Op donderdag 2 oktober had de Wake Up Call Beweging (WUCB) een gesprek met de heer Koen Lowet, gedelegeerd bestuurder van de Vlaamse Vereniging van Klinisch Psychologen (VVKP). Aanleiding voor dit gesprek was het persbericht dat is verschenen op 18 augustus 2014 en dat betrekking had op de RIZIV conventie voor CVS.
Persbericht: Psychologen bedanken voor RIZIV – conventie Chronisch Vermoeidsheidssyndroom “Finaal betalen patiënten de rekening”. Vanaf 1 september start het RIZIV met een nieuwe regeling voor patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Die houdt in dat kinesitherapie en cognitieve gedragstherapie worden terugbetaald. De Vlaamse Vereniging van Klinisch Psychologen weigert zich echter achter de regeling te scharen. “Er is niet met ons overlegd. Deze regeling lijkt een stap vooruit, maar is het niet. Patiënten zullen hier de dupe van worden. ,” stelt gedelegeerd bestuurder Koen Lowet.” De psychologen vragen overleg.
Verslag onderhoud:
Alvorens we van start gingen stelden we onze organisaties eerst aan elkaar voor.
Aanwezigen vanuit de Wake-Up Call Beweging: Marianne, Gunther & Mariette. Rechts op de foto Dhr. Koen Lowet van de VVKP.
We gaven te kennen dat de Wake-up-call Beweging een patiëntenvereniging is die iets wil veranderen aan het huidige cvs (wan)-beleid. In tegenstelling tot de meeste andere ME/cvs verenigingen die zich in de eerste plaats vooral toespitsen op het verstrekken van algemene informatie en het organiseren van lotgenotencontact concentreert de WUCB zich daarentegen in hoofdzaak op beleid en sensibilsering, met als primair doel het ontmantelen van het stigma dat rust op ME/cvs en een betere zorgverlening voor CVS- & fibromyalgiepatiënten in het algemeen.
VVKP: De Vlaamse Vereniging van Klinisch Psychologen maakt – als grootste deelvereniging van de Belgische Federatie van Psychologen – onrechtstreeks deel uit van de European Federation of Psychologists’ Associations. Het VVKP heeft er o.a. voor geijverd om de klinisch psycholoog te laten erkennen als gezondheidsberoep. Deze goedkeuring kwam er eind 2013 onder aanvoering van Mevr. Nathalie Muylle (CD&V). Dit opent perspectieven naar terugbetaling en inspraak als beroepsgroep bij beleidsmatige beslissingen.
Wat de conventie van het RIZIV inzake CVS betreft zijn er meerdere redenen waarom het VVKP niet akkoord kan gaan. Vooreerst was men bij het VVKP onthutst omdat men via de media moest vernemen dat er een nieuwe conventie van kracht gaat waarbij verondersteld wordt dat de gedragstherapeuten hieraan meewerken terwijl er geen enkel overleg met het VVKP hierover heeft plaatsgevonden. Daarnaast is men evenmin akkoord over het feit dat een therapeut volgens de conventie maar één – door het RIZIV bepaald – gedragstherapeutisch protocol mag toepassen bij het behandelen van CVS patiënten en dat zou gelijk staan als zeggen dat er zoiets bestaat als één (proto)type CVS patiënt.
De WUCB licht toe dat dit komt omdat het RIZIV van mening is dat er voor één welbepaald therapeutisch protocol met CGT, medische bewijslast bestaat inzake CVS. De Heer Lowet wijst op het feit dat er voor psychologie heel veel onderzoek in het kader van evidence based medicine (of beter gezegd: evidence based practice) is gebeurd, veel meer in vergelijking met geneesmiddelen. Het is zelfs zo dat is aangetoond dat Cognitieve Gedragstherapie (CGT) meestal effect heeft omwille van de aard en structuur van de interventies. Echter, het biedt geen totaal oplossing voor iedereen. Belangrijk is telkens opnieuw om een behandeling aan te gaan met een brede kijk en een open vizier.
De WUCB geeft aan niet tegen het gebruik van CGT te zijn zoals dat vaak CVS patiëntenbelangenorganisaties verweten wordt. Waar de WUCB wél kritiek op heeft is de perceptie van waaruit CGT wordt aangeboden aan de patiënt. Dat gebeurt in de CVS centra niet met een open vizier of brede kijk op de oorzaken van de klachten. Het aldaar toegepaste CGT model (protocol) voor CVS is overduidelijk dogmatisch en in die zin uniek en gaat ervan uit dat de klachten bij CVS door de patiënt zijn lichamelijke ervaringen worden uitvergroot; daarnaast is het ook nog eens de patiënt zelf die zijn klachten in stand houdt ten gevolge van een verkeerde levensstijl. Met andere woorden, de volledige schuldenlast wordt bij de patiënt gelegd en de hoekstenen van dit unieke protocol hebben mee geleid tot het stigma dat rust op CVS patiënten. Het is namelijk zo dat CVS voor heel wat personen nog steeds aanstellerij is of een zaak is van wel kunnen maar niet willen. Dat in Noorwegen patiënten beter worden door het toedienen van chemotherapie, dat hebben de bedenkers van dit type CGT protocol liever niet geweten.
De WUCB is vragende partij om voor CVS patiënten psychosociale bijstand te organiseren op dezelfde manier zoals dat gebeurt bij ander ernstige (chronische) zieken. Dat betekent dat men er per definitie niet vanuit gaat dat de klachten psychisch van aard zijn. Neen, men moet durven toegeven dat veel patiënten te kampen hebben met gezondheidsklachten ten gevolge van neuro-immuun ontregelingen van ongekende oorzaak. Vanuit die visie kan men patiënten vervolgens, indien gewenst, psychologisch begeleiden.
CGT kan dus onmogelijk als verplichte therapie worden opgelegd voor patiënten met de diagnose CVS. Nu is het de enige erkende en terugbetaalde therapie naast graduele oefentherapie. Omdat er geen andere behandelingen worden terugbetaald trekken veel artsen en gezondheidswerkers dan maar de conclusie dat de klachten bij CVS psychosomatisch van aard zijn. Een aantal (Universitaire) ziekenhuizen en bepaalde ziekenfondsen stimuleren dat ook via brochures die ze verspreiden maar wetenschappelijk is dat nog moeilijk te verantwoorden.
Vanuit de WUCB geven we ook aan dat de diagnose CVS veel te snel wordt toegekend. Al wie maar lang genoeg blijft zeggen dat hij zich moe voelt kan in feite de diagnose toegemeten krijgen. Zoiets kan toch niet in alle ernst en is een overduidelijk bewijs van het feit dat de diagnose criteria veel te vaag zijn en er te weinig diagnostische onderzoeken worden gedaan om de diagnose te staven of andere moeilijk te diagnosticeren ziektes uit te sluiten.
We lieten weten dat de WUCB omwille van al het voorgaande voorstander is voor het invoeren van een biomedisch paspoort bij het vermoeden van CVS. Op die manier zijn we er zeker van dat de nodige immunologische markers (cytokinen, interleukinen, enz…) en een aantal andere testen deel uitmaken van het diagnostisch protocol. Dat voorkomt dat mensen onterecht belanden in een psychosomatisch zorgtraject en zal er op termijn toe leiden dat de klachten bij CVS als zeer ernstig worden aanzien en niet van tijdelijke aard zijn zoals velen denken.
De heer Lowet laat weten dat het VVKP geen standpunt inneemt wat betreft de oorzaak van de ziekte (biomedisch of bio-psychosociaal). Daar is men niet voor bevoegd. “Psychologen vertrekken vanuit de persoon, niet volgens één visie” zegt Koen. Als patiënten getuigen dat dit niet het geval is bij de manier van werken binnen de CVS referentiecentra dan kan hij dat enkel betreuren. Het sluit alleszins niet aan bij de basisfilosofie van de klinisch psychologen en de manier waarop ze hun beroep uitoefenen.
De WUCB liet verstaan dat het van groot belang is de wijze van diagnosestelling los te koppelen van een ander punt, nl. de discussie over de soorten behandelingen die al dan niet dienen terugbetaald te worden. Hierop stelt Koen Lowet ons de vraag wat er voor ons, CVS patiënten, zou veranderen naar behandelingen toe, indien men CVS wel zou diagnosticeren als zijnde biomedisch.
Het antwoord hierop van de WUCB maakt deel uit van onze doelstellingen. We zijn in eerste instantie niet op zoek naar terugbetaling van allerlei geneesmiddelen of therapieën. In dit stadium is het belangrijker om te erkennen dat CVS patiënten te kampen hebben met een wezenlijk gezondheidsprobleem dat lichamelijk van aard is. Dat zou de perceptie ten aanzien van de ziekte drastisch veranderen. Die erkenning zal ongetwijfeld ook leiden tot veel minder problemen bij controles van arbeidsongeschiktheid. Het maakt het voor patiënten die opnieuw willen proberen te gaan werken ook meer leefbaar. Met een ernstige diagnose kan je rekenen op meer begrip en respect bij collega’s; met de diagnose CVS zoals men die nu handhaaft is dat vaak net het tegenovergestelde en werkt dit aldus contraproductief. Het invoeren van een biomedisch paspoort moet er dus op termijn voor zorgen dat er een erkenning komt op maat die inhoudt dat de patiënten kampen met een reëel gezondheidsprobleem. De behandelingen volgen later op basis van het wetenschappelijk onderzoek.
Het wordt afwachten wat het RIZIV verder zal doen met de tegenstand van de VVKP. Tot op heden kwam er nog geen reactie op hun afwijzing van de conventie.
We danken Dhr. Lowet voor de tijd die hij voor ons vrijmaakte en de tips die we kregen om onze organisatie nog efficiënter te maken. Hij was zelf eveneens verheugd met ons gesproken te hebben zodoende ook op de hoogte te zijn van het standpunt van de patiënten, wat hij zeer verrijkend vond.
Na dit vruchtbare gesprek keerden onze WUCB mensen moe maar voldaan huiswaarts.
Langzaam maar zeker bouwen we aan onze toekomst!
Het WUCB team.
Eén reactie
Duidelijk relaas
Duidelijk relaas, waarvoor bedankt.