Op 21 juni 2016 bezorgde de Wake-Up Call Beweging vzw een open brief aan de Minister van Sociale zaken en Volksgezondheid Maggie De Block.
Die open brief kwam er naar aanleiding van het teleurstellend antwoord van de Minister (Brief 14 maart 2016) in navolging van het persoonlijk onderhoud dat de WUCB op 12 januari 2016 had met Dhr. Benoit Mores, kabinetsmedewerker van Minister Maggie De Block.
De Minister – jarenlang praktiserend huisarts geweest – stelt in haar schrijven dat ze geen elementen ziet om het CVS-zorgbeleid bij te sturen en dat vinden de WUCB evenals ME-gids onaanvaardbaar.
In de open brief vraagt de WUCB de Minister antwoord te geven op een paar gerichte vragen inzake het CVS-beleid.
Hieronder kunt u de brief van Minister Maggie De Block lezen:
Brussel, 14 april 2016
Betreft: diagnose en behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom
Geachte heer De Bock,
Uw schrijven van 14 maart 2016 met betrekking tot het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en myalgic Encephalomyelitis heeft onze bijzondere aandacht genoten.
Na volgend op het onderhoud dat u met mijn medewerkers had, wil ik er op wijzen dat de federale overheid voorziet in een conventie specifiek voor de opvang van de mensen met CVS. Concreet is de conventie er op gericht dat gespecialiseerde centra voor de diagnostiek en behandeling van CVS een erkenning kunnen krijgen. Patiënten met CVS kunnen zich wenden tot het erkende centrum ten einde een correcte diagnose te krijgen en een behandelingsplan op te stellen.
Om erkend te kunnen worden, dient een centrum te beschikken over een team van verschillende zorgverleners die gespecialiseerd zijn in CVS. Het team bestaat onder meer uit een geneesheerinternist, een psychiater en een fysisch geneesheer. Indien nodig wordt de patiënt ook onderzocht door andere specialisten van het ziekenhuis waar het centrum gevestigd is. Binnen een erkend centrum is er dus ruime aandacht voor zowel de klinisch biologische en fysische diagnostiek alsook het algemeen welzijn van de patiënt.
Na de brede diagnose wordt een behandelingsplan opgesteld in overleg met de patiënt. Het behandelingsplan bestaat uit sessie cognitieve gedragstherapie bij een psycholoog (17 individuele sessie van 50 minuten) en graduele oefentherapie bij een kinesitherapeut. Bovendien voorziet het plan ook in een traject dat leidt naar gedeeltelijke of gehele hertewerkstelling als dit haalbaar is voor de patiënt. Het doel is dat de therapie mede wordt opgevolgd door de huisarts en dat de patiënt indien mogelijk de behandeling en begeleiding kan genieten bij lokale verstrekkers.
U vindt alle informatie over de diagnostiek en behandeling van CVS op de website van het RIZIV (www.riziv.be) onder de rubriek Thema’s/verzorging/kosten en terugbetaling/ziekten. Op basis van de huidige evidence based medicine, liggen er me geen elementen voor om het huidige beleid op dat vlak te wijzigen. Ik laat niet na om evenwel op regelmatige tijdstippen bij het RIZIV een evaluatie op te vragen.
Met hoogachting,
Maggie De Block
Hieronder vindt u de open brief van de Wake Up Call Beweging:
Antwerpen – 21 juni 2016,
Betreft uw schrijven aan de Wake-Up Call Beweging aangaande diagnose en behandeling van het
chronisch vermoeidheidssyndroom (uw kenmerk: MDB/PF/BVD/BM/2016/532829 – daterend van
14 maart 2016).Geachte Minister,
Als belangenbehartiger voor patiënten die in België de diagnose CVS krijgen toebedeeld, ben ik enorm ontgoocheld door de inhoud van uw brief van 14 maart 2016 j.l. In uw antwoord beperkt u zich tot de opsomming van de modaliteiten die ons reeds zeer lang gekend zijn en die vervat staan in de RIZIV-conventie voor de opvang van mensen met CVS. Verder geeft u aan geen elementen te zien om het huidige beleid omtrent CVS te wijzigen. Het is frustrerend vast te stellen dat u geen oog heeft voor de knelpunten die wij op 12 januari tijdens een persoonlijk onderhoud hebben aangekaart bij uw kabinetsmedewerker de Heer Mores. Deze staan vervat in het overhandigde WUCB-beleidsdocument getiteld: ‘procesgericht beleidsadvies inzake het chronisch vermoeidheidssyndroom’.
U dient zich te realiseren Mevrouw De Minister, dat naast goede voornemens, loze beloftes en slechte adviezen van overheidswege uit er na 30 jaar aankloppen bij de bevoegde instanties door patiënten(verenigingen) er op het terrein nog geen enkele noemenswaardige vooruitgang is geboekt voor CVS-patiënten. Ontelbare schorsingen van invaliditeit, medische blunders en menselijke
drama’s waaronder zelfdodingen zijn – ondanks het bestaan van erkende CVS-centra – nog steeds schering en inslag. Hoe lang moet deze tragiek nog aanhouden alvorens iemand zijn verantwoordelijkheid opneemt?Net als uw voorganger Mevrouw Laurette Onkelinx loopt u het risico te zullen uitblinken in passiviteit en desinteresse ten aanzien van het lijden van ontelbaar veel landgenoten die ten gevolge van de diagnose CVS tot tweederangsburgers worden gedegradeerd.
Het gegeven dat u geen enkel advies van onze belangenorganisatie ter harte blijkt te nemen en u geen enkel initiatief lijkt te willen ontplooien ter verbetering van de knelpunten inzake CVS, is absoluut onaanvaardbaar gezien de potentiële mogelijkheden die er zijn op het vlak van diagnostiek, behandeling van CVS en sociale ondersteuningsmaatregelen voor de patiënten. De grootste problemen die CVS-patiënten ervaren, zijn meestal het gevolg van een gebrekkige en onvolledige diagnose alsook het onvolledig beeld dat men heeft over deze aandoening.
Het ontbreken van een evidence based medicijn kan niet langer als excuus gebruikt worden om te berusten in oude en voorbijgestreefde beleidsmaatregelen
inzake CVS!In het belang van de vele patiënten die de WUCB vzw vertegenwoordigt, zouden wij het ten zeerste op prijs stellen een duidelijk antwoord te mogen ontvangen op een aantal van onze vragen;
- Gaat de Minister iets ondernemen om ervoor te zorgen dat binnen de medische sector CVS op korte termijn kan worden aanzien als een objectief vast te stellen biomedisch probleem en niet langer als somatoforme stoornis? Rekening houdende met de evolutie op wetenschappelijk vlak en de recente aanbevelingen uit het rapport “Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness”, van het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM), waarin staat vermeld dat ME/CVS een ernstige, chronische, complexe “multisysteemziekte” is. Het IOM heeft zich hiervoor gebaseerd op de beschikbare wetenschappelijke literatuur over ME/CVS.
Verder stelt het IOM dat er voldoende bewijs is dat PEM (Post Exertional Malaise oftewel malaisegevoel na inspanning) een primair kenmerk van ME is, waardoor men de ziekte van andere aandoeningen kan onderscheiden en dat een slecht functionerend immuunsysteem en orthostatische intolerantie andere belangrijke kenmerken zijn van de ziekte. Het IOM hekelt ook de sceptische houding van de medische wereld tegenover CVS, de onterechte twijfel ten aanzien van de ernst van CVS en stelt voor niet langer de naam chronisch vermoeidheidssyndroom te gebruiken.- Gaat de Minister iets ondernemen op het vlak van de opwaardering van de diagnostiek bij CVS ter preventie van de vele misdiagnoses en is de Minister bereid een richtlijn uit te werken voor de invoering van een biomedisch paspoort bij het vermoeden van CVS met als doel een nauwkeurige biologische evaluatie te bekomen? (zie in detail: document ‘procesgerichtbeleidsadvies inzake CVS’)
- Gaat de Minister iets ondernemen ten aanzien van de RIZIV-conventie voor diagnose en behandeling van CVS-patiënten die enkel afgesloten werd met het diagnose (CVS) centrum van het UZ Leuven. Met maar één erkend CVS-centrum in België zijn de aanbevelingen van het KCE (Kenniscentrum voor de gezondheidszorg) immers niet uitvoerbaar, met name de therapie en diagnose dichter bij de patiënt brengen met de garantie van ambulante zorg. Door de huidige situatie verzaakt het RIZIV aan haar eigen vooropgestelde doelstellingen en het advies van het KCE en de Hoge Gezondheidsraad!
- Gaat de Minister iets ondernemen ten aanzien van de ziekenhuizen die 1) het plan(conventie) boycotten om de therapie dichter bij de CVS-patiënt te brengen en 2) de verplichting ontlopen om na vier jaar een evaluatie te moeten voorleggen over het resultaat van hun aanpak die bovendien in het verleden reeds meermaals teleurstellend bleek. Zal de Minister aldus een evaluatie opleggen aan alle ziekenhuizen die een diagnostisch en therapeutisch programma hebben lopen voor patiënten met CVS?
- Gaat de Minister iets ondernemen ter verbetering van het sociaal statuut van de CVS-patiënt zodanig dat het beter aansluit bij de ernst van de gezondheidsklachten en zodat patiënten beter beschermd worden tegen medische en sociale uitsluiting en ridiculisering van hun aandoening in de breedste zin van het woord?
- Is de Minister bereid een ‘burgerlabo’ te organiseren specifiek rond de diagnose en opvang van patiënten met CVS, dit in het kader van uw eigen doelstelling met name, ‘een verbeterde zorg voor chronisch zieken te organiseren waarbij het noodzakelijk is te hervormen’. Ik verwijs hierbij naar uw recente uitspraken in de media ‘dat patiënten een actieve rol kunnen spelen in de gezondheidszorg en thuis horen rond de overlegtafel’
en ‘u bij de rangschikking van de nood aan nieuwe behandelingen voor ziekten waar nog geen medicijnen voor bestaan, u voortaan rekening wil houden met de mening van de burger.’ Op deze manier kan de bestaande klinische ervaring geïntegreerd worden met de best beschikbare
wetenschappelijke evidentie.Aangezien u als Minister bevoegd bent voor het beleid dat in België wordt uitgevoerd ten aanzien van patiënten met CVS en u hierbij in de mogelijkheid verkeert initiatieven uit te werken ter verbetering van de hangende knelpunten gaan wij er alsnog van uit dat u onze vragen en adviezen ter harte wenst te nemen en dat u uw verantwoordelijkheid opneemt.
Graag ontvingen wij binnen een redelijke termijn van 30 dagen een antwoord op bovenstaande vragen.
Met de meeste hoogachting,
Bestuur Wake-Up Call Beweging
Bijhorend persbericht, 22 juni 2016
Cvs-patiënten vragen dringend een aanpassing van het zorgbeleid aan Minister De Block.
Naar aanleiding van de open brief verspreidde de WUCB op 22 juni een persbericht. Jammer genoeg heeft – ondanks meerdere telefoontjes naar enkele redacties – alweer geen enkele krant dit opgepikt. Het wordt steeds duidelijker dat men over het cvs-beleid niks wenst (mag?) te publiceren tenzij het afkomstig is van de overheid zelve, de ziekenfondsen of universitaire centra.
Antwerpen 21 juni 2016,
In een open brief gericht aan de Federale Minister van Volksgezondheid Maggie De Block vraagt de Antwerpse patiëntenbelangenorganisatie Wake-Up Call Beweging vzw (WUCB) aan de Minister een hoogdringende bijsturing van het zorgbeleid voor mensen die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).
De opvang voor patiënten met CVS heeft immers een historisch dieptepunt bereikt. Patiënten kunnen momenteel enkel nog terecht in het UZ Leuven als ze in aanmerking willen komen voor terugbetaling van hun behandeling door het ziekenfonds. Het UZ Leuven is immers het enige ziekenhuis dat akkoord is gegaan met de voorwaarden van de geldende RIZIV (revalidatie) conventie betreffende diagnosestelling en behandeling van CVS.
Die situatie is onverantwoord zegt Gunther De Bock, bestuurslid van de WUCB vzw. Vroeger waren er 5 universitaire ziekenhuizen waar men terecht kon voor diagnose en behandeling, de zogeheten CVS-referentiecentra. Die centra hadden dan wel niet zo’n al te beste reputatie omdat ze teveel focusten op psychische factoren als oorzaak van CVS, daarbij te weinig aandacht hebbende voor de lichamelijke klachten en de ziektemechanismen op zich.
Ook het Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE) oordeelde in het verleden dat de CVS-centra geen enkel wetenschappelijk bewijs konden voorleggen of patiënten er beter aan toe waren na het volgen van een revalidatietraject in vergelijking met patiënten die zulk traject niet hadden gevolgd. M.a.w. wat was de meerwaarde van zulk revalidatietraject en van deze centra? (Rapport 88A – 2008)
Hierop oordeelde het KCE dat het zorgaanbod voor wat betreft diagnostiek en behandeling dichter bij de patiënt diende gebracht te worden door de centra beter te doen samenwerken met de eerstelijns zorgverleners (huisarts, kinesist, psycholoog,…). Dat advies van het KCE is ook een geldende en verplichte voorwaarde in de huidige RIZIV-conventie voor CVS om erkend te kunnen worden als CVS-centrum. Maar in plaats van het zorgaanbod op te voeren blijkt nu maar één ziekenhuis in gans België bereid te zijn in te tekenen op de RIZIV-conventie die ondertussen dateert van 1 september 2014.
Een duidelijk bewijs volgens Gunther De Bock (bestuurslid WUCB) dat er iets schort aan de huidige normen die het RIZIV oplegt. Indien de normen realistisch zouden zijn dan zouden er meer ziekenhuizen intekenen om erkend te worden als CVS-centrum. De patiënten zijn daar de dupe van, de Belgische overheid voorziet jaarlijks 2,8 miljoen voor terugbetaling van de behandeling maar dat bedrag komt enkel ten goede aan patiënten die voor hun diagnose zijn langsgeweest in het UZ Leuven dat als enige een erkenning op zak heeft. Voor heel veel patiënten is Leuven te veraf en bovendien zijn heel wat patiënten simpelweg niet op de hoogte van deze nieuwe maatregel.
Het Belgisch model voor diagnose en behandeling van CVS is in feite niet langer bruikbaar wegens voorbijgestreefd en wetenschappelijk zelfs niet langer verantwoord aldus Gunther De Bock. De Wake-Up Call Beweging dringt er – via hun open brief – bij de Minister van Volksgezondheid nu op aan om te investeren in CVS-expertisecentra die werken volgens de laatste wetenschappelijke inzichten en die onder meer screenen op gebreken van het immuunsysteem. Immuunontregelingen spelen immers een doorslaggevende rol bij het ontwikkelen van klachten die kunnen leiden tot CVS en bijgevolg onder de noemer CVS vallen. Die wetenschap is binnen de medische sector nog steeds niet of onvoldoende doorgedrongen.
Om de ernst van CVS in de kijker te zetten lanceerde de WUCB vorig jaar de campagne ‘stop CVS’ met bijhorende website die men kan terugvinden via www.stopcvs.be
Voormalig VRT producer Luk Saffloer is het boegbeeld van de campagne.
Lees ook
