1 mei 2012. Droevig nieuws uit Denemarken: Een zwaar zieke ME-patiënte wordt beschouwd als psychiatrisch patiënte.
De Deense Raad voor Gezondheid dreigt ermee om een ernstig zieke ME-patiënte in een psychiatrisch ziekenhuis te laten opnemen.
De Deense Raad voor Gezondheid zegt dat de diagnose van ME hetzelfde is als krankzinnigheid en wil de 23-jarige ME-patiënte Karina onder dwang uit huis halen en haar van haar familie scheiden. Dat kan vanaf 2 mei gebeuren.
Karina is volledig bedgebonden, extreem overgevoelig voor licht en geluid en te zwak om te praten. Ze is zo ernstig ziek dat er een reële kans bestaat dat haar verhuizen fataal voor haar zou kunnen zijn.
Karina’s ouders hebben geprobeerd om toestemming te krijgen voor hun dochter om thuis een intraveneuze behandeling te verkrijgen die zou helpen om Karina in leven te houden, maar in plaats daarvan heeft het Ministerie van Gezondheid beslist dat Karina geestelijk ziek is en uit huis weg moet.
De familie is herhaaldelijk verteld door de Deense artsen dat de diagnose van ME niet wordt erkend.
“Ze begrijpen niet hoe ziek een ME-patiënt kan worden met deze ziekte en hun onwetendheid kan nu fatale gevolgen hebben voor Karina”, zegt Rebecca Hansen, voorzitter van de ME Vereniging van Denemarken. “U kan ons helpen door het online verspreiden van dit verhaal alsook in de media. We zouden willen interesse wekken bij journalisten zodat ze iets schrijven hierover.”
Rebecca Hansen kan gecontacteerd worden op: icerebel62@hotmail.com (in English or Danish)
© Vertaling ME/CVS in België van “Very sad news from Denmark: Danish Board of Health may commit seriously ill ME-patient to a psychiatric hospital” (Phoenix Rising forums, 1 mei 2012)
Update op 2 mei
Rebecca dankt iedereen voor alle steun en goede raad dat ze uit de hele wereld heeft gekregen. Het is zo geweldig om de kracht van de gemeenschap te voelen.
Er is momenteel nog niks gebeurd en de familie wacht op een bericht van de maatschappelijk werker van de Gezondheidsraad. De feiten zijn dat er een bijeenkomst gehouden is over Karina’s zaak waarin een arts van de Gezondheidsraad stelde dat ze “ME gelijkstellen met krankzinnigheid” en voorgesteld heeft om het meisje onder dwang uit haar thuis weg te halen. De familie vraagt een kopie van de nota’s van deze bijeenkomst en een lijst van artsen op deze bijeenkomst. Ze vragen ook om hun plan van aanpak voor haar als ze haar werkelijk weghalen.
Dat is alles wat Rebecca nu weet – maar ze zal weer berichten van zodra er zich meer ontwikkelt. Nu moet de familie wachten tot de maatschappelijk werker hen opbelt. Ze weten niet hoelang dit zal duren en er wacht hen dus een lang weekend, want die vrijdag is een vakantiedag in Denemarken.
Hier volgt iets meer achtergrondinfo over Karina’s toestand.
Haar naam is Karina Hansen en ze leeft in Holstebro, Denemarken. Ze is ziek sinds haar 16e – na een Epstein Barr infectie.
Omwille van gebrek aan kennis over haar ziekte, werd ze aangemoedigd om te oefenen. Wat altijd tot een verslechtering van haar conditie heeft geleid.
Op 12 mei 2010 dwong haar huisarts haar ouders om Karina in het ziekenhuis op te nemen voor “rehabilitatie”. Toen ze daar was, probeerde de huisarts haar in een psychiatrisch ziekenhuis te krijgen. Ze zijn daar niet in gelukt aangezien Karina niet geestelijk ziek is. Ze werd verschillende keren geëvalueerd en steeds geestelijk gezond verklaard.
Gedurende deze tijd bracht Rebecca hen in contact met Dr. Isager, de Deense ME expert. Hij is erin gelukt om Karina uit het ziekenhuis te halen en gaf haar de diagnose ME. De hospitalisatie heeft haar zo ziek gemaakt dat ze sindsdien volledig bedlegerig is, in een donkere kamer leeft en geen enkel geluid kan verdragen. Haar gezin leeft in een caravan in de tuin. Het is zo pijnlijk voor haar om aangeraakt te worden dat haar mama niet in staat is geweest om haar te wassen in de afgelopen twee jaar. Ze wordt zwakker met de dag. Dr. Isager heeft voorgesteld dat ze een IV-lijn krijgt thuis om haar in leven te houden. Haar nieuwe huisarts is zeer goed en heeft alles geprobeerd dat ze kan om dit te realiseren.
Dus er is een goede ME-expert betrokken maar de overheid erkent hem niet als een ME-expert. En Karina heeft een goede huisarts. Maar de overheidsambtenaren en de specialisten in de ziekenhuizen verhinderen haar om de hulp te krijgen die ze nodig heeft.
Als u naar de overheid zou willen schrijven over haar zaak, hier zijn de adressen:
- Ministry of Health sum@sum.dk
- Board of Health sst@sst.dk
De familie vraagt het volgende:
Dat ze luisteren naar het advies van Dr. Isager en haar huisarts (voorlopig geen naam)
Dat de Gezondheidsraad de WHO code voor ME G93.3 respecteert en het behandelt als een neurologische ziekte.
Om de onjuiste informatie over ME van officiële websites te verwijderen. (het wordt vermeld onder drie codes in Denemarken en noemt kronisk træthedsyndrom – chronisch vermoeidheidssyndroom.)
http://laegehaandbogen.dk/legehandbo…drom-1314.html
Hier wordt het een somatoforme of functioneel somatisch syndroom genoemd.
https://www.sundhed.dk/sundhedsfagli…oform-lidelse/
Het is omwille van zo’n sites als deze dat de onjuiste informatie over ME bestaat en blijft gedijen in Denemarken.
En last but not least – dat de overheid de ICC criteria aanbeveelt om de diagnose ME te stellen.
Nogmaals dankt Rebecca voor alle steun en hulp zodat ze weer hoop heeft dat we samen echte bewustmaking kunnen creëren over ME.
Update op 4 mei
Door de voorzitter van de ME Vereniging in Denemarken, Rebecca Hansen:
In de namiddag van de 3e mei verscheen er plots een arts van de Deense gezondheidsraad aan Karina’s huis om te beslissen of ze onder dwang uit huis gehaald dient te worden. Hij heeft haar lichamelijk onderzocht en Karina was in staat een paar vragen te beantwoorden. Dan gingen hij en Karina’s huisarts naar de auto om over Karina’s lot te beslissen. Dat is wat Karina’s mama verteld heeft. Rebecca luisterde toen werd besloten dat Karina niet onmiddellijk uit huis verwijderd diende te worden… maar dat ze haar zullen herevalueren op maandag. Ze geloofde dat deze fantastische huisarts alles deed wat ze kon opdat Karina niet uit huis verwijderd zou worden. Ze wil niet dat haar naam genoemd wordt. Ze bevindt zich in een vreselijke situatie hier en vecht voor Karina op elke mogelijke manier dat ze kan. Tenminste weet de familie nu dat er dit weekend niets zal gebeuren. Dit geeft hen wat verlichting en een kans voor hen om te herorganiseren, een strategie op te stellen en documentatie te verzamelen.
De overheidsarts die bij Karina’s huis was zei dat de gezondheidsraad samenwerkt met een bekende Deense psychiater in dit geval: een psychiater die Karina nog nooit daadwerkelijk gezien heeft. Maar de overheid ziet hem als een autoriteit voor “functionele somatische syndromen” dus ze handelen volgens zijn advies.
Als voorzitter van de ME Vereniging in Denemarken (vroeger de Deense ME/CVS Vereniging) heeft ze de gezondheidsraad vele keren geïnformeerd over het feit dat ME (ME/CVS) geen functioneel somatisch syndroom is – maar ze werden genegeerd. Dit weekend zal de Vereniging hun brieven vertalen van en naar de Gezondheidsraad over Karina’s geval zodat ze gepost kunnen worden.
De familie heeft een advocaat geraadpleegd en voorzitter Rebecca heeft een politicus gecontacteerd die hen eerder geholpen heeft. Ze is bezig met info te verzamelen om te gebruiken om een journalist te contacteren. Ze hebben eerder al journalisten gecontacteerd over Karina – ze raakten geïnteresseerd, telefoneerden enkele malen, en deden enkele interviews en dan plots sterft het verhaal…Nooit werd er iets gepubliceerd. Maar ze zullen blijven proberen.
Hun website is http://www.me-cfs.dk/ – Jammer genoeg staat het nog steeds onder de oude naam ME/CVS. Op 21 april 2012 hebben ze gestemd om de naam te veranderen in ME Vereniging omdat het nieuw bestuur gelooft dat het van vitaal belang is dat ze teruggaan naar de originele naam van deze ziekte – ME – en het niet vermengt met CVS. CVS wordt hier gezien als een psychologische ziekte – dus noem het alstublieft ALLEEN ME als u over deze ziekte schrijft of als u iemand contacteert in Denemarken over deze zaak. Het is omwille van het mixen van deze namen dat de psychiaters in staat zijn het over te nemen. Laten we hen stoppen.
Ze werken ook samen met de Deense ME Vereniging http://www.dmef.dk/ – (ja er zijn twee ME verenigingen in Denemarken) – om een on-line petitie op te stellen die gericht zal zijn naar de Gezondheidsraad en de Minister van Volksgezondheid.
Rebecca bedankt nogmaals iedereen die schrijft, post en tweet over Karina.
© Vertaling ME-gids.net van update 2 mei en 4 mei.
2 reacties
shocking!
Ik heb meteen een reactie gestuurd naar de Ministry – en Board of Health (met cc aan Rebecca, voorzitter van de ME-Vereniging Denemarken). Het is niet te geloven dat dit soort situaties nog steeds voorkomen… Wanneer stopt deze waanzin nou eens?
Ongelofelijk!
Heb dit gelezen met tranen in mijn ogen.. Hoe kan het dat dit soort dingen in onze tijd gebeuren?!
Ik hoop dat Karina uiteindelijk toch de echte hulp en steun krijgt die ze nodig heeft. Hoop ook dat dit soort waanzinnige praktijken heel snel verdwijnen! voor ME patiënten, maar ook voor onze zogenaamde beschaafde westerse samenleving.