Op 29 oktober 2021 heeft het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) eindelijk zijn nieuwe richtlijn gepubliceerd over de diagnose en het beheer van myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). De ontwikkeling van de richtlijn is een lang proces geweest, doorspekt met controverse, kritiek en onverwachte vertragingen. De uiteindelijke publicatie ervan betekent echter een historische verandering voor de ME/cvs-gemeenschap. Deze blogpost probeert te verduidelijken waarom.
Het psychosomatische model
Voor wie wat achtergrondinformatie kan gebruiken bij het begin van dit verhaal: ME/cvs is een chronische ziekte die invaliderende vermoeidheid, concentratieproblemen en vele andere vreselijke symptomen veroorzaakt. Het begint vaak na een infectie, maar de oorzaak en pathologie blijven grotendeels onbekend. Patiënten kunnen vreselijk ziek worden (sommigen zijn bedlegerig) maar labo-onderzoeken geven meestal een normaal resultaat. Hoewel de prognose voor ME/cvs varieert, is deze meestal ongunstig. Veel patiënten blijven tientallen jaren arbeidsongeschikt.
Het syndroom kreeg meer aandacht nadat de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in 1988 een gevalsdefinitie publiceerde. Gedurende het grootste deel van de daaropvolgende jaren was de standaard medische benadering van ME/cvs gebaseerd op een psychosomatisch model. Het veronderstelde dat symptomen van ME/cvs het resultaat zijn van niet-helpende gedachten en het vermijden van activiteit. Volgens de theorie zouden patiënten te veel hebben gerust na de infectie en aanhoudende vermoeidheid na het hervatten van activiteiten verkeerd hebben geïnterpreteerd als een teken dat ze nog steeds ziek waren en daarom meer moesten rusten.
Men stelde zich een vicieuze cirkel voor, die begon met het geloof van de patiënte in een organische ziekte als de oorzaak van haar problemen (de meeste ME/cvs-patiënten zijn vrouwen). Dit resulteerde in vermijding van activiteit, deconditionering, slaapstoornissen, angst, depressie, en uiteindelijk meer vermoeidheid. Hoe meer symptomen de patiënte kreeg, hoe meer ze rustte, en dan begon de cyclus weer van voren af aan.
De groep van voornamelijk Britse psychiaters die deze angst-vermijdingstheorie hadden geformuleerd, beweerden een oplossing te hebben. Rehabiliterende interventies werden gezien als een manier om uit de vicieuze cirkel te komen. Het doel was om de overtuigingen van patiënten over de oorzaak van hun ziekte te veranderen en te laten zien dat ze veilig hun activiteiten konden hervatten, zolang ze dat maar op een geleidelijke en begeleide manier deden. Cognitieve gedragstherapie (CGT) werd aangeboden om de “niet-helpende” cognities van de patiënten te veranderen, terwijl graduele oefentherapie (GET) het middel was om de patiënten weer in vorm te krijgen.
Deze verhaallijn was immens populair onder gezondheidswerkers. Tot voor kort was het de dominante verhaallijn in prestigieuze medische tijdschriften als The Lancet en BMJ. Het werd omkleed met deftige termen als kinesiofobie, somatische attributies, angst-vermijding, catastroferen, enzovoort. Omdat standaard medische tests geen afwijkingen aan het licht brachten, werd gemakkelijk aangenomen dat er iets mis moest zijn met de gedachten of het gedrag van de patiënten. Niet de onwetendheid van de dokter, maar de patiënten waren de schuld. En GET en CGT boden gemakkelijke oplossingen. Patiënten werd verteld dat ze beter konden worden als ze maar wilden en hard genoeg probeerden. De vorige NICE-richtlijn over ME/cvs, gepubliceerd in 2007, beval zowel GET als CGT aan.
Postexertionele malaise
Sinds het begin van deze theorie hebben patiënten en sommige wetenschappers, die biomedisch onderzoek doen, hun bezwaren geuit. ME/cvs-patiënten willen maar wat graag actiever zijn, maar kunnen dat niet. Telkens als ze proberen meer te doen en door te zetten, verergeren hun symptomen. In de wetenschappelijke literatuur wordt naar dit fenomeen verwezen als “postexertionele malaise (PEM)”. Tegenwoordig wordt het algemeen beschouwd als een van de meest karakteristieke kenmerken van ME/cvs. Het ziet er als volgt uit: de patiënt overbelast zichzelf – bijvoorbeeld voor een doktersbezoek of een familiebijeenkomst – lijkt het relatief goed te doen maar krijgt daarna een ernstige terugslag. Deze terugslag laat vaak op zich wachten en gebeurt telkens als de patiënt zijn energielimiet overschrijdt. Het kost hen veel tijd om te herstellen en weer op het niveau te komen dat ze daarvoor hadden. Sommigen zeggen dat het voelt alsof ze gevangen zitten in een gevangenis van energiebeperking die steeds kleiner wordt wanneer ze proberen te ontsnappen.
GET en CGT gaan ervan uit dat deze gevangenis een gevaarlijke illusie is, dat patiënten hun activiteitenniveau veilig kunnen verhogen, en dat zij volledig kunnen herstellen door meer te doen. Zoals een beruchte paper stelde, gaan deze behandelingen “ervan uit dat het syndroom in stand wordt gehouden door omkeerbare fysiologische veranderingen van deconditionering en vermijding van activiteit”. Zodra deze behandelingen de medische standaard werden om ME/cvs te behandelen, begonnen patiënten echter schade te rapporteren. In enquêtes die zich over meerdere decennia en verschillende landen uitstrekken, hebben ME/cvs-patiënten gezegd dat ze slechter werden na GET en CGT of dat ze voortijdig met deze behandelingen moesten stoppen omdat hun gezondheid verslechterde.
Gedeeltelijk door deze meldingen van schade begonnen patiënten en onderzoekers het wetenschappelijk bewijs voor deze interventies nauwkeuriger te bekijken. ME/cvs is een heterogene aandoening met vage diagnostische criteria. Men zou kunnen veronderstellen dat sommige patiënten gunstig reageerden op deze behandelingen terwijl ze net het tegenovergestelde effect hadden in een andere subgroep. Dit was een gangbare veronderstelling in die tijd. Hoe meer men echter naar het bewijsmateriaal keek, hoe duidelijker het werd dat het ernstige gebreken vertoonde. Er was geen enkele betrouwbare aanwijzing dat deze behandelingen bij iemand werkten. Bij een follow-up op lange termijn deed de controlegroep het even goed (of even slecht, afhankelijk van hoe je het bekijkt).
Sindsdien hebben patiënten en hun families geprobeerd de aandacht van wetenschappers te trekken om deze problemen nader te bekijken. Ze schreven brieven naar wetenschappelijke tijdschriften en wezen erop dat er geen methode bestaat om nadelige uitkomsten van GET en CGT te monitoren. Een samenwerking van patiënten en wetenschappers toonde aan dat de grootste studie van deze behandelingen misleidend had beweerd dat ze effectief waren. Nadat een rechtbank de vrijgave van de ruwe gegevens had bevolen, werd aangetoond dat de verbeteringspercentages drie keer zo hoog zijn voorgesteld dan ze echt waren. Hoe meer deskundigen er keken naar de wetenschap achter het psychosomatische model van ME/cvs en de voorkeursbehandelingen, hoe groter de scepsis werd. Toen, in september 2017, besloot NICE dat het tijd was om zijn richtlijn over ME/cvs te herzien.
De NICE-review
Tegen die tijd pleitten zowat alle ME/cvs-organisaties tegen GET, CGT, en het psychosomatische model. De feedback die ze kregen van patiënten, suggereerde dat er iets misging. Zij vroegen om een grondige herziening van het bewijsmateriaal en NICE was het geschikte instituut hiervoor, dat op bewijsmateriaal gebaseerde richtlijnen produceert die zelfs buiten Engeland en Wales gerespecteerd en invloedrijk zijn.
NICE verzamelde een panel van 21 deskundigen met verschillende perspectieven over ME/cvs. Hoewel het grootste deel artsen waren, bestond de richtlijnwerkgroep ook uit een psycholoog, maatschappelijk werker, verpleegster, diëtiste en verscheidene patiënten. Zij beoordeelden het bewijsmateriaal gedurende een lange periode van ongeveer 3 jaar. NICE voerde ook een grondige beoordeling uit van het wetenschappelijke bewijsmateriaal volgens een gestandaardiseerde aanpak. Het publiceerde honderden pagina’s vol beoordelingstabellen. Daarbovenop voerde zij haar eigen kwalitatieve onderzoek uit, bijvoorbeeld naar de ervaringen van kinderen met ME/cvs en patiënten met ernstige ME/cvs.
De NICE-commissie concludeerde dat het bewijs voor GET en CGT van “lage tot zeer lage kwaliteit” was. De richtlijn zegt dat GET niet langer moet worden aanbevolen, terwijl CGT alleen moet worden aangeboden om patiënten te helpen om te gaan met hun chronische ziekte. Het mag niet worden aangeboden als een remedie voor ME/cvs. Hoewel de uiteindelijke richtlijn een compromis is waar veel kwesties overblijven (meer daarover in latere blogposts) is de algemene boodschap duidelijk. De psychosomatische theorie van ME/cvs wordt gezien als misplaatst terwijl veel van de zorgen die patiënten hebben geuit, worden gerechtvaardigd.
NICE is niet de enige medische instelling die tot die conclusie is gekomen. De Gezondheidsraden van België en Nederland maakten onlangs een gelijkaardige ommezwaai wat het gebruik van GET betreft. In de Verenigde Staten beveelt de website van de CDC niet langer GET en CGT aan voor ME/cvs. Cochrane, een andere invloedrijke speler op medisch gebied, is momenteel bezig met een herziening van haar systematische review over GET voor ME/cvs.
Het Verenigd Koninkrijk is echter altijd het bolwerk geweest van de psychosomatische visie op ME/cvs. Daar werden de meeste studies met GET en CGT uitgevoerd. Een relatief kleine groep van Britse “deskundigen” was in staat zijn psychosomatische benadering van ME/cvs als evidence-based te presenteren zonder veel tegenstand. Met de publicaties van de nieuwe NICE-richtlijn lijkt het erop dat die dagen voorbij zijn. Voor de ME/cvs-gemeenschap kan 29 oktober wel eens een historisch keerpunt zijn. Hopelijk opent dit de weg naar vruchtbaarder wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte en uiteindelijk, een genezing.
© ME/CFS Skeptic, 29 oktober 2021. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.
