Door Jennifer M. Spotila, J.D.
Uit een onderzoek in 2009 op meer dan 1000 patiënten uitgevoerd door de CFIDS Association of America blijkt dat post-exertionele malaise (PEM)1 een van de meest voorkomende en meest ernstige symptomen is die gerapporteerd werd door personen met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)2. Dit artikel, het eerste in een reeks, gaat over de definitie van PEM en de wijze waarop CVS-patiënten dit ervaren. PEM verwijst ook naar post-exertionele terugval en vermoeidheid na inspanning.
Hoe wordt post-exertionele malaise gedefinieerd?
Standaard medische woordenboeken definiëren malaise als “algehele staat van ongemak, vermoeidheid of ziekte”3. Deze nietszeggende beschrijving vertoont weinig gelijkenis met de ernst van PEM in CVS. Het is niet duidelijk wie het eerst de term gebruikte of toepaste op CVS. Vroege definities van de ziekte maken geen gebruik van deze zin, maar ze beschrijven iets dergelijks.
De 1988 Holmes4 criteria voor CVS bevatten het symptoom van “aanhoudende (24 uren of meer) algemene vermoeidheid na niveaus van inspanning die gemakkelijk verdragen zouden moeten worden in de premorbide staat van de patiënt.” De Oxford criteria5 van 1991 zeiden enkel dat vermoeidheid en myalgie (spierpijn) “niet naar verhouding mogen zijn met inspanning”. Noch Holmes noch Oxford vereisen PEM voor de diagnose CVS. De 1994 Fukuda criteria6 was de eerste om expliciet het symptoom van “post-exertionele malaise die meer dan 24u duurt” in te sluiten, maar vereist het nog steeds niet om de diagnose CVS te stellen.
De 2003 Canadese Consensus Defintie7 was de eerste om PEM in detail te definiëren, en de eerste die PEM vereist voor de diagnose van ME/CVS:
Post-exertionele malaise en/of vermoeidheid: Er is een abnormaal verlies van fysiek en mentaal uithoudingsvermogen, snelle spiervermoeidheid en cognitieve vermoeidheid, inspanningsintolerantie en/of vermoeidheid en/of pijn en de neiging tot verergering van andere verwante symptomen binnen de groep van symptomen waar de patiënt last van heeft. Er is een pathologisch langzame herstelduur – gewoonlijk 24 uur of langer.8
Hoe voelt post-exertionele malaise (inspanningsintolerantie)?
PEM is niet alleen maar een gevoel van ernstige vermoeidheid, het is een aanval op het hele lichaam. Een arts met CVS zegt, “Mijn PEM voelt als een verergering van mijn baseline CVS symptomen – meer vermoeidheid, hoofdpijn, nek/rug spierpijn, problemen om te concentreren/lezen. Mijn insomnia neemt ook soms tijdelijk toe en op zijn slechtst, doet mijn keel pijn en zijn mijn lymfeklieren gevoelig.” Andrew, een persoon met CVS (PWC) zegt, “Ik kan mij niet genoeg concentreren om TV te kijken. Een gesprek wordt moeilijk. Elke vorm van stimulatie voelt als een aanslag op mijn zintuigen.”
Het gebruik van het woord “inspanning” kan de indruk wekken dat PEM uitgelokt wordt door zware of intense activiteit, maar dat is niet het geval. Patiënt Sue Jackson zegt dat “Elke vorm van inspanning…kan mij een paar uur opschepen met een plots gevoel alsof ik een vreselijke griep heb.” Sommige patiënten moeten alleen maar proberen een eenvoudige maaltijd te maken of zich aankleden vooraleer de PEM opzet. Cognitieve of emotionele inspanning kan ook PEM veroorzaken. Voor Andrew is er niet veel nodig om PEM teweeg te brengen, zoals “te lang achter de computer zitten enkele dagen op rij. Het lijkt alsof te weinig bedtijd en teveel activiteit dit kan veroorzaken.”
De hoeveelheid activiteit die PEM uitlokt, verschilt van patiënt tot patiënt, of zelfs voor een patiënt op verschillende dagen. “De veiligheidszone verschuift”, zegt een andere arts met CVS. Het is erg normaal voor de aanvang van PEM om een dag nadien of later pas na de uitlokkende activiteit te verschijnen, maar soms kan het meteen gebeuren. Een patiënt kan in staat zijn om naar de dokter te rijden voor zijn afspraak, maar een plotselinge PEM kan het onmogelijk maken om nog terug naar huis te rijden. Zonder duidelijke en voorspelbare grenzen om getolereerde activiteitenniveaus te definiëren, zijn patiënten gedwongen om het zelf uit te zoeken met trial en error, met vallen en opstaan.
De kost van een error is zeer hoog. Zoals beschreven door een patiënt, “Het voelt alsof iemand een schakelaar omdraait en elk gevoel van welbevinden verdwijnt. Ik moet gaan liggen en dan heb ik nog steeds het gevoel dat ik moet gaan liggen! Er is geen verlichting.” PEM kan op zijn kortst 24u duren, maar herstel kan ook dagen, weken of zelfs maanden duren. Andrew heeft ontdekt “hoe meer ik mijn lichaam belast, hoe langer de exacerbatie duurt.” Hij merkt op dat herstel van PEM enkel betekent terugkeer naar het uitgangspunt, en “Ik voel me zelfs niet zo goed vóór inspanning.”
Er is geen formule voor PEM. Patiënten kunnen niet betrouwbaar voorspellen welke activiteiten voor een opstoot zullen zorgen, en de duur van herstel staat niet altijd in verhouding tot het niveau van de inspanning die de opstoot veroorzaakte. Ms. Jackson spreekt voor veel patiënten wanneer ze zegt, “PEM is het ergste deel van CVS voor mij.”
Dit is het eerste artikel in een serie van artikels over post-exertionele malaise. Volgende: Wat is er in de research terug te vinden over PEM?
Jennifer M. Spotila, J.D., is lid van de Association’s Board of Directors.
Referenties:
1Some patients believe that PEM is an offensive term or, at best, an insufficient one. The term is used here because it has become ubiquitous in definitions and discussions of CFS.
2http://www.cfids.org/cfidslink/2009/090202.asp
3Stedman’s Medical Dictionary
4Holmes, G.P., Kaplan, J.E., Nelson, M.G., Komaroff, A.L., Schonberger, L.B., Straus, S.E., et al. (1988). Chronic fatigue syndrome: A working case definition. Annals of Internal Medicine, 108,387-389.
5Sharpe, M.C., Archard, L.C., Banatvala, J.E., Borysiewica, L.K., Clare, A.W., David, A., et al. (1991). A report—chronic fatigue syndrome: Guidelines for research. Journal of the Royal Society of Medicine, 84, 118-121.
6Fukuda, K., Straus, S.E., Hickie, I., Sharpe, M.C., Dobbins, J.G., & Komaroff, A. (1994). The chronic fatigue syndrome: A comprehensive approach to its definition and study. Annals of Internal Medicine, 121(12):953-959.
7Carruthers, D.M., Jain, A.K., De Meirleir, K.L., Peterson, D.L., Klimas, N.G., Lerner, A.M., et al. (2003). Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 11(1): 7-115
8Ibid, p. 11
© Vertaling ME-Gids.net van “Unraveling Post-exertional Malaise” (Jennifer M. Spotila, CFIDS Association of America)
Overzicht artikelenserie Deel 2 PEM: Perceptie en realiteit 
