13 maart 2021.
In een nieuwe blogreeks zullen we ziekten onderzoeken waarvan ooit gedacht werd dat ze het gevolg zijn van stress, psychologische stoornissen of afwijkende persoonlijkheidskenmerken. De geneeskunde lijkt te lijden aan een steeds terugkerende neiging om ziekte toe te kennen aan psychosomatische oorzaken, van de kankergevoelige persoonlijkheid tot de theorie van de ‘koelkastmoeders’. Als gevolg daarvan krijgen patiënten vaak de schuld van hun ziekte. Door deze duistere geschiedenis van psychosomatische geneeskunde te vertellen, hopen we patiënten weerbaarder te maken tegen schadelijke vooroordelen.
L’histoire se répète: gaslighting van langdurige COVID-patiënten
Chimére Smith, een 38-jarige lerares op een middelbare school in Baltimore, is een van de velen die langdurige symptomen rapporteert na infectie door het nieuwe coronavirus. In een artikel op the Cut beschrijft ze hoe artsen haar lichamelijke klachten afdeden als psychosomatisch:
“Sinds ik ziek ben, krijg ik keer op keer te horen dat ik niets heb, dat ik geen COVID heb, dat ik angsten heb, dat ik depressief ben, dat ik allicht naar een psychiatrische instelling moet. Ik herinner me dat ik na één bezoek aan de spoedafdeling naar buiten ging, in mijn auto stapte en begon te huilen. Ik had zoiets van: ‘Misschien ben je gek. Misschien moet je jezelf laten opnemen in een psychiatrische instelling, want het is duidelijk dat je elke test hebt gehad, en dat elke test negatief is teruggekomen. Het is duidelijk dat jij het probleem bent.’ Ik voelde me zo ontmoedigd.”
Smiths ervaring is niet uniek. Anderen hebben beschreven hoe dokters hun lichamelijke symptomen na COVID-19 interpreteren als een gevolg van angst, stress, zorgen of depressie. “Ik ben zo ziek en sommige mensen zeggen me dat dit een hersenspinselis,” zei Ailsa Court, een commerciële make-upartieste, aan het NBC-nieuws. “Het voelt echt als een nachtmerrie.”
In een artikel in de Atlantic zei Angela Meriquez Vázquez, een kinderrechtenactiviste in Los Angeles: “ Tijdens een van mijn eerste bezoeken aan de spoedafdeling werd ik doorverwezen voor een psychiatrische evaluatie, ook al had ik symptomen van een hartaanval en een beroerte.” Een andere patiënte had een al even frustrerende ervaring op de spoedafdeling. Ze zei: “Natuurlijk voel ik me angstig, maar dat is het gevolg van de lichamelijke symptomen, niet de oorzaak!”
In de “Enquête over langdurige symptomen na COVID-19” merkte iemand op: “Een zorgverlener suggereerde dat mijn kortademigheid te wijten was aan angst. Ik ging van iemand die driemaal per week intensief sport naar iemand die buiten adem is door het beddengoed te verschonen, en dus vond ik dat denigrerend.”
Dokter Nyarie Sithole, een specialist infectieziekten en onderzoeker aan de Cambridge University zei dat “veel patiënten die vermoeden dat ze langdurige COVID hebben, zeggen dat ze zich afgewezen voelen door hun huisarts – sommigen krijgen zelfs te horen dat het psychosomatisch is,” zegt Sithole , “maar uit mijn ervaring blijkt dat een flink aantal van hen echt COVID heeft gehad.”
“Ik was een van die mensen die ten onrechte geloofde dat als je de ziekte niet kan zien, het psychosomatisch is,” zei Lauren Nichols, die bijdraagt aan ‘Body Politic’, een steungroep voor langdurige COVID-patiënten. “Nu maak ik het zelf mee,” zei ze. “Als ik één boodschap heb voor artsen, dan is het ‘geloof je patiënten’.”
Amy Watson, oprichtster van de Facebookgroep ‘Long Haul Covid Fighters’ benadrukt dat “mensen twee maanden moeten wachten op een afspraak, om dan te horen te krijgen dat het psychosomatische angst is. Als mensen zich niet erkend voelen, wordt het alleen maar moeilijker om ermee om te gaan. Veel nieuwe leden komen in tranen naar de groep met dezelfde verhalen.”
Mady Hornig, een epidemiologe en psychiater aan de Columbia University ervoer ook aanhoudende symptomen zoals een verhoogde hartslag (tachycardie) na COVID-19. Ze schreef: “Als een van mijn artsen zelfs aan mij durfde suggereren dat deze post-COVID-tachycardie waarschijnlijk een diepgewortelde onbewuste neurose weerspiegelt, hoe kunnen mensen zonder medische achtergrond er dan in slagen om hun stem te laten horen en goed begeleid te worden?”
En het zijn niet alleen artsen. De journaliste Vonny Leclerc uit Glasgow vertelt over de moeite die vrienden en familie hebben om te begrijpen dat zij langdurige lichamelijke symptomen ervaart na COVID-19. ” Ik krijg vaak te horen dat dit allemaal in je hoofd zit, of dat het angst is,” zei ze.
De populariteit van psychosomatische oorzaken
Voor sommigen komt het misschien onverwacht dat zoveel artsen lichamelijke symptomen van langdurige COVID interpreteren als psychosomatisch. Helaas is dit alles behalve verrassend. Zelfs een korte blik op de geschiedenis van de geneeskunde onthult een steeds terugkerende neiging om ziekte toe te schrijven aan psychosomatische oorzaken. Dit geldt vooral voor ziekten die worden gekenmerkt door vage symptomen zoals pijn en vermoeidheid en waarbij weinig bekend is over de oorzaak en de pathologie. Patiënten met fibromyalgie, migraine, prikkelbaredarmsyndroom of myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) melden soortgelijke ervaringen als de mensen met landurige COVID hierboven geciteerd. Wanneer artsen de symptomen niet gemakkelijk kunnen verklaren, zijn ze geneigd te zeggen dat het allemaal tussen de oren zit.
Maar het zijn niet alleen slecht begrepen ziekten die op deze manier worden bekeken. Als we verder terugkijken in de geschiedenis van de geneeskunde, zien we dat psychosomatische verklaringen ooit populair waren voor verschillende ziekten, van epilepsie, astma en colitis tot diabetes en reumatoïde artritis. Sommige van deze verklaringen werden deel van onze cultuur en manier van denken. Stress wordt verondersteld te leiden tot maagzweren, terwijl onderdrukte woede wordt verondersteld te leiden tot hoge bloeddruk. Een hartaanval wordt soms toegeschreven aan een hardwerkende persoonlijkheid, terwijl kanker in verband werd gebracht met het onderdrukken van emoties.
Orgaantaal
Psychosomatische verklaringen bereikten hun hoogtepunt in de jaren dertig en veertig, toen verschillende onderzoekers begonnen met het toepassen van Freuds psychoanalytische principes op lichamelijke ziekten. Franz Alexander, een in Hongarije geboren psychiater aan de Universiteit van Chicago en één van de belangrijkste leden van de psychosomatische beweging, vatte zijn credo als volgt samen: “wanneer emoties niet via normale kanalen geuit en verlicht kunnen worden door vrijwillige activiteit, kunnen zij de bron worden van chronische psychische en lichamelijke stoornissen”.
In een artikel uit 1940 in de New York Times, getiteld “Emoties schuldig aan lichamelijke kwalen” zei een andere grondlegger van de psychosomatische beweging, Edward Weiss, dat hij aan zijn patiënten uitlegde:
“dat als zij geen uitlaatklep kunnen vinden voor spanning van emotionele oorsprong door woord of daad, het lichaam een manier zal vinden om deze spanning uit te drukken door een soort ‘orgaantaal’. Als een patiënt bijvoorbeeld niet voldoende kan slikken en er geen lichamelijke oorzaak kan worden gevonden, dan kan dit betekenen dat er iets in de levenssituatie van de patiënt is dat hij ‘niet kan slikken’. Misselijkheid bij afwezigheid van een lichamelijke ziekte betekent soms dat de patiënt deze of gene omgevingsfactor ‘niet kan verkroppen’. De patiënt die zijn eetlust heeft verloren en als gevolg daarvan ernstig ondervoed is geraakt, is zeer dikwijls emotioneel uitgehongerd, net zoals hij lichamelijk uitgehongerd is.”
Een persoonlijkheidstype voor elke ziekte
Een derde belangrijke figuur in het psychosomatische denken is Helen Flanders Dunbar . Zij was de eerste voorzitter van de American Psychosomatic Society en de eerste redacteur van het tijdschrift Psychosomatic Medicine. Dunbars belangrijkste idee was om elke ziekte te associëren met een persoonlijkheidstype dat mensen aanleg gaf om de ziekte te ontwikkelen. Toen Dunbar over hart- en vaatziekten schreef, stelde zij: “De persoonlijkheidsfactoren en hun voorgeschiedenis zijn vaak van meer belang dan de aan- of afwezigheid van werkelijke lichamelijke schade.”
Dunbar zei dat het een kenmerkende eigenschap is van mensen die aan een hartziekte lijden, dat zij harde werkers zijn, “die zich keihard opjagen en er blijkbaar van genieten. Het is typisch voor hen om te zeggen: ‘Ik moet de hele tijd nuttigbezig zijn.'” Het typische slachtoffer van hypertensie werd verondersteld nerveus te zijn en niet in staat om te ontspannen. Patiënten met colitis of aambeien werden gezien als infantiel, eenzaam, en emotioneel onvolwassen. Astma en hooikoorts werden begrepen als het resultaat van ‘verstikkende moederliefde’ en conflicten over het verlangen naar aandacht van de moeder. Een astma-aanval werd daarom geïnterpreteerd als een schreeuw om de moeder. Dunbar waarschuwde dat “astma ook kan dienen als een middel om aandacht te krijgen die anders naar anderen zou worden afgeleid, en uiteindelijk een onbewuste reactie zal worden als het individu beroofd wordt van wat hij denkt dat hem toekomt”.
Er was ook een diabetespersoonlijkheid, een reumatoïde-artritispersoonlijkheid, en zelfs een brokkenmakerspersoonlijkheid. Dunbar noemde dit half gekscherend ‘accidentitis’. Zij verklaarde dat “minstens 80 procent van de miljoenen zware ongevallen die elk jaar gebeuren, te wijten zijn aan deze kwaal “. Personen met ‘accidentitis’ zouden extreem impulsief zijn en een sterke behoefte aan onafhankelijkheid en een afkeer van gezag hebben. Deze personen hadden herhaaldelijk ongelukken vanwege hun persoonlijkheidstype, zei Dunbar: “Ze denken dat ze het slachtoffer zijn van pech of een goddelijke straf. In werkelijkheid worden ze neergehaald door hun eigen emotionele conflicten.”
Type A- en de kankergevoelige persoonlijkheid
Een van de meest populaire ziektegevoelige persoonlijkheden werd ‘type A’ genoemd. Het werd gebruikt voor mensen die zeer competitief, ambitieus, werkdriftig, ongeduldig en agressief waren. Het concept werd eind jaren vijftig ontwikkeld door twee cardiologen: Meyer Friedman en Ray Rosenman. Het verhaal dat ze vertelden, was dat ze merkten dat de stoelen in hun wachtkamer snel versleten waren omdat hun patiënten met hartkwalen ongeduldig voorover leunden. Friedman en Rosenman stelden dat mensen met een type A-persoonlijkheidsgedragspatroon (TABP) een grotere kans hadden op het ontwikkelen van hart- en vaatziekten. De eerste studies leken deze hypothese te bevestigen en de type A-persoonlijkheid kwam in de populaire pers terecht en werd een begrip. De meeste studies hebben echter geen verband kunnen bevestigen tussen type A-gedrag en hart- en vaatziekten.
Mark Petticrew en collega’s hebben documenten van de tabaksindustrie geanalyseerd waaruit blijkt dat de industrie een belangrijke financier was van onderzoek naar type A-persoonlijkheid en hart- en vaatziekten. De auteurs stellen dat “de strategie van de industrie met betrekking tot TAPB van het eind van de jaren ’50 tot het begin van de jaren ’80 was om te suggereren dat de risico’s van roken veroorzaakt werden door de psychologische kenmerken van individuele rokers in plaats van door de tabaksproducten”.
Dit brengt ons bij de kankergevoelige persoonlijkheid. Onderzoek naar deze hypothese kwam van een cohortstudie in voormalig Joegoslavië door de socioloog Ronald Grossarth-Maticek. Hij rapporteerde een verband tussen het onderdrukken van emoties, zoals woede en angst, en de ontwikkeling van long- en andere kankers. De bevindingen van Grossarth-Maticek waren ongelooflijk: bepaalde persoonlijkheidstypes hadden een 40 tot 70 maal hoger risico om aan kanker te sterven. Toch kregen de studies respect, dankzij één van de meest invloedrijke psychologen van de 20ste eeuw, Hans Eysenck.
Eysenck trad op als coauteur van Grossarth-Maticek en verdedigde zijn controversiële resultaten in het openbaar. Hij stelde gedragstherapie voor om emoties vrijer te uiten als een manier om kanker te voorkomen. Tegelijkertijd trok Eysenck het verband tussen roken en longkanker in twijfel. Hij schreef bijvoorbeeld: “het is duidelijk dat simplistische formuleringen als ‘Roken veroorzaakt kanker’ niet thuishoren in de wetenschappelijke studie van deze ziekte.” In plaats daarvan stelde Eysenck voor om het onderzoek te richten op psychosociale factoren zoals stress en persoonlijkheidskenmerken. Zoals u misschien al geraden had, ontving Eysenck geld van de tabaksindustrie om zijn welwillende standpunten te promoten. Veel van de artikelen die hij samen met Grossarth-Maticek publiceerde, zijn onlangs uit de wetenschappelijke literatuur geschrapt. Een onderzoek door Eysencks voormalige universiteit King’s College London heeft de artikelen die hij samen met Grossarth-Maticek heeft geschreven als ‘onveilig’ aangemerkt. Onderzoekers hebben ook fouten en inconsistenties gerapporteerd die wijzen op mogelijke manipulatie van gegevens in Eysencks werk met Grossarth-Maticek.
Koelkastmoeder
Theorieën over persoonlijkheid hadden vaak een negatieve invloed op patiënten en hoe anderen tegen hun ziekte aankeken. Toen de Amerikaanse schrijfster Susan Sontag borstkanker kreeg, schreef ze een boek waarin ze bekritiseerde dat “kanker wordt beschouwd als een ziekte waar vooral die mensen vatbaar voor zijn, die psychisch verslagen zijn, niet expressief zijn, onderdrukt zijn – en vooral diegenen die woede of seksuele gevoelens hebben onderdrukt”. Zij betoogde dat dergelijke psychosomatische metaforen stigmatisering en verwijten uitlokken en daarom vermeden moeten worden wanneer over ziektes wordt gesproken. Zij merkte op dat tuberculose onder soortgelijke verhalen leed – “een ziekte die diegenen trof die overgevoelig, getalenteerd, gepassioneerd waren” – en dat deze connotaties verdwenen zodra een bacteriële oorzaak werd ontdekt en effectief werd behandeld.
Het meest treffende voorbeeld van een psychosomatische mythe die schadelijk is voor de mensen die zij geacht wordt te helpen, is de koelkastmoedertheorie. Deze theorie schreef ernstig autisme toe aan kille moeders die ongeïnteresseerd waren in hun kinderen en niet in staat waren een band met hen op te bouwen. De belangrijkste voorstander van deze opvatting was de in Oostenrijk geboren psycholoog Bruno Bettelheim. Intussen weten we dat Bettelheim een charlatan was die academische referenties vervalste, maar tot in de jaren ’70 stond hij in hoog aanzien en trad hij op in de media als een expert op het gebied van kinderen met een geestelijke stoornis. In een tv-optreden in de Dick Cavett-show, betoogde Bettelheim dat kinderen met ernstig autisme achteruitgingen omdat hun ouders dachten dat het beter zou zijn als ze nooit hadden bestaan. Hij vergeleek het leven van autistische kinderen zelfs met het opgroeien in een concentratiekamp (hij had zelf in de concentratiekampen Dachau en Buchenwald gezeten tijdens WO II).
De documentaire Refrigerator Mothers legde vast hoe schadelijk dergelijke opvattingen kunnen zijn. Er werden verschillende moeders geïnterviewd die hulp zochten voor hun autistische kinderen, maar in plaats daarvan door psychiaters werden beschuldigd van het ziek maken van hun kinderen. Eén van de moeders legde uit: “Wat hebben we gedaan dat zo vreselijk is dat een kind in zo’n regressie terecht komt? Er werd mij verteld dat ik geen band met het kind had gekregen omdat ik niet in staat was op de juiste manier met het kind om te gaan. En dat dit autisme veroorzaakte. Ik kon niet begrijpen hoe dat kon gebeuren. Maar dit was iemand met autoriteit die zei dat het gebeurd was.”
Veel ouders waren wanhopig en bereid alles te doen om hun kinderen beter te maken. Eén moeder legde uit hoe ze meeging in de psychoanalytische verklaringen: “Wel, ik wilde dat het waar was, zodat ik kon veranderen en zij beter kon worden, snap je? Het kan me niet schelen wat je over me zegt. Als het waar was, en als ik zou veranderen, dan zou ze beter worden. Dat is wat ik wilde geloven.”
Een nieuwe blogreeks
De getuigenissen van vrouwen die ervan beschuldigd worden ijskastmoeders te zijn en de verhalen over langdurige COVID die worden afgedaan als stress of angst, zijn slechts twee voorbeelden van de duistere geschiedenis van de psychosomatische geneeskunde. In komende blogposts hopen we verder in dit onderwerp te duiken en enkele fouten uit het verleden te onthullen. In elk nieuw artikel zullen we proberen de psychosomatische geschiedenis van een ziekte toe te lichten, te beginnen met multiple sclerose, astma, epilepsie, diabetes, reumatoïde artritis, autisme en hopelijk nog veel meer. We zullen niet alleen proberen de psychosomatische literatuur samen te vatten, maar ook in te schatten hoe deze literatuur de arts, de patiënten en het grote publiek wellicht hebben beïnvloed.
© ME/CFS Skeptic. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
