Onlangs is een uitgebreid overzicht gepubliceerd over ME/cvs van een multidisciplinair team, waaronder onderzoekers en artsen. Het artikel richt zich op “het beschrijven van ME/cvs in termen van symptomen, ernst en belasting, diagnostische criteria, oorzaken en triggers; gevolgd door een overzicht van de complexe pathofysiologie en de behandeling van de aandoening.”
Kernpunten met betrekking tot diagnose, oorzaken en triggers:
- “Ondanks de hoge prevalentie zijn er nog steeds geen universeel aanvaarde klinische criteria om ME/cvs te karakteriseren, wat een vroege en nauwkeurige diagnose moeilijk maakt.”
- “De gevarieerde presentatie van de symptomen en de heterogeniteit van de patiënten geven aan dat ME/cvs waarschijnlijk een multifactoriële oorsprong heeft, waarbij meerdere fysiologische processen betrokken zijn bij de pathogenese.”
- “Infectie wordt vaak gerapporteerd als een veelvoorkomende trigger voor de ontwikkeling van ME/cvs, aangezien veel patiënten erkennen dat het begin van hun symptomen samenviel met een infectieuze episode. Dit wordt door meer dan 80% van de patiënten verteld en er wordt geschat dat twee derde van de ME/cvs-gevallen ontstaat na een virale infectie.”
- Andere mogelijke triggers die worden genoemd, zijn blootstelling aan toxines, geneesmiddelen, vaccinatie, stress, hormonale veranderingen.
Kernpunten met betrekking tot onderliggende mechanismen:
- “Men denkt dat veel chronische ziekten, waaronder ME/cvs, ontstaan door reactivering van latente of slapende virussen die in het lichaam aanwezig zijn, veroorzaakt door een verandering in fysiologische omstandigheden.”
- “Aangezien er bij ME/cvs sprake is van aanhoudende ontsteking en immuuncelactivatie, zullen vaatveranderingen en endotheelschade naast elkaar voorkomen door de wisselwerking tussen ontsteking en vaatveranderingen.”
- “Er is verondersteld dat hypercoagulatie een belangrijke rol speelt bij ME/cvs, maar er zijn nog steeds discrepanties tussen de onderzoeken.”
- “ME/cvs-patiënten hebben vaak gastro-intestinale (GI) symptomen met darmontsteking, darmmicrobioomdysbiose en veranderingen in het darmmicrobioom”
Behandeling
Hoewel erkend wordt dat er “geen effectieve therapieën en weinig bewezen niet-farmacologische behandelingen voor ME/cvs” zijn, geeft het document een overzicht van “huidige beschikbare behandelingen/leefstijlaanpassingen” die de belangrijkste symptomen aanpakken, waaronder postexertionele malaise (PEM) en comorbiditeiten zoals dysautonomie, hoofdpijn en gastro-intestinale problemen. Het is vermeldenswaard dat de NICE-richtlijn stelt: “Er is geen medicamenteuze behandeling gevonden die ME/cvs veilig en effectief kan genezen. Farmacologische interventies worden echter vaak gebruikt voor symptomatische verlichting bij mensen met ME/cvs, bijvoorbeeld voor pijn en slaap, hoewel bewijs van klinische onderzoeken bij ME/cvs kan ontbreken. NICE benadrukt verder een ‘voorzichtige benadering van het voorschrijven van geneesmiddelen’.
Toekomstige richtingen
Bovendien doen de auteurs aanbevelingen voor toekomstig onderzoek en erkennen ze de uitdagingen waar de ME/cvs-gemeenschap voor staat:
- “Om hun reproduceerbaarheid te verbeteren, moeten studies uniforme klinische en onderzoekscriteria gebruiken, de verzameling van monsters standaardiseren en grondige statistische analyses gebruiken.”
- “Standaardisatie in diagnose en ernst van de ziekte is nodig om robuuste en reproduceerbare resultaten te creëren. In combinatie moet er meer moeite worden gedaan om correct gematchte controles op te nemen.”
- Verwijzend naar de 25% van de mensen met ME/cvs die aan huis of bed gebonden zijn – “Het is belangrijk om meer onderzoek beschikbaar te maken voor dit percentage ME/cvs-gevallen, aangezien zij het zwaarst getroffen zijn door de ziekte en deze ernstige gevallen zelden bestudeerd worden. Het is waarschijnlijk dat naarmate de aandoening verergert, de kans op identificeerbare biomarkers voor de ziekte toeneemt, waardoor het cruciaal is om ernstig zieke patiënten te bestuderen.”
- “Het is noodzakelijk om meer ondersteuning te bieden aan de ME/cvs-gemeenschap, een noodzaak die gestaag groeit naast de oprichting van onderzoeksgroepen en liefdadigheidsorganisaties die zich toeleggen op het helpen van ME/cvs-patiënten.”
Hoewel dit overzicht niet noodzakelijkerwijs extra informatie over ME/cvs hoeft te bieden, bundelt het informatie uit meerdere bronnen om een nuttig overzicht te geven van deze complexe ziekte.
Lees meer over waarom ME/CVS een biologische en geen psychologische ziekte is
“…ME/cvs heeft waarschijnlijk een multifactoriële oorsprong, waarbij meerdere fysiologische processen betrokken zijn bij de pathogenese”
Arron, H.E. et al. (2024). ‘Myalgic encephalomylitis/chronic fatigue syndrome: The biology of a neglected disease’, Frontiers in Immunology
“…er wordt geschat dat twee derde van de ME/cvs-gevallen ontstaat na een virale infectie.” Andere mogelijke triggers: blootstelling aan toxines, geneesmiddelen, vaccinatie, stress, hormonale veranderingen.
Veel onderliggende processen zijn mogelijk betrokken bij ME/cvs, bijv. verstoringen in genexpressie, immuniteit en metabolisme; virale reactivatie; ontsteking; vasculaire schade; darmdysbiose
© ME Research UK, 1 juli 2024. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
Citeren?
Arron, H. E., Marsh, B. D., Kell, D. B., Khan, M. A., Jaeger, B. R., & Pretorius, E. (2024). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: the biology of a neglected disease. Frontiers in immunology, 15, 1386607. https://doi.org/10.3389/fimmu.2024.1386607
