Het is geen toeval dat ME nog steeds een onverklaarbare ziekte is, en als de biopsychosociale school haar zin krijgt, zal het een mysterie blijven, schrijft Lars Th. Narvestad, die zelf een bedlegerige patiënt is.  Image courtesy of Sura Nualpradid / FreeDigitalPhotos.net

Vermoeidheid. De vooroordelen die leven bij velen binnen de medische wereld, schrikken de meesten af die geïnteresseerd zijn om de biologische basis van ME te onderzoeken.

Door Lars Th. Narvestad, voorheen assistent-directeurbij Hydro, nu bedlegerige patiënt. 10 okt. 2012

Vermoeidheid komt in veel vormen en varianten voor, en is een van de meest voorkomende symptomen van ziekte. Ze wordt geassocieerd met een hele rist verschillende fysieke en psychische aandoeningen. 

Omdat ze zo veelvoorkomend is, en gelinkt wordt aan zo veel verschillende ziekten, is vermoeidheid als losstaand symptoom weinig geschikt als basis voor een medische diagnose.

Desondanks is het de gangbare praktijk in de Noorse gezondheidszorg, dat patiënten met een of andere vorm van vermoeidheid die langer dan vier maanden duurt (plus één extra symptoom uit een lijstje van tien), de diagnose Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) krijgen, zolang er geen andere gekende ziekte gevonden wordt via bloedonderzoek of ander objectief onderzoek (NICE-criteria).

Je moet geen dokter zijn om te begrijpen dat zo’n diagnose, die min of meer uitsluitend op het symptoom vermoeidheid is gebaseerd, meerdere verschillende ziektes en aandoeningen zal omvatten.

Je moet geen dokter zijn om te begrijpen dat zo’n diagnose, die min of meer uitsluitend op het symptoom vermoeidheid is gebaseerd, meerdere verschillende ziektes en aandoeningen zal omvatten.

Een van de patiëntengroepen die in deze vuilnisbakdiagnose is terechtgekomen, zijn patiënten met een distinctieve neuro-immuunziekte die vroeger alleen de naam Myalgische Encefalomyelitis (ME) droeg. Door ongelukkige omstandigheden werd de benaming CVS geïntroduceerd in het midden van de jaren 80, en nu worden CVS en ME door elkaar gebruikt wanneer patiënten met deze diagnose beschreven worden (“CVS/ME”), zelfs al tonen prevalentiestudies aan dat slechts één op de vijf patiënten die voldoen aan de brede CVS-criteria, in feite ME heeft.

Verschillende patiënten – verschillende prognoses

Het door elkaar gebruiken van ziektebenamingen van verschillende patiëntengroepen, veroorzaakt grote verwarring en daardoor scepsis ten aanzien van deze patiënten; dit zowel in de medische wereld als bij de rest van de maatschappij.

Wie mankeert precies wat, en zitten er eigenlijk wel patiënten tussen met een ernstige somatische ziekte? Deze indruk wordt nog versterkt doordat officiële experts uit de gezondheidszorg beweren dat de overgrote meerderheid patiënten met deze diagnose weer beter worden, alsook dat een aantal patiënten in de media naar voren treedt en zich helemaal genezen verklaart na allerlei verschillende vormen van alternatieve therapieën.

Dit beeld staat in sterk contrast met de klinische ervaringen van dokters die ME-patiënten gedurende langere tijd volgen. Een van hen, professor in de geneeskunde Anthony Komaroff van de Harvard Medical School die meer dan 400 patiënten heeft gevolgd gedurende meer dan 25 jaar, zegt dat bitter weinig van zijn patiënten helemaal beter worden. Bijna allemaal blijven ze de rest van hun leven met deze ziekte leven, dikwijls met een graduele verslechtering. Velen zijn zwaar invalide, de allerzieksten verkeren in een bijna vegetatieve toestand.

Twijfelachtig onderzoek

Deze ervaringen, en alle studies die in de richting van biomedische oorzaken van de ziekte wijzen, worden door de overheid genegeerd met een verwijzing naar onderzoek door een groep Engelse psychiaters. Deze onderzoekers beweren dat hun studies het bewijs leveren dat Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graduele Oefentherapie (GET, van ‘Graded Exercise Therapy’) een veilige en genezende behandeling zijn voor patiënten met deze diagnose, hoewel het onderzoek laat zien dat de grote meerderheid van de ME-patiënten überhaupt geen effect had gemerkt van dit type behandeling. Dan zijn de ernstig zieke patiënten, die slechter worden bij de minste inspanning, niet eens meegerekend.

Zwakke resultaten en sterke kritiek op de criteria die verschillende patiëntengroepen omvatten, hebben deze onderzoekers niet kunnen tegenhouden om de afgelopen 20 jaar met een constante stroom aan studies met hetzelfde thema af te komen. De noodzaak om zich te herhalen, gekoppeld aan voortdurende aanvallen op alle studies die biomedische oorzaken veronderstellen voor ME, lijken verdacht veel op het onderzoek en de propaganda die de tabaksindustrie sponsorde om de gezondheidsschade door roken te verdoezelen en te minimaliseren.

Onverklaarbare ziekte

Helaas is men er met deze methodes in geslaagd de opvatting te verspreiden binnen de medische wereld, dat ME een psychosomatische aandoening is, en onderzoek naar de biologische basis en oorzaak van ME is daardoor al verschillende decennia zo goed als verdwenen uit openbare budgetten.

Daardoor is het geen toeval dat ME nog altijd een onverklaarbare ziekte is. Als de biopsychosociale school haar zin krijgt, zal het een mysterie blijven. Dan kunnen ze met regelmaat op het spreekgestoelte hun gissingen en theorieën over ME blijven verkondigen. Voor patiënten en betrokkenen wier leven verwoest is door deze ziekte, is dat een misselijkmakende gedachte. Er zijn echter aanwijzingen dat het niet zover zal komen.

Overdiagnosticering

Gelukkig lijkt het Noorse Gezondheidsdirectoraat nu in te zien dat ze zich lange tijd gebaseerd hebben op foutieve informatie, en dat het noodzakelijk is om nieuwe en strengere diagnosecriteria in te voeren voor ME. Dit is een belangrijke stap om de overdiagnosticering tegen te gaan die helaas plaatsvindt, en daardoor de basis te creëren waaruit de juiste patiënt de juiste behandeling kan krijgen.

Toen dokters Fluge en Mella van het Noorse Haukelandziekenhuis te Bergen vorige herfst hun studie publiceerden over het effect van het kankermedicijn Rituximab op ME, ontvlamde er grote hoop bij ME-patiënten. Het resultaat kreeg wereldwijde belangstelling, en het trok veel aandacht omdat de ontdekking mogelijk de levens van honderdduizenden ME-patiënten zal kunnen veranderen zowel als inzicht verschaffen in de biologische mechanismen achter de ziekte.

Samenzweringstheorieën

In respons op dit heuglijk nieuws presteerde het Tijdschrift voor de Noorse Artsenvereniging het om in twee redactionele stukjes snel na elkaar samenzweringstheorieën te lanceren, en merkwaardige vergelijkingen te zoeken die tot doel hadden om schijnbaar zowel de overheid, de patiënten als de Rituximab-studie in een slecht daglicht te plaatsen. Er werd de indruk gewekt dat ME’ers als patiëntengroep onderzoekers en behandelaars afschrikken van de ziekte. De realiteit is helaas dat het de vooroordelen zijn die leven binnen de medische wereld, die diegenen afschrikken die er wel in geïnteresseerd zijn om de biologische grondslag van ME te onderzoeken. Patiënten willen niets liever dan biomedisch onderzoek. Wat ze echter niet willen, zijn artsen die verschillende vormen van vermoeidheid onderzoeken en dat dan presenteren als onderzoek naar ME.

Het gebrek aan een kritische blik bij de media wat betreft de verwaterde diagnosecriteria, draagt bij aan het wazig maken en polariseren van het publieke debat rond ME. Dat zorgt voor een diepe wanhoop en frustratie bij de duizenden Noren die met een levenslange ziekte leven.

Politieke verantwoordelijkheid

Het SINTEF-rapport vorig jaar (meer info: [1] [2] [3] [4]) en de twee redactionelen in het tijdschrift van de Artsenvereniging hebben de houdingen en opvattingen blootgelegd die de medische wereld domineren wat betreft ME. Wanneer men gelijktijdig weet dat ME/CVS de Noorse samenleving jaarlijks meer dan 135 miljoen euro kost aan verloren arbeidsinkomsten, uitkeringen, en verzorgingskosten, kunnen Noorse politiekers de belangrijke beslissingen wat betreft de behandeling van deze patiëntengroep binnen de gezondheidszorg, niet langer overlaten aan de traditionele instanties. Men moet zeker maken dat de nodige middelen en invloed terechtkomen bij die vakmilieus die patiënten met ME willen en kunnen onderscheiden van patiënten met andere aandoeningen.

De oncologen van het Haukelandziekenhuis hebben anderhalf miljoen euro nodig om een grote multicenterstudie over Rituximab uit te voeren, en deze kan, indien succesvol, geneeskundige geschiedenis schrijven.

Als de Onderzoeksraad, tegen de verwachting in, de aanvraag om middelen voor dit wereldleidend onderzoek zou afslaan, zal de tocht door de woestijn voor de patiënten blijven verder duren.

© Vertaling Diederik voor ME-gids.net van “En diagnose – flere sykdommer” (Aftenposten, 10 oktober 2012)

Veel dank aan Lars Narvestad en Ellen Piro, internationaal coördinator van de Noorse ME-vereniging.