke of mentale inspanning, die kan aanhouden tot 24 uur of meer na de inspanning”. Op de vraag hoe lang de symptomen aanhielden, waren de antwoorden hetzelfde voor de ME/cvs en langdurige COVID-patiënten (enkele dagen).

De PEM die de langdurige COVID-patiënten ervoeren, was echter slechter dan die van de ME/cvs-patiënten. De auteurs suggereerden dat dit kwam doordat mensen met ME/cvs in de loop der tijd geleerd hadden hoe ze het beter konden vermijden.

Wat betreft de specifieke symptomen die de deelnemers ervoeren, meldden beide groepen dat vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn, infectie en immuunreactie, neurologische en gastro-intestinale symptomen en orthostatische intolerantie allemaal verergerden. De langdurige COVID-groep rapporteerde echter significant meer slaperigheid, ademhalingsproblemen, depressie en angst, onregelmatige lichaamstemperatuur en overmatige dorst.

Conclusies

Postexertionele malaise (PEM) begint eindelijk de erkenning te krijgen die het verdient. Het is immers het vermogen van ME/cvs om het functioneren te belemmeren dat het zo bijzonder verwoestend maakt, en postexertionele malaise – de opeenstapeling van symptomen die optreedt na zelfs lichte inspanning – is tot nu toe alleen gedocumenteerd in deze ziekte – en nu ook langdurige COVID. Het is het bestaan van PEM dat ME/cvs zo anders maakt dan andere ziekten. Binnen het moeras van andere gemeenschappelijke systemen (vermoeidheid, pijn, cognitieve problemen, slaapproblemen) die bij ME/cvs gevonden worden, is het PEM dat duidelijkheid verschaft over deze ziekte.

Drie studies hebben onlangs PEM bij ME/cvs nader bekeken, en één deed dat in langdurige COVID. Ze geven aan dat twee korte, maar intense, fysieke inspanningsstressoren (inspanningstests) een standaardpakket van symptomen uitlokken bij ME/cvs in vergelijking met gezonde maar sedentaire controles.

Terwijl het erop lijkt dat sommige symptomen (cardiovasculair, neurologisch, temperatuurproblemen, enz.) niet bijzonder geprovoceerd worden door lichaamsbeweging, worden alle belangrijke symptomen van ME/cvs (vermoeidheid, verminderd functioneren, darmproblemen, slaapproblemen, spier-/gewrichtspijn) dat wel.

Er werd een reeks symptomen gevonden die onderscheidend genoeg is om aan te nemen dat als een arts aan iemand vraagt of hij of zij last heeft van toegenomen vermoeidheid, cognitieve disfunctie, gebrek aan positieve gevoelens/stemming, of een afname in functioneren na inspanning, en die persoon antwoordt ja op twee van die symptomen – de arts veilig kan aannemen dat hij of zij PEM ervaart – en dus ME/cvs heeft.

Het onderzoek naar herstel na inspanning gaf aan dat ME/cvs-patiënten gemiddeld twee weken nodig hadden om te herstellen. Een klein deel (7-8%) had tot twee maanden nodig om te herstellen en één patiënt meldde dat hij na een jaar nog niet hersteld was. Workwell, die honderden van deze testen heeft gedaan, rapporteert dat deze “nooit-herstelde” patiënten “uitzonderlijk zeldzaam” zijn. De gezonde maar sedentaire controles herstelden daarentegen binnen twee dagen en velen meldden dat ze binnen één dag waren hersteld.

De auteurs noemden de “afnamesnelheid van vermoeidheid en PEM-symptomen” bij ME/cvs extreem lang en suggereerden dat mensen met ME/cvs op de inspanning  reageerden alsof ze al “overtraind” waren; d.w.z. hun energiereserves al hadden uitgeput. Interessant genoeg deden mensen met ernstiger symptomen er niet langer over om te herstellen.

Tot slot lijken de incidentie en symptomen van postexertionele malaise (PEM) bij langdurige COVID-patiënten vrijwel identiek te zijn aan deze die gevonden worden bij ME/cvs-patiënten, met dien verstande dat PEM-symptomen ernstiger lijken te zijn bij langdurige COVID. Dat kan komen doordat langdurige COVID-patiënten nog niet zo goed met hun PEM hebben leren omgaan als mensen met ME/cvs.

Het is van vitaal belang om te documenteren dat PEM een belangrijk symptoom is bij langdurige COVID, omdat PEM voorafgaand aan langdurige COVID weinig bekend was buiten de ME/cvs-gemeenschap en niet de studie heeft gekregen die het nodig heeft. Hoge percentages PEM bij langdurige COVID zullen hopelijk de weg vrijmaken voor meer erkenning en studie van dit ongewone maar fundamentele symptoom – en dat zou iedereen ten goede moeten komen.

De kernpunten

• Het is het bestaan van posexertionele malaise – een uitbarsting van symptomen na lichte inspanning – dat ME/cvs zo anders maakt dan andere ziekten.  Binnen het moeras van andere veelvoorkomende systemen (vermoeidheid, pijn, cognitieve problemen, slaapproblemen) die erin gevonden worden, is het PEM dat duidelijkheid verschaft.
• PEM is zowel de meest kenmerkende (wie praat er nog meer over PEM?) als het meest fundamentele symptoom bij ME/cvs en moet zorgvuldig worden onderscheiden, gemeten en geassocieerd met biologische bevindingen – en uiteindelijk worden gebruikt in klinische onderzoeken.
• Het is immers de aanwezigheid van PEM die de functionaliteit belemmert – het kernprobleem bij ME/cvs. De verwoestende impact die deze ziekte heeft op het functioneren, werd duidelijk in een studie uit 1996 die aantoonde dat de functionaliteit significant lager was bij ME/cvs dan bij hartfalen, multiple sclerose en diabetes.
• De meeste doktersverslagen vermelden echter niet eens de functionaliteit en de meeste dokters onderschatten dramatisch (met 2/3) hoe verzwakt hun ME/cvs-patiënten zijn.
• Drie studies hebben onlangs PEM bij ME/cvs nader bekeken, en één deed dat bij langdurige COVID. De eerste gaf aan dat twee korte maar intensieve fysieke inspanningsstressoren (inspanningstesten) een standaardpakket van symptomen bij ME/cvs uitlokken in vergelijking met gezonde maar sedentaire controles.
• Terwijl het erop lijkt dat sommige symptomen (cardiovasculair, neurologisch, temperatuurproblemen, enz.) niet bijzonder geprovoceerd worden door inspanning, zijn alle belangrijke symptomen van ME/cvs (vermoeidheid, verminderd functioneren, darmproblemen, slaapproblemen, spier-/gewrichtspijn) dat wel.
• Er werd een voldoende onderscheidende symptomenset gevonden dat als een arts iemand vroeg of hij last heeft van toegenomen vermoeidheid, cognitieve disfunctie, gebrek aan positieve gevoelens/stemming, of een afname in functioneren na inspanning, en die persoon antwoordt ja op twee van die symptomen, de arts veilig kan aannemen dat hij PEM ervaart – en dus ME/cvs  heeft.
• De studie naar herstel na inspanning gaf aan dat ME/cvs-patiënten gemiddeld twee weken nodig hadden om te herstellen. Een klein deel (7-8%) had tot twee maanden nodig om te herstellen en één patiënt meldde dat hij na een jaar nog niet hersteld was. Workwell, die honderden van deze testen heeft gedaan, rapporteert dat deze “nooit-herstelde” patiënten “uitzonderlijk zeldzaam” zijn. De gezonde maar sedentaire controles herstelden daarentegen binnen twee dagen en velen meldden dat ze binnen één dag waren hersteld.
• De auteurs noemden de “afnamesnelheid van vermoeidheid en PEM symptomen” bij ME/cvs extreem lang en suggereerden dat mensen met ME/cvs op de inspanning reageerden alsof ze al “overtraind” waren; d.w.z. hun energiereserves al hadden uitgeput. Interessant genoeg deden mensen met ernstiger symptomen er niet langer over om te herstellen.
• Tot slot lijken de incidentie en symptomen van postexertionele malaise (PEM) bij langdurige COVID-patiënten vrijwel identiek te zijn aan die gevonden bij ME/cvs, met dien verstande dat PEM-symptomen ernstiger lijken te zijn bij langdurige COVID. Dat kan komen doordat langdurige COVID-patiënten nog niet zo goed met hun PEM hebben leren omgaan als mensen met ME/cvs.
• Het documenteren dat PEM een belangrijk symptoom is bij langdurige COVID, is van vitaal belang omdat PEM voor de langdurige COVID weinig bekend was buiten de ME/cvs-gemeenschap, en meer onderzoek behoeft.  De alomtegenwoordigheid van PEM bij langdurige COVID zou de weg vrij moeten maken voor meer onderzoek naar dit ongewone maar fundamentele symptoom.

© Health Rising, 17 april 2023. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.