Dysautonomia International voerde in december 2013 een enquête uit bij meer dan 700 POTS-patiënten met als doel beter inzicht te krijgen in de ervaringen van POTS-patiënten wat betreft hun omgang met artsen. De resultaten benadrukken de moeilijkheden die POTS-patiënten ondervinden in het verkrijgen van een accurate diagnose en het verkrijgen van adequate medische zorg wanneer ze eenmaal de diagnose POTS hebben.
Hoogtepunten uit het rapport:
- De gemiddelde diagnostische vertraging voor een POTS patiënt bedraagt 5 jaar en 11 maanden.
- Slechts 25% van de patiënten worden gediagnosticeerd binnen het eerste jaar van de symptomen.
- 50% van de patiënten reisde meer dan 100 mijl van huis om POTS gerelateerde medische zorg te ontvangen.
- Voorafgaand aan de diagnose POTS, werd 59% van de patiënten door een arts verteld dat hun symptomen “allemaal tussen de oren” zaten.
- Voorafgaand aan de diagnose POTS, werden 69% van de POTS-patiënten gediagnosticeerd met een angststoornis. Peer-reviewed onderzoek toont echter aan dat POTS-patiënten niet vaker angstig zijn dan de algemene bevolking.
- 27% van de patiënten bezocht meer dan 10 artsen voor hun symptomen vooraleer uiteindelijk gediagnosticeerd te worden met POTS.
- 34% van de deelnemers aan de enquête waren tieners toen ze de eerste symptomen van POTS ontwikkelden.
Bekijk het volledige rapport: Physician Patient Interaction in Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome
Dit rapport documenteert wat veel gezinnen die getroffen zijn door POTS reeds weten – een arts vinden die autonome stoornissen begrijpt en weet hoe een juiste diagnose te stellen en die te behandelen, is heel moeilijk. POTS-patiënten worden routinematig weggestuurd met psychiatrische diagnoses door artsen die niet bekend zijn met de symptomen van POTS, waarvan sommige kunnen lijken op een angststoornis, voor het ongetrainde oog. Dysautonomia International werkt samen met hun Medische Adviesraad aan inspanningen om de medische professionals beter voor te lichten over autonome stoornissen zoals POTS.
© Dysautonomia International, Nederlandse vertaling door ME-gids.net
Het origineel is te vinden in het Engels op:
http://www.dysautonomiainternational.org/page.php?ID=184
Eén reactie
Zelfs ook mensen met volledig bekende aandoeningen maken dit veelvuldig mee … komt allemaal voort uit het psychosomatisch on-denken. Idd, niet alleen als de ziekte niet erkend is zoals ME.