Een van de dingen die ik leuk vind aan de TLC-podcast (The TLC Sessions – Living with Long COVID) van Noreen Jameel en Emily Kate Stephens (naast hun Engelse accenten), is het korte stukje aan het begin van hun podcasts waarin ze bespreken wat er met hen aan de hand is.
Het heeft wel iets om te horen over het wel en wee (en af en toe ook successen) van mensen met langdurige COVID (hen dus), of een van deze ziekten. Het heeft iets wat verbazend oplucht en hartverwarmend is. Kleurveranderingen in de tenen, vreselijke crashes, haar dat uitvalt, hartkloppingen, overal pijn, enz. De behoefte aan een “schijtmeter” om te meten hoe erg het was, deed denken aan de “small old shitty baseline” (SOSB), een term die jaren geleden bij ME/cvs werd bedacht.
Je kon zien dat er bij een van hen iets aan de hand was – ze was gewoon een beetje trager – en het bleek dat ze teveel had gedaan en veel pijn had. Hoe makkelijk is het om daar een band mee te krijgen.
Het interview met Klimas
Wat fijn dat ze de hulp hebben ingeroepen van Dr. Nancy Klimas, al heel lang arts en onderzoeker op het gebied van het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Dr. Klimas, een klinisch immunoloog, buigt zich al over het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) sinds het tientallen jaren geleden op het toneel verscheen, en het Institute for Neuro-Immune Medicine dat ze leidt aan de Nova Southeastern University in Florida, is een van de weinige grote centra dat zich toelegt op het begrijpen en behandelen van ME/cvs en andere complexe, chronische ziekten. Naast ME/cvs heeft Dr. Klimas een enorme hoop onderzoek gedaan naar het Golfoorlogsyndroom (GWI) en zit ze nu midden in een grote studie over langdurige COVID. Haar computergestuurde modelleringsprogramma dat gebruik maakt van supercomputers om ME/cvs te begrijpen en er de juiste behandelingen voor te vinden is, voor zover ik weet, uniek in het land.
Ik herinner me hoe bezorgd ik was toen ik tientallen jaren geleden mijn eerste ME/cvs-conferentie bijwoonde, dat de experts op dit verwaarloosde en nogal marginale gebied van de geneeskunde misschien niet helemaal bij de les waren. Gelukkig bleek het een serieus en, vond ik, indrukwekkend gezelschap te zijn.
ME/cvs krijgt helaas nog steeds niet veel respect. Het RECOVER-project, bijvoorbeeld, lijkt niet veel naar onze experts te hebben geluisterd, en een groot deel van het langdurige COVID-onderzoek bestaat uit het opnieuw uitvinden van het wiel dat in de loop der decennia bij ME/cvs is uitgevonden. De financiering van onderzoek zit wel nog steeds in het slop. Het is duidelijk dat, in de ogen van de medische gemeenschap, langdurige COVID de plaats is waar alles om draait. Het is zeker de plek waar het geld te halen is. ME/cvs is nog steeds een vreemde eend in de bijt.
Pas toen ik naar de podcast luisterde, realiseerde ik me hoezeer ik ernaar hunker dat ME/cvs de legitimiteit krijgt die het verdient. Ik besef heel goed hoe goed Nancy Klimas is – ze is al tientallen jaren een ongewoon welbespraakte vertegenwoordigster van dit vakgebied – maar wat me verraste, was het gevoel van trots dat opwelde over hoe goed ze ons vertegenwoordigde in de wereld van langdurige COVID. Iemand noemde haar een “krachtpatser”, en dat was ze ook.
Het gesprek
Houd er rekening mee dat dit “overzicht” informatie bevat die niet in het gesprek is opgenomen en mogelijk niet de standpunten van Dr. Klimas weergeeft.
Dr. Klimas gaf een interessante kijk op ME/cvs en langdurige COVID. Als klinisch immunoloog benadert zij deze ziekten in de eerste plaats vanuit een neuro-inflammatoir perspectief. Volgens haar zijn de vijf ruiters van deze ziekten de immunologie, ontsteking en neuro-inflammatie, energieproductie, oxidatieve stress en perfusie (doorbloeding).
Het is interessant om, vanuit die invalshoeken, te zien hoe ons begrip van deze ziekten in de loop der tijd is veranderd. Het immuunsysteem heeft altijd een grote rol gespeeld in het ME/cvs-onderzoek, maar het is pas de laatste paar jaar vrij duidelijk geworden dat neuro-inflammatie, problemen met de energieproductie en de bloedvaten bij deze ziekte een belangrijke plaats innemen. Langzaam maar zeker hebben we vooruitgang geboekt.
Vervolgens een korte blik op waar we staan met deze “vijf ruiters”.
Neuro-inflammatie
De kleine studie van Watanabe uit 2014 leverde het eerste directe bewijs van neuro-inflammatie bij ME/cvs. Nadien werden in een meta-analyse de “neuro-inflammatoire kenmerken” van ME/cvs benadrukt. Opvallend genoeg verschenen ME/cvs en het Golfoorlogsyndroom (GWI) naast neurodegeneratieve ziekten zoals Parkinson, Alzheimer, enz. in een overzicht van neuro-inflammatoire aandoeningen. De auteurs van het artikel wonden er geen doekjes om toen ze opmerkten dat “de ondraaglijke fysieke en mentale vermoeidheid bij ME/cvs-patiënten tientallen jaren kan aanhouden”.
Ten minste drie onderzoeken hebben neuro-inflammatie gevonden bij fibromyalgie en meerdere onderzoeken ook bij GWI. Met nieuwe onderzoeken die het komende jaar verschijnen, gelooft Jarred Younger dat neuro-inflammatie snel algemeen erkend zal worden bij deze ziekten.
Gezien de toenemende interesse in de behandeling van neuro-inflammatie bij neurodegeneratieve ziekten, zou de erkenning dat dit neuro-inflammatoire ziekten zijn, op termijn meer behandelingsmogelijkheden moeten bieden. Het overzichtsartikel over neuro-inflammatoire aandoeningen noemde het polyfenol curcumine, mononatrium luminol (MSL), minocycline, Q10 (CoQ10), Bacopa monnieri, Tai Chi, yoga en, interessant genoeg, sildenafil (Viagra). Viagra, dat de bloedstroom naar beide hersenen kan verbeteren (:)), kan mogelijk de neuro-inflammatie verminderen en er is aangetoond dat het de zuurstoftoevoer naar de hersenen verhoogt. Toekomstige potentiële behandelingsopties kunnen onder andere stamcellen, nanodeeltjes, exosomen en intranasale toediening zijn.
Oxidatieve stress
Hoge niveaus van oxidatieve stress zijn misschien wel de meest consistente bevinding bij ME/cvs, maar het werd altijd beschouwd als een soort bijzaak. Dat zou kunnen veranderen met de erkenning van hoe wijdverspreid het is en de rol die mitochondriale schade mogelijk speelt in het versterken ervan. Bewijs van verhoogde oxidatieve stress is gevonden in een duizelingwekkende reeks weefsels en onderdelen, waaronder de spieren, het bloed, metabolieten, rode bloedcellen, plasma, lipiden, en ten slotte, en misschien wel het belangrijkst, in de reeks NIH-gefinancierde studies van Shungu, in de hersenen.
Onlangs verscheen een belangrijke hypothesepaper die oxidatieve stress, inflammatie, mitochondriale disfunctie, verstoorde stofwisseling, ziekteverwekkers en celdood met elkaar in verband bracht. Bindu Paul merkte op dat een verstoord waterstofsulfidemetabolisme een hypometabole toestand kan veroorzaken die vergelijkbaar is met wat we zien bij ME/cvs en stelde daarom dat antioxidanten op basis van waterstofsulfide van de volgende generatie veel effectiever zullen zijn bij deze ziekten. In een artikel uit 2022 stelde Paul dat ergothioneine (ET), een van zwavel afgeleide stressvitamine en antioxidant waarvan de niveaus dalen met het ouder worden, nuttig zou kunnen zijn.
Energieproductie
Een verminderde energieproductie is, niet verrassend, altijd een aandachtspunt geweest bij deze ziekte die bij inspanning onder druk gezet wordt (?), maar pas de laatste paar jaar is duidelijk geworden hoe wijdverspreid deze problemen zijn. Bewijs voor een verminderde energieproductie is gevonden in T-, B– en naturalkillercellen, bij talloze metabolomische onderzoeken, in de spieren, de mitochondriën en tijdens talloze inspanningsonderzoeken. Chris Armstrong gelooft dat de onderzoeksresultaten nu duidelijk aantonen dat een vuile brandstofbron – aminozuren – bij voorkeur wordt gebruikt om energie te produceren bij ME/cvs.
Problemen met de bloeddoorstroming
Hoewel we al eeuwenlang weten hoe verbazingwekkend laag het bloedvolume kan zijn, heeft het team Visser/Van Campen/Rowe pas de laatste vijf jaar of zo en door de ontwikkeling van betere technologie kunnen laten zien hoe dramatisch de bloedstroom naar de hersenen is verminderd. Er is ook bewijs gevonden voor microcirculatieproblemen en natuurlijk hebben de bevindingen van langdurige COVID een nieuwe focus gelegd op bloedstolsels en het functioneren van bloedvaten.
De sleutelfactor – de hersenen
Voor Dr. Klimas komt dit alles – de verminderde doorbloeding, de hoge energiebehoefte, de oxidatieve stress en de inflammatie – het duidelijkst naar voren in de hersenen. In een recent interview met Health Rising merkte Dr. Clauw – een specialist in fibromyalgie en nociplastische pijn – op dat alle symptomen van deze ziekten symptomen zijn die door de hersenen worden geproduceerd.
Het was een grote verrassing dat Dr. Klimas langdurige COVID “misschien een beetje ingewikkelder dan ME” noemde. De gedachte dat ME/cvs – de ziekte die veroorzaakt wordt door god weet hoeveel verschillende ziekteverwekkers of andere verstoringen – misschien iets minder ingewikkeld is dan langdurige COVID, was verbijsterend (en een beetje goed nieuws voor ME/cvs-patiënten).
Maar het was wel logisch. Vergelijk enerzijds een door het epstein-barrvirus getriggerd geval van ME/cvs dat de immuuncellen aanvalt met anderzijds een door het coronavirus getriggerd geval van langdurige COVID dat de ACE-2-receptoren op de endotheelcellen die de bloedvaten bekleden, aanvalt en je begrijpt hoe ingewikkeld langdurige COVID kan zijn. Elk bloedvat in het lichaam is een potentieel doelwit.
De quilt in elkaar zetten
De hamvraag is natuurlijk hoe we de geest weer in de fles kunnen krijgen bij deze zeer complexe ziektes. ME/cvs-onderzoekers waren er vast niet door verrast hoe complex langdurige COVID is gebleken, maar langdurige COVID-onderzoekers zijn dat wel. Velen van hen hebben samengewerkt met collega’s uit andere vakgebieden waar ze nog nooit contact mee hebben gehad.
Dr. Klimas noemde het de kleine stukjes in elkaar zetten om een quilt te maken – en van alle onderzoekers is zij het meest toegewijd om te proberen die quilt in elkaar te zetten. En dat doet ze op een ongebruikelijke manier: door met behulp van supercomputers een model te maken van de systemen die op elkaar inwerken.
Het doel is om terug te keren naar “homeostase” (je lievelingsplek :)) waar alle systemen samenwerken om voor gezondheid te zorgen. Tijdens een infectie verlaat het lichaam zijn normale homeostatische evenwicht om de infectie te bestrijden. Als de infectie is verdwenen, zou het lichaam terug moeten keren naar homeostase, maar bij deze ziekten raakt het verstrikt in een nu stabiele “ziektestand”.
Het grote plaatje
Het doel is om het terug te brengen naar een gezonde homeostatische toestand. Dr. Klimas gelooft dat de bevindingen van deze ziekten duidelijk de contouren van het zieke homeostatische referentiepunt laten zien. Al deze ziekten worden gekenmerkt door sterk verbonden systemen (neuro-endocrien, immuunsysteem en autonoom systeem) die samenwerken om ME/cvs-, FM-, GWI- en langdurige COVID-patiënten op hun plaats vast te houden.
De groep van Dr. Klimas modelleert deze interacties, identificeert potentiële aangrijpingspunten voor behandeling en laat vervolgens honderdduizenden virtuele klinische studies lopen met alle mogelijke stoffen onder de zon, om geneesmiddelen te vinden die het systeem zouden kunnen doen bewegen. Ze kunnen zelfs 3-dimensionale structuren gebruiken om medicijnen te zoeken die zich richten op specifieke locaties op proteïnen en moleculen. Haar computerdeskundigen geven haar de resultaten, die meestal een heleboel giftige of erg dure medicijnen inhouden die niet zouden werken, maar daartussen zitten ook mogelijke oplossingen die wel kunnen werken – medicijnen of supplementen.
Het was de financiering van het Golfoorlogsyndroom dat Klimas’ team zover kreeg. Het is opmerkelijk dat één op de drie soldaten in de Golfoorlog getroffen werd door GWI, en wel om een heel eenvoudige reden: het waren trage stofwisselaars die niet in staat waren de enorme hoeveelheden gifstoffen (sarin-gas, branden in oliebronnen, pesticiden) waaraan ze blootgesteld waren, te ontgiften. Interessant is dat ze pathofysiologisch erg lijken op personen met ME/cvs en langdurige COVID: ze vertonen hoge niveaus van oxidatieve stress, inflammatie en problemen met energieproductie; met andere woorden, ze hadden een neuro-inflammatoire ziekte – vergelijkbaar met wat personen met ME/cvs en langdurige COVID hebben.
Het team van Klimas kwam met een nieuwe behandelmethode – een aanpak in twee fasen met etanercept (neuro-inflammatie) en mifepriston (HPA-as resetten) die zich in fase I-studies bevindt. Wat betreft het identieke ME/cvs-onderzoek waarvoor ze financiering hebben – dat altijd op het punt lijkt te staan om te beginnen – het is nog steeds niet begonnen en Dr. Klimas zei dat het goedkeuring van het ethisch comité zou krijgen. (Dr. Klimas zei dat GWI ongeveer 35 klinische studies heeft lopen (blijkbaar allemaal gefinancierd door het Ministerie van Defensie).
Het RECOVER-Initiatief
Dr. Klimas introduceerde een manier om langdurige COVID, ME/cvs en soortgelijke ziekten snel te doen evolueren: een netwerk van klinische studies opzetten in het gehele land, zoals gebeurde met HIV/AIDS. Toen dat er eenmaal was, duurde het een paar jaar om met de eerste goede behandeling te komen en tien jaar om met definitieve behandelingen te komen – en dat was in de jaren 90 – en de geneeskunde heeft sindsdien veel vooruitgang geboekt.
Dr. Klimas wilde geen commentaar geven op hoe goed het RECOVER-Initiative het doet, maar ze merkte wel op dat het haar inspanningen in wezen dupliceert. Er zijn tientallen klinische centra opgericht, er is een netwerk voor klinische studies, er zijn centrale depots en databases.
Haar boodschap leek hoopvol. Niemand bestudeerde “postvirale” ziekten vóór ME/cvs, en het is niet gemakkelijk om zo’n onderzoek vanaf nul op te bouwen. Het kost jaren om dat soort infrastructuur op te zetten en de juiste teams te vinden. Haar opmerkingen deden denken aan wat het voormalige hoofd van het National Cancer Institute, Vincent DeVita, zei over de ontwikkeling van de National Cancer Institute Centers. Het was gedurende een tijdje een grote puinhoop, maar na verloop van tijd kwamen ze er wel uit. Hopelijk gebeurt hetzelfde met RECOVER.
Er is geen reden waarom dat niet zou gebeuren. De geldpot van RECOVER was zo groot dat meer dan 200 instellingen een aanvraag indienden om er deel van uit te maken, en zoals Suzanne Vernon jaren geleden al zei, maken veel “echt slimme” mensen er deel van uit. ME/cvs zou, zo vindt Dr. Klimas nog steeds (ze zegt dit al jaren), deel moeten uitmaken van dat netwerk.
- Lees ook: “The Death of Cancer” – and Ultimately ME/CFS, FM and Long COVID? A Review of Vincent DeVita’s Book
Toch vroeg Dr. Klimas zich af wat het nut is van fundamenteel wetenschappelijk onderzoek als het de balans niet laat omslaan qua behandelingen, en we hebben nog geen bewijs gezien dat het onderzoek dat wordt gedaan in RECOVER, iets anders is dan heel fundamenteel.
Behandeling
Low-Dose Naltrexone (LDN) – Toen haar gevraagd werd naar naltrexone in lage dosis, zei ze dat de onderzoeken aantoonden dat het “een klein beetje beter” was dan de FDA-goedgekeurde medicijnen voor fibromyalgie, maar een stuk veiliger, en haar klinische ervaring is dat het de meeste mensen helpt. Ze beginnen met 1,5 mg en gaan dan naar 3 mg en dan naar 4,5 mg.
Het werd niet vermeld in de podcast, maar Jarred Younger lijkt er vertrouwen in te hebben dat hij later dit jaar een studie kan starten met een mogelijk krachtigere vorm van LDN genaamd dextronaltrexone.
Amytriptyline – Toen Dr. Klimas gevraagd werd naar amytriptyline, noemde ze het een “rommelig, ouderwets medicijn met een enorme geschiedenis” dat ongeveer 100 jaar oud is. Bij een lage dosis “is het vrij goed tegen pijn”, is het een “vrij behoorlijk antihistaminicum” en is het een anticholinergicum dat kan helpen bij dysautonomie. Te lang gebruik kan echter het risico op dementie of cognitieve stoornissen verhogen en ze zal het een tijdje gebruiken om dingen onder controle te krijgen (zelfs tot een paar jaar), maar dat is het zo wel een beetje.
Antioxidanten en mestcellen – Mestcellen zijn belangrijke spelers bij deze ziekten – en ze heeft een van de mestcelpioniers – Theo Theoharides – in haar team. (Zie mastcellmaster.com.) Het mestcelactiveringsyndroom (MCAS) komt heel vaak voor bij haar patiënten. Aangezien het moeilijk is om erop te testen, is de beste manier om de diagnose te stellen, het te behandelen en te kijken of de behandeling werkt. Bekijk Dr. Theoharides over mestcellen hieronder.
Opmerkelijk genoeg is het in toom houden van de mestcellen niet haar eerste doel. De eerste van de vijf ruiters waar ze achteraan gaat, is oxidatieve stress. Ze gelooft dat hoge niveaus van oxidatieve stress de energieproductie belemmeren. Omdat de mitochondriën de belangrijkste aanjagers van oxidatieve stress zijn, “graven de cellen zich in” en verlagen ze hun energieniveau om te voorkomen dat ze beschadigd raken.
Hoewel te veel oxidatieve stress betekent dat onze antioxidantsystemen overbelast raken, stelde Dr. Klimas dat je de oxidatieve stress bij deze ziekten niet kunt bestrijden door mensen simpelweg handenvol antioxidanten te geven. Je moet wel de juiste antioxidanten gebruiken en voor Dr. Klimas betekent dat antioxidanten die de bloed-hersenbarrière kunnen passeren en het hoofddoel van Dr. Klimas kunnen aanpakken – neuro-inflammatie, d.w.z. ontsteking in de hersenen. Alles wat ontstekingen in de hersenen aanpakt, pakt ook ontstekingen in het lichaam aan.
Quercetine en luteoline zijn twee goede opties: het zijn sterke antioxidanten en mestcelstabilisatoren die in de hersenen kunnen geraken. NAC is een antioxidant die ook in de hersenen kan geraken. (De ME/cvs-studie van Shungu toonde aan dat NAC de oxidatieve stress in de hersenen kan verminderen). Dr. Klimas raadde ook een supplement aan met de naam D-Hist, NeuroProtek.
Uitputting van T-cellen, vroegtijdige veroudering, herpesvirussen en een andere behandelingsoptie
Het gesprek ging toen over een kleine paper over T-celuitputting van een T-celexpert genaamd Liisa Selin, waarin Dr. Selin en Dr. Klimas “ernstige tekortkomingen” vonden in het vermogen van T-cellen om cytokines zoals IFN-γ en TNF-α te produceren die een belangrijke rol spelen in de onderdrukking van ziekteverwekkers. Vishnu Shankar van Stanford vond onlangs ook bewijs van uitputting van T-cellen bij ME/cvs, dat hij eveneens herleidde tot oxidatieve stress. Hij gelooft dat uitgeputte T-cellen de mitochondriën overbelasten, waardoor ze afbreken en nog meer oxidatieve stress produceren. Het voelt alsof we de stukjes in elkaar beginnen te leggen.
De studie leverde ook voorlopig bewijs dat een verneveld antioxidant, antipathogeen product genaamd Inspiritol de uitputting van T-cellen kan verminderen en de symptomen bij ME/cvs kan verbeteren.
Dr. Klimas merkte op dat de T-cellen waarschijnlijk versleten raken van voortdurend geactiveerd te worden en dat de T-cellen die gevonden worden bij ME/cvs, doen denken aan “vroegtijdige veroudering”. Een T-cel van een 40-jarige met ME/cvs lijkt soms meer op die van een gezonde 80-jarige.
Het idee van vroegtijdige veroudering is een paar keer opgedoken in de ME/cvs-literatuur. Hoewel het idee dat er sprake is van vroegtijdige veroudering nogal ontmoedigend is – hoewel niet bijzonder verrassend – kan het ook een kijk bieden op nieuwe behandelingsmogelijkheden. Op een van de Patreon-podcasts “Unraveled” zei Dr. Kaufman dat hij geloofde dat onderzoek naar veroudering echt nuttig zou kunnen zijn bij ME/cvs, en Dr. Eleanor Stein zal praten over de reden waarom zij gelooft dat onderzoek naar levensduurverlenging zal helpen bij ME/cvs in onze komende “What’s Up Doc?”-serie.
Daarmee ging Dr. Klimas in op de reactivering van het epstein-barrvirus (EBV) die optreedt bij langdurige COVID-patiënten tijdens de beginfase van de ziekte en later, en natuurlijk de EBV-reactivering die al tientallen jaren wordt gezien bij ME/cvs. Gezien de overweldigende interesse in EBV, was het interessant om Dr. Klimas een ander herpesvirus – HHV-6 – het meest voorkomende gereactiveerde virus bij ME/cvs te horen noemen. Een recente publicatie benadrukte de activering van HHV-6 zowel bij ME/cvs als bij langdurige COVID. Bij mijzelf suggereerden tests dat HHV-6 veel meer gereactiveerd was dan EBV.
Op de manier waarop Dr. Klimas stelde dat een kreupel immuunsysteem de honden bij ME/cvs bij manier van spreken heeft losgelaten, verwees ze ook naar de enterovirusbevindingen van John Chia.
Monoklonale antilichamen als reddingsboei?
Daarna volgde de ongelooflijke reeks casussen over monoklonale antilichamen die Dr. Klimas, Dr. Pepe en anderen schreven over hoe ze drie langdurige COVID-patiënten binnen een week in remissie brachten. (Dr. Klimas zei dat Dr. Pepe nog 15 patiënten heeft met vergelijkbare verhalen).
Het onderzoek maakte gebruik van een monoklonaal antilichaam met de naam Regeneron dat niet langer effectief is tegen de recentere varianten van het coronavirus – en vrijwel, maar niet helemaal, onverkrijgbaar is. Dr. Klimas heeft financiering en kon een deel van het medicijn bemachtigen. Ze hoopt in mei te kunnen beginnen met een studie voor 20 personen.
Helaas kregen we niets te horen over de mogelijkheid om monoklonale antilichamen tegen EBV of HHV-6 te gebruiken bij ME/cvs, maar Dr. Klimas zei dat farmaceutische bedrijven reikhalzend uitkijken naar het resultaat van de studie met 20 personen. Waarom RECOVER geen reeks experimentele onderzoeken uitvoert om behandelingsmogelijkheden zoals deze te bekijken, is mij een raadsel.
- Luister naar de podcast.
- Een “What’s Up Doc”-gesprek met Dr. Klimas komt eraan op Health Rising.
- Registreer je voor Dr. Klimas’ Institute of Neuroimmune Conference op 10 mei op de pagina Events.
- Luister naar de podcasts “Hope and Help for Fatigue and Chronic Illness” van het Institute of Neuroimmune Medicine.
De kernpunten
🔹In de podcasts “Living with Long COVID” (TLC) praten twee vrouwen met langdurige COVID over hun ervaringen en interviewen ze onderzoekers en artsen. Onlangs hadden ze Dr. Nancy Klimas op bezoek – een klinisch immunoloog en ME/cvs-arts die al heel lang het Institute for Neuroimmune Medicine leidt aan de Nova Southeastern University.
🔹Dr. Klimas benadert deze ziekten vanuit een neuro-inflammatoir perspectief. Als “vijf ruiters” van deze ziekten noemde ze: immunologie, ontsteking en neuro-inflammatie, energieproductie, oxidatieve stress en perfusie (bloeddoorstroming). Elk van deze facetten van ME/cvs heeft de laatste tijd grote vooruitgang geboekt.
🔹Jarred Younger denkt dat de neuro-inflammatie het komende jaar een uitgemaakte zaak zal worden. Bewijs van verhoogde oxidatieve stress is gevonden in een duizelingwekkende reeks weefsels en gebieden waaronder de spieren, het bloed, metabolieten, rode bloedcellen, plasma, lipiden, en als laatste, en misschien wel het belangrijkste, in de reeks NIH-gefinancierde studies van Shungu, in de hersenen. Er zijn aanwijzingen gevonden voor een verminderde energieproductie in T-, B– en naturalkillercellen, in talloze metabolomische onderzoeken, de spieren, de mitochondriën en tijdens talloze onderzoeken naar lichaamsbeweging. Er zijn drastisch verminderde bloedstromen naar de hersenen gevonden.
🔹Voor Dr. Klimas komt dit alles – de verminderde bloedstroom, de hoge energiebehoefte, de oxidatieve stress en de ontsteking – het meest naar voren in de hersenen en dat is waar ze de klemtoom van haar behandeling legt.
🔹Dr. Klimas sprak over het samenvoegen van de stukjes tot een quilt, wat ze probeert te doen door supercomputers te gebruiken om de systeeminteracties bij deze ziekten te modelleren. Ze ziet een heleboel sterk verbonden systemen (neuro-endocriene, immuun- en autonome zenuwstelsels) die op elkaar inwerken om ME/cvs-, FM-, GWI- en long-COVID-patiënten onbeweeglijk in hun toestand te houden. Haar doel is om de systemen van mensen met ME/cvs, langdurige COVID, Golfoorlogsyndroom, etc. terug te brengen in “homeostase”; d.w.z. terug naar hun “lievelingsplek”.
🔹Met behulp van computationele analyses ontwikkelde Klimas’ team een nieuwe behandelingsmethode – een aanpak in twee fasen met etanercept (neuro-inflammatie) en mifepriston (resetten HPA-as) – die wordt getest bij GWI en nog zal worden getest bij ME/cvs.
🔹De eerste belangrijke factor waar ze zich op richt, is oxidatieve stress. Ze gelooft dat hoge niveaus van oxidatieve stress de energieproductie belemmeren. Je kunt de oxidatieve stress bij deze ziekten niet bestrijden door mensen simpelweg handenvol antioxidanten te geven, je moet de juiste antioxidanten gebruiken, en voor Dr. Klimas betekent dat antioxidanten die de bloed-hersenbarrière kunnen passeren en het belangrijkste doelwit van Dr. Klimas kunnen aanpakken, de neuro-inflammatie d.w.z. ontsteking in de hersenen.
🔹Quercetine en luteoline zijn twee goede opties: het zijn sterke antioxidanten én mestcelstabilisatoren die in de hersenen kunnen geraken. NAC is een antioxidant die ook in de hersenen terecht kan komen. (De ME/cvs-studie van Shungu toonde aan dat NAC oxidatieve stress in de hersenen kan verminderen). Dr. Klimas raadde ook een supplement aan met de naam D-Hist, NeuroProtek.
🔹Het gesprek ging toen over een klein artikel over T-celuitputting van een T-celexpert genaamd Liisa Selin, waarin Dr. Selin en Dr. Klimas “ernstige tekortkomingen” vonden in het vermogen van T-cellen om cytokines zoals IFN-γ en TNFα te produceren, die een belangrijke rol spelen bij de onderdrukking van ziekteverwekkers. Dr. Klimas merkte op dat de T-cellen waarschijnlijk versleten raken van het voortdurend geactiveerd worden en dat de T-cellen die gevonden worden bij ME/cvs doen denken aan “vroegtijdige veroudering”. Een T-cel van een 40-jarige met ME/cvs lijkt bijvoorbeeld meer op die van een gezonde 80-jarige.
🔹Het artikel leverde ook voorlopig bewijs dat een verneveld antioxidant, antipathogeen product genaamd Inspiritol in staat zou kunnen zijn om T-celuitputting te verminderen en symptomen bij ME/cvs te verbeteren. (Een onderzoeker van Stanford ontdekte interessant genoeg ook, net als Dr. Klimas, dat oxidatieve stress T-cellen uitputte).
🔹Toen haar werd gevraagd naar naltrexone in lage dosis, zei ze dat de onderzoeken aantoonden dat het “een beetje beter” was dan de door de FDA goedgekeurde medicijnen voor fibromyalgie, maar een stuk veiliger. Haar klinische ervaring is dat het de meeste mensen helpt. Ze beginnen met 1,5 mg en gaan dan omhoog naar 3 mg en dan naar 4,5 mg. (Het werd niet genoemd in de podcast, maar Jarred Younger lijkt er vertrouwen in te hebben dat hij later dit jaar een trial kan starten met een mogelijk krachtigere vorm van LDN genaamd dextronaltrexone. (zie video in blog).
🔹Gevraagd naar amytriptyline, noemde Dr. Klimas het een “rommelig, ouderwets medicijn met een enorme geschiedenis” dat ongeveer 100 jaar oud is. In een lage dosis “helpt het behoorlijk goed tegen pijn”, is het een “behoorlijk goed antihistaminicum” en is het een anticholinergicum dat kan helpen bij dysautonomie. Te lang gebruik kan echter het risico op dementie of cognitieve stoornissen verhogen en ze zal het een tijdje gebruiken om dingen onder controle te krijgen (zelfs tot een paar jaar), maar dat is het wel zo een beetje.
🔹Wat virale reactivering betreft, meldde Dr. Klimas dat HHV-6 de meest voorkomende vorm van reactivering van herpesvirus is die ze ziet. Tot slot vertelde Dr. Klimas over de ongelooflijke reeks gevallen met monoklonale antilichamen die zij, Dr. Pepe en anderen hebben beschreven en die lieten zien hoe ze drie patiënten met langdurige COVID snel in remissie konden brengen. Ze staat op het punt om een klinisch onderzoek te beginnen.
🔹Een “What’s Up Doc”-gesprek met Dr. Klimas komt eraan. Registreer je voor Dr. Klimas’ Institute of Neuroimmune Conference op 10 mei op de evenementenpagina van het instituut. Luister naar de podcasts “Hope and Help for Fatigue and Chronic Illness” van het Institute of Neuroimmune Medicine.
© Health Rising, 26 april 2024. Vertaling Els, redactie admin, ME-gids.
