“Dokters mogen chronisch zieke patiënten niet meer ‘gaslighten'”

door Siobhan Simper, TheMighty.com, 18 oktober 2016

Waarschuwing van de auteur: dit bericht bevat ervaringen van gaslighting en misbruik.

Onlangs zag ik voor de zoveelste keer een meme op sociale media: die van de inspirerende geïnvalideerde persoon. Het was een foto van een Paralympische ruiter, met de tekst: “Geen excuses”. Er is al veel inkt gevloeid over de problematische aard van ‘inspiratieporno’ over handicaps. Wat ik choquerend vond is dat ik, toen ik probeerde uit te leggen wat er mis was met deze post, werd aangevallen en ‘kwaad’ en ‘gestoord’ werd genoemd. Maar het label “gek” opgeplakt krijgen omdat je een chronische ziekte of handicap hebt, is niks nieuws.

Eeuwenlang is het gangbaar geweest om mensen die ‘oproer zaaiden’ af te wijzen als ‘gekken’. Vooral vrouwen werden de dupe van dit soort houding. De vrouwen die tijdens de Heksenprocessen in Salem werden opgehangen omdat ze zogenaamd heksen waren, hadden waarschijnlijk epilepsie of een mening die afweek van de norm. In de 19de eeuw liepen vrouwen die de status quo uitdaagden het risico om ‘krankzinnig’ verklaard te worden en opgenomen te worden in een instituut voor geesteszieken. Hun echtgenoten, vaders en broers waren meestal diegenen die de institutionalisering aanvroegen, waardoor een weerbarstige vrouw zou leren om zich te onderwerpen aan de mannelijke autoriteit. Vele vrouwen met een eigen mening werd het zwijgen opgelegd in een instelling.

Toentertijd werden vrouwen beschouwd als van nature onstabiel. Symptomen van legitieme medische aandoeningen werden op één hoop gegooid met het pseudopsychiatrisch label ‘hysterie’ – een eenvoudige manier om de worstelingen van duizenden vrouwen te ontkrachten. Het was veel handiger om echte pijn af te doen als het resultaat van de fragiele vrouwelijke aard, veroorzaakt door een losgeslagen baarmoeder die ongecontroleerd door hun lichaam zwierf.

‘Gaslighting’ is een soort van psychologisch misbruik, waarbij de dader het slachtoffer ervan probeert te overtuigen om te gaan twijfelen aan zijn eigen inzichten, met als doel hem te doen geloven dat hij effectief ‘gek’ is. Hoe meer het slachtoffer begint te twijfelen aan zijn eigen geestelijke gezondheid, hoe meer hij afhankelijk wordt van zijn mishandelaar en de verbinding verliest met de buitenwereld. De term is afkomstig uit een op een toneelstuk gebaseerde film uit 1938 die Gaslight heet [in BE en NL uitgebracht onder de titel Gaslicht, n.v.d.r.], waarin een man zijn vrouw ervan overtuigt dat ze “krankzinnig” wordt, door haar te manipuleren en haar omgeving te controleren. De parallel met chronisch zieken is snel getrokken.

Een chronisch zieke persoon zit al in een bijzonder kwetsbare positie, waarin medisch personeel optreedt als poortwachter naar een passende behandeling.
Dokters hebben buitensporig veel macht over iemand met een chronische ziekte, en er is niet veel voor nodig om dat evenwicht nog meer in hun richting te doen kantelen.

Vorig jaar had ik de pech terecht te komen bij een dokter die voortdurend de kans greep om me te vertellen hoe ik me voelde. “Het gaat heel goed met u”, herhaalde hij ad nauseam, als antwoord op mijn voortdurende protest dat het met mijn gezondheid echt niet goed ging. Ik heb €110 betaald voor het privilege van een consultatie met een algemene specialist die, nadat hij me had horen uitleggen dat ik geen vijf minuten kon lopen zonder in te storten, me meedeelde dat er niks mis met me was wat niet verholpen kon worden met een beetje lichaamsbeweging.

Voor mensen met psychische ziektes is het nog erger. We weten al dat dokters minder geneigd zijn om te geloven dat een patiënt een ernstige ziekte heeft als hij/zij een voorgeschiedenis heeft van psychiatrische problemen. En aangezien we mensen met psychische ziektes al snel beschouwen als ‘fundamenteel onstabiel’, is gaslighting de logische volgende stap.

Een vriendin die verbleef op een psychiatrische afdeling, werd er door de hoofdpsychiater van beschuldigd een pathologische leugenaar te zijn, simpelweg omdat ze de gewoonte had haar gezicht aan te raken als ze zenuwachtig was. Iemand anders kreeg te horen dat ze geen hoop op genezing had, dus dat ze dan maar beter geen moeite meer deed. Als de mishandelaar een gezondheidswerker is, of iemand in een machtspositie, waarom zouden we hem dan niet op zijn woord geloven in plaats van iemand te geloven wiens verhaal toch al als onbetrouwbaar beschouwd wordt?

Elke keer als een patiënt wordt verteld dat zijn symptomen niet echt zijn: mishandeling. Elke keer als iemand met een chronische ziekte verteld wordt dat zijn ziekte het resultaat is van het niet proberen van therapie X, Y, Z: mishandeling. Als een jonge vrouw ‘gestoord’ genoemd wordt omdat ze een stereotiep beeld over invaliditeit aanstootgevend vindt: mishandeling. En wat nog erger is: als tegen iemand met een handicap gezegd wordt dat zijn beleefde ervaring niet echt is, wordt hem daarmee ook een passende behandeling ontzegd.

De nieuwste trend in het behandelen van myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CFS) is de combinatie van graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT). De therapieën werden populair door de PACE-studie, een uitgebreide, door de overheid gesubsidieerde studie die GET en CGT als behandelingen voor ME/CVS bestudeerde. Hun resultaten werden het best samengevat door een kop in The Guardian: “De angst voor sporten bij CVS-patiënten kan behandeling dwarsbomen”.

De PACE-studie bevestigde wat zo vele dokters al geloofden: dat ME/CVS niks meer was dan een psychische stoornis, een combinatie van geestelijke en fysieke deconditionering die eenvoudigweg opgelost kon worden met een beetje sporten en anders gaan denken. Maar het loste niks op.

Kritiek op de PACE-studie zwol aan vanaf het moment dat ze gepubliceerd werd. Schalen om de ziekte te meten werden zo slecht ontworpen dat patiënten tegelijkertijd beschouwd konden worden als voldoende fysiek beperkt voor deelname en goed genoeg om “genezen” te worden verklaard. Aan deze maatstaven werd gesleuteld terwijl de studie bezig was. Zij die te ziek waren om regelmatig op afspraak te komen in het ziekenhuis werden niet meegerekend, wat betekent dat enkel de minst zieke ME/CVS-patiënten bestudeerd werden.

Patiënten kregen brochures die de doeltreffendheid promootte van CGT en GET als behandeling voor hun ziekte. Bij de patiënten die als “genezen” werden bestempeld, gebeurde dit enkel op basis van een subjectieve vragenlijst, zonder objectieve maatstaven zoals tewerkstellingen en inspanningstesten.

En toch is het pas nu, na jaren van campagne voeren, dat de onderzoekers achter PACE gedwongen worden hun ruwe data vrij te geven. De idee van ME/CVS als psychosomatische aandoening was zo ingebakken, dat het vijf jaar heeft geduurd vooraleer hun onderzoeksmethoden in vraag werden gesteld. Intussen heeft dit onderzoek werkelijke gevolgen gehad voor ME/CVS-patiënten.

Over behandelingen zoals GET bestaan meldingen dat het werkelijke schade aanricht bij mensen met ME/CVS. En wie weet hoe veel ernstig zieke ME/CVS-patiënten een diagnose of echte behandeling geweigerd werd op basis van deze studie?

Voor mij persoonlijk werd de volle kracht van gaslighting me duidelijk toen ik drie jaar geleden werd opgenomen in het ziekenhuis. Mijn ernstige ME/CVS had me zodanig aangetast dat ik 24 uur per dag in bed lag, zo zwak dat ik amper rechtop kon zitten, kon praten of zelf kon eten.

Ik teerde helemaal weg. Mijn huisarts besliste dat ik opgenomen moest worden, dus ik stemde krachteloos toe, in de wetenschap dat ik dankzij mijn ziekteverzekering een rustige eenpersoonskamer zou krijgen in het plaatselijke privéziekenhuis. Maar toen ik opgenomen was, ging mijn huisarts op vakantie, en werd ik onmiddellijk mijn aangename kamer uit geveegd, naar een open kamer op de afdeling Intensieve Zorgen van het openbare ziekenhuis. Ik herinner me dat ik huilde, en m’n mama smeekte om me daar niet heen te brengen, omdat ik heel goed besefte hoe ik behandeld zou worden – of dat dacht ik tenminste.
Mijn ervaringen overtroffen mijn ergste nachtmerries.

Er kwam een psychiater bij mijn bed. “Je ben depressief, hé”, zei hij dwingend.

Ik legde uit, met mijn beperkte spreekvaardigheid, dat ik nog steeds dingen wilde doen, maar dat ik het fysiek gewoon niet kon. “Dat wil niet zeggen dat je niet depressief bent”, antwoordde hij daarop. Eender welke eerstejaarsstudent psychologie weet dat één van de belangrijkste symptomen van depressie anhedonie is: niet in staat zijn om plezier te ervaren, zelfs bij activiteiten die je vroeger leuk
vond. Ik probeerde tevergeefs aan te geven dat ik nog steeds plezier ervaarde in het leven, maar ik werd de mond gesnoerd.

Het verplegend personeel zwermde de volgende paar dagen rondom mijn bed en eiste dat ik zou toegeven dat ik gewoon depressief was, zodat deze schertsvertoning eindelijk kon stoppen. “Niemand hoeft zich te schamen over depressie”, zei de ene. “Ik weet het – maar ik ben het niet!” De psychiater bracht me weer een bezoek. Hij beloofde dat hij me kon helpen, hij kon ervoor zorgen dat het verplegend personeel en andere dokters zouden stoppen met me zo slecht te behandelen en hij zou me naar een veilige plek brengen – zo gauw ik toegaf dat ik depressief was.

Vervolgens werd me verteld over een ME/CVS-afdeling in Melbourne, één waar ik geholpen zou worden, zoals ze zo vele patiënten vóór mij hadden geholpen. Een plek waar ze het zouden begrijpen en mijn symptomen zouden behandelen. Ik kon niet anders dan toestemmen. Na veel aansporing van een verpleegster waarvan ik dacht dat ze echt om me gaf, stemde ik toe. Ik kan niet genoeg onderstrepen hoe zwaar deze beslissing voor mij was. Ik was al een jaar niet meer uit bed geweest, en al drie jaar niet meer uit mijn geboortestad. Naar Melbourne gaan, op vier uur rijden, was geen beslissing die ik zomaar nam. Maar ik dacht dat het de pijn waard was, als ze me echt zouden kunnen behandelen.

Later die dag stormden mijn ouders mijn kamer binnen. De tranen liepen over hun wangen. “Waarom heb je toegezegd om naar Melbourne te gaan?” vroegen ze. Ik wou geholpen worden, zei ik. Een ME/CVS-afdeling zou me kunnen behandelen. “Maar ze sturen je niet naar een ME/CVS-instelling”, huilden mijn ouders. “Ze gaan je opnemen in een afdeling voor eetstoornissen!” Een eetstoornis. Dat was wel het laatste waaraan ik had gedacht als ik daar al die maanden lag te verrekken. Ik werd zo verteerd door mijn ME/CVS dat ik niet eens door had dat ik bijna de helft van mijn lichaamsgewicht verloren was. En zij dachten dat ik anorexia had.

Eender wie me kent, weet dat ik nooit lieg. Het is niet dat ik niet wil liegen, maar ik kan het gewoonweg niet. Liegen staat haaks op wie ik ben; als ik nog maar denk aan liegen word ik al misselijk. Dus de insinuatie dat ik een uitgewerkte list had bedacht om niet enkel mijn dokters, maar ook mijn ouders en al mijn vrienden om de tuin te leiden, was niet enkel een belediging, het was ook onmogelijk. Het idee dat het verplegend personeel en de dokters, die eigenlijk voor me hadden moeten zorgen, mij opzettelijk om de tuin hadden geleid zodat ze me zouden kunnen laten opnemen in een psychiatrisch ziekenhuis, dat was misselijkmakend.

De volgende weken oefende het ziekenhuispersoneel al hun macht uit over mij en mijn ouders om ons hun conclusie door de strot te rammen, nl. dat ik geen echte fysieke ziekte had. Mijn ouders herinneren zich een uitermate gemene ontmoeting met een dokter in weekenddienst. Papa smeekte wanhopig “Weet u eigenlijk iets over ME/CVS?” waarop de dokter vinnig antwoordde, “Weet u eigenlijk iets over eetstoornissen? Want uw dochter heeft er één!” De enige mensen die aan mijn kant stonden, mijn ouders, dienden klachten in bij het ziekenhuis. Ze werden allemaal genegeerd.

Ondanks bewijs van het tegendeel was mijn medisch team ervan overtuigd dat ik een verborgen eetstoornis had en dat mijn hele sociale netwerk dat niet onder ogen wou zien. Maar ik wou zo graag aankomen, ik had met plezier een voedingssonde in mijn keel laten schuiven. Ik was blij geweest met wat meer gewicht.

Mijn hoofddokter dreigde later met een dwangopname. Ik was bang. Via een dwangopname kan je al iemands rechten wegnemen, hun autonomie als mens. Een mens wordt dan verondersteld geestelijk niet in staat te zijn om beslissingen te nemen voor zichzelf, en kan onder dwang gehospitaliseerd worden door zijn/haar medisch team. Zo’n bevel kan je enkel aanvechten via de rechtbank.

Er zijn mensen die zo ziek zijn dat ze inderdaad niet in staat zijn om voor zichzelf te zorgen, en dan kan een opname het verschil betekenen tussen leven en dood. Maar dat gebruiken als instrument om een jonge vrouw bang te maken en te intimideren, terwijl ze zo fysiek beperkt is dat ze zichzelf niet kan verdedigen, dat is een schoolvoorbeeld van gaslighting.

Ik stemde in met mijn vertrek, gewoon om bij die dokter weg te zijn. Bij mijn aankomst in de afdeling eetstoornissen had het team maar vijf minuten nodig om te besluiten dat ik geen psychische ziekte had.

Herstellen van gaslighting is één van de moeilijkste dingen die ik ooit heb moeten doen. Je eigen perceptie zo verdraaid zien dat je begint te twijfelen aan je eigen geestelijke gezondheid is een hele zware kluif om te verwerken. Je hebt geleerd om je eigen overtuigingen niet te vertrouwen, hoe kan je daarna nog je eigen gedachten geloven? Het zal niemand verbazen dat zo vele chronisch zieke mensen gaan geloven in therapieën die gericht zijn op het overtuigen van de zieke dat ze helemaal niet ziek zijn, of dat ze de ziekte kunnen overwinnen door anders te gaan denken.

We doen gaslighting van zieke mensen te makkelijk af als iets uit het verleden, iets waar we afkeurend tegenover staan, want wij zijn toch o-zo-beschaafd.
Maar de trieste waarheid is dat zelfs op dit moment mensen met een ziekte, waaronder ook psychische ziektes, geobjectiveerd worden, gemarginaliseerd en afgewimpeld als ‘gek’, alsof ziek zijn een misdaad is. Hun behandeling is vaak ongepast of onbestaand.

Als je het gevoel hebt dat iemand je gaslight: alsjeblieft, alsjeblieft ga op zoek naar hulp. Voor mensen met een chronische ziekte, die vaak in een constante staat van gaslighting zitten door dokters, vrienden en de maatschappij in het algemeen: hou je sterk en geloof in jezelf. Jouw ervaringen zijn echt, en jouw gevoelens tellen mee. Voor jezelf en ook voor mij.

© Siobhan Simper voor The Mighty. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.