Ryan Prior en Nicole Castillo hebben het initiatief genomen een documentaire te maken “The Blue Ribbon: ME/CFS and The Future of Medicine”. De film toont het verborgen verhaal achter ME/CVS waarbij ze door Amerika trekken om toponderzoekers, dokters, patiënten en ME/CVS-activisten te interviewen. De film zal beschikbaar gesteld worden aan patiëntengroepen die de film willen vertonen. “ME/CVS is de grote onder-gerapporteerde medische geschiedenis van de tijd.” Llewellyn King, gastheer van The White House Chronicle schreef n.a.v. dit project een stuk over de jonge Ryan Prior.

Een jonge man, een serieuze ziekte en een baanbrekend idee.

Llewellyn King, White House Chronicle, 17 juni 2013

We verwachten baanbrekende ideeën van jonge mensen die in de computerwereld zitten of met muziek bezig zijn of met sociaal netwerken. Niet zozeer vanuit de medische wereld.

Maak kennis met de 23-jarige Ryan Prior uit Atlanta, USA. Hij leed aan een nog onbegrepen, verschrikkelijke ziekte aan het immuunsysteem, die in de USA chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) heet en in de rest van de wereld myalgische encefalomyelitis of kortweg ME.

De ziekte is veelal niet te genezen en treft zowel mannen als vrouwen, maar meer vrouwen zijn ermee bekend. Het ‘Center of Disease Control’ of CDC in Atlanta beweert dat er een miljoen ME-patiënten in de USA zijn en zeventien miljoen wereldwijd.

De gevolgen van ME zijn desastreus. De patiënt raakt zijn leven kwijt, gezinnen vallen uit elkaar, zorgverleners en familie worden gesloopt door het verzorgen van deze patiënten. Het merendeel van de patiënten blijft tot aan hun dood toe ziek. Sommigen liggen jarenlang in bed. Belangengroeperingen meldden een hoog zelfdodingscijfer. Ik heb heel veel brieven gekregen van patiënten die schreven dat ze de pijn, de hulpeloosheid en de stigmatisering niet langer verdragen en smeken om snel uit hun lijden te worden verlost.

Ondanks dit alles, krijgen ME patiënten in Amerika weinig aandacht van het CDC en het NIH, al wordt er bij de FDA volgens hun eigen zeggen wel beter naar ze geluisterd.

Het verhaal van de superactieve jonge patiënt Ryan Prior begint op 22 oktober 2006. Hij weet zoals veel patiënten precies wanneer hij door ME werd geveld en zijn normale leven ophield. Hij ging een wereld van duisternis in waarin goede tijden in uren uit te drukken vallen, en slechte in dagen, weken of maanden in verduisterde, stille kamers.

Prior was voorzitter van de studentenbond van de Warmer Robins High School, en aanvoerder van het veldloopteam. Hij volgde drie extra collegereeksen om in aanmerking te komen voor een hogere opleiding. “Ik had me als doel gesteld om het tot Duke University of West Point te schoppen om uiteindelijk legerofficier te worden”, zei hij.

Op 15 november 2005 moest Prior van school. In het kader van een plan van de staat Georgia om zieke studenten toch op te leiden, leerde zijn gymleraar hem zijn warmte door zich heen te laten stromen terwijl hij op een bank lag, maar hij sliep door alle berekeningen heen. Toch bleef hij hopen ooit atleet te worden. In een periode dat het iets beter ging, keerde hij terug in het voetbalteam van de universiteit. Het werd een ramp. Hij kreeg een middel dat hem een korte energiestoot gaf, woonde een training bij en oefende vijf minuten. De eerste minuut ging prima, na vijf minuten voelde hij dat hij zo snel mogelijk het veld af moest strompelen, anders zou hij er even later afgedragen moeten worden.

Na door vijftien artsen die weinig tot niets van de ziekte af wisten gezien te zijn, stuitte Prior er op een die hem hielp. Naar eigen zeggen functioneert hij op ’t ogenblik voor 90% als hij maar zijn vijftien à twintig pillen per dag inneemt en vermijdt te ver te gaan. Uiteindelijk promoveerde hij als hooggekwalificeerd academicus aan de Universiteit van Georgia.

Maar de haast volledige onbekendheid met ME/cvs bij artsen heeft Prior aangezet tot een groots project. Met jonge cineasten en een budget van $ 12.000 is hij een documentaire aan het maken over de ziekte, en hij hoopt dat de film $ 50.000 opbrengt. Zijn doel is een achtweeks zomerkamp op te zetten waar eerste- en tweedejaars medische studenten onder erkende experts in ME kunnen studeren.

Ryan Prior heeft een lijst met negen artsen en klinieken die naar hij hoopt deze medische studenten na hun afstuderen zullen aannemen. Het eindresultaat zal een toestroom van artsen zijn die kennis hebben van ME-cvs en met nieuwe ideeën komen.

Ik kan volmondig beamen dat dit hoognodig is. Voor zover het in mijn vermogen lag, heb ik kunnen vaststellen dat er veel staten zijn, waaronder West-Virginia en Rhode Island, waar geen enkele arts te vinden is die specifieke kennis van de ziekte heeft. Eén vrouw reist helemaal van Delaware naar Manhattan om door dr. Derek Enlander behandeld te worden, en velen zijn verhuisd naar Nevada om dichtbij dr. Peterson in Incline Village te wonen en bij het WPI in Reno.

Als het plan van Prior werkt, kan dat tot een veel grootschaliger opleiding leiden in Amerika en over heel de wereld.

“De boodschap is simpel”, zegt Prior. “De Amerikaanse geschiedenis heeft zich via vrouwen- en burgerrechten naar gelijke rechten voor homo’s ontwikkeld. De medische geschiedenis kent een soortgelijke ontwikkeling van ergens de draak mee steken, onderdrukking en uiteindelijke erkenning. Zo ging het met MS en AIDS, en we willen dat ME/cvs de volgende stap is”.

Voor degenen die Priors project willen steunen:

http://www.kickstarter.com/projects/2074880665/the-blue-ribbon-me-cfs-and-the-future-of-medicine   

© Vertaling ME/cvs Vereniging (12/8/13) [PDF]

Trailer

http://www.youtube.com/watch?v=YphjQbLa29E 

Website documentairemakers

http://www.cfsdocumentary.weebly.com/ 

FAQ

Wie bent u van plan te interviewen?

We zullen de levensverhalen delen van een nauwkeurige dwarsdoorsnede van de ME/CVS gemeenschap, inclusief de 25% van de patiënten met ernstige ME. We zijn van plan ernstig zieke patiënten te interviewen indien mogelijk. We zijn geïnteresseerd in de aanpassingen in levensstijl zoals wandelstokken, looprekken, rolstoelen, zuurstofconcentrators, en vele andere mogelijkheden. We willen ook met ernstig zieke kinderen praten. We kunnen niet toelaten dat deze patiënten opgroeien met een ongeneeslijke ziekte in de 21ste eeuw.

Welke artsen/onderzoekers nemen deel?

We hebben een rij interviews gepland. Op 17 juli in San Francisco 17 juli hebben we met Dr. Andy Kogelnik aan het Open Medicine Institute gesproken. Van daaruit willen we graag spreken met Montoya in Stanford, Dan Peterson/Simmaron/Whittemore Peterson in Nevada en Chia in Los Angeles. We hebben deze interviews nog niet voltooid omdat we zeker willen zijn dat we volledig gefinancierd zullen worden.

Voorgestelde route:

• Lees ook Documentaire The Blue Ribbon: ME/CFS and the future of medicine (Het Alternatief voor ME)