Cort Johnson, Simmaron Research, 23 november 2015
(Deze blog is gebaseerd op de recente lezing van Dr. Peterson in Zweden. Ik heb meerdere delen toegevoegd zoals het intermezzo met Mike Dessin. Ze zijn aangegeven tussen haakjes of aanhalingstekens)
Dr. Daniel Peterson
Dr. Peterson behandelt al meer dan 30 jaar mensen met ME/CVS
Dr. Peterson stond dertig jaar geleden in het episch centrum van de epidemie in Incline Village, die geholpen heeft om ME/CVS op de kaart te zetten. Sindsdien is hij toonaangevend in het gebruik van immunotherapieën en antiviralen. Al tientallen jaren gebruikt en verzamelt hij gegevens met betrekking tot Ampligen. Hij was de eerste om het krachtige antiviraal Vistide te durven gebruiken bij ME/CVS en hij gebruikte het met succes.
Dr. Peterson heeft meer dan 30 jaar lang mensen met ME/CVS behandeld. Lang voordat VO2-max inspanningsapparatuur opdook in de kantoren van ME/CVS-experts gebruikte hij dit al. Hij bewaarde tientallen jaren zijn monsters ruggenmergvocht in afwachting totdat de juiste onderzoeker kwam opdagen. Hij was de eerste om te erkennen dat de kans op non-hodgkinlymfoom verhoogd is bij ME/CVS en drong aan op studies.
Zijn werk bij het Simmaron Research Instituut heeft hem ertoe bewogen om samen te werken met onderzoeksgroepen over de hele wereld. Als uitstekende diagnosticus resulteerde zijn recente karakterisering van ME/CVS-patiënten in typische en atypische patiënten in een succesvolle studie gebruik makend van cerebrospinale vloeistof – en hij introduceerde een subgroep waarvan onderzoekers zich nu bewust moeten zijn. Hij en het Simmaron Research Instituut produceerden de Immunologie Workshop in een poging om het testen op immuniteit tot een standaardonderdeel van het protocol van een arts te maken. Hij zou wel eens meer mensen met ME/CVS kunnen hebben behandeld dan wie dan ook ter wereld.
Dr. Peterson sprak recent in Zweden over ME/CVS-patiënten die ernstig ziek zijn– een plek waar hij keer op keer naar terugkeerde. Gelukkig hebben de Zweden hun conferenties jarenlang opgenomen op video. Laten wij eens zien wat hij te zeggen had.
De ernstig zieken
Peterson heeft de reputatie om te zeggen waar het op staat. Hij begon zijn toespraak met het stellen dat de ernstig zieken als de olifant in de kamer zijn: iedereen heeft er jarenlang omheen gedanst. Niet omdat zij niet belangrijk zijn maar omdat er zo weinig over hen bekend is. Dat is echter aan het veranderen.
Peterson wees erop dat schattingen naar de prevalentie van de ernstig zieken (25%) simpelweg gissingen zijn op dit moment. De werkelijk ernstig zieken zijn zo geïnvalideerd dat zij slechts zelden op komen dagen in praktijkruimtes van artsen, en nemen bijna nooit deel aan studies. Zij hebben vaak zelf de diagnose gesteld en de meesten hebben geen verzekering. Bezoeken aan de spoedafdeling zijn zeldzaam, simpelweg omdat de eerste hulp hen niets te bieden heeft en hen vaak nog meer achteruit doet gaan.
Intermezzo – Het verhaal van Mike Dessin
Mike Dessin is een van de weinige ernstig zieke ME/CVS-patiënten die volledig hersteld is. Hij heeft een interessante band met Dr. Peterson. Toen Mike nog relatief gezond was, ontmoette hij Dr. Peterson en naderhand stuurde hij zijn testresultaten naar hem toe. Peterson heeft Mike nooit behandeld, maar Mikes testresultaten waren allemaal slecht en Peterson voorspelde dat Mike zware tijden te wachten stonden.
Hij kon niet juister zijn. Mikes gezondheid verslechterde verder totdat hij gedwongen was om zich terug te trekken, eerst in het huis van zijn vader en uiteindelijk, te gevoelig om menselijk gezelschap te kunnen verdragen, in een appartement. Meer dan een jaar lang leefde Mike in een verduisterde kamer in het appartement waarbij hij zelfs in het donker een zonnebril droeg. Hij was niet meer in staat om voedsel te verdragen en raakte uitgehongerd.
Hij heeft een verbazingwekkend verslag gedaan van wat de zeer ernstig zieken ervaren.
Ik was volledig bedlegerig en niet in staat om meer dan een paar centimeter rechtop te leunen. Ik was niet in staat om te lezen, schrijven, woorden te begrijpen als er tegen mij werd gesproken, of een gedachteproces te voltooien. Ik was niet in staat om aanraking of gefluister te verdragen, of zelfs maar in staat te zijn om een gedachteproces vol te houden zonder overgestimuleerd te raken!!! Als ik mentaal te ver werd uitgedaagd, kreeg ik een toeval door de overprikkeling.
Hij denkt dat de overprikkelingsproblemen de meest problematische zijn waarmee ernstig zieke ME/CVS-patiënten worden geconfronteerd.
Ik denk dat dit verreweg het meest invaliderende en beperkende element van ernstige ME is. Dit is wat mensen met ME in volledig isolement dwingt.
Gewoon maar naar een dokterspraktijk komen, was al een uitdaging. Terwijl hij een zonnebril en oorbeschermers draagt, zei hij:
“Ik kroop in mijn vaders auto. Wij arriveerden bij de dokterspraktijk waar ik de weg naar de wachtkamer kruipend aflegde. Ik lag in de wachtkamer totdat mijn naam werd afgeroepen. Mijn vader tilde mij op de tafel en de dokter liep de kamer in. Op dit moment kon ik alleen bij bewustzijn blijven als ik werd gestimuleerd, dus hij legde zijn handen op mijn schouders om mij te wekken.”
Het eerste teken dat Mike begon te herstellen, was het vinden van een bobbel vet op zijn achterwerk. Hij begon de voorwerpen om hem heen te herkennen, licht te verdragen, te eten en korte zinnen te lezen.
Mike Dessin is het levende bewijs dat het mogelijk is om helemaal tot aan het einde te gaan en bijna volledig te herstellen. Hij is ook het levende voorbeeld van hoe moeilijk het is om de ernstig zieken te behandelen. Andere patiënten bezochten zijn dokter, echter niemand reageerde zo als Mike dat deed.
Lees de rest van het verhaal van Mike Dessins herstel hier.
Dr. Peterson’s beschrijving van de ernstig of zeer ernstig zieke patiënten als zijnde “bedgebonden” op een bepaald moment in hun ziekte, roept de vraag op of mensen die bedgebonden zijn op enig punt in hun ziekte uiteindelijk het moeilijkst te behandelen blijken. Dat idee zou lijken te passen bij de bevindingen van Dubbo die aantoonden dat mensen met de ernstigste symptomen na een infectie de grootste kans hadden om ME/cvs te krijgen.
Hoe ziek ben je geworden in de eerste paar jaar – en hoe ziek ben je nu? Vul de poll in:
- De eerste jaren: een poll m.b.t. ME/CVS en fibromyalgie
Peterson stelde echter dat ME/cvs geen eenrichtingsverkeer is – dat terugvallen en remissie onvoorspelbaar kunnen voorkomen.
(Een van Dr. Petersons patiënten, Corinne Blandino, verschaft ons een schrijnend voorbeeld van deze onvoorspelbaarheid. Toen zij voor het eerst Dr. Peterson bezocht, was zij al vele jaren aangewezen op een rolstoel. Zij herstelde tot het punt waar zij in staat was om naar buiten te gaan en auto te rijden en te reizen, maar dan viel ze, plotseling en onverwacht, terug. Later werd ontdekt dat zij een hersenvochtletsel had.
Een enquête van Health Rising toonde aan dat een subgroep van patiënten dramatische remissies ervaart die vaak op een bepaald moment gevolgd worden door terugvallen. Sommigen hebben meerdere cycli van remissie en terugval doorgemaakt.)
© Shannon McGee via Flickr [CC BY-SA 2.0]Als je op een bepaald moment bedlegerig wordt, is het dan minder waarschijnlijk dat je beter zult worden?
Peterson merkte ook op dat een onderzoek van de CDC ontdekte dat, tenzij significant herstel in de eerste vijf jaar van de ziekte optrad, compleet herstel onwaarschijnlijk is. Toen hem later gevraagd werd naar het belang van het vroegtijdig behandelen van patiënten, zei hij dat het hem jaren had gekost om te leren dat de beste benadering van acute postinfectieuze patiënten – mensen die recent ziek zijn geworden – was om hen onmiddellijk agressief te behandelen met immunoglobuline en antivirale middelen.
Maar wat betreft de langdurig zieke patiënten – degenen die waarschijnlijk het meest gevoelig zijn om ernstig ziek te worden. Dr. Hornig waarschuwde dat de immuunstudie van het CFI die een daling in immuunactiviteit laat zien na drie jaar nog wel gerepliceerd moet worden, maar suggereerde dat immunomodulerende medicijnen zoals Ampligen en Anakinra behulpzaam zouden kunnen zijn bij patiënten die al langer ziek zijn.
Video: Seminarie over ME/CVS – Daniel L Peterson
2015 De osynliga -Seminarium om ME/CFS – Daniel L Peterson
Dr. Peterson merkte op dat de ernstig zieken de moeilijkste patiënten zijn om te behandelen en de meest voorzichtige resultaten hebben.
(Whitney Dafoe is een goed voorbeeld van hoe moeilijk het kan zijn om deze patiënten te behandelen. Whitney woont rond de Baai van San Francisco – een plaats met evenveel kennis over ME/cvs als elke andere. Whitney heeft de middelen gehad om veel verschillende opties uit te proberen, maar die hebben allemaal gefaald en sommige hebben hem verder achteruit doen gaan. Hetzelfde was waar voor Mike Dessin. Infusen met glutathione, alfaliponzuur en andere behandelingen ter ontgifting die nuttig zijn geweest voor sommige patiënten, lieten hem verder achteruitgaan en zouden aan de bron kunnen liggen hebben van de bijna volledige terugval.
Geen van beide had echter een plotseling begin doorgemaakt. Terwijl beiden waarschijnlijk een infectieuze start hadden, was hun afglijden naar een invaliderende gezondheid een geleidelijke. Zij bleven alleen afglijden.
Veel artsen weten waarschijnlijk niet waar zij moeten beginnen en zijn waarschijnlijk gerechtvaardigd bezorgd dat, als zij de ernstig zieken agressief behandelen, zij iets gaan doen dat hen kan doden. Deze patiënten zijn gevoelig tot in het extreme.)
Basisondersteuning
Dr. Peterson gaf echter aan dat er basisdingen zijn die elke dokter kan doen. Hydratatie, voeding, passende fysiotherapie en “interventie gebaseerd op de aanwezige pathofysiologie” zijn standaardbenaderingen voor ME/CVS die kunnen worden toegepast. Hij beval de Primer for Clinical Practitioners samengesteld door de IACFS/ME aan voor een goede aanpak van symptoom per symptoom voor ME/CVS.
Peterson waarschuwde dat strenge pacing en energiebehoud niet als de enige behandelingen moesten worden beschouwd maar beval hen sterk aan. Hij heeft ontdekt dat het gebruik van monitoringapparaten die het hartritme en de bloeddruk meten, zoals de Fitbit en Apple Watch, nuttig kunnen zijn bij het “in de zone” (binnen de grenzen) houden van de patiënten.
Regelmatig gebruik van IV zoutoplossingen kan nuttig zijn. Een nog lopend onderzoek zal ons meer vertellen over het effect van zoutoplossingen op ME/CVS.<De effecten van immobilisatie kunnen groot zijn. Hij raadt eenvoudig stretchen aan om spieratrofie en gewrichtsproblemen te verminderen; zoutoplossing, midodrine en florinef om orthostatische intolerantie te bestrijden; en intraveneuze voeding om ondervoeding te bestrijden. Peterson stelde dat hij vroeg start met het geven van intraveneuze voeding.
Het uitschakelen van de tv, het verminderen van de blootstelling aan computerschermen, zonnebrillen dragen, etc. kan helpen bij overprikkeling.
In de discussie achteraf vertelde Dr. Peterson dat de vraag die hij altijd stelt aan alle patiënten is: wat is het ene symptoom dat je het liefst behandeld wilt hebben – kies alleen geen vermoeidheid. Als hersenmist een groot probleem is, gebruikt hij hersenscans (SPECT, MRI) om zich te informeren over zijn behandelopties. Verhoogde intracraniale druk zou kunnen leiden tot het gebruik van Diamox, inflammatie kan tot het gebruik van anti-inflammatoire middelen leiden, hersenstamproblemen kunnen resulteren in Nuvigil of zelfs medicijnen gebaseerd op amfetamine. Als orthostatische problemen opdagen die invloed hebben op de bloedstroom naar de hersenen, zei Dr. Peterson dat hij daar op een agressieve manier achteraan gaat.
Toen hem gevraagd werd naar langdurige anti-inflammatoire therapie, zei Dr. Peterson dat hij goede kortetermijnresultaten heeft gezien (verhoogde energie en mentale helderheid) met steroïden, maar zich zorgen maakt over de gevolgen op lange termijn. Hij heeft niet veel ervaring met stoelgangtransplantaties om hun resultaten te kunnen inschatten, maar hij denkt dat hij genoeg mensen heeft gezien die stamceltransplantaties geprobeerd hebben om te suggereren dat zij geen haalbare optie zijn.
Geneesmiddelen
Ampligen
Het goede nieuws op het medicatiefront is dat Ampligen goedgekeurd is voor gebruik in Europa en Turkije. Ampligen is een immuunstimulator en antiviraal dat sinds 1988 goedgekeurd is voor beperkt gebruik in de VS. Het is echter niet gemakkelijk om er aan te komen en het is nogal duur. Het is een van de weinige medicijnen die bewezen hebben de NK-celactiviteit te verhogen. Dr. Peterson gaf Ampligen veel steun met de uitspraak dat het de enige therapie is die hij in dertig jaren werk heeft gezien die in staat is geweest om ME/cvs-patiënten terug te laten keren tot volledige gezondheid. Hij krijgt een reactie bij ongeveer 70% (niet allemaal krijgen zulke sterke resultaten).
Anakinra
Dr. Peterson gelooft dat cytokineblokkers nuttig zouden kunnen zijn.Anakinra – met een aan de gang zijnd placebogecontroleerd, dubbelblind onderzoek in Nederland ( ervaringen patiënten op forum), biedt Anakinra een intrigerende mogelijkheid. Anakinra blokkeert de productie van twee cytokinen, IL-1b en TNF-a, die sterk verhoogd zijn bij sommige ME/cvs-patiënten. Het is een veilig medicijn en Dr. Peterson zag geen reden om het niet te testen en er zijn op dit moment geen andere cytokineblokkers op de markt.
(De auteurs van de studie naar Anakinra merkten op dat concentraties van cytokinen in het bloed zelden weerspiegelen wat er aan de hand is in de hersenen. Zij stelden daarom voor dat de enige manier om de bijdragen van een cytokine aan een ziekte accuraat te onderzoeken is, om hen te blokkeren met behulp van medicijnen en te zien wat er gebeurt.
Rituximab en Cytoxan
Hij wees ook op de onderzoeken met Rituximab en Cytoxan die nu aan de gang zijn in Noorwegen als mogelijke behandelingen.
Mantelzorgers zijn een ongelooflijk belangrijke factor voor de ernstig zieken. Dr. Peterson moedigde mantelzorgers aan om meer ondersteuning voor zichzelf te krijgen, om tijd voor zichzelf te nemen en begeleiding te zoeken indien nodig.
- Een Forum voor mantelzorgers is aanwezig op Health Rising [Engelstalig]. (Registratie is vereist om toegang te krijgen tot het forum voor zorgverleners).
Hoop voor de toekomst
Het Open Medicine Foundation onderzoek
Dr. Peterson vestigde de aandacht op de big data studie naar de ernstig zieken van de Ron Davis/ Open Medicine Foundation en stelde dat de oorzaak en kenmerkende karakteristieken van en belangrijke aanwijzingen in relatie tot deze aandoening waarschijnlijk inderdaad bij dit type patiënten het duidelijkst te zien zijn. Terwijl hij het toejuicht dat zo’n studie plaatsvindt, voegde hij nog enkele waarschuwingen toe ten aanzien van het kleine formaat van de steekproef en de enorme reeks gegevens die gegenereerd zal worden.
Hij voegde toe dat nieuwere technologieën zoals Next Generation Sequencing (NGS) meer en meer patiënten in staat zal stellen om op een goedkopere manier te worden onderzocht. (Ron Davis heeft aangegeven dat de meeste van de methodologische problemen die de studie opriep, opgelost zijn en dat de studie snel zal beginnen.)
CDC-studie
De enorm grote CDC-studie in meerdere centra zal het serum en het speeksel van 800 mensen (!) onderzoeken op biomarkers, waarbij gebruik wordt gemaakt van RNA/DNA-analyse en andere technieken. Deze fase zal ook 40 ernstig zieke patiënten omvatten. Dat is slechts 5 mensen per kliniek maar deze patiënten zijn moeilijk te vinden, en Peterson zei dat zelfs zijn praktijk moeite had om hen te vinden.
Australisch werk
De Australiërs beginnen ook met het onderscheiden van immunologische markers bij de ernstig zieken en de matig zieken en gezonde controles.
De immuunstudie van Lipkin/Hornig aan het CFI waaraan Dr. Peterson en de Simmaron Research Foundation hebben deelgenomen, suggereerde dat patiënten met een langere ziekteduur – die mogelijk meer kans hebben om ernstig ziek te zijn –aan immuunuitputting zouden kunnen lijden. Dat resultaat moet nog worden gerepliceerd, maar als het waar is, is de kans groter dat immuunversterkende middelen de meer ernstig zieken kunnen helpen.
The Invisible Ones – Een conferentie over ernstige ME/CVS in Zweden
Op maandag 19 oktober 2015 werd er een eendaagse conferentie over ernstige ME/CVS gehouden in Stockholm, Zweden, en daarna op donderdag 22 oktober 2015 in Göteborg.
Sprekers waren Dr. Daniel Peterson (Simmaron Research Foundation, VS), Dr. Mady Hornig (Columbia University, VS), Prof. Leonard Jason (DePaul University, VS, via Skype) and Dr. Lena Nilsson (Stora Sköndal hospital, Zweden), waarna een plenaire discussie volgde met bovengenoemde sprekers. De conferentie werd geopend door Henrik Fransson, voorzitter van de lokale Afdeling in Stockholm van de Zweedse ME-Vereniging (RME Stockholm).
Hieronder kunt u de presentaties bekijken:
Henrik Fransson , introductie
Dr. Daniel Peterson over de achtergrond, symptomen en onderzoek
Dr. Mady Hornig over immuunhandtekeningen in plasma in ME/CVS
Prof. Leonard Jason over de definitie van essentiële kenmerken bij ME en CVS
Dr. Lena Nilsson over het ME/CVS-centrum aan het Stora Sköndal ziekenhuis te Zweden
Plenaire discussie
