E-mail aan professor Van Houdenhove

Begin 2010 stuurde Marlène een kritische e-mail naar professor Van Houdenhove, psychiater, hoogleraar aan de K.U. Leuven en verbonden aan het CVS-referentiecentrum U.Z. te Leuven. Zij houdt hierin een scherp betoog tegen de psychologische aanpak van ME/CVS aan de hand van haar eigen ervaringen. De benadering en behandeling van ME/CVS – een ernstig invaliderende neuro-immunologische multisysteemaandoening – door de CVS-referentiecentra en professor Van Houdenhove is (bio)psychosociaal. Waar andere wetenschappers juist sterk pleiten voor een biomedisch model, dat gebaseerd is op het overweldigende bewijs van inmiddels zo’n 5000 wetenschappelijke studies. Marlène heeft nog altijd geen reactie mogen ontvangen op haar e-mail.

Mijnheer Vanhoudenhove

Na anderhalf jaar platliggen lukt het me eindelijk om mijn verstand bijeen te rapen en mijn teleurstelling over uw onwetenheid en halsstarrigheid neer te pennen.

Als consultant van een zeer gerenommeerd bedrijf, waar ik tot oktober 2008 vet betaald werd om bedrijfsleiders en managers te adviseren in hun dagdagelijks beleid en hun medewerkers te trainen en te coachen in gedragsvaardigheden, hoop ik dat mijn pleidooi u even uit uw ivoren toren kan halen.

Hopelijk laat ik u inzien hoeveel schade u berokkent aan nieuwe en bestaande patienten die (nog) niet weten dat ze M.E. ontwikkelen/hebben doordat u tweedracht zwaait onder uw collega’s die nu noodzakelijke medische hulp aan mensen ontzeggen.

Ikzelf ben binnengebracht in 07/2007 half bewusteloos en na een spuit Voltaren zei de internist dat ik maar moest ophouden met de komedie of dat ze een plek ging zoeken voor mij in de psychiatrie. Mijn moeder – verpleegster – viel haast omver van verbazing en ik dacht toen echt dat ik goed was voor het gekkenhuis. Al die pijn, ziektegevoel en uitputting en die internist zei dat ik me aanstelde?

Ik lag thuis al weken regelmatig buiten westen na mijn werk van uitputting, kon vaak niet meer autorijden, lezen, schrijven, licht, … bref j’en passe.

Ze hebben me toch een week opgenomen op de afdeling Geriatrie. By the way, ik ben 38. Ik kon geen zinnig woord meer uitbrengen. Ze hebben wel ontdekt dat ik het anti-fosfolipidensyndroom zou hebben. (Bleek een jaar later niet terug te vinden zijn maar als ik de medische literatuur mag geloven is er een link tussen de twee ziektes).

Na 3 weken rust terug gaan werken. Heb het nog een jaar uitgehouden, heb geleefd van dag tot dag, positief denkende morgen is een nieuwe dag!

Optimisme blijkt een venijnig kantje te hebben; je rijdt jezelf blindelings in de prak! Eerst denkt een mens nog, ik werk te hard, ik ga wat sporten want mijn conditie is waardeloos, wat extra rusten, dat soort dingen. Maar dan kan je je kleuter niet meer naar de klas op de eerste verdieping brengen. De laatste 2 maanden een hartslag van 180 na 10 stappen. Je voelt je écht niet lekker dan. Mijn baas heeft MS en die dacht op het laatste dat IK het ook had. Ik trilde als een blad. Mijn stem veranderde en vertraagde. Ik liep zo traag als een luiaard. Ik ga er nu van uit dat het spasmofilie was ten gevolge van werken met een doodziek lichaam. Eind 10/2008 zwaar gecrasht en heb toen letterlijk drie maanden lang 23u per dag geslapen. Alle besef van tijd of ruimte was weg.

En de huisarts die u zo mooi aanhaalt in uw recent artikel:

“Op een bepaald moment gaat dat niet meer. De veer is gebroken. De huisarts is ideaal geplaatst om dat te zien aankomen.”

Wat een klucht! Daar heb ik anderhalf jaar aan de bel getrokken om te zeggen dat ik niet meer kon. Vermoeidheid is één van de meest voorkomende klachten bij de huisarts mijnheer Van Houdenhove. Doe daar een jong gezin, wat slapeloze nachten door kleine kindjes en hardwerkende mensen bij, en ze denken onmiddellijk dat je aan het overtrainingssyndroom lijdt. Ik ben ook in die val getrapt. En het is hemeltergend dat u zich daar ook door laat beetnemen. Je gaat zowat overal zoeken. Zou het dan liggen aan de medicatie Zocor/Lipitor/Crestor die ik uitprobeer tegen mijn torenhoge cholesterol? Daar krijgt een mens ook spierpijn van volgens de bijsluiter? Maar na een tijdje klopt het plaatje niet meer. Je bent ziek, niet gewoon moe of uitgeput. Het is als een wurgslang. Ze knijpt je langzaam dood. Die artsen zeggen maar, er is niets aan de hand. We vinden niets. Ik stond aan mijn voordeur en dacht: “Ik kan me dit toch niet inbeelden?!” Heel mijn carrière van 15 jaar amper 10 dagen afwezig geweest wegens ziekte dus nu wist ik toch dat er iets niet klopte!

Er is een verschil tussen MOE zijn van over je grenzen gaan en ZIEK worden van prikkels. Moe zijn bij M.E. is het gevolg van de prikkels. Mijn hoofd is net een snelkookpan. Die staat onder constante druk. Net een zekeringskast die gaat smelten. Hoe zieker ik ben, hoe meer druk er in dat hoofd zit. Er flitsen dan ook veel meer gedachten door mijn hoofd alsof ik ADD heb, ik kan ze niet vatten. Mijn lijf weegt een ton. En mijn humeur daalt nu ook evenredig. Vroeger was ik nog vrolijk maar na jaren uitputting en ziekzijn moet ik toegeven dat ik bitter ben geworden.

Ik ben nog maar een schaduw van wat ik ooit was. Ik had plezier in mijn werk, 3 fantastische kinderen, een leuke partner, lieve vrienden, toffe collega’s, … Ik ben net allergisch geworden aan al wat leven is. Mijn kinderen en partner hebben nauwelijks iets aan me. Ik kan zelfs geen puzzel van 99 stukjes meer maken met mijn 5-jarige. Mijn sociaal leven is gereduceerd naar 1 bezoekje van een uurtje om de twee weken. Geen radio, tv, licht, … Weeg nog maar 48k. Lezen gaat sporadisch. Schrijven gaat weer sinds enige tijd.

Binnen een jaar kan ik mijn huis niet meer betalen dat we 2 jaar geleden gebouwd hebben want ik én de dokters dachten toen nog; dit gaat wel over! Nu zie ik geen verbetering meer. Integendeel, onlangs zelfs zwaar terug achteruit gegaan ondanks militaristische discipline in rust en familiehulp. Door uw autoriteit en halsstarrige houding wordt medisch onderzoek in dit land en de omringende landen belemmerd.

Ik wil zo graag genezen en al die praat van levensstijl aanpassen enz, goed en wel, dat doet een mens toch vanzelf na een tijdje thuiszijn want dan besef je echt hoe uitgeput en ziek je echt was. Het inzicht in het eigen lichaam komt dan pas.

Het is makkelijk om het op onze drukke levensstijl te steken en te zeggen dat je het langzamer aan moet doen. Vertel me eens mijnheer Van Houdenhove, hoe doe je dat als je turbulente kinderen hebt jaar in jaar uit elke dag om halfzes wakker werden, een partner die in shiftverband werkt zodat je nooit een weekendje kan bijtanken. Ik ben nochtans niet perfectionistisch aangelegd. Mijn huis is al jaren een puinhoop en strijken deed ik om de 6 maanden. Ik ben een geëngageerde moeder zoals er wel meerderen zijn.

En ik wil me niet beklagen want in de wereld zijn er veel moeders die slechter af zijn dan ik. Nochtans hebben die geen M.E. want als ze het zouden hebben, waren ze nu dood of lag een derde van de vrouwelijke bevolking letterlijk plat en ziek in bed in hun hutje.

Ik gebruik het woord dood want zover gaat het. Als je een mens ver genoeg drijft, houdt zijn hart gewoon op. Toen ik ben opgenomen, klopte mijn hart 180 in rust, na 2 maanden nog 45 per minuut met gaten van 2 seconden ertussen. Ik had nochtans voordien nooit een hartafwijking.

“Zoek naar een nieuw evenwicht en hou rekening met je beperkingen.” Hoe pervers. Als het dan toch door stress zou zijn dat we ziek zijn geworden mijnheer Van Houdenhove, hoe kunnen we die dan vermijden? Stress ontstaat nu eenmaal als onze verwachtingen niet overeenkomen met de realiteit. Vermits ik nog geen glazen bol heb en de toekomst niet kan voorspellen, zal er altijd stress zijn.

Vertelt u dat ook aan een astmapatient? Vermijd pollen, stof en katten en als je er één tegenkomt, probeer dan vooral niet te stikken. Want er zijn altijd plekjes op de wereld waar er stofjes zweven en poesjes rondlopen.

Hebben mensen die van nature zwakkere longen hebben, dan geen recht op wetenschappelijk onderzoek? Hebben die geen recht op puffers om hun longen open te houden?

Ah nee, want het is onze eigen schuld! We zijn over onze grenzen gegaan door te hard te werken en te zorgen voor andere mensen. We waren te perfectionistisch aangelegd. We waren te loyale medewerkers. We werkten tot 22u ‘s avonds jaar in jaar uit. We hebben de economie draaiende gehouden terwijl andere mensen aan de tikklok stonden om 16u50. We stonden klaar met warm eten voor onze kindjes alle dagen zodat ze gezond eten in hun buikjes konden hebben. We gingen sporten omdat we vol energie zaten. We ontvingen vrienden thuis omdat we van het leven genoten.

Maar dikzakken die zich jarenlang hebben volgevreten met junkfood, chips en cola en een hartinfarct krijgen op hun veertigste, krijgen een maagverkleining en een bypass zonder probleem. Verstokte rokers worden langs alle kanten ondersteund met pleistertjes, chemotherapie en transplantaties. Medische wetenschap en onderzoek wordt niet tegengewerkt. De verzekering betaalt de operaties wel terug.

Maar wij, mijnheer Van Houdenhove, hohoho, wij zijn weeral de onnozelaars. U pakt ons waar we jarenlang zogezegd het zwakst in waren: we waren te braaf, te goed, te slaafs. En een deel van de M.E. patiënten zijn inderdaad brave mensen want dat is nu eenmaal een weergave van de menselijke bevolking. Die vind je evengoed bij de hartpatiënten, bij de longpatiënten, enz.

Uw gedachtengoed is doortrapt.

Vertelt u mij eens waarom ik als gezonde mens die graag werkte en volgens de psychologische persoonlijkheidstesten van mijn werkgever telkens als Optimistisch, Outgoing, Impossible doesn’t exist, enz werd getypeerd en nu volgens uw model overwerkt en gestresst zou moeten zijn.

Weet u waar ik stress van krijg? Van in mijn bed en zetel te liggen en te zitten en NIKS meer te kunnen doen. Dat IS pas een stressfactor.

Uw uitleg van over de grenzen gaan en stress, daar trap ik niet meer in. Een tijdje heb ik nog wel even gedacht, misschien heb je toch wel overdreven. Weet u waar ik in heb overdreven mijnheer Van Houdenhove?!

In halsstarrig te bewijzen dat ik kon gaan werken terwijl ik doodziek was! En geen enkele arts heeft mij au serieux genomen want ik was een zeer knappe verstandige jonge vrouw, dynamisch, optimistisch en oververmoeidheid, dat is typisch voor mensen die over hun grenzen gaan. “En als je te hard werkt, wel dan moet je maar wat leren minderen madame.”

Wat ik analyseer:

Zodra mijn ziektegevoel vermindert, wordt mijn geest helderder, dan minderen gelukkig ook voor mijn omgeving de humeurschommelingen want ik ben het stikmoe om als een plant te vegeteren.

Het moe zijn, er zijn grenzen waarbinnen zelfs minimale beweging leidt tot een catastrofale verslechtering van mijn symptomen. Moe zijn is geen symptoom, het is een neveneffect. Het moe zijn is een gemeenschappelijke noemer dat iedereen herkent. Wat de meeste patiënten niet herkennen in den beginne, zijn de vele symptomen waar ze last van hebben omdat ze hun eigen lichaam niet kennen of omdat de dokters het afdoen als niet belangrijk of omdat het valt onder verschillende specialisaties.

Eerst voel je je niet lekker maar ze vinden niets, geen koorts. Dan heb je wat keelpijn maar niets te zien. Dan altijd maar hoofdpijn. Dan misselijk als je autorijdt. Eens naar de oogarts want je ziet het verkeer niet zo goed meer, maar de ogen zijn ok. Misschien scheelt er iets met mijn evenwicht? Eens naar de oorarts. Nee dat is ook ok. Ben zo rap buiten adem, nochtans klopt dat hart normaal. Wat gaan sporten om de conditie te verbeteren. Om de 4 weken een schimmelinfectie. Een abonnement bij de gynaecoloog. Dan kan je je niet meer concentreren, niet meer begrijpen wat de inhoudt is van de e-mails. Je vergeet namen van collega’s en klanten. Mensen raken geïrriteerd in je omgeving. Je begint echt fouten te maken. Je wordt op het matje geroepen. Je kan er geen logische uitleg voor geven. De hoofdpijn wordt erger en ‘s avonds geraak je niet meer naar huis. Vaak doe je 2 uur om naar huis te rijden ipv een half uur. Je valt uren buiten westen maar de huisarts zegt alleen dat je wat last hebt van een lage bloeddruk. Je kan niet meer koken, het enige is doodop op de zetel of bed in elkaar stuiken, maanden achter elkaar. In het weekend kan je nog net boodschappen doen maar als je thuiskomt heb je alleen nog de kracht om de zakken neer te zetten in de keuken. ‘s Avonds staan de zakken er nog, zitten de kinderen nog voor de tv, niemand heeft tijdens de dag gegeten, jij ligt total loss in bed, je man begrijpt er niets meer van. De arts zegt dat je “wat minder moet werken”. Zondag sleur je je door de dag. Jaar in jaar uit. Je vindt de weg niet meer naar klanten, zelfs de gps hoor je niet meer spreken. Je voelt je ellendig alsof je doodziek bent maar geen graadje koorts. Je wil alleen maar liggen, dan pas voel je je beter. Licht, lawaai, mensen die door elkaar spreken, vergaderingen kan je niet meer begrijpen of volgen. Tijdens de middagpauze sluit je je bureau en ga je op de grond liggen, in je nette kostuum met je aktentas als kussen. Sommige collega’s beginnen je asociaal te vinden, anderen worden ongerust. De hoofdpijn wordt hels, je staat nog nauwelijks op je benen, als je tien stappen zet klopt je hart 180, je oren suizen, je hoort de mensen niet meer, je trilt als een blad en je baas met MS zegt; “als je nu niet door je huisarts op non-actief wordt gezet, dan zorg ik ervoor dat de arts van het werk het doet.”

En toch ben ik elke dag gaan werken want de dokters vonden niets en ik kan u garanderen dat mijn klanten heel vaak niet eens wisten dat ik me doodziek voelde want enthousiasme voor mijn werk verzette mijn gedachten tot de deur dicht was. Dan stortte ik in en deed ik er een uur over om mijn boeltje bijeen te rapen en uit mijn stoel te komen. De enige momenten dat ze het wisten was als ik blijkbaar lijkbleek wegtrok en ik moest gaan zitten tijdens de laatste maanden. Toen was het absoluut niet meer te verbergen. Ik kon nog nauwelijks vooruit.

Patiënten merken pas na een tijdje als ze thuis in hun bed liggen, dan herkennen ze dat bv het lawaai, het lezen, bewegende beelden, dat dagdagelijkse, dingen zijn waar ze moe en zieker van worden.

Nogmaals, het moe zijn is een side-effect, het echte probleem is ziek worden door dagdagelijkse neurologische input, zij het fysiek of mentaal. Het algemene symptoom is moe worden. Mensen herkennen de rest niet onmiddellijk omdat het zo’n onsamenhangend geheel is.

Vaak gaan mensen hun heil zoeken in het alternatieve omdat ze voelen dat er fysiek iets niet klopt en dat er holistische aanpak nodig is. Maar dat is zoals bij de klassieke dokters; je hebt daar de goede en de knoeiers. Je krijgt dan verhalen van gsm-masten, …

Maar het ergste is nog dat van cvs-centra waar ik onzin moet slikken zoals:

“Mevrouw X

33 jaar

moeder van 2 kinderen

heeft een zware bevalling achter de rug

heeft een autoritaire baas

heeft een traumatische jeugd

Wie herkent zich daarin?”

Hoe wetenschappelijk is zo’n uitleg nu? Hoe komt het dan dat half zwart Afrika geen ME heeft?

En trouwens, die benaming is zo denigrerend. Alsof diabetes het chronisch dorst syndroom zou worden genoemd.

“Ten slotte zou per gewest één referentiecentrum worden aangeduid als expertisecentrum dat de meest ernstige gevallen opvolgt.”

Beste man, de meest zware gevallen zoals ik werden geweigerd totdat ik op mijn benen kon staan. Je wordt aan je lot overgelaten. Mijn neuroloog schreef CVS op het papier met de opdracht me 2 maanden op te nemen omdat ik er zo slecht aan toe was, de hospitalisatieverzekering heeft het gewoonweg geweigerd omwille van het “psychiatrische” karakter. Mijn ouders hebben me 6 maanden thuis opgenomen want ik kon helemaal niets meer. Zelfs niet meer eten. Wat als ik geen ouders of familie meer had??

“In nauw overleg met je huisarts wordt een behandelingsadvies opgesteld.(cvs-centrum)”

Mijn huisarts is NOOIT door hen gecontacteerd, nog op de hoogte gehouden van hun bevindingen. Ze zouden me terugbellen voor een afspraak nadat ik uit de groepstherapie ben gezet (wellicht omdat ik te moeilijke vragen stel). Nooit meer iets van gehoord.

En daar factureren ze de Belgische bevolking 250 euro per sessie voor? Oplichterij!

Mag ik u adviseren eerst eens orde op zaken te stellen in uw cvs-centra vooraleer u mensen fysieke oefeningen oplegt die vaak niet haalbaar zijn. Weet u dat ik meer moe werd van mijn wekelijkse autotrip naar de kinesist dan van zijn rekoefeningen? En die woonde op 5 km van hier. Bovendien kreeg ik nog eens de opmerking dat autisten geen cvs ontwikkelen. Ik garandeer u, ik ken een autist met M.E. en onze samenwerking die al niet zo geweldig verliep, kwam toen tot een vriendelijk einde.

Ik hoor u al denken dat ik een moeilijk mens ben om met samen te leven en te werken. Eigenlijk doe ik wat ik al veel langer moest doen: NEE zeggen tegen mensen die hun wijsheid uit boekjes halen, te weinig begrip tonen voor anderen en mijn persoonlijke ruimte inpalmen.

Dr Wynants heeft het lef gehad om me te zeggen dat ik “geherprogrammeerd” moest worden. Alsof ik als mens niet volsta. Aan ieder mens is er wat bij te vijlen, als gedragstrainer sta ik open voor advies maar qua communicatiestijl kan men toch nog wat bijleren in uw cvs-entra. Ik ken trouwens honderden mensen dankzij mijn trainingen en daar zaten er wel paar gevallen bij die kerngezond waren!

Vermoeidheid en pijn is een waarschuwingssignaal van het lichaam voor zover ik ben ingelicht.

Eerst lees ik dat u zegt dat we jaren over onze grenzen zijn gegaan, dan weer lees ik dat we teveel aandacht aan onze pijnprikkels geven. U bent tegenstrijdig in uw beweringen!

Ik had van het woord CVS of ME nog nooit gehoord tot ik 3 maanden in mijn bed lag.

Ik heb er alle begrip voor dat een dokter als niet-patiënt niet kan VOELEN wat een zieke mens ondergaat als hij doodziek in zijn bed ligt.

Maar als soit-disant zieleknijper had ik toch wat inlevingsvermogen verwacht.

Ik nodig u uit om enkele tijd bij mij thuis te komen wonen. Kost en inwoon gratis. Telkens ik slaap, gaat u mee in bed. Telkens ik wakker word, ook al is dat 10 keer per nacht, maak ik ik u mee wakker. Ik hang gewichten aan uw armen en benen om na te bootsen hoe zwaar ons lichaam weegt. Ik lijm een psychedelic bril op uw neus waardoor uw hersenen tilt slaan va de input waardoor u niets meer kan lezen of tv kan kijken zonder het gevoel te hebben dat uw hersenen uit uw hoofd ontploffen. Ik steek een hooropparaat in waardoor geluid versterkt wordt. En af en toe spuit ik een stofje in waardoor u een griepaanval krijgt, uw longspieren verslappen, u allergisch wordt aan alles wat u graag lust, en bloeddruk daalt tot u draaierig wordt, uw zenuwstelsel tilt slaat zodat uw vel pijn doet bij de minste temperatuursverandering, uw darmen regelmatig in de knoop zitten en altijd een wc-pot in de buurt wil hebben enz.

En dan mijnheer Van Houdenhove, stuur ik u voor onderzoeken naar specialisten die u zullen zeggen dat u niets heeft en als u een beetje geluk heeft, mag u naar het cvs-centrum waar ze u zullen zeggen dat het door uw eigen gedrag komt, dat u overwerkt bent, dat u niet naar uzelf hebt geluisterd of juist teveel aandacht hebt gegeven aan pijnprikkels.

En het enige dat u dan nog zal willen mijnheer Van Houdenhove, is dat ik al die toeters en bellen van uw rijpe lichaam afhaal en kan genieten van uw oude dag. Want dat wil ik ook nog eens gaan doen. Gaan genieten van mijn leven.

Zolang u echter oogkleppen blijft ophouden, want meer is dat niet, uw gedrag wordt bepaald door VOOROORDELEN, waarden, overtuigingen, …. dan blijft U beperkt.

Zoals Krishnamurti ooit zie: “Het feit dat ons brein volgestouwd is met het voorbije veroorzaakt een tekort aan werkelijk inzicht, omdat alles dan gezien wordt door een nevel van onvermijdelijk altijd door het zelf begrensd denken.”

Ik heb al 14 maanden kunnen nadenken, dag en nacht, full time en ik heb Magere Hein al aan mijn bed zien staan toen ik doodziek was. Een heel aardige man trouwens. Volgens mij is het een chemisch proces want die brave man komt alleen als ik doodziek ben en daarom blijf ik erbij, deze ziekte behoeft geen benaming CVS maar ME, het is een neurologische aandoening.

Ik hoop dat u uw energie besteedt aan aandoeningen die aangeboren zijn of het behandelen van mensen met trauma’s, angsten en noem maar op maar laat mensen zoals ons, die ziek worden zoals MS, Parkinson, … met rust. Schoenmaker, blijf bij uw leest en als u persé toch een vinger in de pap wil blijven roeren, luister dan eens écht naar de mensen ipv ze uw mening op te leggen.

Sinds duizenden jaren ontwikkelen we onze hersenen en spieren, maar oprechte interesse is een kunst en een onderontwikkelde communicatievaardigheid sinds mensenheugenis. Als u evenveel energie in het afgooien van uw oogkleppen als uw enthousiasme kan steken, geraken vele duizenden mensen in dit land misschien een stap dichter bij echte genezing.

Het bezorgt uw collega-wetenschappers werk en duizenden families hoop, vele liters minder tranen van wanhoop en pijn, misschien een ontdekking dat honderdduizenden mensen wereldwijd kan voorthelpen. Als u nu eens mee wil denken op lange termijn ipv uw collega-psychiaters werk te willen bezorgen die nu al maandenlange wachtlijsten hebben en ons een onnodig schuldgevoel bezorgen. I.p.v. psychiaters te promoten zou u beter levenslessen promoten op school via het ministerie van Onderwijs als het dan toch over stresspreventie moet gaan maar dat wordt een moeilijker debat nietwaar.

De CVS-centra kunnen de duizenden zieken niet aan. Ik wil het nog niet hebben over de verzekeringen die inkomensverzekeringen weigeren op basis van uw psychiatrische tintje. Time for a wake-up call. Het is 5 na 12.

Het zijn niet alleen de duizenden patiënten, ook – steeds meer – (wereldwijd befaamde) wetenschappers en artsen die pleiten voor een medische aanpak van ME/CVS. Hierbij horen tevens internationaal erkende psychiaters als Eleanor Stein en psychologen als psychologie professor Rhona Johnston (hier vind je de Nederlandse vertaling) die geen heil zien in een psychosociale aanpak. Ook zij, met expertise in de werking van de psyche, stellen dat ME/CVS op die manier wordt miskend en onjuist behandeld.