Omdat het beter is te luisteren naar dan te praten over…
EEN OPENHARTIG GESPREK MET PROF. DR. K. DE MEIRLEIR
In juli 2006 heb ik (Frank Twisk) prof. de Meirleir 3 uur lang kunnen interviewen. In een zeer openhartig gesprek kwamen talloze gespreksonderwerpen aan de orde.
Vorm zelf Uw mening op basis van kennis en argumenten.
Voor patiënten en artsen die willen begrijpen:
- wat M.E./CVS inhoudt
- hoe de ziekte lichamelijk verklaard kan worden
- hoe de ziekte ontstaat en
- wat de desastreuze rol van de biopsychosociale school is.
Voor een uitgebreid verslag van het interview: klik HIER
Om slechts enkele van de gespreksonderwerpen te noemen:
- de aard van de ziekte (AIDS-II),
- de subgroepen (3 soorten patiënten)
- een verklaring voor wat er fout gaat bij M.E./CVS (pathofysiologie)
- de rol van genenaktiviteitenstudies
- de macht van de “biopsychosociale school” en de belangen
- de roddels, de kritiek en de laster (kwakzalver? geldwolf? omstreden?)
- het trainingseffekt en GET
- de verminderde stressresponse
- de toekomst (onderzoek, medicijnen, samenwerking)
- de (een) hoofdoorzaak voor M.E./CVS
- aanleg en/of overdraagbaarheid en
- waarom mensen wel of niet (kunnen) herstellen
Enkele citaten uit het interview:
Omdat men het nog niets eens is over de mechanismen en oorzaken
zou men M.E. beter Acquired Immune Dysfunction Syndrome kunnen noemen,
Ik denk dat er heel machtige groepen zijn in de wereld
die niet wensen dat er vooruitgang gemaakt wordt.
Ik ben al dikwijls mijn mening veranderd.
Mijn basisgedachte is dat M.E./CVS op een aantal manieren kan ontstaan.
Als je kunt teruggaan naar de faktoren die aan de basis liggen van de ziekte
en je kunt die positief beïnvloeden,
kun je in elk geval de evolutie van de ziekte stoppen.
Dat is mijn eerste doelstelling: dat de mensen niet verder afglijden.
Ik beschouw mezelf als degene die de rommelige zolder moet opruimen.
We zetten antibiotika altijd zeer gericht in.
Met alleen antibiotika slikken ben je er meestal niet.
Vaak heb je ook te maken met gevolgschade.
Dat adviesrapport van de Gezondheidsraad is een politiek manifest.
Ik doe daar niet aan mee. Ik ben een vrijdenker.
De psychische en de biomedische school zijn twee gescheiden werelden.
Er is niemand die ooit één zin uit [M.E./CFS: The Biological Approach]
(boek van de Meirleir e.a. uit 2003) echt inhoudelijk bekritiseerd heeft.
Het is gewoon: Stop met die antibiotika, het gaat tegen onze belangen in.
Ik ga tot op de rand van wat geaksepteerd wordt.
Anderen doen dat niet, blijven aan de veilige kant zitten.
Ik ga, op basis van een logische, pathofysiologische verklaring, tot de rand,
omdat patiënten niet echt geholpen zijn bij de veilige middenpositie.
Grofweg zijn er drie typen patiënten: type I, type II en type III.
Wetenschappelijk gezien is M.E./CVS heel stimulerend, uitdagend.
Maar maatschappelijk gezien is het voor mij persoonlijk een ramp.
Als U liever over een papieren afdruk beschikt of de DVD van het interview willen bestellen, kunt U deze op die pagina bestellen.
Download hier het bestelformulier.
10 reacties
Dit MOET iedereen lezen!
Het kost veel tijd.
Ben er nog maar deels door heen.
Is verslindend, bevrijdend en beantwoordend in bevestiging: deze man wil ik ontmoeten: simpel omdat hij hier vertelt WAAROM ik geen andere arts meer WENS te ontmoeten! Het Kartel heet vrijspel.
Arjen
Ben blij dat er in ieder geval een patient is die er wat aan heeft.
Elke “dolende””patient die er wat aan heeft is meegenomen.
Nuance in proportie en Respect
Ik huiver bij de vorige opmerking, mis respect versus eigen niet tevreden zijn.
Ongeacht ik wel of niet inhoudelijk eens ben met zijn verhaal, vind ik dit een vorm van kritiek die erg persoonlijk en rancuneus is.
Zo kun je iedereen openlijk onderuit halen, iets ver-algemeniseren en uitvergroten op elke manier: dat gaat over betrekking niet over de inhoud!
Dat kan geen enkel argument zijn om deze Prof, intervieuwer, poster van dit stuk zo te beledigen, enkel al de titel! ?
Niet een klik met een arts is bijna vanzelfsprekend voor een me patient, zeggen in het algemeen! Dat iemand niet deugt, dodelijke pillende en de slechtste arts is, een boosdoener!
Daar verwacht ik minimaal gestaafde argumenten,in plaats van een enkel “beledigend afzeiken”.
Mis hier elke vorm van integriteit!
Vrijheid van mening is mooi: betekent niet dat je iemand met loze kreten zo MAG beledigen!
Zou mee willen geven, lees inhoudelijk zijn verhaal, dat is waar het hier om gaat tenslotte, misschien opent dit wel de ogen van een blik op een arts die ME ERKENT, en zich in elke vorm inzet.
Geen klik of onjuiste medicatie is dagelijks “vet pot in de wereld der farmaceutica” en artsen. Zij die ME/ CVS niet eens ERKENNEN!
Dit is in ieder geval mijn nuance voor een titel die ik niet thuis vind horen op “onze site”.
Arjen
Heel duidelijke uiteenzetting
Alle “contra’s” zouden zich, zonder aanziens des persoons (DML), opnieuw in zijn theorie moeten verdiepen. En dan eigenlijk ook de paralel lopende Amerikaanse/Australische wetenschappers erop na moeten slaan. Verder is Frank Twisk zijn site aan te bevelen.
Jammer, Ena, dat het zo gelopen is, maar ik ben het met Arjen eens.
Wat is er trouwens dan zo mis gegaan met uw behandeling, Ena? Wanneer was dat? En welke andere goede arts heef u er weer een beetje bovenop geholpen?
Wel is het moeilijke materie die zijn theorieen staven. Enige interesse en/of kennis van medisch jargon en achtergrond kennis is bv mooi meegenomen en daar beschikt niet iedereen over en kan leiden tot zulk soort ongenuanceerde, rancuneuze uitspraken.
Demeirleir is een tot laat in de avond hardwerkende arts die zo veel mogelijk patienten per dag doet omdat het er zo ontiegelijk veel zijn die gezien moeten worden. Hij neemt zijn dossiers mee naar huis ter bestudering. En als ie 25 patienten op een dag doet, doet ie de andere 25, die ie niet heeft kunnen behandelen die dag, te kort, om maar eens een berekening te doen.
MAAK EEN ONDERSCHEID TUSSEN….
MAAK EEN ONDERSCHEID
TUSSEN WETENSCHAPPER EN BEHANDELEND ARTS
TUSSEN DE BOODSCHAP EN DE BOODSCHAPPER. ETC.
De Meirleir is, net als elk mens, niet foutloos…
Zo zou het handig zijn als hij zich meer zou toeleggen op de wetenschap.
Want uit vrijwel elk biomedische studies blijkt “zijn” gelijk.
Klimas, Pall, Suhaldolnik, de Meirleir, Kerr, Gow etc. doen geweldig werk,
zeker gezien het feit dat ze GEEN EURO onderzoeksbudget hebben.
Het zou zinvol en leerzaam zijn (voor mij en anderen)
als Ena haar (wellicht terechte) kritiek
niet persoonlijk, maar inhoudelijk en
konkreet, maar niet algemeen zou formuleren.
Zoals gezegd, niemand is perfekt,
maar de instelling van de man is te bewonderen.
Of iemand altijd duidelijk is etc., is een andere vraag…
De algemene en voor persoonlijke kritiek op forums heeft er toe geleid dat
er over de mens/wetenschapper
veel van-horen-zeggen en niet-inhoudelijke kritiek op het internet verspreid wordt.
Zijn loopbaan/leven is daardoor naar de filistijnen.
GEEN MENS verdient dat…
Zelfs niet iemand in wie je teleurgesteld bent,
ondanks zijn goede bedoelingen.
Daarom heb ik hem aan het woord gelaten…
Nou ja, niet helemaal.
Toch geprobeerd het naar normaal taalgebruik terug te brengen.
Gezien de aard van het onderwerpen is dat niet altijd even makkelijk/gelukt!
De theorie is lastig,
maar aangezien weinig artsen die oppikken en “vertalen”,
is er (ook voor mij) geen alternatief.
Mochten er INHOUDELIJKE vragen zijn,
neem even kontakt op.
Frank
Frank bedankt!
Het is je in mijn optiek goed gelukt zaken uiteen te zetten, ben zoals ik al eerder schreef erg blij met de opening van zaken zo helder op papier.
Deel sterk je mening dat Respect voor iemand die zijn carriere naar de filistijnen is hier terzake is, en ja een mens is en blijft een mens, zeker als hij zich op “wetenschappelijke glad ijs” begeeft.
NB; knap hoe de vertaling van dit intervieuw zo elk punt qua materie raakt: althans voor zover ik dit overzie:)
Arjen
DEN BESTEN DOKTER!!!!!
meneer de meirleir,
veel dank, om mijn leven dragelijk te maken.
ik ben u zeer dankbaar.
Ena, hoe kunt u zeggen ” Deze dokter is de slechtste dokter “. Ik ken wel noch slechtere dokters.
In 2002 kon ik bijna niet meer stappen en na een korte periode kon ik terug stappen (dankzij Prof. Dr. De Meirleir) ik moet mij energie nog altijd doseren ! Ik heb met mijn ziekte leren leven.
dokters in het ziekenhuis.
Het onderwerp pillen bespreek ik overigens niet. Dat is altijd deels proberen, de bijwerkingen kun je niet voorspellen).
Bestaan er dan toch foute dokters?
Daarvoor wil ik eerst iets verder ingaan op wat fout is. Laat ik beginnen met een onderscheid tussen medisch ‘technisch’ en maatschappelijk wenselijk. Dat de zaken medisch technisch goed moeten zijn is uiteraard een onderdeel van het maatschappelijk wenselijke, echter voor velen is de geneeskunde te uitgebreid en te ingewikkeld om een goed oordeel over het medisch ‘technische ’te geven. Een arts opleiding duurt 6 jaar en een specialisatie al gauw 10 jaar, tel e.a. maar na. Het medisch technische en het maatschappelijk wenselijke splits ik daarom op, te beginnen met het medisch technische.
Dokters zijn mensen en natuurlijk maken zij medisch ‘technische’ fouten. Dat weten ze, collega’s weten dit, verpleging weet dit, het management weet dit, en de patiënt. Zo hebben we al vijf groepen mensen die de zaken in de gaten houden en vergissingen corrigeren cq voorkomen. Dagelijks worden patiënten in een grote zaal in een groep besproken. Kortom er worden fouten gemaakt, maar wel gecorrigeerd.
Onder maatschappelijk wenselijke fouten versta ik hier, om het eenvoudig te houden, de logistiek en de communicatie.
Mensen moeten wachten, en wachten, en wachten. Voorbeelden van oorzaken waardoor men moet wachten zijn documentatie, verbale overdracht onderling, besprekingen, ernstige gevallen die er tussendoor komen, patiënten die meer tijd nodig hebben dan de geplande tijd op het spreekuur, eindeloos worden doorverbonden totdat je de moed opgeeft of zelfs de telefoon wegvalt. Niet te vergeten de sluitingstijden. ‘Er is geen radioloog beschikbaar, deze acuut levensbedreigde patiënt kan hier nu na 19.00 geen foto krijgen.’
Logistiek is management, oftewel tijdsplanning, bereidheid van mensen, en geld. Dat is eenvoudig gezegd, want stel de planning is zo dat elke patiënt voldoende tijd heeft op een spreekuur, wat betekent dat een groot aantal patiënten ruim voldoende of te veel tijd hebben en eerder klaar zijn, dan kost dat in totaal meer tijd en worden de wachtlijsten langer.
Ook de nodige laboratorium onderzoeken kosten tijd, met management is dit niet te veranderen. Wat vaak onderschat wordt is de post. Veel informatie gaat tegenwoordig elektronisch, een groot deel is nog per post. Daar kunnen dagen overheen gaan.
Dat iets te lang duurt is makkelijk te begrijpen en de maatschappij is daarin eensgezind. De logistiek is doorgaans fout. De dokter die te laat is zal wel koffie zijn gaan drinken. De foute dokter.
Nu kom ik op de communicatie. Communicatie is o.a. afhankelijk van heersende opvattingen. Wie bepaald of deze goed is, de patiënt zelf, degenen die mee zijn, de verpleging? Om een goede beoordeling voor de communicatie te krijgen zijn we afhankelijk van de subjectieve mening van alle betrokken groepen. Gevoelig ligt de slechte boodschap. Kun je een slechte boodschap überhaupt ooit naar voldoening overbrengen? De gedachte is niet te lang te wachten met het vertellen van de boodschap, er niet te lang omheen draaien. Toch zal menigeen van mening zijn dat er wel een heel verhaal omheen moet worden verteld omdat het anders plomp aankomt. Wat zeker is, is dat men begrijpt en aanvoelt hoe het gesprek was en een mening zal vormen of de communicatie goed was. Het is iets waar ze wel verstand van hebben. Het is een goede of foute dokter.
Een mooi verhaal, maar daarom bent u dit stukje niet gaan lezen. Er staat boven ‘Zijn er toch foute dokters?” Bent u tevreden als alles netjes op tijd heeft plaats gevonden, de communicatie goed was, alleen de behandeling is door een vergissing mislukt? Wat vind u het belangrijkste? Vertrouwt u het medisch ‘technische’ aan de artsen toe? Het antwoord is eenvoudig. We willen dat alles goed gaat, de logistiek, de communicatie en de behandeling.
Hoe weten we of de ‘medisch technische’ behandeling goed is, als we met name alleen de logistieke en communicatieve kant kunnen beoordelen?
Wordt de kwaliteit van medici bepaald door logistiek en communicatie en kunnen medisch ‘technische’ fouten ongezien blijven?
Kunnen medisch technische goede handelingen fout lijken door beoordeling aan de kant van logistiek en communicatie?
Zijn er in Nederland foute artsen/specialisten?
In de Nederlandse controlerende medische wereld de wet overtreden is bijna onmogelijk. Ten minste in reguliere ziekenhuizen. Wel kunnen we dichter bij de grens komen van wat wel en niet kan.
Wanneer kan dit gebeuren? Ik geef een aantal voorbeelden. 1. Extreme collegialiteit, 2. de hele groep (groepsnorm) werkt rond het raakvlak van wat wel en niet kan, 3. een (te) groot maatschap die is onderverdeeld. De voorbeelden bespreek ik nu nader.
Collegialiteit, wanneer en hoe gaan we om met een collega die we al 15 jaar kennen en steeds meer de kantjes eraf loopt?
Groepsnorm, We accepteren van elkaar de grenzen van wat wel en niet kan..
Het laatste, nummer 3, heeft mijn extra aandacht. Bij een groot maatschap zijn er veel ogen die meekijken en is er veel kritiek. Er zijn veel correcties. Is een maatschap groot en is deze onderverdeeld in verschillende specialismen ontstaat een zekere ‘specialisme’ tegen ‘specialisme’. De waarde om elkaar binnen een specialisme te beschermen wordt hoger en grenzen worden verlegt.
Kortom, foute dokters bestaan er op alle gebieden. Is het mogelijk iedereen tevreden te stellen? Wat is acceptabel ? Zitten de antwoorden in techniek (bijv. snelle communicatie door computers), protocollair toepassen van communicatiemethoden zodat er geen meningsverschil is over hoe berichten moeten worden gecommuniceerd, en maatschap structuur?
Ongetwijfeld zal er in de toekomst verbetering optreden.
reactie op Erna
Ik zie deze site nu pas en wil graag reageren. Prof.Dr. de Meirleir heeft mij voor (naar mijn schatting) voor 85% genezen. Ik kan bijna alles weer doen en vooral ook weer eten. Hij is de enige persoon die precies in het eerste gesprek je vertelt wat je al 100 keer hebt proberen uit te leggen aan 100 niet-wetende artsen die je meteen het predikaat psychosomatisch opleggen. Deze Erna wil zelf waarschijnlijk niet werken aan haar genezing en geeft -lekker gemakkelijk- de schuld dan maar aan haar behandelende arts. Zo ken ik een hele hoop mensen. De heer Meirleir werkt aan een ziekte die zijn weerga niet kent. Als iedereen op deze manier had gereageerd op kanker of andere nieuwe ontstane ziektes dan hadden we nooit mensen gehad die genezen waren door het uitvinden van nieuwe medicijnen of behandelmethoden. Deze man verdient respect en hulp. Haar uitspraak zegt overigens alleen maar iets over haar eigen niveau en niets maar dan ook niets over de heer de Meirleir!