Protestbrief

Geachte Minister, Geachte Professor J.P. Bayens, Geachte Directeur-Generaal R. De Ridder,

Betreft de aankomende beleidsmaatregelen met betrekking tot de CVS referentiecentra en het hierbij aansluitend 1^ste en tweede lijns zorgaanbod voor patiënten die lijden aan ME/CVS (Myalgische Encephalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom).

Wij verwijzen naar het antwoord van Minister Onkelinx op vraag nr 14466 gesteld in de Commissie Volksgezondheid door federaal Volksvertegenwoordiger mevr. Rita De Bont.

Uit het antwoord van de minister kunnen wij nu reeds opmaken dat het kabinet van Minister Onkelinx in samenwerking met het College van geneesheren Directeurs van het RIZIV het zorgaanbod van de referentiecentra wenst te handhaven en de toegankelijkheid ervan vergroten door de bijdrage van de eerste en tweede lijn aan de zorgverlening te verhogen.

De nieuwe maatregelen behelzen de oprichting van interdisciplinaire diagnosecentra in verschillende ziekenhuizen, de terugbetaling van de individuele cognitieve gedragstherapieën buiten de centra in de eerste lijn via cheques die de centra aan de patiënten geven en graduele oefentherapie buiten de centra in de eerste lijn. Voor 2013 wordt er voor de oprichting van centra en voor de terugbetaling van de individuele cognitieve gedragstherapie 2,3 miljoen euro uitgetrokken. De door de kinesitherapeuten verstrekte graduele oefentherapie zal op basis van de nomenclatuur worden terugbetaald. Daarnaast weten we uit interne rapporten dat ook de wijze van diagnose stellen zal gebeuren volgens Fukuda Criteria CDC 1994 of andere meer subjectieve methoden.

Dit betekent in feite dat het model van het Consortium ongewijzigd in de praktijk wordt gebracht. We stellen ons dan ook de vraag waarom de financiering van een Consortium voor CVS in 2012 werd afgevoerd om in 2013 de toepassing ervan eenvoudigweg opnieuw van de nodige budgetten te voorzien. En wat met het oorspronkelijk eraan gekoppelde project welke de effecten moest meten van de therapieën aangeboden binnen het Consortium, werd dit afgevoerd?

Als patiëntenorganisatie die opkomt voor de belangen van ME, CVS en fibromyalgiepatiënten betreuren wij het ten zeerste dat deze maatregelen tot stand zijn gekomen zonder enig overleg met de patiëntenorganisaties en zonder rekening te houden met de gevaren voor de volksgezondheid die het huidige beleid inhouden.

Er wordt eveneens verwezen naar de aanbevelingen van het KCE rapport 88A uit 2008. Het KCE rapport 88A is echter een slechte basis voor het opstellen van nieuwe beleidsmaatregelen. In het rapport is er sprake van een belangenconflict waardoor de conclusies uit dat rapport in vraag dienen gesteld te worden. Het erin sterk ondermaats gemeten effect van gedragstherapie (minder dan placebo effect) staat ook haaks op de verdere aanbeveling van gedragstherapie en oefentherapie als enige geschikte therapie, door de experten die aan dit rapport meewerkten. Maar nog belangrijker is dat rapport 88A ondertussen reeds gedateerd is. De bevindingen gedaan door deze experten zijn immers volledig tot stand gekomen op het idee van somatiseren en het door de patiënt zelf in stand houden van de klachten door foute denkpatronen, catastroferen, enz… In het licht van nieuw wetenschappelijk onderzoek o.a. uit Noorwegen met het geneesmiddel RITUXIMAB kan het principe van somatiseren niet langer worden gehandhaafd bij alle patiënten die nu aanzien worden als CVS patiënten. Daarnaast werd door Professor Michael Maes wetenschappelijk aangetoond dat zowel ME als CVS ontstekingsziekten zijn die lijden tot auto-immuniteit. Ook Professor De Meirleir toont aan dat er wetenschappelijke evidentie is om ME te aanzien als een (auto)-immuun ziekte tengevolge van infecties. Verder is er massaal internationaal wetenschappelijk onderzoek dat deze stellingen bijtreedt.

In de briefwisseling en e-mails die patiënten, patiëntenorganisaties en medestanders voeren met de Minister van Volksgezondheid en het RIZIV en ook in de reacties hierop, wordt zowel gesproken over ME (myalgische encepahalomyelitis) en CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom). Echter geen enkel rapport of aanbeveling vermeldt de term ME. Alle rapporten van de voorbije 12 jaar alsook het rapport van de Hoge Gezondheidsraad uit het jaar 2000 spreken enkel over CVS en definities van CVS.

Nochtans bestaat er binnen de wetenschappelijke wereld een grote consensus over het feit dat ME en CVS niet helemaal hetzelfde is. Ook de internationale ziekteclassificatie is hierover zeer duidelijk. ME staat hierin afzonderlijk ondergebracht in de ICD-10-CM code G93.3 aldus een neurologische ziekte en als deze eveneens erkend door de Wereld Gezondheidsorganisatie sinds 1969. CVS daarentegen ICD-10-CM code R53.82 is een cluster van symptomen en klinische en laboratorische bevindingen die nergens anders in de ziekteclassifatie staan geclassificeerd. ME lijkt dus op het eerste zicht hetzelfde te zijn als CVS maar studies en onderzoek hebben bewezen dat ME patiënten meer klachten vertonen en zwaarder geïnvalideerd zijn dan CVS patiënten volgens Fukuda of Oxford criteria. De diagnose ME sluit trouwens de aanwezigheid van CVS R53.92 uit. Ook Professor Greta Moorkens van het CVS referentiecentrum UZ Antwerpen gaf tijdens een lezing in 2003 te kennen dat ME niet hetzelfde is als CVS ‘- ME of myalgische encephalomyelitis. Dit is niet helemaal hetzelfde als CVS maar maakt ongeveer 10à15% uit van de totale CVS-populatie’.

De verzuchtingen van de patiënten tegenover de Belgische staat en in het bijzonder tegenover de bevoegde Minister van Volksgezondheid en het RIZIV, over het niet erkennen van ME als neurologische ziekte, het niet in overweging nemen dat ME en CVS organische ziekten zijn en het stigmatiserend effect dat het huidige beleid tot nu toe heeft op deze groep van patiënten met alle gevolgen vandien, zijn u niet onbekend. Ook de vele problemen met controle artsen en misdiagnoses ten gevolge van ontoereikende CVS criteria vragen om dringende aandacht.

Idealiter zouden beleidsmaatregelen tot stand moeten komen in overleg met de patiëntenorganisaties. Wij hopen alsnog dat de geplande maatregelen voor CVS worden uitgesteld, vooral omdat hierdoor opnieuw de rechten van de patiënt geschaad worden en er sprake is van discriminatie van bepaalde groepen. Wij vragen dan ook opnieuw uitdrukkelijk om over te gaan tot samenwerking met de patiëntenorganisaties om de knelpunten weg te werken.

Indien wij geen enkele reactie of teken van constructieve dialoog en samenwerking mogen ontvangen, zien wij ons genoodzaakt opnieuw actie te gaan voeren.

Uiteraard hopen wij alsnog op het gezond verstand van iedereen om op basis van dialoog en wederzijds respect tot de meest vruchtbare resultaten te komen waar iedereen zich tevreden mee kan stellen.

Wij wijzen er nogmaals op dat alle patiëntenorganisaties zich in 2008 reeds negatief uitspraken over het verder zetten van het huidige beleid. Zie documenten bijlage.

Graag ontvingen wij een reactie met een degelijk voorstel tot overleg voor 31 januari 2013.

In afwachting van uw antwoord, verblijf ik, met de meeste hoogachting.

Gunther De Bock i.o. van de Wake-Up Call Beweging

Copij aan Prof. Dr. JP. Baeyens, Dr. Bert Winnen en Dr. Haucotte Geneviève.