Door Llewellyn King, Prohealth.com, 6 augustus 2013
ME/CFS Alert Episode 48: Deborah Waroff praat met Dr. Dan Peterson over behandelingen en onderzoek, en waarom hij er al jaren mee bezig is.
V: U bent heel agressief geweest in het naar voren brengen van behandelingen voor uw patiënten. Hoeveel patiënten heeft u momenteel op Ampligen, en hoeveel heeft u er in totaal met Ampligen behandeld?
A: Ik heb momenteel 28 patiënten aan de Ampligen, met een totaal van 300. Met respect voor agressieve behandeling, voor de zeer ernstig zieken, en zelfs de matig zieken, is herstel gewoon niet mogelijk tenzij men een soort agressieve behandeling gaat gebruiken. Symptomatische behandeling kan zeker nut hebben, maar patiënten herstellen niet als je niet de etiologie en de pathologie rechtstreeks gaat aanvallen. Zo zijn we min of meer op Ampligen gebotst, wat bij een bepaalde groep van patiënten zeer doeltreffend is.
Q: Vistide (cidofovir) is één van de moeilijkste geneesmiddelen om te regelen. Wat is uw protocol?
A: Ik heb een groep patiënten waarbij bewijs is van reactivatie van het beta herpesvirus, ofwel CMV of HHV6a of b, en voor die groep patiënten is een zeer sterk antiviraal middel nodig, zeker als het virus in het ruggenmerg zit. Voor beta herpesvirussen zijn we min of meer beperkt tot enkele orale geneesmiddelen die niet bijster effectief zijn, tot Foscarnet, wat erg moeilijk toe te dienen is, en Vistide, dat ietwat makkelijker is omdat het om een tweewekelijks infuus gaat. Ik heb met dit protocol 65 patiënten behandeld, wat in de enorme aantallen van patiënten natuurlijk niet erg veel is. Maar onder die patiënten hadden sommige zeer uitgesproken resultaten, van terug gaan werken tot een volledig normaal leven.
Q: Veel artsen willen helemaal niets te maken hebben met Vistide, is dat niet zo?
A: Vistide moet goed opgevolgd worden. Je moet de nierfunctie opvolgen, de leverfunctie en het aantal witte bloedcellen. Ik denk dat het niet eens algemeen erkend is dat deze subgroep patiënten (met beta herpesvirussen) identificeerbaar zijn.
Q: Heeft u al gebruik gemaakt van Valcyte?
A: Ja. Ik gebruik het protocol van Jose Montoya aan Stanford, met veel ervaring. Dat moet ook nauwkeurig opgevolgd worden, en er zijn belangrijke bijwerkingen zoals hoofdpijn en misselijkheid, etc.
Q: Zou u het nog gebruiken nu u Vistide heeft?
A: Ik gebruik het nog steeds.
Q: Mijn persoonlijke ervaring met antivirale middelen leerde me dat ze een tijdje goed helpen en dan inefficiënt worden, is dat een universeel gegeven?
A: Herpesvirussen kunnen we nooit echt helemaal genezen. Patiënten gaan dus in remissie en hervallen dan vroeg of laat. Met Vistide zien we hetzelfde patroon. Recent heb ik verschillende therapieën gecombineerd, met toevoeging van immunoglobulinen, Ampligen of andere middelen, met een zeker succes.
Q: Wat is het langste dat u een patiënt in een redelijk goede toestand heeft kunnen houden?
A: Tot nu toe, drie of vier jaar, maar ik spreek wel van bijna totale remissie. Men vraagt me vaak of er een echte genezende behandeling is. Ik kan niet zeggen dat men kan genezen, maar de combinatie van behandelingen kan de symptomen zodanig beperken dat men opnieuw fulltime kan gaan werken, wat toch vrij spectaculair is als resultaat.
Q: Kijkt u uit naar CMX001 [een lipide antiviraal middel gebruikt om de efficiëntie van Vistide te verbeteren]?
A: Biopharma is geweldig wanneer ze een afzetmarkt zien, dus ik kijk uit naar een beter middel voor alle patiënten met ME, niet enkel de subgroep met immunologische problemen. Maar ze tonen niet erg veel interesse, vermoedelijk omdat ze het potentieel van de afzetmarkt niet zien. Niemand slaagt er in een degelijke biomarker te vinden. Al die zaken zijn erg belangrijk wanneer je de interesse van de farmaceutische sector wil wekken. En voor een geneesmiddel waar al een licentie voor is, is er geen enkele interesse in om studies te doen.
Q: Zijn er andere immuunboosters waar u interesse voor heeft?
A: IV gammaglobuline. Een nieuw gebied waar ik zeer enthousiast over ben zijn de cytokine blokkers en de immunomodulator Rituximab, die heel wat persaandacht heeft gehad. Hopelijk komt er in de nabije toekomst een veel grotere studie. Mijn bezorgdheid met Rituximab is dat ik niet kan voorspellen wie er baat bij gaat hebben. Het zou fijn zijn mochten er richtlijnen zijn, zoals criteria van geschiktheid, etc. … Zo zouden we mensen een idee kunnen geven of ze gebaat zouden zijn of niet. De bijwerkingen kunnen namelijk heel vervelend zijn.
Q: Als u al het geld ter wereld ter beschikking had, welke richting zou u dan uitgaan?
A: Ik zou het geld investeren in kenniscentra. De eerstelijnsgeneeskunde kan het probleem niet aan, het is te complex, vraagt te veel tijd, en ze hebben gewoon zoveel andere dingen te doen. Als we er in kunnen slagen de huisartsen de ziekte te doen herkennen, de patiënten te kwalificeren, dan moet er een plaats zijn waar men ze naartoe kan sturen. Ik zie een wereldwijd hoge nood aan geschikte gespecialiseerde zorg totdat de ziekte makkelijker te behandelen wordt. Kijk naar HIV, dat ondertussen toch ook te behandelen valt. Daar zijn we nog lang niet voor ME/CVS.
Q: Wat moeten we doen om daar wel te raken?
A: Ik denk dat het duidelijk is dat het geen homogene aandoening is. Ik denk dat het CDC correct is te willen proberen subgroepen te begrijpen en de subgroepen zowel biologisch als door symptomen te herdefiniëren. Als we dat zouden kunnen doen, kunnen we sneller vooruitgang boeken. Wat een universele definitie betreft, dat zou enorm nuttig zijn, maar het blijkt buitengewoon moeilijk om dat te bereiken.
Q: Ziet u één of twee subgroepen die overheersen op andere?
A: Er lijkt een wezenlijk verschil te zijn tussen mensen met een heel acuut begin en een meer geleidelijk ontstaan. Ongeveer 15% van de mensen die ik zie, hebben heeft één of andere actieve (virale) infectie. Die zijn duidelijk behandelbaar en zouden dus geïdentificeerd moeten worden. Er zijn anderen die blootgesteld zijn aan industriële stoffen, zware metalen, of een ontstaan na een vaccinatie, of na een transfusie. Dit zijn allemaal identificeerbare subgroepen die allemaal best anders behandeld worden.
Q: Waarom werd Lake Tahoe zo omvangrijk getroffen door het chronisch vermoeidheidssyndroom? Komen de mensen nog steeds in grote getallen?
A: Niet lokaal. Het lokale gegeven kwam en ging weer. Een virus moet door de gemeenschap gegaan zijn toen, vatbare mensen treffend, en dan weer verdwenen. Ik zie nu vooral mensen van verder weg.
Q: Wie hebt u nodig om kenniscentra op te richten?
A: Het concept van translationele geneeskunde is zeer goed, waarbij onderzoekers samenwerken met clinici. Zeker voor deze aandoening, waar er weinig begrip is tussen wetenschappers en clinici, of zelfs de farmaceutische wereld. Het zou doenbaar zijn omdat er dergelijke gespecialiseerde centra zijn voor borstkanker, ME, ALS, en zo verder. Je kan zo’n model creëren als er genoeg ondersteuning is.
Q: Zouden grote medische centra, zoals Stanford en Duke, geen goede plaats zijn om te beginnen?
A: Traditioneel gezien zijn grote medische centra de ideale bron voor kenniscentra. Maar het gaat er meestal ook erg traag. Subsidies zijn vaak ook op korte termijn. Er zijn wetenschappers geweest die een plan begonnen zijn maar zonder geld zijn gevallen.
Q: Als aandoening krijgen we het meeste van onze sponsoring voor onderzoek uit private sponsoring. Is dit een voordeel ten opzicht van overheidssubsidie?
A: Private donaties zijn erg efficiënt. Je kan het doeltreffender gebruiken en is in sommige gevallen ook makkelijker te bekomen .Maar dit is een nationaal probleem dat ook op nationaal niveau ondersteund dient te worden. Maak ik begrijp dat met de budgettaire beperkingen er steeds minder en minder voorhanden is, zeker voor deze weesziekten.
Q: Kunnen dezelfde wetenschappers die zich bezighouden met onderzoek naar MS, HIV of lymfomen geen onderzoek doen naar ME/CVS mits een zeer beperkte extra toelage.
A: Dat valt moeilijk te verkopen. Dat gaat terug naar het stigma rond ME/CVS. De naam heeft de ziekte gewoon gebagatelliseerd. Het gebrek aan duidelijke biomarkers hield onderzoekers weg, alsook het gebrek aan geld. Een kleine subsidie brengt je nergens met deze ziekte. Je hebt grote groepen patiënten nodig, daarom steun ik ook het idee van het OMI, met zijn idee om meerdere artsen bij elkaar te zetten, met al hun patiënten. Als je spreekt over zaken zoals genoomstudies, dan heb je heel veel patiënten nodig om voldoende aantallen te halen voor statistische validiteit. Hetzelfde geldt voor trials rond behandelingen. Met heel kleine trials is het heel moeilijk om de doeltreffendheid te bewijzen.
Q: Is er een manier om wetenschappers zover te krijgen om zich op iets anders dan bloed te concentreren? Lymfeklieren bijvoorbeeld?
A: De Ian Lipkins studies aan Columbia kijken naar andere weefsels – speeksel, urine, hersenvocht. Ik denk dat hij misschien wel de een van de eersten is die dat doet. Ik ben erg opgetogen over dat onderzoek. Hopelijk kan hij ons helpen wat betreft biomarkers of pathogenen, en mogelijks auto-immuniteit, chemokine en cytokine signalen. Ik weet dat hij rond al die pistes werkt. We hebben mensen nodig met zijn soort expertise en kwaliteiten om dit gebied te onderzoeken.
Q: Hoe heeft u het volgehouden al die jaren ploeterend, ondanks een volslagen gebrek aan steun?
A: Dat is een vraag die me geregeld gesteld wordt. Het beste antwoord dat ik kan geven is dat er nog steeds een essentiële waarheid is die we nog moeten vinden. Herinner je, ik zag perfect gezonde mensen invalide worden en niets kan me ooit overtuigen dat daar geen pathofysiologisch proces achter zit. Ik verwachtte het antwoord al lang geleden maar ben nog steeds op zoek. Het tweede punt is dat ontdekkingen komen van een voorbereid brein. We hebben intellectuele nieuwsgierigheid nodig. We hebben mensen nodig die vragen stellen hierover, het nastreven. Ik heb het einde van dit verhaal nog niet gezien, en dat is waarom ik nog steeds in het vakgebied zit.
Bekijk het interview met Dr. Peterson hieronder:
https://www.youtube.com/watch?v=HgGXO6NjfRE
De volledige reeks van ME/CFS Alert video’s van Llewellyn King vindt u via deze link: https://www.youtube.com/user/MECFSAlert/videos
© Vertaling Vanessa, ME-gids
