Op 23 november 2011 had de WUCB een onderhoud met Dr. Van Der Meeren en Dr. Galloo, beiden hoofdgeneesheer van het Socialistisch Ziekenfonds. De WUCB had zelf verzocht tot dit onderhoud en bij het Socialistisch Ziekenfonds was men zo vriendelijk daarop in te gaan.
De WUCB wou van dit onderhoud gebruik maken om onze vrees te uiten over de komst van een CVS consortium, daarnaast was het onze intentie een kritische evaluatie te maken over het gevoerde ME/cvs beleid in België dat uitsluitend gebaseerd is op een biopsychosociale aanpak van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. De teleurstellende resultaten zijn door iedereen gekend en de patiënten zijn reeds jaar en dag vragende partij voor een meer biomedisch gerichte aanpak. Wie deze boodschap wil uitdragen is het aan zichzelf verplicht een gesprek aan te gaan met de top van het Socialistisch ziekenfonds. Dr. Van Der Meeren was tevens adviseur van Minister Frank Vandenbroucke in 1999 toen werd beslist over te gaan tot de oprichting van de CVS referentiecentra, hij kent het “CVS dossier” dus heel goed.
Na een korte voorstelling van onze organisatie konden we van start gaan met ons pleidooi. Dr. Galloo en Dr. Van Der Meeren vroegen ons wat onze belangrijkste ongenoegens waren met betrekking tot het huidige beleid. We zijn dan maar direct met de deur in huis gevallen.
De ME/cvs patiënten zijn reeds 20 jaar vragende partij voor de erkenning van hun ziekte en eisen een oplossing voor de problemen die ermee gepaard gaan. Er is nood aan een aangepaste medische zorgverlening die nu ontbreekt omwille van het gebrek aan kennis onder (huis)artsen over wat ME/cvs nu precies is. Bij het stellen van de diagnose loopt het reeds fout.
Er is ook nog steeds het ongenoegen over het foutieve gebruik van de internationale ziekteclassificatie. ME/cvs wordt immers zeer vaak als neurasthenie omschreven in patiëntendossiers (code F48 – ICD10). Een psychiatrische diagnose ontslaat immers de verzekeringsmaatschappijen van een aantal verplichtingen! Nochtans wordt de diagnose ME/cvs toegekend op basis van specifieke diagnosecriteria. Men dient dan ook de desbetreffende coderingen hiervoor te gebruiken zoals vermeld in de WHO ICD 10 waar ME/cvs gecodeerd staat onder neurologische aandoeningen met de code G93.3; anders heeft het bestaan van de ICD geen enkel nut.
We weten dat in 1999 de overheid getracht heeft aan de hulpvraag van de patiëntengemeenschap tegemoet te komen door het oprichten van vijf CVS referentiecentra die geïnstalleerd werden binnen universitaire ziekenhuizen. Deze centra zouden instaan voor het stellen van de diagnose CVS en het behandelen van de patiënten op basis van een revalidatieplan dat gebruik maakt van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GOT). De aanhangers van deze behandelwijze (de biopsychosociale school) zijn van mening dat het chronisch vermoeidheidssyndroom tot stand komt ten gevolge van deconditionering en psychologische oorzaken en dus ook best psychologisch dient behandeld te worden. Deze aanpak is echter reeds jaren omstreden. De evaluatierapporten zoals dat van het kenniscentrum voor gezondheidszorg (KCE – rapport 88A) tonen aan dat de toegepaste therapie in de CVS referentiecentra totaal waardeloos blijkt. Slechts 6 %van de patiënten toonden een verbetering, dat is minder dan een placebo- effect (nep medicijn). De CVS referentiecentra deden vooral een poging om patiënten terug op de arbeidsmarkt te krijgen maar dat is nooit gelukt. De slechte resultaten zijn dan vooral ook een bewijs van het feit dat ME/cvs een aandoening is waarvan de ernst wordt onderschat. Het lijkt erop dat men in de CVS referentiecentra niet echt geïnteresseerd is in het wereldwijde biomedische onderzoek naar de oorzaken van ME/cvs. Men is er alleszins niet up-to-date want men weigert over te gaan tot het toepassen van verbeterde diagnosecriteria voor ME/cvs zoals de CCC (Canadese Consensus Criteria) of de meest recente Internationale Consensus Criteria (ICC) die enkel nog spreken over ME; deze criteria stellen artsen beter in staat om uit te maken hoe ziek patiënten in werkelijkheid zijn. Patiëntenorganisaties begrijpen maar niet waarom ze in de CVS centra deze criteria nooit hebben willen gebruiken, nochtans is men in de centra van het bestaan van betere diagnosecriteria op de hoogte. Het wordt hoogdringend tijd dat men de bevindingen uit wetenschappelijk onderzoek ernstig neemt, vooral het gebruik van de belangrijkste ME/cvs biomarkers zouden ingeburgerd moeten geraken onder de artsen zodat deze snel en efficiënt een correcte diagnose kunnen stellen. Ook voor controleartsen is het van belang dat ze op basis van objectieve criteria kunnen oordelen over de ernst van werkonbekwaamheid onder patiënten.
Dr. Van Der Meeren & Dr. Galloo concludeerden dan tamelijk vlug dat de patiënten blijkbaar niet zo gelukkig zijn met het gevoerde beleid en de aanpak van de CVS referentiecentra en men gaf toe dat de resultaten inderdaad zeer bedroevend zijn. De CVS centra werken volgens de theorie van Prof. Boudewijn Van Houdenhove en we weten ondertussen dat deze methode niet werkt, die aanpak is voorbijgestreefd en wordt in de praktijk niet echt meer toegepast, meende Dr. Galloo. Hij vroeg daarom wat de CVS patiënten in de plaats willen van de CVS referentiecentra want als we iets afschaffen dat niet werkt moet er toch iets nieuws in de plaats komen dat betere perspectieven biedt.
Zulk antwoord klinkt dan even als muziek in de oren maar feit is dat men in werkelijkheid binnen de CVS werkgroep (RIZIV) niet de mening deelt dat de aanpak van Prof. Boudewijn Van Houdenhove niet werkt. Vanuit de WUCB vestigden we er de nadruk op dat het RIZIV volop bezig is met het uitwerken van een CVS consortium dat volledig gebaseerd is op de psychologische behandeling en theorieën die werden toegepast in de CVS referentiecentra. Het is dan ook niet verwonderlijk dat de ME/cvs patiëntengemeenschap enorm bezorgd is voor een mogelijke oprichting van een CVS consortium. Dit is immers niet het juiste antwoord op de ME/cvs problematiek, het programma strookt inhoudelijk niet met de verwachtingen van de ME/cvs patiëntenorganisaties die huiveren van dit scenario omdat de hele consortium constructie uitsluitend gebaseerd is op een aanpak van ME/cvs als Lichamelijk Onverklaarde Klachten (LOK) die per definitie psychologisch dienen behandeld te worden. Patiëntenorganisaties zijn van mening dat andere pistes een reële kans moeten krijgen. Indien dit niet gebeurt zal het opstarten van een CVS consortium er immers toe leiden dat de macht van de biopsychosociale/psychiatrische strekking in België verder zal worden uitgebouwd via dat CVS consortium, waarbinnen klaarblijkelijk geen ruimte zal zijn voor andersdenkenden. Met behulp van speciaal ontworpen handboeken voor de huisarts en therapeut wordt een 1ste, 2de en 3de lijns zorgsysteem uitgewerkt dat zich volledig baseert op de nefaste psychologische aanpak van de CVS referentiecentra (6% resultaat). Met dit systeem zal de patiënt enkel nog terecht kunnen bij onwetende slecht voorgelichte artsen en therapeuten met betrekking tot Myalgische Encephalomyelitis.
Dr. Van Der Meeren zei: “zoals jullie het voorstellen lijkt er precies sprake te zijn van een complot tegen de CVS patiënt’ dat is toch uit de lucht gegrepen! Sinds de opstart van de CVS referentiecentra is er toch ook veel veranderd in de positieve zin voor de CVS patiënten”.
Wij confronteerden Dr. Van Der Meeren dan met het feit dat er na 10 jaar referentiecentra in werkelijkheid weinig positiefs te melden valt. De aanbevelingen die gedaan werden in het rapport van de Hoge Gezondheidsraad (juli 2000) werden nooit uitgevoerd. In feite heeft men destijds met de opstart van de CVS referentiecentra gekozen voor een oplossing waar slechts een klein deel van de patiënten voor in aanmerking kwam ( hooguit 1500 patiënten werden er behandeld). Hierdoor heeft men naar schatting tussen de 30 à 40.000 ME/cvs patiënten in de kou laten staan (exacte cijfers zijn er niet omwille van het fout klasseren van ME/cvs als neurasthenie). We mogen dus gerust spreken van een discriminerend CVS beleid.
Dr. Galloo vroeg dan een tweede keer wat de patiënten dan voorstellen als mogelijk alternatief voor de CVS referentiecentra of het CVS consortium.
Vanuit de WUCB maakten we duidelijk dat het van groot belang is om het debat over het stellen van de diagnose en het debat over de behandeling van ME strikt gescheiden te voeren. Het ontbreken van een bewezen geneesmiddel mag het correct stellen van een diagnose niet in de weg staan. Het biomedisch wetenschappelijk onderzoek heeft de laatste jaren aangetoond dat Myalgische Encephalomyelitis (ME) niet hetzelfde is als chronische moeheid. Patiënten met ME lijden allen aan post-exertionele malaise (PEM) of zoals beschreven in de ICC, “post-exertional neuroimmune exhaustion” (PENE), geen enkele andere beschreven ziekte maak melding van deze klacht. In de Belgische CVS referentiecentra maakt men voor het stellen van de diagnose CVS gebruik van de vage Fukuda criteria (CDC criteria) waarbij het niet nodig is om aan PEM of PENE te lijden om in aanmerking te komen voor het verkrijgen van de diagnose CVS. M.a.w. bij de Fukuda criteria ligt de klemtoon op vermoeidheid, deze criteria zijn dus niet in staat om een onderscheid te maken tussen ME patiënten en chronisch vermoeide patiënten (CVS). Nochtans wordt er in de praktijk vaak vanuit gegaan dat het bij ME en CVS over hetzelfde gaat, het voorkomen van de gecombineerde naam ME/cvs versterkt die gedachte enkel maar!
Een goede diagnosestelling is dus een eerste prioriteit. Daarnaast is de patiëntengemeenschap vragende partij voor het oprichten van een onafhankelijk erkend biomedisch diagnose- en research centrum. Dit centrum moet garant staan voor het stellen van een correcte diagnose a.d.h.v. de meest up-to-date diagnosecriteria voor ME (op dit moment zijn dat de Internationale Consensus Criteria of ICC). Het centrum dient eveneens te voorzien in opleidingen en handleidingen voor andere artsen die zich wensen te specialiseren in ME(CVS) zodat de biomedische kennis over de ziekte onder (huis)artsen vergroot wordt. Daarnaast zal het centrum een leidende rol spelen in het opstellen van protocollen voor mogelijke wetenschappelijk onderbouwde behandelingen voor ME en mogelijks CVS. Het zal dan ook meewerken aan studies die het nut van bepaalde behandelingen dient te onderzoeken. Het centrum is daarmee het toonaangevend instituut in België wat betreft diagnose en behandeling van ME(CVS).
Dr. Van Der Meeren merkte op dat de opdracht van het RIZIV alleen betrekking heeft op behandeling van CVS en niet op onderzoek of diagnose en er bestaat tot nu toe geen bewezen geneesmiddel. Toch was er begrip voor het argument dat de huidige CVS centra ook instonden voor het stellen van de diagnose en dat de overeenkomst die het RIZIV mogelijks aangaat met betrekking tot het CVS consortium voorziet in een proefproject met een wetenschappelijk karakter. Maar het kan volgens Dr. Van Der Meeren toch niet de bedoeling zijn dat een biomedisch centrum betekent dat er dan naar believen medicamenteuze behandelingen worden aangeboden zonder dat die onvoldoende wetenschappelijk onderbouwd zijn? Hij vroeg dan ook naar welke studies wij zoal verwijzen om ons betoog hard te maken.
Uiteraard zijn we er bij de WUCB van bewust dat geneeskunde op een wetenschappelijk verantwoorde manier moet verlopen. Gezondheidszorg is een dure aangelegenheid en de beschikbare middelen moeten dus optimaal benut worden. Toch moet het perfect mogelijk zijn om tot een vruchtbaarder resultaat te komen met aanvaardbare budgetten. Zoals het er nu voorstaat zal het CVS consortium de maatschappij ook meer gaan kosten dan de CVS centra ooit hebben gedaan en dit zonder enige garantie op resultaat. Als men als eens begint met deze budgetten aan te wenden voor de opstart van een biomedisch centrum dan zijn we al op de goede weg. Het biomedisch centrum kan dan onderzoeken welke behandelingen op termijn het meest aangewezen zijn om toe te passen. Wat de wetenschappelijk studies betreft, hebben we verwezen naar meer dan 4000 studies die aantonen dat ME/cvs een organische ziekte is; daarnaast is er nog het spraakmakende nieuws uit Noorwegen met betrekking tot de studie rond het geneesmiddel Rituximab.
Dr. Galloo vroeg hoeveel patiënten zo’n ommezwaai van het ME/cvs beleid zouden toejuichen en of er dokters zijn die het idee ondersteunen.
Vanuit de WUCB durven we te stellen dat makkelijk 80% van de patiënten dit positief zou onthalen. Het zijn vooral degenen die nog maar 1 of 2 jaar ziek zijn die nog in de gedachte verkeren dat het om een louter psychosomatisch probleem gaat. Dit is vooral het gevolg van foute eenzijdige voorlichting door de CVS referentiecentra maar ook ziekenfondsen gaan hier in de fout. De vele onduidelijkheden in de media maken het alleen nog maar erger.
Wat dokters aanprijzen betreft liggen de zaken niet zo eenvoudig. Eén ding staat echter vast! In de teams van de CVS referentiecentra en in de bestaande CVS werkgroep van het RIZIV heeft de patiëntengemeenschap, hoe kan het ook anders, ondertussen alle vertrouwen verloren omdat ze in het verleden de adviezen van patiëntenorganisaties steeds naast zich hebben neergelegd. Deze werkgroep is overduidelijk biopsychosociaal geïnspireerd op het vlak van ME/cvs. Het is de CVS werkgroep van het RIZIV die het inhoudelijke programma opstelt voor het CVS consortium. Vooraanstaande biomedische deskundigen worden uit de CVS werkgroepen geweerd. Erger nog, hun imago wordt systematisch beklad waardoor ze door velen onterecht als onbetrouwbaar worden aanzien. Biomedische deskundigen aanprijzen ligt dus zeer gevoelig. Desalniettemin is het toch wenselijk, zo niet noodzakelijk deze biomedische experts te betrekken bij het uitwerken van een nieuw beleidsplan. Het zou onverstandig zijn hun expertise onbenut te laten. Wij hebben de belangrijkste namen vermeld van artsen die binnen patiëntenkringen gekend staan als ME deskundigen.
Wegens tijdsgebrek waren we dan genoodzaakt ons gesprek met Dr. Van Der Meeren en Dr. Galloo af te ronden.
Zij gaven te kennen dat ze onze boodschap hebben begrepen en verzekerden ons verslag te zullen uitbrengen aan Dhr. Guy Peeters, hoofd van het socialistisch ziekenfonds.
Vanuit de WUCB mogen we concluderen dat dit gesprek zeer vlot is verlopen en dat we de belangrijkste zaken aan bod hebben kunnen laten komen. Wij bedanken dan ook Dr. Van Der Meeren en Dr. Galloo van het socialistisch ziekenfonds voor hun luisterbereidheid en openheid tijdens dit gesprek. Het zal in de toekomst vast en zeker zijn nut nog bewijzen!
Eén reactie
Zeer mooie actie
Dat toont heel goed aan dat ze niet bekend zijn met de mogelijke behandelingen die reeds uitgetest zijn en het lijden lichter kunnen maken.
Hoe kan het ooit meer kosten dan jarenlang een systeem draaiende te houden waar niemand door genezen of substantieel verbeterd is? Wat kost het als tienduizenden mensen levenslang niet meer aan de slag kunnen? We zwijgen over de menselijke drama’s achter de muren.
Heel mooi initiatief WUCB.