© Foto Ryan Hyde
Naomi Chainey, The Establishment.co, 13 mei 2016
In 2006 kreeg ik de diagnose ME/cvs (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom), een complexe invaliderende aandoening, die door de Wereldgezondheidsorganisatie geclassificeerd is als een ziekte van het centraal zenuwstelsel. Symptomen omvatten problemen met de spijsvertering, gewrichtspijn, onvermogen om de lichaamstemperatuur te regelen, pijn in de spieren, cognitieve disfunctie en ongewone schadelijke reacties op activiteit, stress en zintuiglijke prikkels. De aandoening varieert in ernst, maar een geschatte 25% van de getroffenen zijn huisgebonden of bedlegerig, mogelijk voor tientallen jaren achter elkaar. Mijn eigen aandoening is daarmee vergeleken matig, maar ernstig getroffen patiënten beschrijven hun ervaring als “een levende dood.” Af en toe leidt het zelfs tot de dood.
In meer dan 5.000 peerreviewed studies hebben onderzoekers fysieke afwijkingen gevonden in de immuun-, cardiale, en endocriene systemen en in het autonoom zenuwstelsel van ME/cvs-patiënten. Hoewel een onderliggende oorzaak nog geïdentificeerd moet worden, kunnen de invaliderende symptomen niet worden ontkend.
Desondanks blijft het geloof dat ME/cvs een “welvaartsziekte” is, verder de publieke opinie, patiëntenzorg en beschikbaarheid van onderzoeksfinanciering op een internationale schaal beïnvloeden. Waarom? Wel, afgezien opgescheept te zitten met een minachtende diagnostische naam (“vermoeidheid” is het minste van onze problemen), is er een voortdurend aandringen door een groep invloedrijke Britse psychiaters dat “ziekteovertuigingen” een belangrijke rol spelen in het bestendigen van de aandoening.
“Ernstig getroffen patiënten beschrijven hun ervaring als ‘een levende dood.’”
Hier is bijvoorbeeld Professor Michael Sharpe in 1999, die CVS-patiënten “geen zorg waardig” noemt:
“Degenen die niet in een schema van een objectieve lichamelijke ziekte passen, maar tegelijkertijd het label van psychische ziekte en het daarbij horende stigma weigeren te aanvaarden, blijven de onwaardige zieken van onze maatschappij en, blijven de onwaardige zieken van onze maatschappij en onze gezondheidszorg.”
Dit was de schaamteloze denkwijze van Sharpe, zijn collega Simon Wessely en hun collega’s toen zij de cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) ontwierpen die zij vandaag de dag nog steeds dwingend opleggen aan ME/cvs-patiënten. Sharpe en Wessely pasten CGT aan voor ME/cvs-patiënten, een aanpak die succesvol was in het behandelen van angst en depressie, vanuit de theorie dat zij in werkelijkheid worstelden met een psychische ziekte. De dokters bevalen het aan in combinatie met hun GET-programma, ontworpen om geleidelijk de inspanning te verhogen terug naar normale niveaus. Mensen met ME/cvs rapporteren consistent dat gedwongen inspanning potentieel schadelijk is – een bewering die nu wordt ondersteund door onderzoek naar hun fysiologische reacties – maar de woorden van gestigmatiseerde patiënten werden niet serieus genomen.
CGT en GET zijn internationaal geaccepteerd als de geschikte behandeling voor ME/cvs, en het weigeren van die behandeling heeft geresulteerd in onvrijwillige opname in het ziekenhuis. Ouders zijn beticht van “mishandeling” voor het ondersteunen van de medische beslissingen hun volwassen kinderen en hebben meegemaakt dat de politie aan hun deur verscheen om hun geïnvalideerde kinderen weg te halen.
Degenen die niet herstellen (en herstel is minder dan waarschijnlijk) blijven achter met het gevoel dat hun chronische ziekte hun eigen schuld is. Dit geïnstitutionaliseerde “beschuldigen van het slachtoffer” gaat in tegen de wetenschap, en heeft de ME/cvs-gemeenschap van patiënten, belangenbehartigers en ondersteunende organisaties heel erg kwaad gemaakt.
Rechten van de gehandicapte en ME/cvs
De strijdkreet van de beweging voor de rechten van mensen met een handicap is “niets over ons zonder ons.” Dit is dringend noodzakelijk omdat de belangen en de autonomie van gehandicapte mensen het belangrijkst moeten zijn. Wij kennen onze lichamen en wij kennen onze sociale context. Onze stemmen, evenals die van elke zwakke groep, zijn van vitaal belang voor het overheidsbeleid dat ons welzijn dicteert.
“Onze stemmen zijn van vitaal belang voor het overheidsbeleid dat ons welzijn dicteert.”
Wat mensen met ME/cvs collectief willen, is biomedisch onderzoek, een behoefte waaraan slechts druppelsgewijs tegemoet wordt gekomen omdat regeringen niet bereid lijken te zijn om de situatie serieus te nemen. Meer dan 1 miljoen mensen in de VS lijdt aan ME/cvs, maar financiering voor onderzoek was slechts 6 miljoen dollar in 2015. Voor multiple sclerose, een aandoening met vergelijkbare niveaus van arbeidsongeschiktheid en kosten voor de maatschappij, was het bedrag 94 miljoen dollar.
Voor mensen met ME/cvs zou goed gefinancierd onderzoek een kans kunnen betekenen om terug te keren naar een actief leven – maar, misschien wel net zo belangrijk, het vertegenwoordigt ook rechtvaardiging. Wij willen bloedtesten en scans die bewijzen aan onze vrienden, familie, werkgevers en medische zorgverleners, voor eens en voor altijd, dat we niet de “ziektekaart inzetten” vanuit een pathologisch verlangen om lastig te zijn. Leven in een sociale omgeving waar mensen geneigd zijn om de manier waarop wij naar onszelf kijken in vraag te stellen, heeft ons uitgeput en ontmoedigd.
De ironie van het psychosociaal model
De meest misplaatste veronderstelling die inherent is aan het psychologische model van ME/cvs is dat patiënten hun eigen ziekte in stand houden vanwege de zogezegde sociale voordelen. De ironie is natuurlijk dat het psychologische model zelf de realiteit van de sociale achterstelling in stand houdt.
Een Deense studie (Nederlandse toelichting) bepaalde onlangs dat de gemiddelde levenskwaliteit voor ME/cvs-patiënten ver onder die van de algemene bevolking ligt, en onder het gemiddelde voor alle 20 andere onderzochte aandoeningen (waaronder multiple sclerose en chronisch nierfalen). Veel voorkomende ervaringen omvatten financiële armoede, sociale isolatie, het verliezen van de steun van familie en vrienden die twijfelen aan de ziekte en afhankelijkheid van beroepsbeoefenaars uit de gezondheidszorg die openlijk een afkeer hebben van de “moeilijke” patiënten. Als er enig sociaal voordeel zou bestaan, dan ben ik het alvast nog nooit tegengekomen.
Een groot deel van het stigma en de mishandeling van ME/cvs-patiënten komt rechtstreeks van de medische gemeenschap. Twee dingen die je leert als je aan ondersteuningsgroepen over ME/cvs deelneemt, is dat iedereen wanhopig is om beter te worden en dat iedereen een slechte ervaring met een dokter heeft gehad. Of het nu gaat om schadelijke behandelingen, vermoedens van seksueel misbruik, berispt worden voor het gebruik van een rolstoel, of regelrecht uitgelachen worden, iedere patiënt heeft een verhaal.
“Iedereen is wanhopig om beter te worden en iedereen heeft een slechte ervaring met een arts gehad.”
Dr. Nancy Klimas, een expert in immuunstoornissen, die onderzoek naar ME/cvs uitvoert aan de Nova Southeastern University, heeft ontdekt dat PTSD vaker voorkomt bij ME/cvs-patiënten dan bij mensen met vergelijkbare chronische aandoeningen. “Hun trauma was hun interactie met hun arts rond deze ziekte,” vertelde zij aan de Miami Herald. “Zij kwamen bij een dokter met chronisch vermoeidheidssyndroom; zij verlieten de dokter met PTSD.”
De rol van de media
De meeste nieuwsartikelen over ME/cvs vallen in één van twee categorieën;
- “Wetenschappers onthullen dat mensen met ME/cvs alleen maar bang zijn voor inspanning” (Deze verschijnen elke keer als een nieuwe paper over CGT en GET wordt gepubliceerd): en
- “Hebben wetenschappers eindelijk bewezen dat ME/cvs een echte ziekte is? (Deze verschijnen elke keer als een nieuwe biomedische ontdekking wordt gedaan.)
Het maakt niet uit hoe vaak wetenschappers de status van “echte ziekte” van ME/cvs bewijzen, de standaard blijft ongeloof. Dezelfde koppen met “Verrassing! Het is echt!” zijn regelmatig verschenen gedurende meer dan 10 jaar.
In 2011 publiceerde de Lancet de PACE-studie, een studie die ontworpen werd om de effectiviteit van vier behandelingen voor ME/cvs te vergelijken. De resultaten ondersteunden CGT en GET als een (heel klein) beetje effectiever dan de pacing en standaard medische zorg, die in het algemeen door de patiënten worden geprefereerd. Echter, de belangengroepen voor ME/cvs vonden al snel vernietigende gebreken in de wetenschap; veel te ruime selectiecriteria, het niet insluiten van ernstig getroffen patiënten, gebrek aan mechanismen voor het rapporteren van schadelijke gevolgen, en overlappende toelatings- en “herstel”-criteria. Critici merkten ook op dat de gemiddelde GET-klant op de enige objectieve meting van herstel (de 6 minutenwandeltest) veel slechter presteerde dan de afkapscore voor mensen die op de wachtlijst staan voor een longtransplantatie.
Internationale media rapporteerden echter kritiekloos over de studie, waarbij sommigen de positieve resultaten ervan enorm overdreven met provocerende koppen over de geestelijke gezondheid van patiënten. Het was op dit punt dat de ME/cvs-gemeenschap explodeerde.
“Dezelfde krantenkoppen met ‘Verrassing! Het is echt!’ zijn regelmatig verschenen gedurende meer dan tien jaar.”
In de jaren voorafgaand aan deze studie, hadden de sociale media de manier waarop mensen met ME/cvs over hun ziekte praatten, veranderd. De gemeenschap had solidariteit ontwikkeld rond het gedeelde trauma van institutionele gaslighting [vert.: ‘Gaslighting’ is een vorm van psychische mishandeling waarbij het slachtoffer zo gemanipuleerd wordt dat hij/zij gaat twijfelen aan zijn/haar eigen geheugen, perceptie, en geestelijke gezondheid. De dader doet dit door o.a. feiten te verdraaien en te ontkennen met de bedoeling om het slachtoffer te desoriënteren] en patiënten waren beter geïnformeerd over de biomedische wetenschap dan het grootste deel van de pers (en de meeste behandelende artsen). Wijdverspreide afkeer richting Wessely, Sharpe en hun collega’s heeft zich opgebouwd tot een gigantische stapel van aanmaakhout, klaar voor een gebeurtenis als PACE om deze te ontsteken.
Degenen die een psychologisch model van ME/cvs opdrongen, voelden al snel het vuur aan de schenen en een nieuw type krantenkop verscheen: Extremisten met chronisch vermoeidheidssyndroom bestoken wetenschappers!
Omdat zij meer dan 20 jaar lang ME/cvs-patiënten succesvol als psychisch ziek hadden geportretteerd, vonden de dokters het relatief makkelijk om de media ervan te overtuigen dat de patiëntenopstand tegen hun werk geen aanklacht was, maar gewoon meer bewijs van instabiliteit. Ziedende patiënten die persoonlijke dreigementen uitten (niet iets wat ik goedkeur) werden op één hoop geveegd met patiënten die probeerden op legale wijze de PACE-data te verkrijgen voor een externe herevaluatie. Elke afwijkende mening werd plotseling afgedaan als mishandeling. Wessely bereikte een heldenstatus in deze strijd, en dreef het zo ver (ik maak geen grapje) dat hij beweerde dat hij zich veiliger voelde in Irak en Afghanistan. Hij kreeg de John Maddox-Prijs omdat hij de wetenschap had verdedigd tegenover “vijandigheid,” en opnieuw werden patiënten publiekelijk in diskrediet gebracht.
“De dokters vonden het makkelijk om de media ervan te overtuigen dat de patiëntenopstand geen aanklacht was.”
Drie jaar later is het tij misschien aan het keren. Mensen buiten de ME/cvs-gemeenschap kijken eindelijk met een kritische blik naar PACE. In oktober 2015 publiceerde David Tuller, gezondheidsblogger voor de New York Times een exposé, waarin hij de fouten van PACE onder de aandacht bracht van onpartijdige experts die over het algemeen onthutst waren door het gebrek aan wetenschappelijke deugdelijkheid. Zij noemden de studie een “massa van oninterpreteerbaarheid” en het “hoogtepunt van amateurisme in klinische studies”.
Er is nu toenemende druk op de Lancet en Queen Mary University of London (die de studie onderdak bood) van 41 deskundige wetenschappers en artsen, 29 belangenbehartigende instanties uit 15 landen en meer dan 12.000 patiënten om de PACE-data vrij te geven voor een onafhankelijke heranalyse.
Bovenop dit goede nieuws, is de National Institutes of Health in de VS op dit moment bezig met het ontwerpen van een nieuwe klinische studie “om de klinische en biologische kenmerken van ME/cvs te onderzoeken.”
De afgelopen decennia hebben gevoeld als het verliezen van een veldslag, maar uiteindelijk zouden we de oorlog kunnen winnen.
***
Naomi is een feministe, atheïste, en liefhebber van sciencefiction, met een achtergrond in de politiek rond invaliditeit. Toen ze op de universiteit zat, kreeg ze een voorliefde voor de productie van community media en maakt nu vaak TV-shows over benadeelde minderheden. Ze is een inwoner van Melbourne die geen koffie drinkt (een zeldzaam en vreemd ras).
© Naomi Chainey voor The Establishment. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.
